serial brazylijski...

... się zrobił z tego bloga.

W sprawie mieszkaniowej zmian niewiele. Rodzina sobie mieszka na krzywy ryj, pani podobno w szpitalu ale nie wiem czy to już czas rodzić czy inne przyczyny. Nie wnikam, żeby oszczędzać swoją głowę. 

Ale chyba mam już prawnika, który pomoże mi jakoś tę sprawę załatwiać. Spadł mi z nieba właściwie, bo za sprawą koleżanki z pracy. Zawsze mówiłam, że do ludzi to ja jednak mam szczęście, a na pewno do znajomych i przyjaciół. Nigdy bym się nie spodziewała, że pomoc nadciągnie akurat z tej strony.

Pan mecenas ma plan i to mnie ogromnie cieszy. Przede wszystkim już nie muszę rozmawiać z tymi ludźmi bo on zrobi to za mnie. Bardzo jestem ciekawa, czy wobec mężczyzny ten gnojek będzie też taki hardy jaki był wobec mnie. Temat wciąż jest bardzo trudny - zdaję sobie z tego sprawę - ale trzeba się z nim zmierzyć, ile by to nie trwało, ile by nie kosztowało. 

Wiem, że okres ochronny trwa do 15 marca. Jeśli nie będą chcieli wyprowadzić się po dobroci, to do wiosny żaden sąd ich nie wyrzuci. Ale pan mecenas ma w planach jakieś ruchy na ten czas, więc postanowiłam mu zaufać. Do marca też nie jest w sumie tak daleko.

Przegryzłam się z tym tematem w te i nazad i za radą nieocenionej mojej Grażynki, postanowiłam nie katować się czymś na co nie mam wpływu. Zrobiłam wszystko co mogłam, teraz cieszę się, że nie jestem z tym sama. Jakoś to załatwię. Nie wiem, jak przeżyłabym te ostatnie 20 miesięcy bez Grażynki. I bez Kini i Eli i jeszcze kilku osób, których wsparcie czuję codziennie. 

W sobotę pierwsza rocznica śmierci Mamy. Wierzyć się nie chce, że to już rok. Wciąż mam przed oczami żywy jej obraz na mojej kanapie. Słabiutkiej, milczącej. W ogóle nie wiedziałam wtedy jak będę żyć bez niej, a jednak żyję, świat się nie zatrzymał. Ale nie było ani jednego dnia żebym o niej nie myślała, nie uroniła łzy. Okropnie dużo płaczę. Chyba nadrabiam zaległości z całego życia, bo kiedyś nie płakałam nigdy. A teraz nie ma dnia... Jak nie myślę o Mamie, to o Ojcu. Którego też nie ma już 7 miesięcy.

Ojciec miał na imię Andrzej, ciekawe czy kiedyś jeszcze ucieszą mnie Andrzejki. W tak bliskiej okolicy rocznicy śmierci błogosławionej Danuty. 

A Młoda trzyma się całkiem nieźle. No poza ostatnim weekendem, kiedy potężny wiatr wywołał serię bardzo silnych ataków. Nic na nią tak nie działa jak wichura. Postawiła swoją służbę (czytaj: matkę i ciotkę Kinię) na równe nogi, bo okazało się, że nie mam w domu ani sztuki leku, który byłby w stanie przerwać tę serię. Już ze dwa lata z nich nie korzystałyśmy, wszystko co miałam się przeterminowało... No i akcja w sobotnie przedpołudnie - sms do naszej lekarki z prośbą o receptę (z duszą na ramieniu czy w ogóle odpowie...). Na szczęście odpowiedziała, nawet natychmiast, przysłała kod recepty. Już podskoczyłam z radości, że jesteśmy uratowane, a tu drugi człon służby - Kinia - nadaje z apteki, że recepta źle wypisana, leku nie wydadzą. No cóż, nerwówka trwała jeszcze z półtorej godziny, bo lekarka już nie zauważyła kolejnego sms-sa, a jak już udało mi się ściągnąć jej uwagę, to miała kłopot z poprawnym wystawieniem recepty... Wszystkie te procedury są tak mocno skomplikowane, jakby już bardziej zamotać się nie dało. A ja albo krążę między apteką a przychodnią (to już nie pierwszy raz, nawet nie dziesiąty), albo błagam telefonicznie i to tylko dlatego, że to sobota i przychodnia nie działa. Jakby działała, latałabym na wysokości lamperii. Całe życie w ukłonach. Ostatecznie się udało, na szczęście, ale uwierzcie - słabo mi jak muszę wciąż o coś prosić. Tak nie powinno być.

także tak...

od życia nie ma urlopu

Ostatnim razem leki podziałały trzy miesiące. Trzy cudowne, spokojne miesiące. Potem musieliśmy podwoić dawkę i znów liczyłam na to, że co najmniej do września będzie spokój. Taka ze mnie optymistka.

No niestety.

Znów jesteśmy w ciemnej dupie. 

Zaczęło się na turnusie. Jakżebyśmy mogły choć raz spokojnie sobie poleżeć na kocyku na trawce, c'nie? Analizowałam, czy choć jeden z siedmiu już turnusów w tym przeuroczym miejscu miałyśmy spokojny, taki bez scen i sensacji i wyszło mi na to, że nie. Każdy jeden był przesraniutki. Rozpoczynał się sielsko, tak dla zmyłki, a potem...

Tym razem nie inaczej.

Młoda jest wykończona. Ja jestem wykończona i roztrzęsiona. Ojciec dopiero będzie. Albowiem teraz jest jego zmiana - pojechali wczoraj na działkę a ja wróciłam do pracy.

Cały rok czekam na te dwa tygodnie, kiedy mimo, że pracuję to jednak mam szansę pobyć sama w domu. Porobić to na co mam ochotę i kiedy mam ochotę. Na ten przykład o dowolnej porze wyjść z domu, wsiąść na rower i gdzieś sobie pojechać. Albo pobiegać. Bez grafiku, bez planowania. Nie po godzinie 18, kiedy wróci Ojciec tylko o 15.48.

Albo nie robić nic. Albo spać, tak po prostu położyć się bez lęku do łóżka i przespać noc bez nasłuchiwania jednym uchem. I pójść do kina. I nie karmić, nie poić bez końca, nie zmieniać pieluch i nie dźwigać.

I zatęsknić.

Od tygodnia się bałam, że nie wyjadą. No bo jak taka jazda to jak wyjadą. A jednocześnie bałam się, że wyjadą. No bo jak sobie poradzą. 

Decyzję zostawiłam Ojcu. Nie zająknął się nawet. I pojechali. Wczoraj.

Przeryczałam dwie godziny. Potem poszłam do kościoła (bo święto) i ryczałam kolejną. Potem ryczałam jak wracałam na rowerze. 

Potem położyłam się do łóżka bo ten dzień zaczął się bólem o 5.30, i choć była jakaś 13.30 postanowiłam skorzystać z tego, że mogę i trochę pospać. Ale jak spać jak łóżko się rusza, pościel się rusza, słyszę i czuję jak Młoda wierzga nogami... Nie szło. To przeryczałam kolejną godzinę.

I tak o. 

Dzień mieli ok, noc kiepską. Od 3 rano najpierw atak, potem ból, wierzganie do rana.

Jutro idę do dr Zwolińskiego po jakiś ratunek. Dawki tego leku nie da się już podnieść, więc musi wymyślić coś innego. Ufam, że wymyśli. Bo jak nie, to nie wiem... 

Ps. Udało mi się pokazać Agnieszce zachód słońca. 

cicho sza...

Niech chwila trwa...

Boję się, bardzo boję się pisać, że mam dobre wiadomości, więc umówmy się, że tego nie napisałam. Ale jestem bardzo wzruszona Waszymi komentarzami i czuję się w obowiązku napisać cokolwiek. 

To może ja tak technicznie. Nowy lek został wprowadzony. Przewrażliwiona matka już trzeciego dnia narobiła rabanu, że dziewczyna śpi coś za długo (matka się odzwyczaiła, prawda), że jest w ogóle senna i pewnie ją lek ogłupił, otępił i uśpił. Pan doktor telefonicznie uspokoił, że spoko, tak może być, organizm się przyzwyczai. I tak było. Ale teraz sobie myślę, że organizm to przede wszystkim był bardzo zmęczony ostatnimi przeżyciami i po prostu zwyczajnie postanowił odpocząć i odespać zaległości...

Boże, jak to dobrze się ułożyło, że wszystko to zadziało się z początkiem ferii. Jestem osobą wierzącą i przepraszam wszystkich o odmiennym światopoglądzie za ten akapit, ale mnie to się wszystko układa bardzo logicznie. Bardzo pomstowałam na odmowę dowozu Młodej na "Zimę w mieście" w tym roku. Przypadek? Nie sądzę. Wszystko ma swój sens, cel, przeznaczenie. Dobrze, że została w domu bo miałam pełną kontrolę nad tym co się z nią dzieje w pierwszych dniach wprowadzania leku.

Jednocześnie wycofaliśmy nasz główny lek na padakę. Znaczy zniknie z jadłospisu z nadchodzącą niedzielą. Baj baj. 

No i ponieważ bardzo boję się napisać, że niby jest dobrze, to napiszę, że noce są beznadziejnie nudne bo w całości przespane, a ataki przez ten cały czas były dwa. 

Kompletnie nie przyjmuję tego stanu za sukces i pewnik. Ale taka mnie refleksja naszła dziś, że być może mamy za sobą kolejny duży kryzys, z naciskiem na "za sobą"... Trzy z kawałkiem lata temu, kiedy Aga nagle zaczęła się dusić nocami, też mi się wydawało, że świat się wali, kończy, ona umiera a ja wraz z nią. A jednak przetrwałyśmy. Może i teraz przetrwamy?

No nie wiem, zaklinam rzeczywistość bo nie wiem czy mogę tak już pozytywnie myśleć, czy ta zaraza gdzieś zza rogu nie wychyli łba i znowu wpadnę w czarną dziurę. Tak jak jednej nocy, kiedy Młoda chyba po prostu chciała się poruszać bo może uwierał ją kawałek prześcieradła, a ja dostałam ataku paniki bo mi się wydawało, że ból powraca... To jest tak straszne uczucie, że nie potrafię tego opisać. 

A żeby nie oszaleć do reszty, byłam oczyścić głowę w Bieszczadach. Na górskim maratonie. Zapisałam się na ten bieg kilka miesięcy temu, w zupełnie innej, przyjaznej rzeczywistości i teraz uznałam, że po prostu mimo wszystko muszę tam pojechać. 

Nie jest łatwo zostawić cały ten bajzel w domu. Jest cholernie trudno wytłumaczyć samej sobie, że nie, nie porzucam dziecka w niedoli, że tak, dla dobra tego dziecka trzeba koniecznie zadbać o psychikę matki. Krótko mówiąc - nie polatam, zwariuję; nie zmienię krajobrazu, zwariuję; nie pooddycham innym powietrzem, zwariuję. I pojechałam. 

Nie powiem, żebym odetchnęła pełną piersią i wyspała się na maxa. Nic z tych rzeczy. Naoddychałam się co prawda przez 44 kilometry rześkim, bieszczadzkim powietrzem ale spałam źle, bo myślówa i nic się na to nie poradzi. Ale ja dobrze wiem, że żeby odpocząć psychicznie muszę porządnie zmęczyć się fizycznie i to mi się doskonale udało. Poza tym Bieszczady uraczyły mnie takimi widokami, że klękajcie narody. Zakochałam się. W górach, w biegach górskich, w długich dystansach. Tak, chcę biegać długie dystanse, ale znam swoje możliwości, więc nie nastawiam się na rywalizację ale na czystą przyjemność biegania. I czyszczenia głowy.

jest światełko

Jesteśmy po wizycie u dr Zwolińskiego. Bardzo się bałam tej wizyty, bo jak coś kosztuje pięć stów to i bardzo chciałoby się nie rozczarować... Dotarły też do mnie różne opinie, w większości dobre, ale były też i słabe. No więc się bałam, ale głównie tego, że znowu się zawiodę i moja psycha tego już nie podźwignie.

W największym skrócie - ja jestem zachwycona i na dzień dzisiejszy nie żałuję ani jednej z pięciuset złotówek, które zapłaciłam za tę wizytę. Była to najlepsza wizyta lekarska na jakiej byłam w naszej niemal dwudziestoletniej karierze.

Po pierwsze bardzo rzeczowo, konkretnie ale i z uwagą. To co mnie ujęło: ani przez chwilę nie poczułam się zignorowana. Wręcz odwrotnie - byłam tam równym partnerem w rozmowie a moje spostrzeżenia i uwagi nie spotkały się z pobłażającym uśmieszkiem pt. "tak, tak, wiadomo - przewrażliwiona matka a ja wiem swoje". Nikt mnie też nie ustawiał w pozycji ukłonów.

I najważniejsze - dr Zwoliński nie pokłonił się Rettowi. Nie powiedział, że nic się nie da zrobić, że wie pani - to genetyka-sryka, padaka-sraka. Podjął wyzwanie bez mrugnięcia okiem - jest robota do zrobienia. I nie poszedł na łatwiznę - dać lek z grubej rury, spacyfikować, posadzić warzywo na kanapie i mieć odfajkowane. Bo przesz i tak nie mówi, jest kompletnie bezproduktywne, to niech choć nie sprawia problemów.

Dr Zwoliński, po obejrzeniu filmików, po wysłuchaniu historii naszego leczenia padaki i po ostatnich perypetiach zakończonych jazdą karetką pogotowia do szpitala, od razu stwierdził - a co w szpitalu powiedzą? że to padaczka i nic więcej! 

I tak właśnie przecież było. W szpitalu, choć nie powiedziano mi tego wprost a za pomocą szerokiej gamy min i uśmieszków, nikt mi nie uwierzył że to jest ból. Dwie utytułowane neurolożki stwierdziły, że to mioklonie a trzecia, jeszcze bardziej utytułowana (znana jako specjalista od Retta!) dorzuciła do tego jeszcze "typowe dla zespołu Retta stereotypie i autostymulacje". Zaleciły leki z grupy benzodiazepin, bardzo ciężki kaliber, które owszem - są potrzebne - ale nie na samym początku drogi bez rzetelnej diagnozy! 

Ja się z diagnozą mioklonii nie pogodziłam. Uznałam co prawda, że być może jest tu podłoże neurologiczne bo na to wskazuje logika, ale do cholery... wiem kiedy moje dziecko cierpi! To jest, to musi być ból albo ja straciłam zdolność oceny samopoczucia własnego dziecka. Nie jestem w stanie przyjąć, że kiedy Aga płacze, jęczy i się wije, nie odczuwa bólu tylko ma mimowolne, neurologiczne odruchy. Nawet jeśli to brzmi niedorzecznie i wszystkie wyniki badań są książkowe. Poza wszystkim - ona miewała mioklonie po atakach i ja wiem doskonale jak one wyglądają. To nie to samo i basta.

Dr Zwoliński sądzi, że to mogą być bóle neuropatyczne. Sądzi, bo pewności mieć nie może, ale jest to najbliższy memu rozumowi pomysł na to, co się dzieje z Agą. To jest ból.

Zaproponował nam zmianę leczenia padaki. Żadnych Clonazepamów ("to jest tak, jakby komuś z bólem głowy zaproponować morfinę - można, ale po co aż tak?" - jego słowa). Wywalamy jeden z leków, który bierzemy obecnie (i to ten od wieków podstawowy...) i wprowadzamy zupełnie nowy, który ma działać i na bóle neuropatyczne i na padakę.                                                                                                      
Skrzywił się na nasze dotychczasowe leczenie, chyba uznał je za zbyt zachowawcze. I ma rację, bo nasza neurolog bała się mieszać, żeby nie pogorszyć sytuacji. Ja też się bałam i się na to godziłam... Ale teraz chętnie oddam się w silne męskie ręce i głowę, która ma pomysł i chce jej się porzeźbić w tym gównie...

Jestem strasznie nabuzowana pozytywnymi odczuciami. Facet jest bardzo konkretny, GADAŁ MOIMI MYŚLAMI i pewnie dlatego od razu wzbudził moje zaufanie. Powiedział, że on widzi co najmniej 10 leków, które mógłby wypróbować u Agi. Ale też ostrzegł, że wiadomo - to jest Rett, że najpewniej będą dwa kroki do przodu, potem 3 do tyłu, kilka do przodu itd... Ale chce spróbować, nie boi się, ma pomysł.

Chce też zrobić rezonans głowy, bo nie wiadomo co tam się tak naprawdę dzieje.

I tyle. Żadnych innych badań. Jesteśmy w kontakcie telefonicznym i mailowym (co za miła odmiana!), rozpisał nam wprowadzanie tego leku, policzył dni i powiedział, że będą dzwonić do nas 2 lutego i pytać jak nam idzie. A jakby (tfu tfu!) coś było nie halo, to my mamy dzwonić wcześniej i bez wahania.                       

Stajemy więc na początku zupełnie nowej drogi i dla mnie najważniejsze jest to, że znowu zabłysło jakieś światełko w tunelu. Ten człowiek dał mi dzisiaj nadzieję i tym samym przywrócił mnie do życia. Życie bez nadziei i w bezradności zaczyna w końcu bardzo uwierać nawet tak pozytywnie nastawioną osobę jak ja. Po tych wszystkich latach z rettmonsterem nie spodziewałam się, że może mnie spotkać jeszcze coś, co jest mnie w stanie złamać. O jakże brakowało mi pokory!                                          
Nigdy nie myślałam, że może mnie dotyczyć problem depresji - nie! to nie ja, ja nigdy nie tracę zdolności widzenia tej jaśniejszej strony życia, choćby nie wiem co! O naiwności...                                
Ja się nie mażę, ja sobie nie pozwalam na narzekania, bo są inni i mają gorzej. Ja nigdy nie płaczę...

Otóż niestety nie jestem twardzielką. Przez całe swoje życie, przez całe życie Agi nie wypłakałam tylu łez co w ostatnich kilku miesiącach. Płacze mi się samo, nawet podczas biegania łapie mnie szloch i to już na pewno nie jestem ja. Strach ściska mi serce co wieczór, co noc. Nie mogę spać nawet gdy młoda śpi. Boję się każdego ruchu, każdego szelestu kołdry. Wybudzam się z łomotaniem serca lub w ogóle nie mogę zasnąć co jest lepszą opcją, łagodniejszą dla serca mam wrażenie. Dodatkowo wszystko to mój charakterek każe mi zaklasyfikować jako osobistą, wielką porażkę - załamałam się choć nie miałam takiego prawa. Bo to nie ja cierpię, to nie ja mam przesrane tylko Ona, moja cudowna, przekochana, z natury pogodna i cierpliwa córka, najmilsza osoba jaką w życiu spotkałam. To jej jedyne zasrane życie i moim obowiązkiem jest je uczynić znośnym. A ja zawiodłam, bo się załamałam.

tryptyk zakończony

Pani docent neurolog, jak jej poprzednicy zaczęła od ustawienia matki w pozycji ukłonu. Nawet nie chce mi się o tym pisać. To jest tak pożałowania godne zachowanie i traktowanie pacjenta, że szkoda mi na to czasu i nerwów. Cały ten bardzo trudny czas nauczył mnie, że to są po prostu zupełnie nieważne sprawy. Choć ogromnie upokarzające i wkurzające. Ale może oni mają jakieś kompleksy? Może muszą się tak zachowywać by znieść ogrom cierpienia w takim miejscu?
Z doświadczenia wiem, że  dobrze jest zapytać - widzę, że pani jest zdenerwowana, mogę pani jakoś pomóc? Taki zastrzyk empatii zwykle pomaga im jakoś opanować swoje frustracje.

Pani docent zadała mi sto pytań, jednak również nie bardzo miała ochotę obejrzeć na filmie o czym ja właściwie mówię. Nie rozumiem tego kompletnie.
Na koniec stwierdziła:
- Ona (Aga) ma takie mądre spojrzenie, wygląda tak jakby rozumiała o czym mówimy.
- No cóż - odparłam - dla mnie to nic nowego, miło że pani to dostrzegła.
- Ale dlaczego w takim razie nie da nam znać, że rozumie?
- W tym, moim zdaniem, tkwi cała trudność. Nie wiem. A dlaczego ludzie z zespołem zamknięcia nie mogą dać znać?

Po tej rozmowie stał się cud - pani docent znalazła w necie profesorkę z Gdańska, znaną jako osobę, która zna się na zespole Retta i zadzwoniła do niej. Prof. Mazurkiewicz również jest zdania, że mamy do czynienia z problemem neurologicznym i zleciła wprowadzenie.... Clonazepamu. Tadam!
Z całym szacunkiem do tytułów naukowych jednej i drugiej pani, nie mam przekonania do telefonicznego leczenia człowieka, którego nie widziało się na oczy. Na dodatek lekiem pacyfikującym. Jasne, zróbmy z młodej śpiące warzywo, nie będzie więcej problemów.

Mam to wszystko na piśmie, żeby nie było.

Na koniec naszej przygody w szpitalu na Barskiej, zostałam zaproszona po raz pierwszy do gabinetu lekarskiego na rozmowę. I to do ordynatora! Była to jedyna profesjonalnie przeprowadzona ze mną rozmowa - na siedząco, w zaciszu gabinetu, bez świadków w postaci innych pacjentów.
Taka mała dygresja: podczas każdego obchodu wypraszano mnie z sali, co jest dla mnie zrozumiałe - nie muszę słuchać o przebiegu leczenia innych pacjentów. Jednak kiedy przepytywano mnie z całego życia młodej i w sali i na korytarzu w obecności przypadkowych odwiedzających, nikt nie zawracał sobie głowy dyskrecją.
No ale trafiłam do gabinetu ordynatora (jedyna serdeczna i miła lekarka w tamtym miejscu, oczywiście spośród tych, z którymi miałam do czynienia. Może są też inni ale nie miałam szczęścia poznać...) i wyjaśniono mi, że tutejsze możliwości się wyczerpały. Wszystkie wyniki są dobre, zrobili co mogli. Przekazano mi tę konsultację telefoniczną między neurologami na piśmie, poradzono żeby udać się na oddział neurologiczny i zapewniono, że nikt tu nie ucieka przed Agą jako trudną pacjentką. Zawsze możemy tu wrócić, z bólem brzucha, jakby się działo coś niepokojącego ale teraz to już koniec tej historii. No cóż...

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, dostałam rozpiskę wprowadzenia tego Clonazepamu gdybym się zdecydowała go wprowadzić i tyle. Do widzenia, powodzenia.

Wróciłyśmy do domu. Ból zniknął, jak to już nie raz bywało. Cieszymy się wytchnieniem i spokojem, udało się jakoś normalnie przetrwać święta. Nie mam jednak wątpliwości, że wróci, bo przecież nie było żadnego leczenia, niby czemu miałby zniknąć na zawsze? Chyba, że dobry Bóg tak zdecydował. Byłabym Mu wdzięczna do końca życia.

Mam pustkę w głowie. Jak patrzę teraz na młodą, jak jest taka spokojna, uśmiechnięta i taka nasza, kochana, to nie wierzę, że dosłownie chwilę temu przeżyła taki koszmar. Skąd się wziął, czemu tak strasznie nas przeczołgał? Nie wiem. Tak łatwo byłoby teraz o nim zapomnieć, jakby go nigdy nie było...

Nie wiem, może mądre głowy się znają i to jest problem neurologiczny. Z pewnością to sprawdzę choć podobno ataki nie bolą... Jesteśmy zapisane do dorosłego neurologa, do sławy - dr Zwolińskiego, za jakieś ciężkie i chore pieniądze. Do niego, bo jest epileptologiem i jako pierwszy przyszedł mi do głowy. Ale mam też w głowie dr Bachańskiego i chęć zapoznania się z możliwościami zastosowania medycznej marihuany. Jest okres świąteczno - noworoczny, więc musimy trochę poczekać. Oby Aga też w spokoju poczekała...

Nie jest łatwo korzystać z naszej służby zdrowia. To nie Leśna Góra. Ani w warstwie estetycznej ani żadnej innej. Największy żal mam o brak komunikacji. Tak strasznie trudno doprosić się lekarza do łóżka, tak strasznie trudno doprosić się o leki przeciwbólowe (lub o rzeczowe wyjaśnienie, czemu ich podać nie można). Na Izbie wykrzyczałam lekarce, że w domu miałam szybszy kontakt z lekarzem niż tutaj, że nie poświęciła młodej dwóch minut uwagi a nakrzyczała na nas, że diagnoza nie trwa pół godziny. Nie było jej tam tych trzydziestu minut w sumie, przez tyle godzin... Mam żal, że nawet jeśli mają inne obowiązki to nie powiedzą tego wprost. Oni niczego nie mówią wprost, chyba dlatego, żeby pacjent nie wiedział co tak naprawdę robią. Im mniej wie, tym lepiej.
Drodzy lekarze, na szacunek trzeba zasłużyć (najlepiej szczerością), nie można go zdobyć pokrzykiwaniem.

cd złych wiadomości

Jako się rzekło, na oddziale spędziłyśmy osiem długich, trudnych dni i nocy. W tym czasie powtórzono Młodej badania z Izby, które wyszły "książkowo", dlatego zarzucono pomysł zrobienia tomografii brzucha. Miałam o to sporo pretensji ale przyjęłam logiczne argumenty, że jeśli nic, kompletnie nic nie wychodzi złego w badaniach, włącznie z USG oraz poglądowym RTG brzucha, to nie ma podstaw do znieczulania ogólnego i kolejnego napromieniowania sporą bądź co bądź dawką. Nie było się czego chwycić, nie było najmniejszej podstawy do tego badania, dlatego koszty przewyższały znacznie ewentualne korzyści.

Zaproszono na konsultacje neurologa. Była to bardzo sympatyczna pani, która jednakowoż nie była epileptologiem oraz mało znała się na zespołach genetycznych. Inna specjalność. Popatrzyła, popytała, zerknęła jednym okiem na moją dokumentację w postaci filmików na komórce i orzekła, że to mioklonie.
Acha.
Mioklonie czy nie, zaleciła EEG, najlepiej wideo EEG oraz konsultacje neurologa, który się zna. Że to niby sprawa neurologiczna jest, trzeba pomieszać w lekach przeciwpadaczkowych i będzie git. Na Barskiej nie ma jednak oddziału neurologicznego, dlatego już czułam jak mnie wywalają ze szpitala ze skierowaniem w łapkę i szukaj sobie dalej kobito, choćby wiatru w polu. A na tę chwilę pani doktor zleciła podanie doraźnie leku o nazwie Clonazepam, w niewielkiej na szczęście dawce, która i tak spacyfikowała Młodą na godzin 20. Tak, na 20 godzin. I nie szło Młodej zerwać na picie czy jedzenie, po prostu ścięło ją z nóg i wystraszyło chyba cały oddział. Korzyść jedna z tego była taka, że dziewczyna się przespała i odpoczęła nieco. Ja niekoniecznie, może odrobinę, bo spanie na ogrodowym fotelu z jednoczesnym wsłuchiwaniem się w oddech własnego dziecka (czy oddycha w ogóle??) oraz z drugiej strony w sąsiedztwie bardzo cierpiącej starszej pani, która całe noce tarła i kopała nogami (tak dla odmiany, c'nie?) nie zalicza się chyba do odpoczynku. Ta pani, tak na marginesie, kiedy momentami przysypiała, zaczynała oddychać w identyczny sposób jak Aga tuż przed atakiem. To już macie pełen obraz jak wyglądały noce matki w szpitalu. Wszystkie noce. Obłęd w ciapki.

Po tej niemal dobie przerwy w życiorysie oczywiście odstawiono ten lek. I dobrze, bo jak wynikało z informacji dostarczonych mi niemal natychmiast przez inne, doświadczone w bojach matki, jest to lek potężny i mocno uzależniający. Powiedziałabym, że z grubej rury i w ostateczności a nie tak o - pierwszego wyboru, zlecony przez lekarza, który sam przyznaje, że istnieje potrzeba pogłębionej diagnozy i konsultacji ze specjalistą.

Kolejnego dnia przywędrowała do nas pani psychiatra. Znowu - od pierwszej chwili mina i ton, wręcz złość jakaś i zniecierpliwienie. Jak tu gadać z takim lekarzem? Jak wywnętrzyć się przed zniecierpliwionym psychiatrą na korytarzu oddziału (nie było dla nas żadnego gabinetu przecież...) na stojąco? W ukłonach? Przepraszam, że zawracam głowę? No jak i po co w ogóle? Nie widzę żadnego sensu w takiej konsultacji.
Konkluzja - psychiatra nie widzi tu działki dla siebie ale anulowała Clonazepam i zastąpiła go innym, łagodniejszym lekiem, takim na sen czy coś. W dawce minimalnej, bo wiadomo, już się każdy boi.

Czekałyśmy jeszcze na jedną konsultację, cały weekend aż do wtorku, kompletnie bez żadnych innych ruchów. Czekałyśmy na docent neurolog. Że niby ta lepsza, bardziej znająca się. Docent nie?
Byłam już wtedy tak zrezygnowana, że nie zastanawiałam się nad sensem tego planu. Zależało mi bardzo, żeby spróbowali przenieść nas do jakiegoś innego szpitala na neurologię. Myślałam, że lepiej  jest zorganizować taki transfer ze szpitala do szpitala - skoro uważają, że to problem neurologiczny i konieczne są badania - niż wypuścić pacjenta do domu ze skierowaniem, co gwarantuje oczekiwanie na miejsce przez kilka tygodni. Znaczy dla nas lepiej, dla nich wręcz odwrotnie. Kto by się tam przejmował odesłaniem pacjenta z kwitkiem do domu. Niech se radzi, jedzie znowu na SOR czy coś. Co mi z resztą sugerowano.
Po drugie bałam się wracać do domu. Do beznadziei, bezsennych nocy, patrzenia godzinami na cierpiącego dzieciaka.

Między Bogiem a prawdą - nie jestem przekonana do tej diagnozy. Że niby mioklonie, że to sprawa neurologiczna. Logika może podpowiadać, że jeśli wszystkie badania są ok a leki przeciwbólowe nie działają, to musi to być coś innego niż ból. Ja jednak znam tę dziewczynę prawie 20 lat... Widzę, że ona cierpi. Płacze i patrzy mi prosto w oczy, bezgłośnie krzycząc POMOCY!
Pomóż mi mamo!

Nic mi się tu nie zgadza...

lucky day/bad day and deadline

No i prawie nadeszła ta chwila. Pojutrze, w niedzielę, kładę się na warsztat do szpitala. Wszyscy pytają czy się denerwuję. Otóż nie denerwuję się kiedy o tym nie myślę, a zaczynam myśleć kiedy ktoś mnie pyta czy się denerwuję i wtedy zaczynam. Się bać. A że w pracy praktycznie co moment ktoś o to pyta to wiecie. Tak, denerwuję się. 

Zaczynają się również budzić moje różne fobie, kto mnie zna osobiście to wie. Otóż nagle poczułam potrzebę napisania czegoś w rodzaju listu pod tytułem - jeśli nie wrócę, to. Jeszcze się przed tym bronię aczkolwiek już powiesiłam na lodówce instrukcję majstrowania nowymi lekami (Kinia! kontroluj sprawę bo z facetami to wiesz...) A to dopiero początek. 

Bo mamy nowe leki. Na początku września odbyliśmy rutynową wizytę kontrolną u neurologa, bez jakichś większych oczekiwań, ale jak zaczęłyśmy z panią doktor podliczać ataki to na ten przykład w lipcu wyszło nam sztuk 23. Z tym, że w 5 dni. Sierpień niewiele lepszy. Do tego te okropne trzęsiawki i bezsenne noce pełne napięć i dochtórka tupnęła nogą - zmieniamy pilsy! Ok, ze mną jak z dzieckiem, z tym że jeśli znowu dzieciak mi zaśnie na trzy doby to ostrzegam - kolejny nowy cudowny lek rąbnę przez okno. 

Reasumując - wprowadzamy jeden, rozstajemy się z drugim poprzednim, który jak widać oprócz zalegania w żołądku i na wątrobie nie ma się czym pochwalić i zostawiamy do tego kompletu nasz bazowy lek.

Póki co jest dobrze. To znaczy nie zauważyłam żadnych zmian w zachowaniu Młodej oprócz tego, że od razu drugiego dnia zaatakowała prawda. Ale nie zniechęcam się bo powolutku będziemy dochodzić do właściwej dawki i wtedy już zabraniam wszelkiego świrowania.

I taka mała dygresja - pani doktor miała tym razem bardzo dobry dzień. Zawsze jest fajna, miła i sensowna (tylko raz trafiliśmy na zły dzień) ale tym razem to był jej wyjątkowy jakiś wyż bo nie dość, że odważnie pomieszała w lekach to jeszcze domagała się po zakończeniu wprowadzania telefonicznej informacji zwrotnej - żre czy nie żre. Nie odkryję tu Ameryki tylko stwierdzę oczywistość - otóż jak się bywa u specjalisty raz na kilka miesięcy to jego dobry humor staje się losem wygranym na loterii. To może być niebywała szansa na poprawę komfortu życia dziecka. W innym wypadku kolejne miesiące to żal i pożoga i smarowanie kolejnych czarnych kropek w napadowym kalendarzyku. 

Całe miesiące! 

Z pewnością człowiekowi, który przyjmuje codziennie kilkunastu pacjentów wszystko zobojętniało, zrutyniało i trudno pamiętać o tym, że charakter roboty zobowiązuje do wysupłania dla każdego tej odrobiny empatii albo kolejne dzieciaki wrócą do swojej beznadziei bez cienia nadziei. 

To tak jak diagnosta swoim złym humorem przy przekazywaniu wyników badań może spieprzyć rodzicowi chorego dziecka ładny kawał życia. 

Wyobraźcie sobie że taki sobie przykładowy PMS codziennie na całym świecie przyprawia o traumę jakieś dziesiątki tysięcy ludzi... Z której to traumy trzeba się wygrzebywać latami, do momentu kiedy nie zamieni się ona w anegdotę opowiadaną na grupach wsparcia dla rodziców.

U nas to akurat nie był PMS ale może jakiś kryzys wieku średniego? Kac? 

Akropo komfortu życia to też w tym tygodniu urządziłam małą emocjonalną korespondencję ze szkołą. Wiecie, że ja ich wszystkich razem do kupy uwielbiam, tych nauczycieli. Ale co roku powtarza się problem nieumiejętnego zakładania pampera. Czy ja może powinnam zorganizować szkolenie pt. "Jak założyć dziecku pampersa żeby: nie zakleszczyć przepony, nie spowodować ran w pachwinach, zapobiec wypływaniu zawartości nogawkami". 

Wygląda na to, że są to umiejętności cyklicznie wykraczające poza możliwości. 

Pośpiech? Ignorancja? Nie wiem.

Wiem, że płakać mi się chce kiedy sobie pomyślę, że te czerwone pręgi które widzę muszą boleć a Młoda się nie poskarży. Ona będzie cierpieć, znosić niedogodności w milczeniu.

Tylko po co? To nie padaka, to nie bóle brzucha czy inne niewiadomego pochodzenia. To zwykłe zaniedbanie, przeoczenie, zły dzień... Taki bezsensowny zupełnie ból.

Na szczęście to tylko epizody ale żadnego już nie odpuszczę.

No to co Kochani - dozo!

Trzymajcie kciuki, wysmarujcie jaką modlitwę w mojej intencji czy co tam macie w swoim repertuarze - za wszystko z góry dziękuję. 

Zabieg mam planowo w poniedziałek.

Pa!

Ale czad! Nigdy nie miałyśmy okazji pobawić się w taką dziewczyńską zabawę :)

Pierwszy dzień szkoły, 7 rano :)

wakacje całkiem popiętrolone

Byłyśmy w Osieku. Tak, akurat i dokładnie w te dwa mroźne tygodnie lipca. Napisałabym - lata ale kto to wie co nas czeka. Niby teraz mamy temperatury afrykańskie ale za chwilę może się zrobić październik i co.

Bilans aktywności naszego turnusu wygląda tak:

- bieganie - sztuk trzy,

- riksza - 2,

- pływanie rowerem wodnym - 1,

- potańcówka - 1,

- pływanie wpław - ZERO,

- skakanka - ZERO,

- leżenie na kocyku - ZERO

plus jedna skręcona kostka oraz 13 ataków. Over.

Były cztery dni pogody w tym trzy na początku (bez szajby - na kocyku nie dało się poleżeć) i ten jeden ostatni, wykorzystany na pływanie rowerem, które w naszym wykonaniu wygląda przeważnie tak:

znaczy tak wygląda gdy mamy siłę napędową, bo jak nie mamy to pakujemy się z wózkiem i matka zapierdziela a nie wystawia skręcone kulasy. A bez wózka to obrazek Młodą usypia po pięciu minutach i trza ją położyć jak żula. Cóż...

Reszta to wichury i ulewy.

Matka harpagan, spragniona latania na łonie natury, od razu świtowo zaatakowała okoliczne lasy. Polatałam sobie trzy dni bo na trzeci dzień skręciłam nogę w kostce. Tę samą co w zeszłym roku. Podobno już tak jest, że jak się raz skręci to staw jest osłabiony i łatwo o kolejną kontuzję. 

I stało się. 

Ale przygoda była fajna.

To ja po krótce opowiem.

Zaplanowałam obiec jezioro Kałębie. Bo piękna traska i warto. Około 14 km, więc wstałam nieco wcześniej by mieć zapas czasowy na moje ewentualne... khem... zagubienia :D Toć zostawiam śpiące smacznie dziewczę i muszę zdążyć wrócić odpowiednio wcześnie przed śniadaniem.

Młodzież śpi smacznie i bez ekscesów więc lecę, zaczynając od zbiegu do wsi bo to najmniej przyjemny, asfaltowy kawałek. I tak gdzieś koło apteki, na trzecim kilometrze dolatuje do mnie pies. Mieszaniec wilkowaty, o taki:

Ciutkę się wystraszyłam ale co - lecę dalej, pewnie powącha i pobiegnie swoją drogą. I otóż nie, widzę że piesek postanowił się ze mną zabrać i na nic komunikaty - do domu! uciekaj! no weźże się!

Kończynami górnymi nie ma co za bardzo energicznie machać bo jednak nie wiadomo czy nie zostaną znienacka odgryzione przy samej dupie...

No to lecim, skręcamy na niebieski szlak a matka zastanawia się jak potem rozwiąże ten problem.

I tak jest pięknie wokół! Ptaszki śpiewają, słonko się budzi, żywego ducha tylko ja i Sunia (bo se sikła to się zorientowałam) i las.

Nieprawdopodobnie fajnie biegnie się w takim towarzystwie. Widuję czasami u siebie w mieście biegaczy z psami ale na smyczy, bo wiadomo. Niezbyt to komfortowe musi być choć pewnie obleci jeśli biegnie się ze swoim ulubieńcem. Natomiast pies biegnący bez smyczy, co i rusz oglądający się a w momentach gdy nie byłam pewna gdzie skręcić patrzący pytająco - no? jest decyzja? dawaj matka - lecim! Bezcenne, wspaniałe!

Do dziewiątego kilometra trochę delektowałam się tą niespodziewaną przygodą a trochę myślałam co ja zrobię potem? Przecież nie zostawię psa 3 km od domu a nie będę miała czasu sprowadzić go do wsi... 

Się coś wymyśli.

I nagle - chrup. Postawiłam krzywo nogę na leśnej ścieżce, wyryłam szczupakiem w piachu i jęknęłam z bólu. Oraz załamałam się w jednej chwili bo znałam ten ból z zeszłego roku. Skręciłam kostkę. I lipa, żaden ratownik medyczny nie przybędzie z lodem w sprayu... A do domu jeszcze 5 km...

Sunia podleciała i dawaj mnie lizać po twarzy co mnie specjalnie nie pocieszyło bo już wiedziałam, że to moja ostatnia wycieczka biegowa na tym wyjeździe. Cóż było robić - lajkonikiem trza było dotruchtać. Okazuje się, że i bez lodu się da. 

 

Psina napiła się wody z jeziora i jakoś dotarłyśmy do ośrodka, gdzie została na szczęście rozpoznana przez jedną ze sprzątających pań, która zadzwoniła do właścicielki. Żałuję ale nawet nie wiem jak się moja towarzyszka wabi, nie miałam czasu czekać na właściwą panią, która podobno też biega i pewnie dlatego Sunia tak ochoczo się ze mną zabrała. Sztuka jest sztuka - ta pani czy inna, nie ważne, byleby pobiegać :)

Po tych trzech dniach nastąpił pogodowy armagedon, chyba żeby mi nie było przykro, że nie mogę biegać ani jeździć na rowerze. Karnie chodziłam na zabiegi krioterapii - raz na bazę zabiegową a raz moczyć nogi do jeziora, które bardzo mi pomogły ale i tak obsługa niechodzącej nastolatki w tej sytuacji nie była najłatwiejsza. No cóż, powinnam przywyknąć, w końcu to drugi raz a tym razem miałam przynajmniej to krio.

A skoro o nastolatce mowa. Pamiętając zeszłoroczne przeboje z zaparciami (wszyscy okazuje się pamiętają bo tuż po przyjeździe pewna starsza pani przywitała nas tekstem - o dzień dobry! miło was widzieć! jak Agnieszka? jak kupa?...) zaopatrzyłam się w różnorodną baterię zapobiegawczą godną pułku wojska. Na szczęście nie była potrzebna bo niejaki Forlax zażywany regularnie robi robotę. Oraz tym razem postanowiłam nie nabywać wody w butelkach do picia tylko tak jak w domu - przegotowywać tę z kranu. I git, nie rozwijając zbytnio tematu powiem - no problem.

Ale przesz nie może być za nudno c'nie? My po prostu musimy mieć jakąś jazdę, choćby malutką. Tym razem była całkiem spora no bo wystawcie to sobie - zwariowana, zmieniająca się burzowa pogoda + pełnia księżyca + miesiączka... I mamy atrakcję w postaci dwóch dni ataków w seriach co trzy godziny. Nice. 

Ale udało nam się jednak te dwa razy przejechać na rowerze, o tak:

Oraz pospacerować i pograć w bule 

I pobyć razem. Jak matka z córką. Pogadać, pośpiewać, poczytać, pobarłożyć - porobić wszystkie te tegesy, które lubimy. I widziałam, że Młoda kiedy nie męczyły jej te cholerne ataki i trzęsiawki była błogo zadowolona. Mniej więcej z taką miną jak poniżej - błogi uśmiech.

A w międzyczasie odwiedziły nas jak co roku nasze koleżanki po fachu czyli Hania z Karolinką, a nawet dwie nówki sztuki - Aneta z Tatianką. Fajne to było spotkanie i niezmiennie jestem w szoku jak całkiem nieznajome, pierwszy raz spotkane osoby mogą się wydawać bliskie już na pierwszym spotkaniu. Świetne dziewczyny!

A teraz szykujemy się na wyjazd na działkę. W te afrykańskie upały. Może tym razem trochę pojeździmy na rikszy, trochę polatam, poskaczę na skakance. No chyba, że znowu coś skręcę albo wydarzy się inny kataklizm (tfu tfu!!), co by jednakowoż nie zrobiło już na mnie większego wrażenia...

Ps.

Ojciec pobiera codziennie garstkę leków i czuje się dobrze. Bark napierdziela, bez zmian.

Ps2.

Danuta w szpitalu rozpoczęła trzeci tydzień. Wszystko było dobrze (nie odczuwała żadnych skutków naświetlania czy chemii) do wczoraj kiedy to dostała 40-stopniowej gorączki i straciła kontakt ze światem. Nie wiedziała kim jest i gdzie jest. Do tej pory nie wie, że zabrano ją na tomografię i że wyszły tam jakieś zmiany w mózgu. Póki co nie wiadomo skąd i co za jedne. 

Dopisek: Ten epizod trwał kilka godzin, po czym wszystko wróciło do normy. Tego samego dnia wieczorem byłam u niej i całkiem normalnie rozmawiałyśmy. Gdyby mi o tym nie powiedziała oraz nie złapałabym lekarza (niestety tylko dyżurnego) nie wiedziałabym, że cokolwiek było nie tak. Bałam się czy po tych dwóch tygodniach naszej nieobecności nie przestraszę się jej wyglądu ale nie, wręcz odwrotnie - zaskoczyło mnie, że wygląda ładnie, lepiej niż przed szpitalem. Tylko to miejsce jest makabrycznie przygnębiające...

siedemnastka

To były najgorsze urodziny Młodej ever. 

Wystrojona i wyczesana pojechała z kolorowym tortem pod pachą do szkoły by tam świętować a zamiast świętowania było atakowanie przez cały dzień. Osiem ataków. Się ubawiła dziewczyna.

Właściwie nie ma o czym pisać, więc może parę zdjęć...

Fryz

Lans

Tort przed

Tort w trakcie

Jubilatka

A potem wcale nie było lepiej. Urodziny w szkole odbyły się w czwartek a w piątek pojechaliśmy na Banderozę co by świętować w gronie rodzinnym. Albowiem pomyślałam sobie (o naiwności!), że lepiej na świeżym powietrzu niż w naszym ciasnym kurniku. Zaproszeni goście (chrzestni z przyległościami) mieli dojechać w sobotę a my z Błogosławioną coś tam miałyśmy jeszcze przygotować w garach.

Tylko, że nie wzięłam pod uwagę działkowego zacięcia Danuty (oraz jej nieznośnego wręcz perfekcjonizmu), która jak wiadomo w tym roku nie miała szansy dopieścić rabatek... A my, dla odmiany pozbawieni owego zacięcia oraz bardzo ograniczeni czasowo, skosiliśmy tylko trawę ze dwa tygodnie temu...
Słowem - Danuta wpadła w histerię. Najpierw odmówiła spaceru po obejściu co już było bardzo złym sygnałem, po czym na wysokich tonach z pretensją wyrzuciła z siebie, że ona by na taką działkę gości nie zaprosiła.
I już miałam dość tej całej imprezki.
Nie spałyśmy z Młodą od środy a w sobotę o 7.20 rano rozhisteryzowana babcia zerwała nas z łóżka do pielenia. Nie wiedziałam, czy mam się brać za motykę czy mieszać w garnkach, czy może najlepiej byłoby spakować się i od razu wrócić do domu. No niestety nie jestem w stanie wytłumaczyć własnej matce, że trawa i chwasty nie są najważniejszą sprawą na świecie w obliczu jej i jej wnuczki stanu zdrowia (tudzież mojego stanu psychicznego). I że wszyscy to doskonale rozumieją. A w ogóle to nikt poza nią samą nawet nie zauważy że coś jest nie halo. Ot działka, zieleń, może trochę mniej ujarzmiona niż zwykle...
Ostatecznie ze świeczkami w oczach jakoś zdążyłam popielić i ugotować, a Ojciec skosił hektar trawy. Złoty człowiek. Ja bym nie dała rady z taką teściową.

Goście przyjechali, Danuta się nie wstydziła, pojedlim, pogadalim, popilim. Szczególnie ja - gdybym nie chlapnęła jakiegoś głębszego usnęłabym przy stole.

A Młoda się trzęsła przez cały dzień i czuła się źle.
I znowu się zastanawiałam przez cały weekend - dla kogo ja to robię? Bo z pewnością nie dla Agnieszki, którą musiałam zostawić samą sobie i dolatywać do niej z doskoku żeby dać jeść czy pić. I zaraz wracać w chwasty lub do garów. Toć to nienormalne jest i nie omieszkałam tego wykrzyczeć tupiąc nóżkami z bezsilności. W końcu po kimś mam te skłonności do histerii, prawda.
Dlaczego i po co zostawiam Młodą w takim stanie (a nawet gdyby czuła się dobrze to nie zmienia postaci rzeczy) żeby zapieprzać przy jakichś chwastach? Albo gotować jakieś bzdurne posiłki dla gości, którzy i tak skubną cokolwiek ale przecież trzeba stół zastawić bo "jeszcze sobie pomyślą". No właśnie - co sobie pomyślą? Że jestem kiepską gospodynią? No jestem i co z tego? Mam to w dupie. Że zapraszamy a wyżerka cienka?

I tu pojawia się pytanie - po co zapraszamy? Komu sprawiamy przyjemność taką imprezką? Z całą pewnością mogę rzec - nie Młodej. Młoda wolałaby pohuśtać się ze mną na hamaku i poczytać książkę.
Jednakowoż ciotko-wujki o imprezkę się dopominają i nie dlatego, że jest taki fajny jubel. Mam niejasne wrażenie, że czują się w obowiązku stworzyć pozory normalności. Przyjechać z kwiatami i prezentami, złożyć życzenia, zaśpiewać "Sto lat", zrobić sobie zdjęcie z Jubilatką oraz skomplementować outfit. A że przy tym troszkę nieswojo się czują bo Młoda jak to Młoda - nawet jak ma niezły dzień nie zachowuje się tak jakby tego od niej oczekiwano a jak ma dzień z trzęsiawką to można się jej nieźle wystraszyć?
Dlatego ja doceniam starania ale są one zupełnie niepotrzebne bo my normalni nie jesteśmy i już nigdy nie będziemy. Tylko jak im to wszystko wytłumaczyć? Nie czuję się na siłach.

Ostatni raz wyprawiłam urodziny. W tym roku spróbowałam opcji "działka" i wydawało mi się, że to dobry pomysł. Bo przestrzeń, bo świeże powietrze, bo swobodnie można się ruszyć od stołu i pospacerować. Niestety nie przewidziałam (taka stara a głupia) a powinnam znając swoją matkę, że jeśli Banderoza nie jest w stanie idealnym to gości się na nią nie zaprasza...

W przyszłym roku, jeśli doczekamy, na osiemnastkę jedziemy na Seszele i przyjmujemy życzenia przez telefon.
A w tym, skoro już urodziny się odbyły to jedziemy do naszego Osieka i jeszcze chyba nigdy tak bardzo nie potrzebowałam tego wyjazdu jak tym razem. Rok był bardzo ciężki - szpitale, mama a na dodatek Ojciec dwa tygodnie temu miał wypadek na rowerze i jest wyłączony z fizycznej opieki nad Młodą. Ale to już kolejna, długa i frustrująca historia z naszą wspaniałą służbą zdrowia w tle. Może następnym razem...

sprawozdawczo

A u nas to tak: Młoda wciąż atakuje, dziś poleciała serią od 4 nad ranem. Mam to oficjalne pozwolenie na stosowanie wlewki to stosuję. Podobno jest to 1/3 dawki jaką Młoda mogłaby dostać więc trochę mnie to uspokaja. Ją to różnie - raz odleci i przynajmniej trochę snu złapie, innym razem trzęsiawka ustaje ale Aga i tak nie śpi. Jest tuż przed północą a ona nie zmrużyła oka od tej 4 rano. A jutro do szkoły...

Błogosławiona Danuta. Jest w szpitalu, po operacji. Okazuje się, że wycięli jej połowę zawartości brzucha, według słów doktora prowadzącego - "wycięliśmy wszystko to co było złe". No to ekstra, tylko czemu aż tyle nagle było złe? Pogadałabym z nim ale jest nieuchwytny. No ja nie wiem jak to robią inni krewni pacjentów, w jaki sposób dorywają lekarzy na rozmowę? Mnie się kurde nijak nie udaje. Albo operują albo już ich nie ma. I mimo, że codziennie u Danuty jestem, dla mnie jest to zadanie niewykonalne i doprowadza mnie to do szału. Nie wiem jak to możliwe żeby nie można było pogadać z lekarzem.

A Danuta jest bardzo dzielna. Chlasnęli ją konkretnie, od lewa do prawa a ona mówi, że ją nic nie boli. Orurowana (sączki, sonda karmiąca, cewnik do dzisiaj) a rwie się do chodzenia. Łapie za stojak z tymi kroplówkami i idziemy na rundkę czy dwie.

Za jakieś dwa tygodnie dowiemy się co tam wyszło z badań histopatologicznych. Mam nadzieję, że nic i szczęśliwie zakończymy ten temat. Mamuś, musisz żyć bo ja sobie bez ciebie nie poradzę.

A ja... W ramach ładowania akumulatorów byłam w Poznaniu u mojej kochanej, szalonej, pozytywnie zakręconej Kasi. Uwielbiam tam jeździć, uwielbiam Kasię i jej wszystkie niespodzianki, uwielbiam nasze dialogi na cztery nogi (zawsze mamy za mało czasu na klachanie!) tylko czemu ona mi każe biegać w masakrycznym upale?! Co nie przyjadę to mnie upodli! Tym razem nawet specjalnie dla mnie wygrała pakiet startowy bo zapisy zamknięto miesiące temu. Czy w tym Poznaniu zawsze jest taki skwar? Nie będę tam więcej biegać! Nawet nie ma mowy!

Cały wyjazd zasługuje na obszerną, oddzielną notkę ale kurde zabiły mnie te szpitalno - chorobowe tematy, przygięły do gleby i jakoś tak nie miałam weny. Jak tu w ogóle opisywać takie fajne klimaty jak wszystko wokół to bida z nędzą? I czy ja muszę głośno pisać jakie mam wyrzuty sumienia, że wyjechałam na dwa dni, złapałam oddech, pośmiałam się, poznałam grupę fantastycznych, życzliwych, radosnych ludzi, poleciałam półmaraton o wdzięcznej nazwie Pogoń za Lwem, oraz zapomniałam o bożym świecie? Mam.

I znowu za dwa tygodnie będę miała bo znowu ruszam do Poznania a z Poznania do Złotoryi na Bieg Szlakiem Wygasłych Wulkanów. Ojciec mi pozwolił. Był rzekł - jedź, lataj, bo od września już nie wiadomo kiedy polatasz. Taki ten nasz Ojciec jest - wyrozumiały, kochany, pozwala mi realizować moje pasje ale też wie, że wrócę nakręcona jak zegarek z kukułką i zamiast podpierać się nosem na kwintę będę ich tu rozstawiać po kątach :D To o wiele lepsze niż matka w wersji depresyjnej z szydełkiem w ręku i bluzgiem pod nosem, prawda.

To jadę. Znaczy taki jest plan bo wiadomo c'nie? Rettmonster nie śpi. Ale będę go zaklinać.

No i tak o.

Tort Piniata wygląda rewelacyjnie ale cuksy to nie dla Agnieszki - nie pogryzie, połknie w całości. Zmęczy się a radochy nie będzie. Ale bardzo dziękuję za inspirację - mam chrześnicę, która za taki tort powiesi sobie moją fotkę nad łóżkiem. A ja poszukam czegoś miękkiego, w stylu Tiramisu. Może Banoffee Pie?

ataki i dylematy

W nawiązaniu do poprzedniej notki - czasem sobie boli a czasem nie boli i znowu nie wiem co. Sądzę, że bolą różne sprawy choć reakcja jakby podobna. 

Zapodałam kurację dowcipną, na wszelki wypadek. I kiedy już mi się wydaje, że o! mamy to!, następnego dnia Młoda znowu tańczy. I cała procedura od nowa - najpierw dokładne mycie i smarowanie żeby wykluczyć swędzenie, potem Nospa, potem Apap...

Każdy dzień bez bólu witamy  pięknym uśmiechem - uwielbiam! 

Zaczęłam analizować kalendarzyk padaczkowy, który w końcu prowadzę już jakieś 11 lat i niestety jedyne co mogę z niego wywnioskować to to, że wiosna jest najgorsza a najlepsza jesień. Wrześnie i październiki są dla nas łaskawe bo bywało na czysto, za to kwietnie i maje okropne - na wykresach czarno. W pozostałych miesiącach taka tam średniawka ale nie zapominajmy o innych atrakcjach, np. zaparciach, które dopadają Młodą najbardziej w lipcu i sierpniu. 

Teraz wstawka dla zainteresowanych.

Na ostatniej wizycie u neurologa dowiedzieliśmy się, że ten nowy lek, który według naszej neuro ma zachwycające efekty a który był naszą nadzieją (niestety nazwy nie zapamiętałam) odpada. Z powodu wydłużonego Q-T serca. No to dzięki. 

Jednocześnie dowiedziałam się, że na trzęsiawkę to raczej tylko wlewka skoro hydroksyzyna nie działa, bo jest ona mniejszym złem (Relset szybko się wchłania i równie szybko wydala) niż Clonazepam, który podobno trzymamy w zapasie na gorsze czasy bo to już lek hardcorowy. W sensie, że wpływa dość mocno na funkcjonowanie człowieka.

Czy jest tu ktoś z epilepsją, kto mógłby mi powiedzieć czy atak boli? Znaczy ja wiem, że z pewnością nie jest to - mówiąc delikatnie - komfortowe uczucie ale może podczas trwania traci się czucie? Czy odczuwa się ból fizyczny? 

Jak wybrać pomiędzy ewentualnym odcięciem od świata (otępieniem) a jakimś w miarę normalnym uczestniczeniem w życiu szkolnym, rodzinnym? Czy lepiej przytępić zmysły na stałe czy znosić ataki powiedzmy raz-dwa razy w tygodniu? To są dylematy, których nie jestem póki co w stanie rozstrzygnąć. Wiem też, że nie mamy najgorzej, że inni przeżywają prawdziwe dramaty, które uniemożliwiają im codzienne funkcjonowanie i nie mają już takich dylematów, musieli wybrać leki. Ja wciąż chciałabym pobalansować na tej linie, jeśli to możliwe.

Zbliżają się siedemnaste (!!) urodziny Agi, co prawda dopiero w lipcu ale w szkole będą je obchodzić przed końcem roku szkolnego. I zastanawiam się jaki tort tym razem przygotować - macie jakieś ciekawe pomysły? Był już jeż, był tort tęczowy, było kilka takich zwykłych i nie mam pomysła co w tym roku. Za podrzucenie inspiracji byłabym bardzo wdzięczna :)

A to my, żeby nie było tak okropnie poważnie :)

trzęsidupa stara, bo młoda akurat bez trzęsiawki

Lecznicza maryśka coraz bardziej mnie interesuje albowiem nie ma już tygodnia by Młoda nie dostała ataku. Znowu ustala się jakiś nowy porządek - 6.30 rano jest atak a za pół godziny fest trzęsiawka. No i po wyjeździe do szkoły.

Mam wrażenie balansowania na krawędzi - nigdy nie wiem co mnie czeka jutro, czy zdołam załatwić zaplanowane sprawy, czy uda mi się złapać Danutę żeby przyszła popilnować wnuczki. Miałam dziś pójść do urzędu miasta ale wczoraj przeleciało mi przez głowę, że skoro mam chwilę to wskoczę na rower i pojadę od razu bo jutro... Dziś dziecko szczęśliwie w szkole, jutro może się okazać, że zostaje i lipa z sosną, nigdzie się nie ruszę. I prosz - mówcie mi wróżka.

Druga sprawa to Danuta. Ile jeszcze będę mogła złapać o tej 6.30 za słuchawkę i poprosić, żeby przyszła bo ja do pracy muszę? Kiedyś to były epizody raz na jakiś czas, ostatnio nie ma tygodnia bez kombinowania opieki.

Dziś postanowiłam zrobić eksperyment w celu uniknięcia trzęsiawki i podałam Młodej wlewkę w trakcie ataku. Nie żeby go przerwać tylko żeby nie dopuścić do tego szalonego napięcia całego ciała, które ciągnie się potem cały dzień. Bo sam atak nie jest tak wyczerpujący i straszny jak potem te całe długie godziny leżenia jak struna.

Udało się. Aga zasnęła na godzinę tuż po ataku a kiedy się obudziła funkcjonowała normalnie i do tej pory (10.00 rano) jest ok. Zjadła, wypiła, jest nieco zmęczona ale bez szajby. Nie śpi.

Tylko, że sposób ten nie pozwala mi jej jednak puścić do szkoły. Bo co - na głodniaka? Taki śpiący zezwłok? I po drugie - zacznę ją teraz wlewkami futrować?

Ostatnio przy składaniu wniosku o zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zeta miesięcznie, wraz z furą oświadczeń pod groźbą odpowiedzialności karnej dowiedziałam się, że mimo że polskie prawo przyznaje ten śmieszny zasiłek każdej osobie z orzeczeniem o niepełnosprawności to jeśli jeden z rodziców pracuje gdzieś zagranicą i tam pobiera jakieś świadczenia to państwo polskie wszczyna procedury sprawdzające. Czyli jak pani przyjmująca wniosek mi powiedziała - "zaczynamy śledzić" co, kto, gdzie i oczywiście ILE. Musiałam więc podpisać takie oświadczenie, że wszyscy mieszkamy razem, mamy takie samo nazwisko, jesteśmy zatrudnieni w kraju i nie pobieramy żadnych świadczeń z Unii Europejskiej.

Wow! Ciekawe ile hojne państwo polskie przeznacza środków na "prześledzenie"? Ile urzędników zajmuje się sprawdzaniem czy aby nie powodzi nam się zbyt dobrze? I czy jeśli nam się powodzi to zabierają tę zawrotną kwotę 153 zeta?

Bo wywalczone rok temu w sejmie świadczenie pielęgnacyjne też już chcą obciąć. Toć 1300 zeta to czysta rozpusta!

Obetnie się niepełnosprawnym to się dorzuci urzędnikom. Będzie miał kto przekładać kolejne papiery i słusznie głosować na Dekodera i całą tę szajkę złodziei. 5 milionów urzędników to nie w kij dmuchał, ładny elektorat...

Rozważam sobie te wszystkie sprawy i liczę te złotówki bo naprawdę nie wiem jak długo jeszcze uda mi się zatrzymać pracę. Być może będę musiała dołączyć do tych wstrętnych darmozjadów, którzy nie mieli rozumu by pozbyć się ciąży kiedy był na to czas a na dodatek teraz, zupełnie bez ambicji nie chcą się rozwijać na rynku pracy tylko bezproduktywnie zżerać nasze podatki wraz ze swoimi debilkami!!!! Zżerać podatki, niestety nie debilki, prawda.

Idę potłuc garkami póki mogę się tym pochwalić albowiem za to co w garkach zapłaciłam uczciwie zarobionymi pieniążkami.

zdrowotnie

Znowu dawno nie pisałam. Bo też pisać, że znowu ataki i lipa z sosną to mi się nie bardzo chce. Pogoda dała nam w kość, wiatry jakieś, błyskawiczne zmiany od słońca po śnieg, przesilenie wiosenne, znowu zaburzony babski rytm i wystarczy by rettmonster zaatakował.

Odnotowuję, że w kwestii ataków znowu się coś zmienia. Są dłuższe, tzn. może nie sam atak ale wychodzenie z niego ciągnie się w nieskończoność. Już mi się wydaje, że koniec a tu znowu jakieś dziwne przyruchy. Poza tym hydroksyzyna przestała działać na trzęsiawkę. No nie działa nic a nic. Więc nie śpimy, dobę - półtorej. Ostatnio postanowiłam spróbować dać jej w takiej sytuacji wlewkę. Nie może być przecież tak, że dzieciak napięty jak struna męczy mi się kilkadziesiąt godzin. Podałam więc choć ja zawsze boję się takich samowolek. Podziałało na półtorej godziny - tyle spała.

Chciałam nagrać taką trzęsiawkę, żeby pokazać lekarce w maju to mi dziewczę zaatakowało i tym sposobem mam nagrany caluteńki atak, od momentu tuż przed przez początek aż do końca. Wreszcie nie będę musiała kombinować i łamać sobie języka przy próbach opowiedzenia jak to właściwie te nasze ataki wyglądają. Mam dwa różne w kolekcji, mogę prezentować.

Poza tym skoro już robię zdrowotną notatkę to odhaczam: prawie dwa miesiące po wycięciu migdałów bezdechu nie ma. Nie zapeszam co?

Za to jest zapalenie gardła i znowu siedzimy w domu. Na szczęście lekutkie, dramatu nie ma. Mam nadzieję, że w poniedziałek rano się rozejdziemy, każde do swojej roboty. Chyba, że ja już swojej mieć nie będę, prawda.

U Młodej w szkole szykują się zmiany - od września odchodzi jej ukochana wychowawczyni. Chyba będzie płacz i zgrzytanie zębami.

Akropo - ma ktoś fajny pomysł na pożegnalny prezent dla nauczyciela? Coś naprawdę fajnego bo kobieta niezwykła i wiele dobrego zrobiła dla naszych dzieci.

Nie mamy już gorączki ani zakazu wychodzenia, więc wybrałyśmy się dziś do Lidla po... stanik dla Młodej. Aaaaaa!

Ale okazał się chałowy, więc kupiłyśmy dżiny. Bo my kochamy dżiny z Lidla, męskie czy damskie - bez różnicy jeśli kolor fajny. A na focie getry z Lidla. Superanckie, mamy jeszcze jedne, w kropki. Pochwalimy się następnym razem.

a u nas jak zwykle

Nie lubię już gdziekolwiek jeździć w tak zwane "gości" z Agnieszką. Nie lubię bo najczęściej akurat coś zaczyna ją boleć i albo lądujemy w oddzielnym pokoju co jeszcze nie jest takie złe bo mamy święty spokój. Gorzej jak nie ma gdzie się ulotnić na bok. Wtedy najchętniej natychmiast pakuję manatki. Dalsze uprawianie beztroskiego gościngu  nie ma sensu ponieważ nie mam pojęcia czy nawet jeśli zapodam tabletkę przeciwbólową to ona zadziała.

A już najbardziej nienawidzę tych wszystkich pytań:

- A co ją boli? - A bo ja wiem?

- A w szpitalu nic nie znaleźli? - Nie znaleźli.

- A w szpitalu nie wiedzieli co boli? - Jakby wiedzieli to i ja bym wiedziała.

- A ona nie pokaże co boli? - Nie pokaże.

- A to tak często? - Ostatnio bardzo często.

I takie zupełnie bezsensowne są to gadki. Mnie wkurzają okrutnie ale i ten pytający najczęściej nie wie co właściwie ma w tej sytuacji powiedzieć, więc pyta... może głupio no ale co - tak nic nie powiedzieć jeszcze gorzej. I pół biedy jak pytający jest jeden ale jak jest cała zgraja, na dodatek na gazie... 

Albo jak zamiast boleści jest malowniczy atak z przygryzieniem języka, krew się leje, ciocie bledną, wujkowie przerażeni, dzieci niemal mdleją.  Na co to komu?

Nie wyrabiam, nie mam cierpliwości, nie chcę się nigdy więcej gościć i tyle.

Ostatnio bezczelnie wymigałam się z urodzin teścia. Sama myśl, żeby nie pakować się w rozbawiony tłum wesołych biesiadników urodziła się we mnie kiedy teść poinformował mnie, że w tym roku nic nie będę przygotowywać tylko będę się bawić. Bo w zeszłym roku się narobiłam, potem cały wieczór spędziłam w kuchni a Ojciec z Młodą w osobnym pokoju bo coś bolało. Tym razem więc on załatwił inne chętne kucharki (czytaj: cioteczki) a my mamy korzystać z uroczego wieczoru. Taaa....

Już pomijam fakt, że nie czułabym się najlepiej jako ta synowa co to tylko siedzi i macha nóżką podczas gdy żeńska część dalszej rodziny smaruje do kuchni wte i nazad, to doskonale wiem, że Młoda nie znosi takiego gwaru i hałasu i ona z pewnością się nie ubawi. A ja będę siedzieć i się denerwować. No więc jaki to ma sens ja się pytam? Wysłałam w delegacji Ojca, który miał okazję na luzie sobie posiedzieć, pośmiać się, pogadać. 

My się już w gościnę po prostu nie nadajemy. Wiem, że są sytuacje kiedy być może nie wypada się nie pojawić. Być może. Ale coraz trudniej mi nie być tą wredną aspołeczną babą i w tych sytuacjach się pojawiać. Bo co - żeby ludzie nie gadali? Naprawdę coraz gorzej znoszę te wszystkie pytania bo nawet kiedy nic nie boli zawsze ale to zawsze pojawiają się pytania lub stwierdzenia: "ojej, ona chyba się denerwuje", "ojej ale ona chyba wszystko rozumie" lub wręcz odwrotnie - "ojej, ale ona chyba niewiele rozumie" i to ona i ona...

Odpuściłam więc huczną imprezę ale do dziadka, szczególnie że ostatnio był Dzień Dziadka, pojechać trzeba. Zrobiłam więc obiad i z tym obiadem udaliśmy się wczoraj w gości spokojne - tylko my i teść. I co? Po pół godzinie Młoda zaczęła tańczyć, znów coś boli. Czy to tak ma być na złość czy jak? Oczywiście nie mam bladego pojęcia co bolało. Zjedliśmy czym prędzej obiad na raty i odwrót do domu. 

W domu jazda przez dwie godziny, tabletki, masaże, maści. 

Dziś byliśmy na kontroli u neurologa. Wizyta trwała godzinę, przepraszam kolejnych pacjentów, którzy chyba pod gabinetem zjedli paznokcie do łokci. Ale zanim opowiedziałam zdarzenia ostatnich czterech miesięcy - a działo się, oj działo - oraz opowiedziałam jaka poruta wyszła z wprowadzaniem Topamaxu, to się zeszło... Myślałam, że dostanę po łbie za samowolne grzebanie w lekach, w końcu wypieprzyłam ten Topamax przecież a przy okazji wywaliłam jeszcze pół dawki innego leku ale skoro jest bez zmian to i ostatecznie ustaliłyśmy z panią doktor, że spróbujemy wywalić jeszcze ćwiarteczkę. Git, będzie zdrowsza wątroba. 

Po powrocie do domu, o 10 rano, miałyśmy jeszcze wskoczyć pod kołderkę na godzinkę czy dwie bo w końcu wstałyśmy o jakiejś nieprzyzwoitej doprawdy porze ale zgadnijcie co (guess what!) - zaczęło coś boleć.

Słowo daję, że idzie sobie strzelić w łeb. Z bezsilności.

Ps dla Zainteresowanych: Pojawiła się aktualizacja w zakładce Czytanie.

nowinki niekoniecznie wesołe

Wciąż jestem chora, nie wiem co się dzieje.

Wypieprzyłam ten topamax. Na własną rękę, nie wiem czy zgodnie z procedurami wycofywania leków czy nie ale wypieprzyłam. Nie można permanentnej śpiączki podpiąć pod listopad, nawet ludzie w depresji funkcjonują chyba nieco lepiej.

Jak tylko pozbyłam się tego zła, Młoda ożyła. Tak po prostu - wróciła.

Mamy nowy problem jednak. Nie wiem skąd się wziął, z czego nabył i do kogo mam z tym uderzać. 

Słowo klucz - BEZDECH.

Tak jakby Młoda zapomniała jak się oddycha.

I to jest koszmar bo ona się całą noc męczy. Tak jakby co piąty wdech sprawiał jej ogromny wysiłek a przy kolejnym ktoś zaciskał jej gardło. Siódmy wdech jest ratunkowy, rozpaczliwy i na głos, po czym następuje kilka takich głębokich jakby wypłynęła na powierzchnię wyimaginowanej wody i wszystko zaczynamy od nowa.

Dramat.

Dzieje się tak w każdej pozycji - na wznak, na brzuchu, na boku.

Jutro mamy zaległą komisję orzeczeniową. Ciekawe czy trafimy na ludzi czy na parapety.