A może by tak coś skrobnąć?

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda. Zagląda?

Agnieszka ma się dobrze. Boże, żebym tylko nie zapeszyła! 

Rozstaliśmy się z dr Zwolińskim, ponieważ z nas zrezygnował. Tak, śmiało mogę tak powiedzieć. Początkowy sukces cieszył i dawał satysfakcję, ale jak się zaczęły schody (czytaj: lek przestawał działać) to stwierdził, że ciężko będzie mu coś wymyślić. Kiedy szłam do niego na trzecią i ostatnią wizytę za ciężkie pieniądze, byliśmy po krótkiej wymianie maili, w której właśnie tak stwierdził - będzie ciężko. Napisał, że dawki się już podnieść nie da, a na wizycie właśnie to zrobił. I obiecał pomyśleć. A tego to już nigdy nie zrobił.

Długo nie mogłam zrozumieć radykalnej zmiany jego nastawienia. Na pierwszej wizycie dał mi tak potężną dawkę nadziei, że byłam gotowa wycałować go po rękach. Mówił, że widzi co najmniej kilkanaście leków, które można wypróbować. A potem nagle stracił zainteresowanie. Lek przestał działać. Pierwszy lek. A on po dwukrotnym podwyższeniu dawki, po prostu się poddał. A gdzie te kilkanaście innych? 

Obserwowałam na Facebooku jego poczynania. Reorganizację Neurosphery. Wymyślił przymusowe abonamenty - jeśli chcesz być moim pacjentem, musisz płacić comiesięczny haracz. Bagatela kilka stów, już nie pamiętam dokładnie ile, ale roczna kwota robiła wielkie wrażenie. Ogłaszał, potem się wycofywał, potem dopuszczał obie opcje - abonament albo jednorazowe opłaty, ale dla dorosłych była to kwota 900 zeta za jedną wizytę. To był akurat czas, kiedy tak bardzo mu ufałam i tak bardzo go potrzebowałam. Czytałam te posty i balam się jak cholera. A może nie tyle się bałam, bo wiedziałam, że zapłacę mu każde pieniądze jeśli tylko będzie skutecznie pomagał Młodej, ale czułam żal. Wielki, ogromny smutek i niesprawiedliwość, bo 900 złotych to więcej niż wynosiła wtedy miesięczna renta mojego dziecka. Rozumiem prawa rynku, rozumiem, że ktoś ceni swoje usługi i jeśli znajduje na nie nabywców ma prawo żądać tyle, ile uważa za stosowne. No ale właśnie - czy to jest stosowne? Czy to jest etyczne? Moralne? 

No cóż, dr Zwoliński był paradoksalnie moim największym rozczarowaniem. Wiele białych fartuchów w życiu spotkałam, większości z nich już nie pamiętam bo nie zrobili nic wartego mojej pamięci, a zawiodłam się na tym, który wydawał mi się najbardziej kompetentny i kumaty. Nie mogę mu wybaczyć nie tego, że nam nie pomógł ale tego, że z nas zrezygnował po jednym leku. Jaki lekarz rezygnuje po jednym leku?

Natomiast uczciwie muszę przyznać, że za jedną rzecz jestem mu wdzięczna. Za postawienie diagnozy bóli neuropatycznych. Co prawda nie mam tego na piśmie, ale jego autorytet jest na tyle mocny, że gdziekolwiek potem nie rzuciłam zdaniem "dr Zwoliński stwierdził, że to bóle neuropatyczne" działy się czary - nikt z tym nie dyskutował i nie musiałam już kopać się z koniem. A to cholernie dużo! Bo moje koleżanki Rettmatki się kopią regularnie jako i ja się kopałam, bo nikt mi nie wierzył, że to jest ból. Autostymulacja, ataki padaczki, masturbacja - wszystko, tylko nie ból.

Skoro więc najsłynniejszy ze słynnych luksusowy fartuch nas porzucił, zaczęłam się kręcić wokół maryśki. Medyczna marihuana. Już legalna ale wciąż jakby w podziemiu. I oczywiście cholernie droga. Poczytałam, poszperałam, podzwoniłam - dr Bachański, najsłynniejszy medyk od maryśki zajęty do 2020 roku. Nie ma szans na wizytę. 

Dziwnym zbiegiem okoliczności dowiedziałam się z dnia na dzień, że odbywa się właśnie konferencja w temacie marihuany, w Warszawie, i że mogę spotkać się i pogadać z Dorotą Gudaniec. Pojechaliśmy, pogadaliśmy, nabyliśmy maryśkę na miejscu. I żeby nie rozwlekać tej historii - nie podziałało. Myślę, że za małe stężenie, że trzeba by było pokombinować i ze stężeniem i z dawkami ale to znowu potężne pieniądze... Gdybym jednak widziała cokolwiek, jakąkolwiek pozytywną reakcję... mogłabym się szarpać i na dużą kasę, a tu nic, kompletnie nic. Ani na bóle, ani na padakę.

Postawiłam więc na opiekę z Góry i na los - zadzwoniłam po prostu do szpitala na Czerniakowskiej, zajmującego się takimi pacjentami jak Aga. Czyli przyszpitalna poradnia neurologiczna i epileptologiczna. Pogadałam z panią rejestratorką, która początkowo chciała nas zapisać za pół roku czy coś... ale grzecznie acz stanowczo przypomniałam o nowej ustawie, gwarantującej osobom niepełnosprawnym wizyty u specjalistów w ciągu dwóch tygodni (czy jakoś tak). Gorąca linia trwała kilka dni, bo pani musiała się bardzo postarać o termin dla nas. Musiała jakoś obejść zapełnione grafiki w komputerku i po prostu uzgodnić ustnie z lekarzami, kto i kiedy przyjmie taką pacjentkę. Mimo trudnej sytuacji rozmawiałyśmy jednak ze sobą bardzo grzecznie i ze wzajemnym szacunkiem. To naprawdę działa.

Nie miałam żadnego wpływu na to, do jakiego lekarza trafimy. Nawet gdybym miała - nie znałam żadnego nazwiska z listy widniejącej na stronie internetowej. Było mi wszystko jedno, serio. Młoda cierpiała. Właśnie minęły święta Bożego Narodzenia i Wigilia, z której ewakuowaliśmy się po godzinie bo bolało. Byliśmy wszyscy na ostatnich nogach. 

Trafiliśmy do dziewczyny w trakcie specjalizacji. Jasna sprawa. Młoda, od czarnej roboty. Zadała sto pytań, trochę się jakby zapętliła ale nie mam pretensji, w sumie długa i zawiła już ta nasza historia. Mnóstwo wypróbowanych leków, klient może i nieawanturujący się ale jednak trudny. No i przepisała lek dedykowany stricte bólom neuropatycznym. Po magicznym zdaniu, że dr Zwoliński itd. Z założeniem, że jak się uporamy z bólami to pomyślimy co z padaką. I zapisała Młodą na EEG (a z 15 lat nie miała tego badania). 

I wiecie co? Ten lek działa. Ale umówmy się, że ja tego nie powiedziałam głośno ok?

Lek działa, my śpimy. Żyjemy. Normalnie sobie spokojnie żyjemy. 

Doktorze Zwoliński, to wcale nie było ani ciężkie ani trudne. Żadnych koktaili z kilku leków. Żadnego obliczania dawek, mieszanek. Po prostu jedna recepta.

I działa.

I w sumie byłby to bardzo ładny happy end, gdyby nie to, że zaczął szwankować Ojciec...

a

od życia nie ma urlopu

Ostatnim razem leki podziałały trzy miesiące. Trzy cudowne, spokojne miesiące. Potem musieliśmy podwoić dawkę i znów liczyłam na to, że co najmniej do września będzie spokój. Taka ze mnie optymistka.

No niestety.

Znów jesteśmy w ciemnej dupie. 

Zaczęło się na turnusie. Jakżebyśmy mogły choć raz spokojnie sobie poleżeć na kocyku na trawce, c'nie? Analizowałam, czy choć jeden z siedmiu już turnusów w tym przeuroczym miejscu miałyśmy spokojny, taki bez scen i sensacji i wyszło mi na to, że nie. Każdy jeden był przesraniutki. Rozpoczynał się sielsko, tak dla zmyłki, a potem...

Tym razem nie inaczej.

Młoda jest wykończona. Ja jestem wykończona i roztrzęsiona. Ojciec dopiero będzie. Albowiem teraz jest jego zmiana - pojechali wczoraj na działkę a ja wróciłam do pracy.

Cały rok czekam na te dwa tygodnie, kiedy mimo, że pracuję to jednak mam szansę pobyć sama w domu. Porobić to na co mam ochotę i kiedy mam ochotę. Na ten przykład o dowolnej porze wyjść z domu, wsiąść na rower i gdzieś sobie pojechać. Albo pobiegać. Bez grafiku, bez planowania. Nie po godzinie 18, kiedy wróci Ojciec tylko o 15.48.

Albo nie robić nic. Albo spać, tak po prostu położyć się bez lęku do łóżka i przespać noc bez nasłuchiwania jednym uchem. I pójść do kina. I nie karmić, nie poić bez końca, nie zmieniać pieluch i nie dźwigać.

I zatęsknić.

Od tygodnia się bałam, że nie wyjadą. No bo jak taka jazda to jak wyjadą. A jednocześnie bałam się, że wyjadą. No bo jak sobie poradzą. 

Decyzję zostawiłam Ojcu. Nie zająknął się nawet. I pojechali. Wczoraj.

Przeryczałam dwie godziny. Potem poszłam do kościoła (bo święto) i ryczałam kolejną. Potem ryczałam jak wracałam na rowerze. 

Potem położyłam się do łóżka bo ten dzień zaczął się bólem o 5.30, i choć była jakaś 13.30 postanowiłam skorzystać z tego, że mogę i trochę pospać. Ale jak spać jak łóżko się rusza, pościel się rusza, słyszę i czuję jak Młoda wierzga nogami... Nie szło. To przeryczałam kolejną godzinę.

I tak o. 

Dzień mieli ok, noc kiepską. Od 3 rano najpierw atak, potem ból, wierzganie do rana.

Jutro idę do dr Zwolińskiego po jakiś ratunek. Dawki tego leku nie da się już podnieść, więc musi wymyślić coś innego. Ufam, że wymyśli. Bo jak nie, to nie wiem... 

Ps. Udało mi się pokazać Agnieszce zachód słońca. 

cicho sza...

Niech chwila trwa...

Boję się, bardzo boję się pisać, że mam dobre wiadomości, więc umówmy się, że tego nie napisałam. Ale jestem bardzo wzruszona Waszymi komentarzami i czuję się w obowiązku napisać cokolwiek. 

To może ja tak technicznie. Nowy lek został wprowadzony. Przewrażliwiona matka już trzeciego dnia narobiła rabanu, że dziewczyna śpi coś za długo (matka się odzwyczaiła, prawda), że jest w ogóle senna i pewnie ją lek ogłupił, otępił i uśpił. Pan doktor telefonicznie uspokoił, że spoko, tak może być, organizm się przyzwyczai. I tak było. Ale teraz sobie myślę, że organizm to przede wszystkim był bardzo zmęczony ostatnimi przeżyciami i po prostu zwyczajnie postanowił odpocząć i odespać zaległości...

Boże, jak to dobrze się ułożyło, że wszystko to zadziało się z początkiem ferii. Jestem osobą wierzącą i przepraszam wszystkich o odmiennym światopoglądzie za ten akapit, ale mnie to się wszystko układa bardzo logicznie. Bardzo pomstowałam na odmowę dowozu Młodej na "Zimę w mieście" w tym roku. Przypadek? Nie sądzę. Wszystko ma swój sens, cel, przeznaczenie. Dobrze, że została w domu bo miałam pełną kontrolę nad tym co się z nią dzieje w pierwszych dniach wprowadzania leku.

Jednocześnie wycofaliśmy nasz główny lek na padakę. Znaczy zniknie z jadłospisu z nadchodzącą niedzielą. Baj baj. 

No i ponieważ bardzo boję się napisać, że niby jest dobrze, to napiszę, że noce są beznadziejnie nudne bo w całości przespane, a ataki przez ten cały czas były dwa. 

Kompletnie nie przyjmuję tego stanu za sukces i pewnik. Ale taka mnie refleksja naszła dziś, że być może mamy za sobą kolejny duży kryzys, z naciskiem na "za sobą"... Trzy z kawałkiem lata temu, kiedy Aga nagle zaczęła się dusić nocami, też mi się wydawało, że świat się wali, kończy, ona umiera a ja wraz z nią. A jednak przetrwałyśmy. Może i teraz przetrwamy?

No nie wiem, zaklinam rzeczywistość bo nie wiem czy mogę tak już pozytywnie myśleć, czy ta zaraza gdzieś zza rogu nie wychyli łba i znowu wpadnę w czarną dziurę. Tak jak jednej nocy, kiedy Młoda chyba po prostu chciała się poruszać bo może uwierał ją kawałek prześcieradła, a ja dostałam ataku paniki bo mi się wydawało, że ból powraca... To jest tak straszne uczucie, że nie potrafię tego opisać. 

A żeby nie oszaleć do reszty, byłam oczyścić głowę w Bieszczadach. Na górskim maratonie. Zapisałam się na ten bieg kilka miesięcy temu, w zupełnie innej, przyjaznej rzeczywistości i teraz uznałam, że po prostu mimo wszystko muszę tam pojechać. 

Nie jest łatwo zostawić cały ten bajzel w domu. Jest cholernie trudno wytłumaczyć samej sobie, że nie, nie porzucam dziecka w niedoli, że tak, dla dobra tego dziecka trzeba koniecznie zadbać o psychikę matki. Krótko mówiąc - nie polatam, zwariuję; nie zmienię krajobrazu, zwariuję; nie pooddycham innym powietrzem, zwariuję. I pojechałam. 

Nie powiem, żebym odetchnęła pełną piersią i wyspała się na maxa. Nic z tych rzeczy. Naoddychałam się co prawda przez 44 kilometry rześkim, bieszczadzkim powietrzem ale spałam źle, bo myślówa i nic się na to nie poradzi. Ale ja dobrze wiem, że żeby odpocząć psychicznie muszę porządnie zmęczyć się fizycznie i to mi się doskonale udało. Poza tym Bieszczady uraczyły mnie takimi widokami, że klękajcie narody. Zakochałam się. W górach, w biegach górskich, w długich dystansach. Tak, chcę biegać długie dystanse, ale znam swoje możliwości, więc nie nastawiam się na rywalizację ale na czystą przyjemność biegania. I czyszczenia głowy.

jest światełko

Jesteśmy po wizycie u dr Zwolińskiego. Bardzo się bałam tej wizyty, bo jak coś kosztuje pięć stów to i bardzo chciałoby się nie rozczarować... Dotarły też do mnie różne opinie, w większości dobre, ale były też i słabe. No więc się bałam, ale głównie tego, że znowu się zawiodę i moja psycha tego już nie podźwignie.

W największym skrócie - ja jestem zachwycona i na dzień dzisiejszy nie żałuję ani jednej z pięciuset złotówek, które zapłaciłam za tę wizytę. Była to najlepsza wizyta lekarska na jakiej byłam w naszej niemal dwudziestoletniej karierze.

Po pierwsze bardzo rzeczowo, konkretnie ale i z uwagą. To co mnie ujęło: ani przez chwilę nie poczułam się zignorowana. Wręcz odwrotnie - byłam tam równym partnerem w rozmowie a moje spostrzeżenia i uwagi nie spotkały się z pobłażającym uśmieszkiem pt. "tak, tak, wiadomo - przewrażliwiona matka a ja wiem swoje". Nikt mnie też nie ustawiał w pozycji ukłonów.

I najważniejsze - dr Zwoliński nie pokłonił się Rettowi. Nie powiedział, że nic się nie da zrobić, że wie pani - to genetyka-sryka, padaka-sraka. Podjął wyzwanie bez mrugnięcia okiem - jest robota do zrobienia. I nie poszedł na łatwiznę - dać lek z grubej rury, spacyfikować, posadzić warzywo na kanapie i mieć odfajkowane. Bo przesz i tak nie mówi, jest kompletnie bezproduktywne, to niech choć nie sprawia problemów.

Dr Zwoliński, po obejrzeniu filmików, po wysłuchaniu historii naszego leczenia padaki i po ostatnich perypetiach zakończonych jazdą karetką pogotowia do szpitala, od razu stwierdził - a co w szpitalu powiedzą? że to padaczka i nic więcej! 

I tak właśnie przecież było. W szpitalu, choć nie powiedziano mi tego wprost a za pomocą szerokiej gamy min i uśmieszków, nikt mi nie uwierzył że to jest ból. Dwie utytułowane neurolożki stwierdziły, że to mioklonie a trzecia, jeszcze bardziej utytułowana (znana jako specjalista od Retta!) dorzuciła do tego jeszcze "typowe dla zespołu Retta stereotypie i autostymulacje". Zaleciły leki z grupy benzodiazepin, bardzo ciężki kaliber, które owszem - są potrzebne - ale nie na samym początku drogi bez rzetelnej diagnozy! 

Ja się z diagnozą mioklonii nie pogodziłam. Uznałam co prawda, że być może jest tu podłoże neurologiczne bo na to wskazuje logika, ale do cholery... wiem kiedy moje dziecko cierpi! To jest, to musi być ból albo ja straciłam zdolność oceny samopoczucia własnego dziecka. Nie jestem w stanie przyjąć, że kiedy Aga płacze, jęczy i się wije, nie odczuwa bólu tylko ma mimowolne, neurologiczne odruchy. Nawet jeśli to brzmi niedorzecznie i wszystkie wyniki badań są książkowe. Poza wszystkim - ona miewała mioklonie po atakach i ja wiem doskonale jak one wyglądają. To nie to samo i basta.

Dr Zwoliński sądzi, że to mogą być bóle neuropatyczne. Sądzi, bo pewności mieć nie może, ale jest to najbliższy memu rozumowi pomysł na to, co się dzieje z Agą. To jest ból.

Zaproponował nam zmianę leczenia padaki. Żadnych Clonazepamów ("to jest tak, jakby komuś z bólem głowy zaproponować morfinę - można, ale po co aż tak?" - jego słowa). Wywalamy jeden z leków, który bierzemy obecnie (i to ten od wieków podstawowy...) i wprowadzamy zupełnie nowy, który ma działać i na bóle neuropatyczne i na padakę.                                                                                                      
Skrzywił się na nasze dotychczasowe leczenie, chyba uznał je za zbyt zachowawcze. I ma rację, bo nasza neurolog bała się mieszać, żeby nie pogorszyć sytuacji. Ja też się bałam i się na to godziłam... Ale teraz chętnie oddam się w silne męskie ręce i głowę, która ma pomysł i chce jej się porzeźbić w tym gównie...

Jestem strasznie nabuzowana pozytywnymi odczuciami. Facet jest bardzo konkretny, GADAŁ MOIMI MYŚLAMI i pewnie dlatego od razu wzbudził moje zaufanie. Powiedział, że on widzi co najmniej 10 leków, które mógłby wypróbować u Agi. Ale też ostrzegł, że wiadomo - to jest Rett, że najpewniej będą dwa kroki do przodu, potem 3 do tyłu, kilka do przodu itd... Ale chce spróbować, nie boi się, ma pomysł.

Chce też zrobić rezonans głowy, bo nie wiadomo co tam się tak naprawdę dzieje.

I tyle. Żadnych innych badań. Jesteśmy w kontakcie telefonicznym i mailowym (co za miła odmiana!), rozpisał nam wprowadzanie tego leku, policzył dni i powiedział, że będą dzwonić do nas 2 lutego i pytać jak nam idzie. A jakby (tfu tfu!) coś było nie halo, to my mamy dzwonić wcześniej i bez wahania.                       

Stajemy więc na początku zupełnie nowej drogi i dla mnie najważniejsze jest to, że znowu zabłysło jakieś światełko w tunelu. Ten człowiek dał mi dzisiaj nadzieję i tym samym przywrócił mnie do życia. Życie bez nadziei i w bezradności zaczyna w końcu bardzo uwierać nawet tak pozytywnie nastawioną osobę jak ja. Po tych wszystkich latach z rettmonsterem nie spodziewałam się, że może mnie spotkać jeszcze coś, co jest mnie w stanie złamać. O jakże brakowało mi pokory!                                          
Nigdy nie myślałam, że może mnie dotyczyć problem depresji - nie! to nie ja, ja nigdy nie tracę zdolności widzenia tej jaśniejszej strony życia, choćby nie wiem co! O naiwności...                                
Ja się nie mażę, ja sobie nie pozwalam na narzekania, bo są inni i mają gorzej. Ja nigdy nie płaczę...

Otóż niestety nie jestem twardzielką. Przez całe swoje życie, przez całe życie Agi nie wypłakałam tylu łez co w ostatnich kilku miesiącach. Płacze mi się samo, nawet podczas biegania łapie mnie szloch i to już na pewno nie jestem ja. Strach ściska mi serce co wieczór, co noc. Nie mogę spać nawet gdy młoda śpi. Boję się każdego ruchu, każdego szelestu kołdry. Wybudzam się z łomotaniem serca lub w ogóle nie mogę zasnąć co jest lepszą opcją, łagodniejszą dla serca mam wrażenie. Dodatkowo wszystko to mój charakterek każe mi zaklasyfikować jako osobistą, wielką porażkę - załamałam się choć nie miałam takiego prawa. Bo to nie ja cierpię, to nie ja mam przesrane tylko Ona, moja cudowna, przekochana, z natury pogodna i cierpliwa córka, najmilsza osoba jaką w życiu spotkałam. To jej jedyne zasrane życie i moim obowiązkiem jest je uczynić znośnym. A ja zawiodłam, bo się załamałam.