zdrowotnie

Znowu dawno nie pisałam. Bo też pisać, że znowu ataki i lipa z sosną to mi się nie bardzo chce. Pogoda dała nam w kość, wiatry jakieś, błyskawiczne zmiany od słońca po śnieg, przesilenie wiosenne, znowu zaburzony babski rytm i wystarczy by rettmonster zaatakował.

Odnotowuję, że w kwestii ataków znowu się coś zmienia. Są dłuższe, tzn. może nie sam atak ale wychodzenie z niego ciągnie się w nieskończoność. Już mi się wydaje, że koniec a tu znowu jakieś dziwne przyruchy. Poza tym hydroksyzyna przestała działać na trzęsiawkę. No nie działa nic a nic. Więc nie śpimy, dobę - półtorej. Ostatnio postanowiłam spróbować dać jej w takiej sytuacji wlewkę. Nie może być przecież tak, że dzieciak napięty jak struna męczy mi się kilkadziesiąt godzin. Podałam więc choć ja zawsze boję się takich samowolek. Podziałało na półtorej godziny - tyle spała.

Chciałam nagrać taką trzęsiawkę, żeby pokazać lekarce w maju to mi dziewczę zaatakowało i tym sposobem mam nagrany caluteńki atak, od momentu tuż przed przez początek aż do końca. Wreszcie nie będę musiała kombinować i łamać sobie języka przy próbach opowiedzenia jak to właściwie te nasze ataki wyglądają. Mam dwa różne w kolekcji, mogę prezentować.

Poza tym skoro już robię zdrowotną notatkę to odhaczam: prawie dwa miesiące po wycięciu migdałów bezdechu nie ma. Nie zapeszam co?

Za to jest zapalenie gardła i znowu siedzimy w domu. Na szczęście lekutkie, dramatu nie ma. Mam nadzieję, że w poniedziałek rano się rozejdziemy, każde do swojej roboty. Chyba, że ja już swojej mieć nie będę, prawda.

U Młodej w szkole szykują się zmiany - od września odchodzi jej ukochana wychowawczyni. Chyba będzie płacz i zgrzytanie zębami.

Akropo - ma ktoś fajny pomysł na pożegnalny prezent dla nauczyciela? Coś naprawdę fajnego bo kobieta niezwykła i wiele dobrego zrobiła dla naszych dzieci.

Nie mamy już gorączki ani zakazu wychodzenia, więc wybrałyśmy się dziś do Lidla po... stanik dla Młodej. Aaaaaa!

Ale okazał się chałowy, więc kupiłyśmy dżiny. Bo my kochamy dżiny z Lidla, męskie czy damskie - bez różnicy jeśli kolor fajny. A na focie getry z Lidla. Superanckie, mamy jeszcze jedne, w kropki. Pochwalimy się następnym razem.

krótko

Nie chciałabym zapeszać ale Młoda jakby dobrze śpi... Czasami tak cichutko, że aż się boję czy aby oddycha. Bezdechy prawie zupełnie ustąpiły.

Czyżby zabieg zrobił swoje? Bardzo bym chciała, żeby to była prawda ale nie będę się głośno i przesadnie cieszyć bo z doświadczenia wiem, że jak tylko się ucieszę rettmonster podnosi swój łeb.

Na razie jest dobrze.

Mama wciąż w szpitalu. Dziś udało mi się do niej wreszcie pojechać. Schudła - już trzeci tydzień nic nie je, jedzie na kroplówkach i niby ma dożywianie przez sondę (niestety tę przez nos) ale więcej z tego cierpienia przy zakładaniu niż wielkiego odżywiania. Dziś akurat musieli tę sondę wymienić bo się zatkała na amen i trwało to kilka godzin. Pielęgniarki nie mogły sobie poradzić i do akcji wkroczył jakiś facet z gastroskopem, który się nie patyczkował. Mama nazwała go rzeźnikiem a jeśli błogosławiona Danuta tak mówi, to znaczy, że było strasznie. Moja mama jest bardzo cierpliwą osobą, cierpienie znosi w absolutnym milczeniu, nie płacze, nie jęczy, nie narzeka. Ona ból poświęca, dedykuje. Skoro się poskarżyła to nawet nie chcę myśleć co się działo.

Wyniki histopatologiczne z pierwszych pobranych wycinków nie wykazały komórek rakowych. Jednocześnie markery nowotworowe są podwyższone, więc ta cholera gdzieś tam jest, tylko nie wiadomo gdzie się czai. TK nic nie pokazała, czekamy na rezonans.

I to tyle na dziś. Trochę do przodu, trochę do tyłu.

I jestem wykończona psychicznie.

gotowi na nowy odcinek?

Nasza powieść sensacyjna się rozwija, uwaga - pojawiły się nowe wątki!

Wczoraj zadzwoniłam po naszą panią doktor A. Bo już nie mogę słuchać tego rzężenia. To nie może być jedynie efekt zabiegu, poza tym czas mija a poprawy nie widać. Może to jakaś infekcja się przypałętała? 

Również wczorajszego uroczego popołudnia Ojciec wrócił był do domu kaszlący jak gruźlik i oświadczył, że się przeziębił. Brawo!

W nocy odezwało mu się sporym dudnieniem serce a rano wystąpiły siódme poty pt. 38,5 stopnia tego tam, Celsjusza. Idę do lekarza - stwierdził i poszedł.

A my jedziemy swoje - picie tzw. międzykaszlowe czyli z fontanną co któryś łyk, potem kaszka kukurydziana na mleczku wzbogacona masłem orzechowym oraz zmieloną dynią i słonecznikiem (dbamy o kalorie!), też całkiem atrakcyjnie - rozbryzg na żółto. No i tak se ciurlamy, trochę kaszlemy, trochę łykamy a tu telefon.

- Zrobili mi EKG i założyli wenflon, to coś z sercem. - rzecze Ojciec. No to fantastycznie, udało mu się mnie zatkać (a Was??). - Będą to EKG powtarzać i potem zdecydują, czy do domu czy do szpitala.

Jednak do domu. Drugie EKG było już lepsze, więc wyjęli wenflon, zapisali tabletki i wysłali miłościwie do domu. 

Potem przyleciała pani doktor, wysłuchała opowieści dziwnej treści, obejrzała zezwłok Młodej, posłuchała tu i tam i stwierdziła, że jest zapalenie oskrzeli. Tadam! 

Dostałyśmy leki do nebulizacji i w piątek kontrola. 

I teraz pytanie konkurs - czy w poniedziałek pójdziemy do szkoły/pracy?

Jeszcze jutro czeka nas wizyta kontrolna w CZD, zobaczymy co oni tam powiedzą, bo doktor A. mówi, że obrzęk po zabiegu jest jeszcze duży.

Stan na ósmą dobę - bezdech jest, chrapanie MAKABRYCZNE i dodatkowo pojawił się śpiew. Ha! Normalnie nasz Milczący Anioł niemal jodłuje na wydechu, długo i takim bardzo naturalnym głosem :) A czasem jedzie na jednym dźwięku jakieś pół minuty a czasem mówi "ychy" :))) Wszystko to na śpiąco i póki co bardzo mnie śmieszy ale to "ychy" mówi na zupełnie trzeźwo. 

Może z tego wszystkiego zacznie mówić?! :)

różowo nie jest

Mamy szóstą dobę po zabiegu. Wciąż potrzebne jest wspomaganie przeciwbólowe, inaczej z jedzeniem i piciem byłoby bardzo słabo. A tak jest tylko słabo. Ugotowałam rosołek na kaszy mannej wzbogacony o zmiksowanego kurczaczka i marchewkę i to jakoś wchodzi. Mleczna gładka kaszka rano też wchodzi, kłopot jest z drugim daniem.

W ogóle Młoda okresowo strasznie kaszle. Nie ma temperatury, za to nie radzi sobie z własną flegmą i to wszystko jej tam gdzieś zalega, rzęzi, gulgocze. Ma też zawalony nos. Chrapie makabrycznie, bezdechy również pozostały. Tyle jeśli chodzi o efekty zabiegu, póki co.

Poprzestawiała też sobie dzień z nocą. Całe dnie przesypia, w nocy rzęzi i śpiewa. Oczywiście śpię razem z nią bo do 10 doby może pojawić się krwawienie a wtedy trza szybko do szpitala jechać. Poza tym ona wydaje z siebie takie dźwięki, że można dostać zawału. Jak kto nie zwyczajny gotów pomyśleć, że dzieciak albo się dusi albo tonie we własnej ślinie. Słowo daję - cholery można dostać. Ale czuwać trzeba.

No i siedzimy w domu. Ja na zwolnieniu na siebie, podobno miałam odpoczywać, odbudowywać hemoglobinę i nabierać sił. Taaa.
Nawet przez moment widziałam taki scenariusz, że wychodzimy ze szpitala na weekend, Młoda przez sobotę i niedzielę łapie swoją fazę i od poniedziałku rusza do szkoły a ja zalegam do łóżka. Matka taka stara a taka wciąż naiwna...

Moja mama wciąż w szpitalu. Jest obłędnie żółta bo cała sprawa ma związek z trzustką, wątrobą, dwunastnicą i brodawką Vatera ale na ile to jest poważna sprawa dowiemy się może jutro. Znaczy na 95% to nowotwór, tylko nie wiadomo co tak dokładnie objął. Jeśli wątrobę lub trzustkę to wiadomo, prawda... Jak dwunastnicę to trochę lżejsza opcja. Tak czy inaczej najprawdopodobniej czeka ją chemia z przyległymi przyjemnościami. Jutro ma być druga część zabiegu metodą endoskopową, który ma coś przetkać, coś wyciąć i wstawić. W pierwszej części zostały pobrane wycinki i czekamy na wyniki histopatologii. Dość enigmatyczne te moje opowieści ale ja naprawdę dokładnie jeszcze nie wiem o co chodzi. Nigdy dotąd nie słyszałam o brodawce Vatera i jest to dla mnie dość skomplikowane. Ale spokojnie, zaraz się z tego będę doktoryzować w sieci, niech no tylko powiedzą konkretnie co się tam stało.

Bardzo biednie wygląda ta moja mama. Jak człowiek żółknie to się robi taką figurą woskową. Schudła bo nie je od środowego poranka, jest smutna i wystraszona. Wszystko razem robi wrażenie jakby skurczyła się w sobie o połowę. Taka drobna dziewczynka tylko z pomarszczoną skórą.

Chyba czeka nas przemeblowanie w życiu i bardzo się tego boję.

wracamy do codzienności, tfu tfu, nie zapeszyć

A tu już kolejny piątek nastał, no po prostu życie mi ucieka! 

Młoda wróciła do szkoły. Jeśli obawiałam się o jej przytomność to mało ją jeszcze znam. Wychowawczyni opowiadała na zebraniu, że Aga jest tak szczęśliwa z powodu powrotu (potwierdzam!) że pracuje jak burza! Witając ją w klasie opowiadali kto tam za nią tęsknił i w ogóle i aż jej łzy popłynęły... Wzruszyła się bidula.

Także póki co nie ma problemu z odsypianiem w klasie. Póki co napierdziela w switcha i zgłasza się do odpowiedzi na okrągło :)))

Śpi w nocy jakby nieco lepiej. Znaczy bezdech jest ale nie przez całą noc. Zdarza się, że ze strachem nasłuchuję czy ona w ogóle oddycha, tak spokojnie śpi. Już chyba wolałam jak chrapała...

We wtorek jadą z Ojcem na fiberoskopię - grzebanie w nosie. Ja odpuszczam tę wycieczkę bo mam kupę roboty w robocie. Przez te moje ostatnie pobyty w szpitalach zrobiła się kolejka dzieci do badań a tu orzeczenia tuż tuż. I dobrze mi z tym, jakoś dadzą sobie radę.

I dzisiaj chyba tyle wiadomości. Stworzyłam nową zakładkę o czytaniu globalnym i chwilowo to mnie pochłania a nawet podniosło przez moment ciśnienie kiedy myślałam, że niechcący skasowałam zakładkę Zakopane. Phi, tak to jest jak się nie chce zajrzeć na YouTubka po wskazówki tylko samemu dłubie. Na szczęście blogspot okazał się mądrzejszy od matki i gdzieś sobie to wszystko zapamiętał - przywróciłam zakładkę to i treści z powrotem  wskoczyły. Medżik.

A dziękując za zeszłoroczne wsparcie uśmiecham się o tegoroczny 1% podatku dla Agnieszki. Jeśli zechcielibyście pamiętać o niej przy swoich rozliczeniach, będziemy niezmiernie wdzięczni :)

jest sława, jest zabawa

Znienacka nastał nowy, kolejny rok a u nas bez zmian. Szkoda, że nie można wszystkiego podkreślić grubą kreską i zacząć od nowa. Albo chociaż wybrać jedną niefajną rzecz i wcisnąć klawisz "delete".
Natomiast dopóki złe i niefajne rzeczy nie zaczną się przydarzać i gnębić człowieka, nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie do czego można w stosunkowo krótkim czasie przywyknąć. Na ten przykład do permanentnego niedostatku snu. To się chyba deprywacja nazywa.

Nie śpimy już normalnie jakiś dłuższy czas, nie chce mi się cofać, liczyć. Ale śpimy nienormalnie. Czyli przyzwyczailiśmy się, przynajmniej ja, do trwania na standby'u - trochę udaję, że śpię ale tak w ogóle to słyszę każdy oddech Młodej a jeszcze bardziej jego brak. I ten brak to dopiero mnie potrafi postawić na równe nogi.
Co lepsze - zaczynam mieć kłopoty z własnym snem - nie mogę zasnąć nawet wtedy, kiedy mogłabym pospać. Nie wiem dlaczego, nie mogę i już.
Dostałam dwie czy trzy noce podczas tego długiego weekendo-święta od Ojca, który stwierdziwszy, że wyglądam i zaczynam zachowywać się jak zombie postanowił mnie zastąpić i spać z Młodą. Czyli mogłam spać sama, całą noc, w oddzielnym pokoju. Luksus! I nie mogłam zasnąć. Nie to żebym się denerwowała i nasłuchiwała co tam się u nich dzieje, nie. Po prostu nie mogłam zasnąć.

I tak o.
Byliśmy dziś na kolejnej konsultacji laryngologicznej, umówionej jeszcze w szpitalu przez naszego lekarza prowadzącego. Trafiliśmy na bardzo fajną laryngolog, która powiedziała, że migdałki Młodej są już legendarne. Hm, bardzo jesteśmy zaszczyceni sławą, z której jednakowoż bardzo chętnie i szybko chcielibyśmy zrezygnować. Wpisano nas na listę rezerwową i czekamy na potknięcie jakiegoś małego pacjenta - jeśli zachoruje, wypadnie z kolejki a my wskoczymy na to miejsce. Póki co jednak, mamy dwa terminy - jeden na fiberoskopię czyli jak to określił Ojciec, grzebanie w nosie kamerką, żeby dokładnie zobaczyć sławetne migdały i co tam jeszcze się da; a drugi termin - zabijcie mnie, nie ogarnęłam, albo na operację albo na badanie słuchu... Lekarka strzelała informacjami jak z karabinu - a to przygotowanie do badania, a to analizy, a to potrzebne zezwolenia i skierowania, że nie wiem. Mam nadzieję, że dojaśnimy to 20 stycznia jak będziemy grzebać w nosie.

Kazała mi też pójść w dwa różne miejsca aby się na te terminy zapisać i w jednym udało się bez problemu a w drugim się nie udało bo nie mieliśmy skierowania do poradni otolaryngologicznej a minister zarządził, że bez skierowania nie wolno zapisać. No tak, notatka z pieczątką i podpisem lekarza tegoż szpitala nie styka. Obietnica, że na wizytę (którą również przedtem trzeba zarejestrować, więc wszelkie oszustwa niemożliwe) skierowanie się przyniesie równiez nie styka. No cóż, trzeba wracać do domu, umówić się do rodzinnego, wziąć skierowanie i dopiero z nim w zębach wrócić do szpitala i się zapisać. Takie rzeczy tylko u nas, nigdzie więcej.

Jutro Młoda wraca do szkoły. Nie wiem jak to będzie z jej przytomnością podczas zajęć ale bardzo tęskni i na samą wzmiankę oczy jej się błyszczą a oddech przyspiesza. Kolega z klasy Tomasz też już się nie może doczekać i przed świętami nie było dnia, żeby nie wypytywał kiedy Aga wróci. Miłe to :)

Mnie natomiast oczy się błyszczą na samą myśl o chwili samotności w domu. Że wrócę z pracy i jak normalny biały człowiek ogarnę kurnik - POSPRZĄTAM. Bo przed świętami nie było okazji. Nie to żebym szalała z myciem okien czy coś, nie. Ale normalnie se posprzątam, bez świadków. Bez przerywania na picie/jedzenie/misiek podaj kocyk/gotowanie/podgrzewanie/podaj pilota bo leżymy/cokolwiek. Przyjdę do domu i zamiast oddechów będę słuchać muzyczki. I będę robić coś albo nie będę robić nic. Może nawet jutro to nic, bo muszę lecieć po to skierowanie ale w piątek... w piątek to już tyyyyyle sobie porobię, o!

w domu

Zdążyłyśmy przed Wigilią. Wyszłyśmy popołudniem dzień wcześniej.

Co mogę powiedzieć o konkluzjach. 

Ostatecznie stanęło na tych migdałach i krztuścu. Nasz prowadzący skonsultował się z, jak to określił - "zakaźnymi" i znaleźli jeden antybiotyk starej dosyć daty, którym Młoda może przeleczyć tego krztuśca bez uszczerbku na swoim słabawym serduszku.

Co do operacji zmniejszenia migdałów to dostałyśmy skierowanie do szpitala i z nim mamy się zgłosić 7 stycznia na ostateczną konsultację laryngologiczną. Po niej zostaniemy wpisani na listę rezerwową oczekujących na zabieg. Chodzi o to, że do takiej operacji trzeba być idealnie zdrowym a dzieci z przerośniętymi migdałami (i innymi tego typu problemami) często chorują i wypadają z kolejki. To jest dopiero czad nie? Jesteś zapisana w kolejce na taki dajmy na to październik, czekasz cierpliwie zdychając wiele miesięcy, a tu tuż przed godziną zero lekko zagorączkujesz i po ptokach...

No więc my, z tego co zrozumiałam, będziemy czekać aż się komuś noga powinie. Wtedy do nas zadzwonią i wskoczymy na miejsce nieszczęśnika. Myślę, że to wszystko co mógł dla nas zrobić nasz prowadzący.

Chory ten nasz system opieki zdrowotnej a nasz minister zdrowia jeśli się akuratnie nie ukrywa i zechce przemówić do ludu, to mówi właściwie wyłącznie o Kaczafim, jaki to on zły i że każde nieszczęście na tym świecie to jego wina. Chciałabym choć raz posłuchać ministra zdrowia, który gada merytorycznie. Tylko, że to jest niestety niemożliwe bo on nie ma nic sensownego do powiedzenia, żadnych propozycji i rozwiązań, dlatego w interesie ministra zdrowia (i całej reszty ministrów) jest oby Kaczafi żył wiecznie bo będzie o czym wciskać kit przynajmniej.

A w szpitalu, na oddziale pediatrycznym, w centrum stolicy europejskiej a nawet w samej Matce Unii jest tak:

To jest nasza izolatka. Jak tam weszłam i zobaczyłam ten sinozielony kolor lamperii, wnet wpadłam w depresję. Oczywiście kiedy się porozkłada swoje graty, kocyk czerwony i kolorowe potrzebne pierdolety, robi się ciut przyjaźniej. Jak się jeszcze pomyśli, że dobrzy uwrażliwieni na naszą sytuację ludzie skierowali nas właśnie do izolatki a w innych salach na tej samej przestrzeni stoją cztery dziecięcej łóżeczka pod którymi w nocy śpią cztery umęczone matki to depresja nieco odpuszcza. Ale to dalej jest głęboki PRL i żyrandol mający kilkadziesiąt lat, stawiam na 40. Jedna z miłych pielęgniarek powiedziała mi, że ona kompletnie nie wie jak ci wszyscy rodzice funkcjonują w tych warunkach. To jest nieludzkie. Przepisy i regulamin, który musiałam podpisać też jest nieludzki. Zabrania siadania na łóżku dziecka, nie mówiąc już o polegiwaniu, np. w celu wspólnego poczytania książeczki. Zabrania się wnoszenia gorących napoi w otwartych naczyniach - jasne, przy takim tłoku małych tuptusiów nietrudno wylać któremuś wrzątek na głowę. Itd.itd...

Jedna z lekarek pożyczyła mi swój prywatny pulsoksymetr i miałam nowe hobby:

Wszystko było dobrze dopóki Aga była przytomna, ale jak tylko zasypiała...

Czyli generalnie nie zmieniło się nic - bezdech jak był tak jest. Jesteśmy mądrzejsi o wiedzę o krztuścu, np. taką, że cztery dawki szczepionki, którą Młoda wzięła w swoim czasie można se tylko posolić bo działają przez pięć lat.

I tak o. Dalej sobie nie śpimy a dodatkowo przyjmujemy antybiotyk co 6 godzin. A wiecie, że pora podania przypada zawsze, no ZAWSZE na moment kiedy właśnie zamyka mi się oko, nie?

Wigilię spędziliśmy u mojego brata. Dzięki dzieciakom było nawet wesoło, pośpiewaliśmy kolędy przy gitarze. Ale Aga wymęczona, poważna, smutna. Ciężko było mi ją rozweselić. A może wiek też już robi swoje - nastolatki nie śmieją się jak głupi do sera nie?

Zdrowych, spokojnych Świąt Wam życzymy!

pozdrowienia z więzienia

Może zacznę od tego, że diagnoza zapalenia płuc padła tak szybko jak się pojawiła. Nie wiem co oni tu mają z tą diagnostyką na SORze ale poprzednio też zobaczyli wyrostek, którego nie było.

Młoda ma ogromne migdały, które dziś pokazaliśmy laryngologom. No i została zakwalifikowana na operację ich zmniejszenia. Z tym, że najbliższy termin to październik. Tak, mamy grudzień więc październik 2015 roku.

Okazało się, że nasz lekarz prowadzący to jakiś znajomy kogoś tam i mamy informacje pokątne. Dowiedziałam się więc pokątnie, że prawdopodobnie wyjdziemy w poniedziałek. Jeszcze ordynator ma rozmawiać z jakąś profesor o zrobieniu operacji w trybie naglym ale nie wiem jakie są szanse powodzenia.

Obecnie Młoda jest bez żadnych leków i można powiedzieć, że spędzamy sobie tu taki dziewczyński weekend. Takie procedury, toć nie da się tak od razu pogadać i podjąć decyzji. Sprawa się musi przez weekend uleźeć.

No a żeby nam się nie nudziło to grzyb powrócił, dziś o 5 rano.

próba mikrofonu

Jesteśmy na Nieklanskiej.  Z RTG wynika, że jest zapalenie płuc. Niestety nie było miejsca na naszym oddziale alergologicznym, więc położyli nas na pediatrię a tu panuje jeszcze poprzednia epoka. Na szczęście personel równie miły i wrażliwy na nasze potrzeby - musiałysmy dość długo czekać ale mamy izolatkę. Co prawda z oknem do drugiego pokoju ale oj tam, już załatwiłam parawan.

Leczymy się. Znaczy póki co to się badamy ale ktoś nad nami mam nadzieję czuwa.

I mamy telewizor na pieniąźek.

decyzja

Podjęliśmy decyzję - jutro rano jedziemy do szpitala. 

Wczorajsza noc to noc eksperymentów - postanowiliśmy spróbować położyć/posadzić Młodą do snu w wózku. Nic nie dało podwiązanie brody pieluchą tak, żeby nie opadała, nic nie dało obłożenie głowy by była lekko pochylona do przodu. Bezdech sobie nic nie robi z naszych sztuczek i gra nam na nosie. Rezultat - Aga spała przez całą noc może wszystkiego do kupy godzinę czasu.

Nie mamy w zanadrzu innych pomysłów, skończyła nam się wyobraźnia. Trzy tygodnie bez snu nie sprzyjają kreatywności. Poddaję się więc i jedziemy do szpitala, ze skierowaniem od pediatry. Kompletnie nie wiem jak się przyjmuje do szpitala w takim trybie, mam nadzieję, że nas nie odwalą. W razie czego będę tupać nóżkami.

Także nie wiem kiedy znów się przeczytamy, czy będę potrafiła dodać notkę przez telefon i w ogóle, wiecie.

Trzymajcie kciuki. 

Za modlitwę również jestem bardzo wdzięczna - w Zakopanem uratowała nam życie.

tak się przecież nie da żyć...

światełko gaśnie z każdym dniem

Nic się nie zmieniło. Ani odrobinę. Czyli te leki są o kant dupy potłuc i wracamy do początku.

Młoda całe noce walczy, dosłownie całe noce bez przerwy. Ludzie, którzy mają bezdech zasypiają normalnie a bezdech im się włącza chyba tylko w tym takim najgłębszym śnie. Aga nie ma szansy zasnąć głęboko bo walczy o każdy oddech od momentu zamknięcia powiek.

W związku z tym absolutnie nie wypoczywa.

W związku z tym chciałaby pospać w dzień ale w dzień jest identycznie.

W związku z tym moje dziecko wegetuje na granicy jawy i snu i się męczy non stop.

Dziś poszła do szkoły po raz pierwszy. Posłałam bo chciała jechać ale sądzę, że większość czasu przespała. Bo w nocy "zasnęła" gdzieś koło 1, po czym poszarpała się z godzinę i chyba stwierdziła, że nie ma sensu i nie spała do 4. Ja poległam gdzieś o 3. O 4 Ojciec przerzucił ją z pozycji siedzącej na brzuch, znowu trochę próbowala spać a o 6 z minutami pobudka i do szkoły.

Od samego rana chodziłam z telefonem przy tyłku zastanawiając się kiedy zadzwonią ze szkoły. Nie zadzwonili. Wychowawczyni zna sprawę, rozmawiałam z nią przez telefon i opowiadałam naszą fascynującą historię i może dlatego jeszcze nie dzwonili. Ale zadzwonią, jestem pewna, że któregoś dnia w końcu zadzwonią i każą zabrać ze szkoły dziecko, które nie wie jak oddychać. Bo pewnie przespała większość dnia a jeśli tak to dała popis bezdechu. W sumie to jestem pełna uznania dla nauczycieli, że nie zadzwonili, że to wytrzymali. Brawo, zuchy, ja przy obcym dziecku umarłabym ze strachu. Przy swoim umieram a co dopiero przy obcym.

I co dalej. Dzwoniłam dziś do CZD, żeby tam zapisać się do laryngologa, choćby w kolejkę. Może warto byłoby tam, może by nas na oddział jakiś położyli, coś poszukali, pobadali. Ale nie zapisałam się bo "mamy jednego lekarza, nie ma terminów, trzeba sie dowiadywać".

Czyli jesteśmy dalej w ciemnej dupie.

I zostaje tylko jakiś SOR w razie czego, innego wyjścia nie ma.

światełka

Kolejna fatalna noc. Choć jakby minimalnie lepsza.

Od rana poszukiwałam laryngologa i po iluśtam telefonach, kontaktach od koleżanek udało mi się umówić prywatnie wizytę u jakiegoś pana. 

Po 13-tej znowu przyleciała Doktor A., złota kobieta. Osłuchała, pozaglądała w gardło - niby wszystko gra, na oko okaz zdrowia ale niech no tylko się to oko zamknie... zaczyna się jazda. Ostatecznie po mojej histerii i tupaniu nóżkami ustaliliśmy, że jeśli dzisiejsza noc będzie taka sama i ani trochę lepsza, jutro jedziemy na ostry dyżur.

Słabo mi.

A potem pojechaliśmy do laryngologa. I aż się boję, bo zabłysnęło światełko w tunelu. Facet obśmiał ten antybiotyk, który właśnie dziś skończyliśmy. Stwierdził, że niestety każdy pediatra widząc takie gardło zapisałby antybiotyk a to na nic a nawet niestety pogorszyło sprawę. Bo mamy totalnie wysuszoną śluzówkę a jednocześnie jeden wielki zalegający glut w postaci drożdżaka.

Plan jest taki: zaczynamy nowy antybiotyk (na te drożdże i padło magiczne słowo GRZYBY) oraz jakiś syrop, oraz sterydy do nosa żeby udrożnić, oraz nystatynę do pastowania buzi żeby zabić gluta. To powinno pomóc. 

W styczniu zjawiamy się ponownie i w zależności od sytuacji - albo leczymy się dalej albo robimy jakieś to badanie kamerką przez nos (fiberoskopia) żeby się dowiedzieć co tam słychać u migdałków. Ostatecznie facet powiedział, że istnieją jakieś zabiegi poprawiające anatomię jamy ustnej (piszę takie ogólne bzdury bo nie wiem jak się to fachowo nazywa), która u Młodej bardzo sprzyja bezdechowi. Gotyckie podniebienie i takie tam.

Jeżu drogi. Ja czułam, że mimo najlepszych chęci ten antybiotyk to kompletnie był od czapy. Tak bardzo bym chciała żeby nasz nowy spec miał rację (facet około 50-tki, mam nadzieję z doświadczeniem), żeby jakimś cudem te specyfiki zadziałały (kosztowały dwie stówy, no halo) i żeby się okazało, że mamy do czynienia z czymś co się po prostu da leczyć. Bo to jest moja największa fobia - że to rettmonster atakuje i mamy gówno do gadania. Że cały ten bezdech ma podłoże neurologiczne a wtedy jesteśmy niestety w ciemnej dupie.

Ale może jednak nie...? Proszę, proszę żeby się okazało, że strach ma wielkie oczy. Że możemy podziałać jakimiś tajemnymi sztuczkami laryngologicznymi, a choćby nawet i "liftingiem" jamy ustnej jak to nazwał Laryngospec i wszystko dobrze się skończy. Wrócimy do swojego normalnego, spokojnego, nudnego do wyrzygu życia.

Po wizycie musiałam wszystko dokładnie przemyśleć oraz przewietrzyć głowę, dlatego Młoda z Ojcem wróciła do domu samochodem, na przednim siedzeniu, z Tatulkiem za rączkę zaśmiewając się w głos, a ja... z buta. Dziesięć kilometrów szurania przez miasto, wczesny dość ciepły wieczór, świecące festyniarskie buty (wszystkie dzieci moje! - mamo, mamo ale ta pani ma fajne buuuutyyyy) i od razu odrobinę mi lepiej.

Oby noc była spokojna. Bardzo proszę.

  tak se świecę po nocy

bez zmian

No cóż, wszystkie Wasze sugestie rozważałam lub rozważam - dziękuję. 

Przyleciała dziś do nas Doktor A. Akurat trafiła na pokazowe senne skrzypienie i bezdech. Znaczy celować za bardzo nie musiała bo Młoda przesypia większość dnia a jak tylko zaśnie zaczyna się horror. Kiedy nie śpi oddycha normalnie. No prawie normalnie.

Osłuchała - czysto, obejrzała jeszcze na śpiąco gardło - dużo lepiej. Zmierzyła saturację - 98-99 w porządku! Czyli wygląda na to, że nie ma niedotlenienia. 

Z tym glutem to twierdziła tak jak Ktoś w komentarzu - spływał na ścianę gardła, podrażniał, zatykał. Ale teraz jest dużo lepiej a oddech się nie zmienił.

Konieczna jest wizyta u laryngologa, od tego zaczniemy jak tylko skończymy antybiotyk. A kończymy jutro, czyli do laryngologa uderzamy w przyszłym tygodniu. Oczywiście prywatnie bo przesz nie będę czekać wieków na kogoś w CZD.

Mam nadzieję, że dowiemy się wtedy czegoś więcej - jeśli nie znajdziemy źródła problemu (jakiś polip w nosie?? naprawdę już mi się kończą pomysły) to może pokierują nas gdzieś dalej.

Kto zajmuje się problemem bezdechu?

Szpital to ostateczność.

oddam wszystkie luksusy za zdrowie

Od piątku bierzemy sobie antybiotyk, że niby na to zawalone gardło. Inhalator został naszym najlepszym przyjacielem razem z nawilżaczem powietrza. Z tym, że wszystko razem niestety nie działa...

Młoda nie kaszle, nie ma gorączki, glut jej z nosa nie wisi. Po mojemu jest zdrowa. A tragedia z oddychaniem trwa. Całe noce i praktycznie większość dnia, ponieważ ona w nocy kompletnie nie odpoczywa więc posypia w dzień. A w dzień jest to samo.

Jestem załamana.

Na dodatek dziś rano powróciły wiercenia biodrami i wyrzuty nóg wraz z grymasem i jękiem sugerujące albo jakiś ból albo nawrót grzybicy. Prawie dostałam histerii.

Poszłam do pracy na 8 i między zajęciami z dziećmi wydzwaniałam do lekarzy. Ojciec w domu również wydzwaniał i ostatecznie jak tylko wróciłam do domu poleciał do naszej doktor A. po jakiś ratunek. Ginekolog z CZD poradziła zrobić badanie moczu i posiew ale póki bierzemy antybiotyk to bez sensu. Na szczęście doktor A. wypisała receptę na tę magiczną maść z traumatycznym aplikatorem i mamy deja vu. Jutro ma do nas przyjść do domu i będziemy kombinować co dalej.

Efekt antybiotyku? Tylko niech nikt mnie nie pyta czy podaję probiotyk bo podaję, bardzo sumiennie podaję.

I znowu nie wyobrażam sobie powrotu do szkoły. Właściwie to nie wyobrażam sobie następnego dnia.

Jak mi się uda to wstawię tu filmik z nocnym oddychaniem. Filmik bez obrazu bo robiony po ciemku. Jest krótki, trwa dwie minuty więc polecam cierpliwie wysłuchać od początku do samego końca i nie zniechęcać się chwilami ciszy - tak właśnie to wygląda, że tego oddechu przez dziesiątki długich sekund po prostu nie ma...

czy ja mówiłam coś o plaży?

Odebrałam wczoraj orzeczenie. Tym razem zostałyśmy załatwione na bogato - przyznano stopień znaczny i na trwałe, juhu. A jeśli chodzi o punkty to cztery pierwsze oznaczyli na "nie wskazane", w tym uczestnictwo w terapii zajęciowej co mnie trochę niepokoi. Albowiem mimo, że rozumiem na czym polega idea warsztatów i doskonale wiem, że Młoda nijak tam nie pasuje (nie nadaje się) to jestem czujna na różne zapisy, które ewentualnie mogłyby mi zamknąć/skrócić ścieżkę edukacyjną. Zapytam w szkole czy im to jakoś nie będzie prężyć.

Następne punkty - zaopatrzenie ortopedyczne i takie tam, kompleksowy system usług opiekuńczych oraz prawo do karty parkingowej - się należy. Nie należy się tylko prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju (a to dobre).

No i jeszcze są takie dwa: "konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - wymaga" ale już "konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji - nie dotyczy". 

Hmm.

Czy to dlatego nie dotyczy, bo Agnieszka traktowana jest już jako osoba dorosła? Tak mi właśnie przyszło do głowy. Ale ona nie jest pełnoletnia przecież. I tu jest właśnie ta zagwozdka - po kiego staje się na tej komisji w wieku 16 a nie 18 lat?

No i chyba jestem zadowolona. Tylko te warsztaty dojaśnię. I mam taką oto refleksję, że na tle krążących wokół historii i negatywnych doświadczeń z komisjami skoro tak gładko i łatwo nam to poszło i Młoda dostała full wypas, to jak żałośnie ona musi wypadać już na pierwszy rzut oka. Tylko te stopy chcieli oglądać, bo co tu oglądać...

Ostatnio znajoma rzuciła mi w rozmowie: dotarło do mnie, że ta choroba zabija.

No. Do mnie też to ostatnio dotarło ze zdwojoną siłą. Skumulowały mi się różne nieciekawe zdarzenia, Aga ma znowu bardzo ciężki okres w życiu (który trwa już co najmniej trzeci miesiąc) i zaczęłam się cholernie bać. 

To jak ona oddycha ostatnio, już ze dwa tygodnie, to koszmar. Bez różnicy czy w dzień czy w nocy podczas snu, bez różnicy w jakiej pozycji. Nagle ocknęliśmy się też wszyscy, że Młoda coraz gorzej je. Nawet błogosławiona Danuta, która za specjalnie spostrzegawcza nie jest zauważyła, że "kiedyś to ona jeszcze coś pogryzła a teraz nawet nie chce łykać". I tak właśnie jest... Przyzwyczailiśmy się, że jedzenie to największa namiętność w życiu Młodej, to jej hobby mówiliśmy. Otóż już nie, niestety. A od kiedy zaczęła tak dziwnie oddychać to już kompletna tragedia.

Z jednej strony to logiczne - jeśli cały czas oddycha przez usta, łapie powietrze jak podduszona ryba  to gardło ma wysuszone na wiór. Wszystko się jakoś łączy. Pojenie trwa wieki, jedzenie jeszcze dłużej.

A dziś rano zaczęła kaszleć, na mokro.

Paradoksalnie nabrałam nadziei, że to może wina jakiejś infekcji? To oddychanie, to jedzenie... Bo jeśli to kolejny dowcip rettmonstera to gratulacje, udało mu się mnie zaskoczyć. Nie wiem co mam robić.

Jutro idę do naszej pediatry, niech zajrzy w to gardło, bo na moje oko wygląda podejrzanie - biały język, brzydki zapach, gulgocze tam jakaś flegma. Niech nas ratuje, niech mi podpowie gdzie ja mam iść z tym bezdechem, niech mi powie, że zapisuje lekarstwo i za tydzień będzie dobrze. Że te problemy to chwilowe i wszystko wróci do normy. Dziecko mi się zacznie uśmiechać, jeździć do ulubionej szkoły a latem rzeczywiście pojedziemy na ten turnus, dobra?

I niech mi ktoś zdejmie to kowadło z piersi.

Kupiliśmy dziś inhalator. Nawet w masce widać w jaki sposób Młoda oddycha - całą buzią, całą sobą.