Nie umiem zrobić z tego oddzielnych notek, więc wstawiam ciurkiem. Niestety bez Waszych komentarzy, które utrzymywały mnie wtedy przy życiu (dzięki!) ale blog był wówczas zahasłowany i można było pisać swobodnie, teraz jest publiczny i może nie każdy by sobie życzył się ujawniać.
I jak zwykle - proszę o nie linkowanie na FB - będę bardzo wdzięczna. Kto zainteresowany to się dowie innymi kanałami, przyjdzie i poczyta.
Ps. Linki nie działają. Nie miałam czasu na dłubankę i likwidowanie ich.
A tutaj małe podsumowanie i wnioski - Bilans Kręgosłupowy
Powiem Wam, że łatwo nie jest.
Oczywiście mam kłopoty ze snem. Mogę wyrzucić budzik bo nie jest mi potrzebny. I tak budzę się o wiele za wcześnie. Zasnąć też nie mogę a jak zasnę to mi się śni szpital. W różnych wersjach - dziś na przykład śnił mi się szpital w wersji luksusowej, z puszystymi dywanami, chyba dlatego, że okazało się, że zapomniałam wziąć ze sobą karimaty;)
Dzwoniłam dziś na oddział, tak jak mi siostra oddziałowa nakazała, co by przypomnieć się w sprawie pokoju. Powiedziałam kim jestem, poprosiłam o rozmowę z oddziałową a tam ściana. W jakiej sprawie? - pyta kobiecy głos. To mówię w jakiej. To się pani przypomniała - odpowiada głos.
I koniec rozmowy.
Jak mnie to wyprowadza z równowagi to nie macie pojęcia. Ja się naprawdę bardzo staram nie narzekać, doceniać fachowość i najlepszą organizację pracy szpitala jaką widziałam do tej pory w życiu. Ja rozumiem też, że tam się pracuje a nie gada przez telefon. Ale do cholery nie mogę zdzierżyć takiego beznadziejnego traktowania ludzi.
Nie wiem z kim rozmawiałam, bo przecież przedstawić się głos nie raczył. To należy chyba do dobrego wychowania i nie zajmuje zbyt wiele czasu?! Nie wiem czy gadałam z oddziałową czy nie. Przypomniałam się, super, ale nie wiem komu i co z tego wynika.
Zaraz mnie szlag trafi.
Ja też pracuję w publicznej instytucji. Też służę pomocą ludziom. I kurde nigdy nie przyjdzie mi do głowy zlać człowieka. Olać, beznamiętnym tonem zbyć, niemal ziewając.
Ostatnio koresponduję na własnym prywatnym mailu z matkami dzieci, które chcą posłać je do przedszkola integracyjnego i nie znają procedur, nie wiedzą jak i co. Bo jakaś urzędniczka bezmyślnie upubliczniła mojego zamiast służbowego maila na internetowej stronie państwowej instytucji. Całkiem niedawno to samo zrobiono z moim numerem komórkowym. No i cierpliwie odpowiadam na kolejne pytania w swoim prywatnym czasie, na swoim prywatnym mailu. Nie wyobrażam sobie żebym mogła jakąś zagubioną matkę zbyć tylko dlatego, że to mój czas i mój mail albo z jakiejś chorej zasady. I dlatego nie rozumiem jak się mnie traktuje w ten sposób, i to w stanie najwyższego napięcia nerwowego.
Jeśli nie zmieni się podejście do człowieka, zwykłe ludzkie podejście, to żaden remont, kolorowe ściany i piękne poczekalnie, żadna - nawet idealna organizacja nie pomogą. Do chwili tego telefonu starałam się myśleć pozytywnie, mimo naturalnych w tej sytuacji nerwów, starałam się myśleć, że zawierzam nasze sprawy w ręce prawdziwych fachowców. Teraz czuję się ZNOWU jak NIKT. Jak ten sam co zawsze petent, który musi się kłaniać w pas by cokolwiek się dowiedzieć. Zwykła uprzejmość stawia mnie właśnie na takiej pozycji.
To ja nie wiem - mam przyjąć pozycję roszczeniową?? Żądać informacji władczym tonem? Być tą wredną wrzeszczącą suczą, któej się wszystko należy? Wtedy będą mnie traktować poważnie?
Nie jestem mściwa ani nikomu nie życzę niczego złego, ale w takich chwilach bardzo bym chciała, żeby ta baba natychmiast i już poczuła się tak jak ja teraz.
Oczywiście mam kłopoty ze snem. Mogę wyrzucić budzik bo nie jest mi potrzebny. I tak budzę się o wiele za wcześnie. Zasnąć też nie mogę a jak zasnę to mi się śni szpital. W różnych wersjach - dziś na przykład śnił mi się szpital w wersji luksusowej, z puszystymi dywanami, chyba dlatego, że okazało się, że zapomniałam wziąć ze sobą karimaty;)
Dzwoniłam dziś na oddział, tak jak mi siostra oddziałowa nakazała, co by przypomnieć się w sprawie pokoju. Powiedziałam kim jestem, poprosiłam o rozmowę z oddziałową a tam ściana. W jakiej sprawie? - pyta kobiecy głos. To mówię w jakiej. To się pani przypomniała - odpowiada głos.
I koniec rozmowy.
Jak mnie to wyprowadza z równowagi to nie macie pojęcia. Ja się naprawdę bardzo staram nie narzekać, doceniać fachowość i najlepszą organizację pracy szpitala jaką widziałam do tej pory w życiu. Ja rozumiem też, że tam się pracuje a nie gada przez telefon. Ale do cholery nie mogę zdzierżyć takiego beznadziejnego traktowania ludzi.
Nie wiem z kim rozmawiałam, bo przecież przedstawić się głos nie raczył. To należy chyba do dobrego wychowania i nie zajmuje zbyt wiele czasu?! Nie wiem czy gadałam z oddziałową czy nie. Przypomniałam się, super, ale nie wiem komu i co z tego wynika.
Zaraz mnie szlag trafi.
Ja też pracuję w publicznej instytucji. Też służę pomocą ludziom. I kurde nigdy nie przyjdzie mi do głowy zlać człowieka. Olać, beznamiętnym tonem zbyć, niemal ziewając.
Ostatnio koresponduję na własnym prywatnym mailu z matkami dzieci, które chcą posłać je do przedszkola integracyjnego i nie znają procedur, nie wiedzą jak i co. Bo jakaś urzędniczka bezmyślnie upubliczniła mojego zamiast służbowego maila na internetowej stronie państwowej instytucji. Całkiem niedawno to samo zrobiono z moim numerem komórkowym. No i cierpliwie odpowiadam na kolejne pytania w swoim prywatnym czasie, na swoim prywatnym mailu. Nie wyobrażam sobie żebym mogła jakąś zagubioną matkę zbyć tylko dlatego, że to mój czas i mój mail albo z jakiejś chorej zasady. I dlatego nie rozumiem jak się mnie traktuje w ten sposób, i to w stanie najwyższego napięcia nerwowego.
Jeśli nie zmieni się podejście do człowieka, zwykłe ludzkie podejście, to żaden remont, kolorowe ściany i piękne poczekalnie, żadna - nawet idealna organizacja nie pomogą. Do chwili tego telefonu starałam się myśleć pozytywnie, mimo naturalnych w tej sytuacji nerwów, starałam się myśleć, że zawierzam nasze sprawy w ręce prawdziwych fachowców. Teraz czuję się ZNOWU jak NIKT. Jak ten sam co zawsze petent, który musi się kłaniać w pas by cokolwiek się dowiedzieć. Zwykła uprzejmość stawia mnie właśnie na takiej pozycji.
To ja nie wiem - mam przyjąć pozycję roszczeniową?? Żądać informacji władczym tonem? Być tą wredną wrzeszczącą suczą, któej się wszystko należy? Wtedy będą mnie traktować poważnie?
Nie jestem mściwa ani nikomu nie życzę niczego złego, ale w takich chwilach bardzo bym chciała, żeby ta baba natychmiast i już poczuła się tak jak ja teraz.
Nie sypiam nadal. Gdyby nie post i
moje postanowienia to bym se chlapnęła coś mocniejszego na sen, bo zaczynam się
słaniać. A dziś to już w ogóle na ostatnich nogach łażę, bo oddałam swemu
dziecku krew. Pierwszy raz w życiu oddawałam i jestem z siebie bardzo dumna -
dzielna byłam! Muszę powiedzieć przy okazji, że to bardzo przyjemne uczucie -
taka świadomość, że (wcale nie w przenośni a właśnie dosłownie) oddaje się
komuś cząstkę siebie. Tak zwyczajnie i bezinteresownie. Gęba mi się sama śmiała
a jak gadałam z Kinią przez telefon zaraz po tym to czułam, że ona miała tak
samo i pochichotałyśmy chwilę jak jakie siuśmajty:) I to się naprawdę odczuwa,
ten brak swojej cząstki, ten ubytek zaledwie 450 ml krwi a ja byłam trąknięta
cały dzień.
Fajnie też widzieć sporo młodzieży w takim miejscu. Niektórzy już z książeczkami Honorowych Dawców. Pogadałam sobie z bardzo miłą i chętną do rozmowy pielęgniarką, która zeznała, że przychodzi już rocznik 92'. No tak - osiemnastolatkowie.
Ta nasza młodzież to nie do końca taka zła co nie? Zawsze tak twierdziłam i twierdzić będę. Młodzież mi bardzo w życiu pomogła i pomaga nadal.
Przy okazji chciałam się dowiedzieć czy można tam też zostać potencjalnym dawcą szpiku. No i można, ale jak jest kasa na badanie próbek a obecnie kasy brak. NFZ kasy na to nie ma. Co za paranoja. Media co jakiś czas krzyczą, że nie ma chętnych dawców szpiku, żeby się zgłaszać, że to nie boli i jest bezpieczne a tu się okazuje, że chętnych to jest multum, tylko kasy nie ma żeby im przebadać tę krew. W zeszłym roku podobno ta konkretna stacja wyrobiła roczną normę w kwietniu. W tym roku jeszcze kasy nie dostali, także trzeba polować - dzwonić i się dowiadywać, bo istnieje szansa, że jak tam wrócę za trzy miesiące znowu upuścić sobie trochę krwi, to może już być za późno i po kasie.
Dziś z kolei słyszałam, że NFZ nie godzi się na utworzenie nowego, drugiego hospicjum dla dzieci z mazowieckiego. Bo nie ma kasy. DRUGIEGO hospicjum. W takim mieście, w takim województwie jest 30 miejsc dla dzieci w hospicjum. I styka. To jest po prostu niewiarygodne. W Otwocku nawet jest już nowe hospicjum, założone przez księży ale NFZ nie chce z nimi podpisać umowy. No ludzie...
To nie z rozsądku ani odwagi Kopacz nie kupiła tych szczepionek na grypę (i na szczęście dobrze moim zdaniem). Ona zwyczajnie nie miała innej opcji:) Ni ma kasy i koniec. Na nic nie ma kasy. Ciekawe kiedy w końcu pierdyknie ta nasza służba pożal się Boże zdrowia, raz a dobrze.
A z trochę innej beczki - unikam ludzkich zbiegowisk, staram się ciepło nosić i uważać na siebie i to samo, w miarę możliwości, czynię z Małą. Boję się ewentualnego przeziębienia czy choróbska a pora roku jakby im sprzyja. Słonko momentami kusi i mami, niby przedwiośnie a zaraz mróz - łatwo dać się zwieść i coś załapać. A przed wyjazdem do szpitala to by było bardzo, bardzo i jeszcze raz bardzo źle zachorować. Więc się staram, prawda.
A tu mi wczoraj jedna mama przyprowadza na zajęcia swego synka. Trochę się zdziwiłam, bo dnia poprzedniego odwołała zajęcia u moich koleżanek, z powodu choroby obojga. Patrzę i oczom nie wierzę i pytam - a to wy już zdrowi? - No nie, skąd! Ale pani zaraz nie będzie to się zwlekliśmy z łóżka, żeby nie tracić terapii.
No i mnie ręce opadli...
Fajnie też widzieć sporo młodzieży w takim miejscu. Niektórzy już z książeczkami Honorowych Dawców. Pogadałam sobie z bardzo miłą i chętną do rozmowy pielęgniarką, która zeznała, że przychodzi już rocznik 92'. No tak - osiemnastolatkowie.
Ta nasza młodzież to nie do końca taka zła co nie? Zawsze tak twierdziłam i twierdzić będę. Młodzież mi bardzo w życiu pomogła i pomaga nadal.
Przy okazji chciałam się dowiedzieć czy można tam też zostać potencjalnym dawcą szpiku. No i można, ale jak jest kasa na badanie próbek a obecnie kasy brak. NFZ kasy na to nie ma. Co za paranoja. Media co jakiś czas krzyczą, że nie ma chętnych dawców szpiku, żeby się zgłaszać, że to nie boli i jest bezpieczne a tu się okazuje, że chętnych to jest multum, tylko kasy nie ma żeby im przebadać tę krew. W zeszłym roku podobno ta konkretna stacja wyrobiła roczną normę w kwietniu. W tym roku jeszcze kasy nie dostali, także trzeba polować - dzwonić i się dowiadywać, bo istnieje szansa, że jak tam wrócę za trzy miesiące znowu upuścić sobie trochę krwi, to może już być za późno i po kasie.
Dziś z kolei słyszałam, że NFZ nie godzi się na utworzenie nowego, drugiego hospicjum dla dzieci z mazowieckiego. Bo nie ma kasy. DRUGIEGO hospicjum. W takim mieście, w takim województwie jest 30 miejsc dla dzieci w hospicjum. I styka. To jest po prostu niewiarygodne. W Otwocku nawet jest już nowe hospicjum, założone przez księży ale NFZ nie chce z nimi podpisać umowy. No ludzie...
To nie z rozsądku ani odwagi Kopacz nie kupiła tych szczepionek na grypę (i na szczęście dobrze moim zdaniem). Ona zwyczajnie nie miała innej opcji:) Ni ma kasy i koniec. Na nic nie ma kasy. Ciekawe kiedy w końcu pierdyknie ta nasza służba pożal się Boże zdrowia, raz a dobrze.
A z trochę innej beczki - unikam ludzkich zbiegowisk, staram się ciepło nosić i uważać na siebie i to samo, w miarę możliwości, czynię z Małą. Boję się ewentualnego przeziębienia czy choróbska a pora roku jakby im sprzyja. Słonko momentami kusi i mami, niby przedwiośnie a zaraz mróz - łatwo dać się zwieść i coś załapać. A przed wyjazdem do szpitala to by było bardzo, bardzo i jeszcze raz bardzo źle zachorować. Więc się staram, prawda.
A tu mi wczoraj jedna mama przyprowadza na zajęcia swego synka. Trochę się zdziwiłam, bo dnia poprzedniego odwołała zajęcia u moich koleżanek, z powodu choroby obojga. Patrzę i oczom nie wierzę i pytam - a to wy już zdrowi? - No nie, skąd! Ale pani zaraz nie będzie to się zwlekliśmy z łóżka, żeby nie tracić terapii.
No i mnie ręce opadli...
No i niestety dopadło mnie coś.
Choróbsko, wirusek, jakieś paskudztwo. Leżę dziś w łóżku, zażywam piguły i
kwiczę.
I konferuję przez telefon.
Bo po pierwsze udało mi się skończyć artykuł i potrzebowałam aby ktoś to przeczytał i wytknął literówki i inne takie przed wysłaniem. Mam to wyczucie czasu nie? Dwa dni przed wyjazdem. Jak się wydawca będzie czepiał to nie wiem jak będę robić poprawki na szpitalnych korytarzach.
Po drugie konferowałam o codziennym życiu na oddziale w Zakopanem, prawie z samym doświadczonym źdródłem. Czyli że w sensie koleżanka wydzwoniła koleżankę, która tam była a potem wydzwoniła mnie i tak powstał głuchy telefon. No i po tej konferencji to mam już taką, khem, biegunkę że hej.
Ale dowiedziałam się, że dzieci chodzą w dzień w ubraniach (bardzo ważna informacja, bo bym wzięła wszystkie piżamy jakie mam zamiast normalnych ciuchów), że można a nawet trzeba sobie wykupić obiady w budynku obok - samemu się żywić nie ma jak, bo nie ma kiedy taczek załadować taki człowiek zarobiony no i takie tam. W sumie normalne rzeczy, normalne rady a mnie tak jakoś wzięło na telepkę.
Poza tym to nie wiem jak u Was, ale u nas za oknem Alaska. Sypie, wieje, biało wszędzie, zimno wszędzie. Nie wiem jaką kurtkę mam wziąć i jakie buty - zimowe?? Ale takie na maksa zimowe? Jak w stolicy taki biegun to co dopiero w górach? A z kolei jak zostaniemy tam do kwietnia to kicha. Jak mi przyjdzie chodzić wiosną w pikowanej kurtce i traperach na misiu to się zapłaczę. I będę się czuła jak te dzieci co ganiają po wsi w wełnianej czapce nawet latem. Buuu.
No nie wiem - zaczynam trochę świrować co nie.
Ps. Zobaczcie jakie fajne krzesełka rehabilitacyjne mama Karolki wyczaiła.
I konferuję przez telefon.
Bo po pierwsze udało mi się skończyć artykuł i potrzebowałam aby ktoś to przeczytał i wytknął literówki i inne takie przed wysłaniem. Mam to wyczucie czasu nie? Dwa dni przed wyjazdem. Jak się wydawca będzie czepiał to nie wiem jak będę robić poprawki na szpitalnych korytarzach.
Po drugie konferowałam o codziennym życiu na oddziale w Zakopanem, prawie z samym doświadczonym źdródłem. Czyli że w sensie koleżanka wydzwoniła koleżankę, która tam była a potem wydzwoniła mnie i tak powstał głuchy telefon. No i po tej konferencji to mam już taką, khem, biegunkę że hej.
Ale dowiedziałam się, że dzieci chodzą w dzień w ubraniach (bardzo ważna informacja, bo bym wzięła wszystkie piżamy jakie mam zamiast normalnych ciuchów), że można a nawet trzeba sobie wykupić obiady w budynku obok - samemu się żywić nie ma jak, bo nie ma kiedy taczek załadować taki człowiek zarobiony no i takie tam. W sumie normalne rzeczy, normalne rady a mnie tak jakoś wzięło na telepkę.
Poza tym to nie wiem jak u Was, ale u nas za oknem Alaska. Sypie, wieje, biało wszędzie, zimno wszędzie. Nie wiem jaką kurtkę mam wziąć i jakie buty - zimowe?? Ale takie na maksa zimowe? Jak w stolicy taki biegun to co dopiero w górach? A z kolei jak zostaniemy tam do kwietnia to kicha. Jak mi przyjdzie chodzić wiosną w pikowanej kurtce i traperach na misiu to się zapłaczę. I będę się czuła jak te dzieci co ganiają po wsi w wełnianej czapce nawet latem. Buuu.
No nie wiem - zaczynam trochę świrować co nie.
Ps. Zobaczcie jakie fajne krzesełka rehabilitacyjne mama Karolki wyczaiła.
Pierwszy dzień jak to pierwszy dzień - przyjęcia, wywiady i tego typu przyjemności. Przydzielono nam łóżko i kazano czekać na wezwanie lekarza. A łóżko nasze jako ta łódeczka na morzu pośród kilkunastu innych. Normalnie jak na koloniach albo w sanatorium.
I tak stanęliśmy nieśmiało w kątku przyglądajac się szpitalnej codzienności. Dziecków jak mrówków - gadają, grają w karty i jakieś inne tam takie, kozaczą i piratują na wózkach - meksyk. Głośno i wesoło, jak na świetlicy a nie w szpitalu. Na pierwszej sali jedynie leżą bidulki pooperacyjne i tam jest raczej cicho.
Aga rozemocjonowana. Cały dzień miała ochotę na mały ataczek i wciąż próbowała się wkręcić. Ale jak zobaczyła dzieci i ten gwar i jak Ojciec powiedział jej, że tu będzie podobnie jak u niej w szkole to roześmiała się w głos. W ogóle lekarza, który ją badał też obśmiała. Młodziutki taki, ciacho nawet, kokietowała go i kokietowała a ten w skupieniu rusza raz ręką raz nogą to go w końcu obśmiała.
Potem mnie to ciacho nastraszyło, że pójdziemy na rentgen ale w asyście dwóch lekarzy, którzy będą rozciągać Małą podczas zdjęcia - jeden za głowę, drugi za nogi. No i poszliśmy. Tam rzeczywiście doszło jeszcze jedno ciacho i mówi - pani wie jak to będzie wyglądać? Kolega uprzedzał? No wiem, wiem, i postaram się nie zemdleć - rzekłam raczej blado. Na co kazali mi się schować w kabinie przed promieniowaniem a tam nie było okna, co nie. Więc na co mi oni to wszystko opowiadali?:) Może dlatego, że wiedzieli że nie domknę drzwi i będę podglądać:)))
Ale pfff, nic wielkiego się nie stało, żadnego łamania kołem, żadnej wyrwinóżki, wielkie mi halo. Ale mokra stamtąd wyszłam bo trzech chłopa ale przesz żaden się nie domyślił żeby kobicie pomóc dziecko z i na wózek zatargać. Mała też już prawie odstawiła pokaz ataku, więc nerwy miałam na postronkach.
Potem zebrałam się w sobie i poszłam do oddziałowej pytać w najważniejszej sprawie prawda. Czy jest dla nas pokój czy będzie raczej dizaster. JEST, uff. Się nazywa DZIUPLA i stan faktyczny niewiele mija się z nazwą:) Ale co mi tam, ważne że jest mały kącik, kawałek czegoś do spania, jest czysto i że nie muszę zostawiać Małej na noc na oddziale.
Jutro mamy być tam zaraz po siódmej i czekają nas standardowe badania. Być może też jutro nasza sprawa stanie na konsylium lekarskim i wykrystalizuje się jakaś data. Ale nie przywiązuję się do tej myśli za bardzo, bo jak mówią tutejsze mamy: swoje trzeba odsiedzieć.
I tak o. Pierwsze wrażenie calkiem niezłe, zobaczymy jak będzie dalej.
Kto wie na jaką górkę mamy widok z naszego łóżka?:)
Powoli zaczynam się wdrażać w
szpitalny rytm dnia i poznawać tutejsze zwyczaje.
Mała też chyba nie spała dzisiejszej nocy zbyt dobrze, bo jak ją zerwałam o 7 była zupełnie nieprzytomna. A przecież do szkoły wstaje wcześniej i bywa, że budzi się sama. W każdym razie pognałyśmy na oddział żeby złapać to i owo na badania oraz krwi trochę upuścić. Łapanie zakończyło się całkiem nieudanym cewnikowaniem - coś nie mamy farta do tego zabiegu, ale co nieco udało się przechwycić i mam nadzieję, że nie będzie powtórki.
Reszta poszła gładko choć nie bez emocji. Ale wciąż jeszcze udaje mi się zdusić atak w zarodku. Ciekawe jak długo.
Potem najważniejszy punkt dzisiejszego programu - komisja kwalifikacyjna. Hura, hura, udało nam się stanąć na komisji już drugiego dnia pobytu a wielu czeka na tę wiekopomną chwilę nawet tydzień. Szanowna komisja składa się z licznych lekarzy oraz docentów, profesorów i wszystkich najważniejszych, którzy omawiają "przypadek" i podejmują decyzję czy operować czy nie (bywało, że odsyłali z kwitkiem) i jeśli tak to w jaki sposób. "Przypadek" wchodzi na salę obrad i... wychodzi po minucie. Czyli można sobie wyobrazić jak wchodzi lub wjeżdża na wybieg, idzie/jedzie w tę i z powrotem, kłania się i wychodzi/wyjeżdża. Dzieci nazywają tę przyjemność castingiem:)))
Więc casting mamy za sobą. Wiadomo już na pewno, że operacja BĘDZIE.
Kiedy? A to już zupełnie inna zabawa - można obstawiać zakłady:)
O tym kiedy operacja się odbędzie zainteresowany dowiaduje się wtedy, kiedy przychodzi do niego anestezjolog na wywiad. Wtedy wiadomo, że operacja będzie na następny dzień. No chyba, że przyjdzie w piątek, to operacja będzie w poniedziałek.
Teraz pojadę trochę slangiem - na kręgosłupy czeka się nawet dwa tygodnie, na nogi, kolana albo tego typu lżejsze zabiegi krócej. Także ten - do zobaczenia za miesiąc, pa.
Wiedziona z oddziałowym prądem (tu się robi wszystko to co inni i tak jak inni - wtedy wiadomo, że jest ok:)) poszłam do lekarza naszego ciacha dyżurnego zapytać grzecznie, co poza zakwalifikowaniem komisja wymyśliła. No i się dowiedziałam, że cytuję: pan profesor zażyczył sobie przedniego dojścia (czy wejścia) ze względu na nasze zaburzenia oddychania.
Ojeju.
Znaczy to, że nie chcą ciąć po plecach tylko po boku.
AAAAAAAA. Ała. Boję się.
Boję się bo to dla mnie zupełnie coś nowego. Nie znam żadnej Rettki ciętej z boku. Wszystkie są cięte na plecach.
Nie wiem - kombinują, eksperymentują czy wiedzą co robią?
I teraz uważajcie. Na oddziale omawia się wszystko co nie. I teraz jedna mama mówi, że to cud miód i orzeszki - najnowsza technologia kosmiczna, że jej córkę cięli z boku i wyprostowali z prawie 60 stopni do zera (widziałam! prosta jak struna!) Ale jej się jedno płuco zapadło. I teraz leży drugi tydzien po operacji i ćwiczy to płuco. AAAAAA. A! Bo PODOBNO .... itd itd.
Druga mama mówi, że PODOBNO od pleców to najlepsza metoda bo najłatwiejsze dojście... itd. itd.
Uprzedzając ewentualne - NIE DA SIĘ NIE SŁUCHAĆ RÓŻNYCH OPINII. Nie ma mowy.
Postaram się w poniedziałek złapać ordynatora i poprosić go o rozmowę. PODOBNO;) tłumaczy tak, że nie da się nie zrozumieć. Jak zechce wytłumaczyć, bo oczywiście jest bardzo zajęty i trzeba go usilnie prosić o tę chwilę rozmowy. I to jest to czego ja tak nie cierpię - jak wiem, że ktoś nie ma dla mnie czasu i nie chce ze mną gadać a ja muszę to wyprosić. Masakra.
A póki co mamy weekend. Nudy na pudy.
Po dzisiejszej nocy, przy kawie o brzasku (!) rozważałam możliwość dosłania tej nieszczęsnej karimaty. Po castingu i wizycie anestezjologa u dwóch dziewczynek z naszej sali, które są szykowane na poniedziałek, moje rozważania nabrały mocy. Ale. Jest weekend. Karimata dojdzie na poniedziałek a ja do poniedziałku się tu rozsypię (mówilam już, że mi się szyja zepsuła i nie skręca się w prawo?). Poszłam więc na Krupówki i nabyłam drogą kupna ostatnią karimatę w ostatnim sportowym sklepie. Jak nic czekała właśnie na mnie.
Dziś śpię więc jak panisko!
Dobranoc:)
Mała też chyba nie spała dzisiejszej nocy zbyt dobrze, bo jak ją zerwałam o 7 była zupełnie nieprzytomna. A przecież do szkoły wstaje wcześniej i bywa, że budzi się sama. W każdym razie pognałyśmy na oddział żeby złapać to i owo na badania oraz krwi trochę upuścić. Łapanie zakończyło się całkiem nieudanym cewnikowaniem - coś nie mamy farta do tego zabiegu, ale co nieco udało się przechwycić i mam nadzieję, że nie będzie powtórki.
Reszta poszła gładko choć nie bez emocji. Ale wciąż jeszcze udaje mi się zdusić atak w zarodku. Ciekawe jak długo.
Potem najważniejszy punkt dzisiejszego programu - komisja kwalifikacyjna. Hura, hura, udało nam się stanąć na komisji już drugiego dnia pobytu a wielu czeka na tę wiekopomną chwilę nawet tydzień. Szanowna komisja składa się z licznych lekarzy oraz docentów, profesorów i wszystkich najważniejszych, którzy omawiają "przypadek" i podejmują decyzję czy operować czy nie (bywało, że odsyłali z kwitkiem) i jeśli tak to w jaki sposób. "Przypadek" wchodzi na salę obrad i... wychodzi po minucie. Czyli można sobie wyobrazić jak wchodzi lub wjeżdża na wybieg, idzie/jedzie w tę i z powrotem, kłania się i wychodzi/wyjeżdża. Dzieci nazywają tę przyjemność castingiem:)))
Więc casting mamy za sobą. Wiadomo już na pewno, że operacja BĘDZIE.
Kiedy? A to już zupełnie inna zabawa - można obstawiać zakłady:)
O tym kiedy operacja się odbędzie zainteresowany dowiaduje się wtedy, kiedy przychodzi do niego anestezjolog na wywiad. Wtedy wiadomo, że operacja będzie na następny dzień. No chyba, że przyjdzie w piątek, to operacja będzie w poniedziałek.
Teraz pojadę trochę slangiem - na kręgosłupy czeka się nawet dwa tygodnie, na nogi, kolana albo tego typu lżejsze zabiegi krócej. Także ten - do zobaczenia za miesiąc, pa.
Wiedziona z oddziałowym prądem (tu się robi wszystko to co inni i tak jak inni - wtedy wiadomo, że jest ok:)) poszłam do lekarza naszego ciacha dyżurnego zapytać grzecznie, co poza zakwalifikowaniem komisja wymyśliła. No i się dowiedziałam, że cytuję: pan profesor zażyczył sobie przedniego dojścia (czy wejścia) ze względu na nasze zaburzenia oddychania.
Ojeju.
Znaczy to, że nie chcą ciąć po plecach tylko po boku.
AAAAAAAA. Ała. Boję się.
Boję się bo to dla mnie zupełnie coś nowego. Nie znam żadnej Rettki ciętej z boku. Wszystkie są cięte na plecach.
Nie wiem - kombinują, eksperymentują czy wiedzą co robią?
I teraz uważajcie. Na oddziale omawia się wszystko co nie. I teraz jedna mama mówi, że to cud miód i orzeszki - najnowsza technologia kosmiczna, że jej córkę cięli z boku i wyprostowali z prawie 60 stopni do zera (widziałam! prosta jak struna!) Ale jej się jedno płuco zapadło. I teraz leży drugi tydzien po operacji i ćwiczy to płuco. AAAAAA. A! Bo PODOBNO .... itd itd.
Druga mama mówi, że PODOBNO od pleców to najlepsza metoda bo najłatwiejsze dojście... itd. itd.
Uprzedzając ewentualne - NIE DA SIĘ NIE SŁUCHAĆ RÓŻNYCH OPINII. Nie ma mowy.
Postaram się w poniedziałek złapać ordynatora i poprosić go o rozmowę. PODOBNO;) tłumaczy tak, że nie da się nie zrozumieć. Jak zechce wytłumaczyć, bo oczywiście jest bardzo zajęty i trzeba go usilnie prosić o tę chwilę rozmowy. I to jest to czego ja tak nie cierpię - jak wiem, że ktoś nie ma dla mnie czasu i nie chce ze mną gadać a ja muszę to wyprosić. Masakra.
A póki co mamy weekend. Nudy na pudy.
Po dzisiejszej nocy, przy kawie o brzasku (!) rozważałam możliwość dosłania tej nieszczęsnej karimaty. Po castingu i wizycie anestezjologa u dwóch dziewczynek z naszej sali, które są szykowane na poniedziałek, moje rozważania nabrały mocy. Ale. Jest weekend. Karimata dojdzie na poniedziałek a ja do poniedziałku się tu rozsypię (mówilam już, że mi się szyja zepsuła i nie skręca się w prawo?). Poszłam więc na Krupówki i nabyłam drogą kupna ostatnią karimatę w ostatnim sportowym sklepie. Jak nic czekała właśnie na mnie.
Dziś śpię więc jak panisko!
Dobranoc:)
Widok z naszej sali na salę pierwszą, pooperacyjną. Z drugiej strony jest trzecia sala - dla chłopców, tak samo przeszklona.
Oddział znajduje się na III piętrze, a tuż na nim
jest nasza Dziupla ze zorganizowaną naprędce lodówką za oknem;)
A to stanowisko nadawania, jeszcze przed zorganizowaniem lodówki:))
Na koniec przy sobocie - czysta osoba oglądająca dobranockę. Pytanie konkurs - jaką?:)))
No przesz mówiłam, że jesteśmy jako
na tem morzu...;)
Słuchajcie - nie jest źle. Fakt, że ta zbiorówa i na mnie zrobiła początkowo ogromne wrażenie, ale dzieci sobie nie narzekają. Łóżka jak widać za dnia zasłane, a leżą tylko ci co muszą. Reszta chodzi na rehabilitację, do szkoły a potem siedzą przy stolikach, które są po lewej stronie sali i grają, rysują malują pod okiem wychowawcy. Jasne, że ja w nocy Małej tam nie widzę. Znaczy pewnie by to przeżyła, tylko zamiast spać normalnie od 20 na brzuchu, tak jak lubi, leżałaby na plecach i nie spała do nie wiadomo której - 24? 1? Nie wiem ale przypuszczam, że coś koło tego. Jak znam życie rzympoliłaby zembiszczem co by pewnie zrodziło falę protestów i byłaby niezła heca.
Serce by mnie bolało, ale pewnie mnie bardziej niż Małą.
Tutaj sporo dzieci jest samych. Takie jak Aga też widziałam. I choć nie wiem jak się sprawują w nocy to w dzień były zaopiekowane SUPER. I przez wychowawców i salowe, które karmią jeśli jest potrzeba i przez starsze dziewczynki. Dziś nawet jedna siedemnastolatka wspominała taką dziewuszkę - jaka była fajna i szkoda, że wyszła bo już nie ma komu czytać. Miałam zakrzyknąć, że jak to nie ma komu jak jest, ale nic na siłę:)
Przy okazji - Aga idzie od jutra do tutejszej szkoły:)
Tutaj jest w ogóle inny świat. Jak sobie pomyślę, że nas dorosłych przerażają byle zabiegi - np. mnie kilka miesięcy temu do totalnej histerii doprowadziła perspektywa biopsji piersi a kumpelkę laparoskopia torbieli na jajniku, to widzę jacy jesteśmy śmieszni. Robimy raban o byle co. A te dzieciaki mają krojone plery, majstrowane pręty śrubami do kręgosłupów, niektóre mają śruby wkręcone w czaszkę i dźwigają ciężary równe połowie wagi swojego ciała i jak bogackiego ani pisną. Rzadko tu widać łzy. Płaczą tylko najmniejsze maluszki.
OIOM to żadne magiczne słowo, na tych dzieciach wcale nie robi wrażenia. One gadają swobodnie o takich sprawach, które nam stawiają wszystkie fiutki na całym ciele. Oczywiście większość z tych dzieci przebywa tu nie pierwszy raz i wie czym to wszystko pachnie, nie mniej dla mnie to mali bohaterowie.
Inna sprawa, że taki długi nie wiedzieć czemu czas oczekiwania na operację sprawia, że one już mają bardzo dosyć tego więzienia i gdyby zakrzyknąć - kto pierwszy na operację?! to byłby wyścig i wojna. Dziś po kolacji gadałam z trzema dziewczynkami w wieku od 8 do 16 lat i kiedy podniosłam się, żeby odnieść talerz wszystkie się rzuciły do pomocy:) Każda chce odnieść talerz - takie nudy. Jutro mają mnie nauczyć grać w Rumikumba czy jakoś tak. Jeszcze nie wiedzą, że trafiły na maniaka wszelkich gier karcianych i nie tylko;)))
Co do Dziupli - niestety nie ma swojej łazienki:) Jest jedna łazienko - ubikacja na kilka pokoi. Nawet nie wiem ile tych pokoi jest, bo one są porobione w różnych dziwnych miejscach - to tu to tam:)
Z tą łazienką to bywa dramat, nawet o 5.30 rano czekałam w kolejce.
A jutro podobno ma być 13 przyjęć! Będzie polowanie na prysznic:)
Natomiast przy Dziupli, na korytarzu jest zlewozmywak, tak z nienacka:) I chyba tylko ja go używam do mycia kubka i ostatnio kradnę miskę z wiecznie zajętej łazienki i robię sobie tu przepierki.
Jutro czeka mnie polowanie na docenta. Muszę się dowiedzieć co oni kombinują z tym przednim dojściem.
I na koniec - dziewczyny jesteście kofane:))) Dzięki za wszystkie propozycje wysyłkowe, ale dajemy radę:) W końcu to cywilizacja co nie? Co nie wzięłam to po prostu dokupię ale i tak bardzo dziękuję:)
Dziś wybrałam się z Małą wózkiem na Krupówki. Piechtą znaczy. O matko netowo! Już jak szłam w tamtą stronę (z górki prawda) to mi było słabo na myśl o powrocie. No i obawiam się, że to był nasz pierwszy i ostatni raz:))) Jak doszłam do szpitala, byłam cała mokra! Ani kawałeczka prostej drogi dla odsapnięcia - w jedną stronę z górki, w drugą cały czas pod górę. Ale obczaiłam najbliższe spożywczaki i straciłam parę kalorii:))
A teraz padam.
Słuchajcie - nie jest źle. Fakt, że ta zbiorówa i na mnie zrobiła początkowo ogromne wrażenie, ale dzieci sobie nie narzekają. Łóżka jak widać za dnia zasłane, a leżą tylko ci co muszą. Reszta chodzi na rehabilitację, do szkoły a potem siedzą przy stolikach, które są po lewej stronie sali i grają, rysują malują pod okiem wychowawcy. Jasne, że ja w nocy Małej tam nie widzę. Znaczy pewnie by to przeżyła, tylko zamiast spać normalnie od 20 na brzuchu, tak jak lubi, leżałaby na plecach i nie spała do nie wiadomo której - 24? 1? Nie wiem ale przypuszczam, że coś koło tego. Jak znam życie rzympoliłaby zembiszczem co by pewnie zrodziło falę protestów i byłaby niezła heca.
Serce by mnie bolało, ale pewnie mnie bardziej niż Małą.
Tutaj sporo dzieci jest samych. Takie jak Aga też widziałam. I choć nie wiem jak się sprawują w nocy to w dzień były zaopiekowane SUPER. I przez wychowawców i salowe, które karmią jeśli jest potrzeba i przez starsze dziewczynki. Dziś nawet jedna siedemnastolatka wspominała taką dziewuszkę - jaka była fajna i szkoda, że wyszła bo już nie ma komu czytać. Miałam zakrzyknąć, że jak to nie ma komu jak jest, ale nic na siłę:)
Przy okazji - Aga idzie od jutra do tutejszej szkoły:)
Tutaj jest w ogóle inny świat. Jak sobie pomyślę, że nas dorosłych przerażają byle zabiegi - np. mnie kilka miesięcy temu do totalnej histerii doprowadziła perspektywa biopsji piersi a kumpelkę laparoskopia torbieli na jajniku, to widzę jacy jesteśmy śmieszni. Robimy raban o byle co. A te dzieciaki mają krojone plery, majstrowane pręty śrubami do kręgosłupów, niektóre mają śruby wkręcone w czaszkę i dźwigają ciężary równe połowie wagi swojego ciała i jak bogackiego ani pisną. Rzadko tu widać łzy. Płaczą tylko najmniejsze maluszki.
OIOM to żadne magiczne słowo, na tych dzieciach wcale nie robi wrażenia. One gadają swobodnie o takich sprawach, które nam stawiają wszystkie fiutki na całym ciele. Oczywiście większość z tych dzieci przebywa tu nie pierwszy raz i wie czym to wszystko pachnie, nie mniej dla mnie to mali bohaterowie.
Inna sprawa, że taki długi nie wiedzieć czemu czas oczekiwania na operację sprawia, że one już mają bardzo dosyć tego więzienia i gdyby zakrzyknąć - kto pierwszy na operację?! to byłby wyścig i wojna. Dziś po kolacji gadałam z trzema dziewczynkami w wieku od 8 do 16 lat i kiedy podniosłam się, żeby odnieść talerz wszystkie się rzuciły do pomocy:) Każda chce odnieść talerz - takie nudy. Jutro mają mnie nauczyć grać w Rumikumba czy jakoś tak. Jeszcze nie wiedzą, że trafiły na maniaka wszelkich gier karcianych i nie tylko;)))
Co do Dziupli - niestety nie ma swojej łazienki:) Jest jedna łazienko - ubikacja na kilka pokoi. Nawet nie wiem ile tych pokoi jest, bo one są porobione w różnych dziwnych miejscach - to tu to tam:)
Z tą łazienką to bywa dramat, nawet o 5.30 rano czekałam w kolejce.
A jutro podobno ma być 13 przyjęć! Będzie polowanie na prysznic:)
Natomiast przy Dziupli, na korytarzu jest zlewozmywak, tak z nienacka:) I chyba tylko ja go używam do mycia kubka i ostatnio kradnę miskę z wiecznie zajętej łazienki i robię sobie tu przepierki.
Jutro czeka mnie polowanie na docenta. Muszę się dowiedzieć co oni kombinują z tym przednim dojściem.
I na koniec - dziewczyny jesteście kofane:))) Dzięki za wszystkie propozycje wysyłkowe, ale dajemy radę:) W końcu to cywilizacja co nie? Co nie wzięłam to po prostu dokupię ale i tak bardzo dziękuję:)
Dziś wybrałam się z Małą wózkiem na Krupówki. Piechtą znaczy. O matko netowo! Już jak szłam w tamtą stronę (z górki prawda) to mi było słabo na myśl o powrocie. No i obawiam się, że to był nasz pierwszy i ostatni raz:))) Jak doszłam do szpitala, byłam cała mokra! Ani kawałeczka prostej drogi dla odsapnięcia - w jedną stronę z górki, w drugą cały czas pod górę. Ale obczaiłam najbliższe spożywczaki i straciłam parę kalorii:))
A teraz padam.
Dzień piąty sponsorowała
rehabilitacja. Co prawda zaczęło się już w piątek ale chciałam dać
rehabilitantce szansę na - nomen omen - zrehabilitowanie się, no ale nie
wyszło.
Otóż w piątek po raz pierwszy zawiozłam dziecko swe na Dział Rehabilitacji. Wyszła do nas młoda rehablitantka, bez uśmiechu bo gdzieżby tam nie? To nie wczasy, to szpital. Kazała Małą położyć na materacu i wyjść. Spoko wodza, myślę sobie, niech mi tylko powie za ile wrócić.
Za pół godziny wracam wedle życzenia, fachura mnie wzywa do środka i rzecze - Z NIĄ nie ma kontaktu. - Naprawdę?? - pytam - pani mnie nie straszy! - No bo ja JĄ wołam a ona nic - mówi fachura. I dalej rozwija - To porażenie dziecięce? A czemu ona tak czasami drży? A czemu tak oddycha? - i dalej w tym tonie.
Fachura koniec końców się na mnie niemal obraziła, bo stwierdziłam krótko, że gdyby mnie nie wyprosiła z pierwszych zajęć, to bym jej wytłumaczyła każde zachowanie i sygnał, jaki Mała wysyła i wiedziałaby wszystko. Ale skoro mnie wyprosiła nie zadając wcześniej ani jednego pytania - co to za dziecko, jaki ma problem, po co jest w szpitalu - tylko kazała położyć towar na materacu to cóż.
Dziś na wstępie zapytała, z taką samą minorową miną, czy ONA ma padaczkę. Potwierdziłam, więc z błyskiem satysfakcji w oku (jest okazja dowalić przemądrzałej matce) fachura nakazała jak zwykle położyć JĄ na materacu, wyjść ale NIE ODCHODZIĆ, bo jakby atak to ona woli mnie zawołać.
I zawołała, na sam koniec, bo zauważyła ślinę w kąciku ust i stwierdziła, że ONA ma PIANĘ na ustach i chyba atak.
No ręce mnie opadli wespół w zespół ze wszystkim co opaść mogło. Fachura pełno gembo.
Poprosiłam o przesunięcie tej całej rehabilitacji (szumna i dumna nazwa na pozginanie raz lewej raz prawej nogi) na wcześniejszą godzinę, bo nam obecna z lekcjami koliduje. Zapisała na 8 rano. W pierwszej chwili pomyślałam sobie - no nie, tak natychmiast po śniadaniu, z pełnym brzuchem to nie halo. Ale zaraz ostygłam i się zgodziłam bo intensywność tych ćwiczeń nie ma prawa zagrozić spokojnemu trawieniu:)) Dziecko se poleży te pół godziny to i sadełko się ładnie zawiąże:)
Siedziałam dziś na tym korytarzu pod drzwiami z drugą mamą, której córka co prawda nie straszyła swojej pani rehabilitantki jak moja, ale za to zdaniem tejże nie miała ochoty ćwiczyć (a które dziecko ma ochotę?) i debatowałyśmy nad tym długim oczekiwaniem do operacji. Moja znajoma mama z Rettką pół roku temu czekała 17 dni. Powiedzieli jej, że zbierają dla niej krew, rzadką grupę i dlatego tak długo czeka. Mojej nowej znajomej spod drzwi też tak powiedzieli. Obie miały grupy minusowe, ale reszta oddziału ma dodatnią, a Mała ma 0 Rh+ i zaświadczeń na 12 litrów od uprzejmych dawców. Więc z tą krwią to uważamy, że ściema.
No to o co chodzi? Ano pewnie o pieniądze, bo o co.
I to pewnie właśnie za tę rehabilitację.
Jutro idą na blok kolejne dwie dziewczynki. Jedna po dwóch, druga po trzech tygodniach oczekiwania. Środy są nieoperacyjne, więc z tego tygodnia zostaje jeszcze czwartek i piątek a przed nami w kolejce co najmniej 4 dziewczynki, które tu już zakwitają od czekania i nie wiem ilu chłopców. A dziś przyjęli kolejne 14 dzieci...
Obliczam nas na koniec przyszłego tygodnia, lekką ręką.
Czy jest na sali psychiatra?:)
Otóż w piątek po raz pierwszy zawiozłam dziecko swe na Dział Rehabilitacji. Wyszła do nas młoda rehablitantka, bez uśmiechu bo gdzieżby tam nie? To nie wczasy, to szpital. Kazała Małą położyć na materacu i wyjść. Spoko wodza, myślę sobie, niech mi tylko powie za ile wrócić.
Za pół godziny wracam wedle życzenia, fachura mnie wzywa do środka i rzecze - Z NIĄ nie ma kontaktu. - Naprawdę?? - pytam - pani mnie nie straszy! - No bo ja JĄ wołam a ona nic - mówi fachura. I dalej rozwija - To porażenie dziecięce? A czemu ona tak czasami drży? A czemu tak oddycha? - i dalej w tym tonie.
Fachura koniec końców się na mnie niemal obraziła, bo stwierdziłam krótko, że gdyby mnie nie wyprosiła z pierwszych zajęć, to bym jej wytłumaczyła każde zachowanie i sygnał, jaki Mała wysyła i wiedziałaby wszystko. Ale skoro mnie wyprosiła nie zadając wcześniej ani jednego pytania - co to za dziecko, jaki ma problem, po co jest w szpitalu - tylko kazała położyć towar na materacu to cóż.
Dziś na wstępie zapytała, z taką samą minorową miną, czy ONA ma padaczkę. Potwierdziłam, więc z błyskiem satysfakcji w oku (jest okazja dowalić przemądrzałej matce) fachura nakazała jak zwykle położyć JĄ na materacu, wyjść ale NIE ODCHODZIĆ, bo jakby atak to ona woli mnie zawołać.
I zawołała, na sam koniec, bo zauważyła ślinę w kąciku ust i stwierdziła, że ONA ma PIANĘ na ustach i chyba atak.
No ręce mnie opadli wespół w zespół ze wszystkim co opaść mogło. Fachura pełno gembo.
Poprosiłam o przesunięcie tej całej rehabilitacji (szumna i dumna nazwa na pozginanie raz lewej raz prawej nogi) na wcześniejszą godzinę, bo nam obecna z lekcjami koliduje. Zapisała na 8 rano. W pierwszej chwili pomyślałam sobie - no nie, tak natychmiast po śniadaniu, z pełnym brzuchem to nie halo. Ale zaraz ostygłam i się zgodziłam bo intensywność tych ćwiczeń nie ma prawa zagrozić spokojnemu trawieniu:)) Dziecko se poleży te pół godziny to i sadełko się ładnie zawiąże:)
Siedziałam dziś na tym korytarzu pod drzwiami z drugą mamą, której córka co prawda nie straszyła swojej pani rehabilitantki jak moja, ale za to zdaniem tejże nie miała ochoty ćwiczyć (a które dziecko ma ochotę?) i debatowałyśmy nad tym długim oczekiwaniem do operacji. Moja znajoma mama z Rettką pół roku temu czekała 17 dni. Powiedzieli jej, że zbierają dla niej krew, rzadką grupę i dlatego tak długo czeka. Mojej nowej znajomej spod drzwi też tak powiedzieli. Obie miały grupy minusowe, ale reszta oddziału ma dodatnią, a Mała ma 0 Rh+ i zaświadczeń na 12 litrów od uprzejmych dawców. Więc z tą krwią to uważamy, że ściema.
No to o co chodzi? Ano pewnie o pieniądze, bo o co.
I to pewnie właśnie za tę rehabilitację.
Jutro idą na blok kolejne dwie dziewczynki. Jedna po dwóch, druga po trzech tygodniach oczekiwania. Środy są nieoperacyjne, więc z tego tygodnia zostaje jeszcze czwartek i piątek a przed nami w kolejce co najmniej 4 dziewczynki, które tu już zakwitają od czekania i nie wiem ilu chłopców. A dziś przyjęli kolejne 14 dzieci...
Obliczam nas na koniec przyszłego tygodnia, lekką ręką.
Czy jest na sali psychiatra?:)
Udało mi się upolować docenta. Próbowałam
wczoraj raniutko - nic, po obiedzie - porażka, a dziś dopadł mnie chyba kryzys
i postanowiłam się nawet oflagować przed gabinetem ordynatora jeśli będzie
trzeba. Czekałyśmy dwie godziny, z sukcesem.
Te notujące teraz uważać:)
Po pierwsze nie gadać z młodymi lekarzami bo to nie ma sensu. Albo mylą dzieci albo gadają byle co a na pewno zupełnie coś innego niż docent. Tylko się będziecie denerwować, zastanawiać, analizować i kombinować. Trzeba po castingu polować na ordynatora czyli docenta.
Któren to docent powiedział, że oczywiście Mała będzie cięta po plecach i nie wie skąd pomysł z przednim dojściem. Nie tłumaczyłam, strata czasu.
Ponieważ Aga jest dzieckiem siedzącym, planują wstawienie dwóch prętów na całą długość pleców. Cel jest taki, żeby dziecko prościuteńko siedziało. Pręty te będą robić za takie rusztowanie - po obu stronach kręgosłupa będą go podtrzymywać a scalone będą drutami, nie śrubkami. I dobrze, śrubki potrafią się odkręcić. Będą też (te pręty) mocowane w miednicy. I to jest najsilniejsza z możliwych konstrukcja. Kręgosłup będzie sobie mógł dodatkowo rosnąć w tym rusztowaniu.
Pytałam też co z podnoszeniem, dźwiganiem po operacji. Docent powiedział tak - będzie pani mogła dźwigać, podnosić, przekręcać, przewalać a nawet postawić córkę na głowie:) Pewnie po jakimś okresie ochronnym ale.
No i powiedział, że dziewczynki z zespołem Retta troszkę dłużej leżą na OIOMie ze względu na zaburzenia oddychania ale wszystko się normuje i jest git.
Szykują nas na koniec tego lub początek przyszłego tygodnia. Ale sądzę, że to nic pewnego bo zawsze może się trafić pilny przypadek albo inna przeszkoda. Wolę się pozytywnie rozczarować. Jutro główny obchód, więc pewnie będą wstępnie planować kto na kiedy.
Emocje mi opadły i trochę łapię smutasa. Zaczynam czuć strach na plecach.
Te notujące teraz uważać:)
Po pierwsze nie gadać z młodymi lekarzami bo to nie ma sensu. Albo mylą dzieci albo gadają byle co a na pewno zupełnie coś innego niż docent. Tylko się będziecie denerwować, zastanawiać, analizować i kombinować. Trzeba po castingu polować na ordynatora czyli docenta.
Któren to docent powiedział, że oczywiście Mała będzie cięta po plecach i nie wie skąd pomysł z przednim dojściem. Nie tłumaczyłam, strata czasu.
Ponieważ Aga jest dzieckiem siedzącym, planują wstawienie dwóch prętów na całą długość pleców. Cel jest taki, żeby dziecko prościuteńko siedziało. Pręty te będą robić za takie rusztowanie - po obu stronach kręgosłupa będą go podtrzymywać a scalone będą drutami, nie śrubkami. I dobrze, śrubki potrafią się odkręcić. Będą też (te pręty) mocowane w miednicy. I to jest najsilniejsza z możliwych konstrukcja. Kręgosłup będzie sobie mógł dodatkowo rosnąć w tym rusztowaniu.
Pytałam też co z podnoszeniem, dźwiganiem po operacji. Docent powiedział tak - będzie pani mogła dźwigać, podnosić, przekręcać, przewalać a nawet postawić córkę na głowie:) Pewnie po jakimś okresie ochronnym ale.
No i powiedział, że dziewczynki z zespołem Retta troszkę dłużej leżą na OIOMie ze względu na zaburzenia oddychania ale wszystko się normuje i jest git.
Szykują nas na koniec tego lub początek przyszłego tygodnia. Ale sądzę, że to nic pewnego bo zawsze może się trafić pilny przypadek albo inna przeszkoda. Wolę się pozytywnie rozczarować. Jutro główny obchód, więc pewnie będą wstępnie planować kto na kiedy.
Emocje mi opadły i trochę łapię smutasa. Zaczynam czuć strach na plecach.
Siódmy pod znakiem załamki.
Fizycznej - połamało mnie na ament. Jadę na środkach przeciwbólowych a jakby
co, to kładę się piętro niżej na oddział kobiecy;)
Wczoraj był rzeczony obchód. Prawda, że sprytnie sobie obmyśliłam kabelek?:)
Co prawda potem był płacz i zgrzytanie zębów, bo jedna mama co tu przyjechała 8 maraca nie ma jeszcze terminu i się bidulka załamała nerwowo jak usłyszała, że my idziemy w poniedziałek. Nie wiadomo czy one nie pójdą w piątek na ten przykład, ale tu się żyje w takim napięciu, że trudno powstrzymać na wodzy emocje. Poszła więc do pokoju lekarskiego, trafiła na jedno z ciastek młodych i pewnie na jego zły moment też, no i była awantura na całego. Bardzo nieelegancko się doktorek zachował. Bardzo.
Potem poszła fama do najwyższych wszystkich świętych, że rodzice się denerwują, że narzekają na brak informacji. I bardzo dobrze! Bo kontakt z rodzicami jest tu skandaliczny. Właściwie go nie ma. Na co docent się wkurzył, że nie ma kiedy taczek załadować a poprzyjmowali tylu pacjentów. Fakt, jest mrowie i ciągle dochodzą. Nie kumam tej polityki, no ale.
Z oddziału nas wywalili na czas obchodu, ale wcześniej przynieśli wszystkie teczki dzieci. I se poszli. To my do tych teczek!:)) Oczywiście przetrzepałam wszystkie zdjęcia, badania i każde słowo w obcym języku zanotowałam:)) Masakra:) Powiem Wam, że gdyby nie takie akcje to byśmy tu umarli z nudów, a tak to zawsze coś się dzieje. Oprócz posiłków, któe są głównymi atrakcjami dnia;)
I tak o.
Czekam jutra z niecierpliwością, bo jeśli mój kabelek dobrze zadziałał, to powinna przyjść do nas anestezjolog. Jeśli nie przyjdzie, to znaczy, że ta młoda świeża dziewczynka (pierwszy dzień w szpitalu) została zjedzona przez nerwa i krzywo usłyszała:) Ale pomysł jest przedni i do wykorzystania - wyznaczyć dzieci mówiące do każdego niemówiącego, taki cień, i niech każde zapamięta info o sobie i o swoim "podopiecznym".
Acha, zwolnienie na opiekę dadzą. Byłam w sekretariacie u przemiłej pani sekretarki. Jak to trzeba się dowiadywać u źródła a nie słuchać plotek;)
Wczoraj był rzeczony obchód. Prawda, że sprytnie sobie obmyśliłam kabelek?:)
Co prawda potem był płacz i zgrzytanie zębów, bo jedna mama co tu przyjechała 8 maraca nie ma jeszcze terminu i się bidulka załamała nerwowo jak usłyszała, że my idziemy w poniedziałek. Nie wiadomo czy one nie pójdą w piątek na ten przykład, ale tu się żyje w takim napięciu, że trudno powstrzymać na wodzy emocje. Poszła więc do pokoju lekarskiego, trafiła na jedno z ciastek młodych i pewnie na jego zły moment też, no i była awantura na całego. Bardzo nieelegancko się doktorek zachował. Bardzo.
Potem poszła fama do najwyższych wszystkich świętych, że rodzice się denerwują, że narzekają na brak informacji. I bardzo dobrze! Bo kontakt z rodzicami jest tu skandaliczny. Właściwie go nie ma. Na co docent się wkurzył, że nie ma kiedy taczek załadować a poprzyjmowali tylu pacjentów. Fakt, jest mrowie i ciągle dochodzą. Nie kumam tej polityki, no ale.
Z oddziału nas wywalili na czas obchodu, ale wcześniej przynieśli wszystkie teczki dzieci. I se poszli. To my do tych teczek!:)) Oczywiście przetrzepałam wszystkie zdjęcia, badania i każde słowo w obcym języku zanotowałam:)) Masakra:) Powiem Wam, że gdyby nie takie akcje to byśmy tu umarli z nudów, a tak to zawsze coś się dzieje. Oprócz posiłków, któe są głównymi atrakcjami dnia;)
I tak o.
Czekam jutra z niecierpliwością, bo jeśli mój kabelek dobrze zadziałał, to powinna przyjść do nas anestezjolog. Jeśli nie przyjdzie, to znaczy, że ta młoda świeża dziewczynka (pierwszy dzień w szpitalu) została zjedzona przez nerwa i krzywo usłyszała:) Ale pomysł jest przedni i do wykorzystania - wyznaczyć dzieci mówiące do każdego niemówiącego, taki cień, i niech każde zapamięta info o sobie i o swoim "podopiecznym".
Acha, zwolnienie na opiekę dadzą. Byłam w sekretariacie u przemiłej pani sekretarki. Jak to trzeba się dowiadywać u źródła a nie słuchać plotek;)
Zapomnijmy o poniedziałku.
Wyznaczono już cztery zabiegi, nas w tym planie nie ma.
Mieliśmy za to wizytę u pani neurolog, na szczęście bardzo sympatycznej i z poczuciem humoru. Gdybym dziś trafiła na jakąś mimozę mogłoby się to skończyć histerią. Puszczają mi nerwy, zaczynam płakać na widok wiezionego na operację dziecka albo w ogóle bez powodu.
No więc przed nami weekend. Bez rehabilitacji, szkoły, bez sensu. Na dodatek wieje halny. Zaczęło się wieczorem i wieje bardzo dziwnie, nie tak jak u nas. U nas jak już wieje to stale, a tutaj jest bardzo silny podmuch a poetm gdzieś ten wiatr zanika i jest cisza przez jakieś kilka minut. I potem znowu łup, i tak całą noc. Musiałam zlikwidować lodówkę zza okna.
Trochę było straszno w nocy na tej wysokości. A jedna mama, co to śpi na samej górze, na wieżyczce, uciekła z pościelą na salę zabaw, na materac. Wcale się nie dziwię, jak dmuchnie to wrażenie jest mocne.
To idę sobie pochlipać w kąciku.
Wyznaczono już cztery zabiegi, nas w tym planie nie ma.
Mieliśmy za to wizytę u pani neurolog, na szczęście bardzo sympatycznej i z poczuciem humoru. Gdybym dziś trafiła na jakąś mimozę mogłoby się to skończyć histerią. Puszczają mi nerwy, zaczynam płakać na widok wiezionego na operację dziecka albo w ogóle bez powodu.
No więc przed nami weekend. Bez rehabilitacji, szkoły, bez sensu. Na dodatek wieje halny. Zaczęło się wieczorem i wieje bardzo dziwnie, nie tak jak u nas. U nas jak już wieje to stale, a tutaj jest bardzo silny podmuch a poetm gdzieś ten wiatr zanika i jest cisza przez jakieś kilka minut. I potem znowu łup, i tak całą noc. Musiałam zlikwidować lodówkę zza okna.
Trochę było straszno w nocy na tej wysokości. A jedna mama, co to śpi na samej górze, na wieżyczce, uciekła z pościelą na salę zabaw, na materac. Wcale się nie dziwię, jak dmuchnie to wrażenie jest mocne.
To idę sobie pochlipać w kąciku.
Dziś spałam na nowej macie, dwa
razy grubszej od poprzedniej. Nie zepsuła się, wszystko gra i buczy a ja
pierwszy raz nie mogłam się podnieść. Musi ten halny rozrabia. Jęczy i jęczy.
Wlokąc się do łazienki z nadzieją, że będzie wolna pomyślałam, że jak wrócę do domu to docenię przede wszystkim dwie rzeczy - własne, NORMALNE ŁÓŻKO i to, że będę mogła sobie normalnie usiąść na kiblu:))
Po śniadaniu już zabierałam Kurczaka na górę z myślą, że włączę jej Tubisiaki a sama zalegnę i może zmrużę jeszcze oko, kiedy pani wychowawczyni mnie złapała za łokieć i mówi - a może byście se palemkę trzasły na jutro? No może, ale potem, po obiedzie i w ogóle kiedyś. I wsiadłyśmy do windy, podjechałyśmy pięterko i... stwierdziłam, że bez sensu - wracamy. Jak zalegnę to się pogrążę, trza działać. Wcisnęłam trójkę i wróciłyśmy. I to była bardzo słuszna decyzja - przy robocie jak w cepelii, było bardzo wesoło i ja lubię takie różne dłubanki i robótki ręczne. Przy kawusi, bardzo świątecznie i całkiem miło. Zrobiłam palmę i cztery kartki świąteczne. Zara pokażę jaki folklor:)
No i do obiadu jakoś zleciało a po obiedzie zeszłyśmy zwartą ekipą na Krupówki. Tym razem opracowałam inną trasę, trochę dłuższą ale nie tak bardzo stromą. No i szerokachny, równy chodnik. Już na samym początku wycieczki Mała strzeliła atak. Jednak musiała się rozładować dziewczyna, i tak długo ją przetrzymałam.
Na dole zjadłyśmy placki ziemniaczane, znaczy Mała nie jadła bo była raczej mało przytomna. Kupiłyśmy też po prezento - pamiątce. Hitem tego sezonu są poduszki w kształcie owiec (albo psów czy krów), z których można też zrobić wałek. Bardzo fajne, milusińskie i akurat dla nas przydatne.
I jak doszłyśmy to akurat na kolację. Dodatkową adrenalinką była świadomość, że zapomniałyśmy wypisać się na przepustkę, więc proszę państwa łaziłyśmy dziś po Zakopanem zupełnie nielegalnie i kto wie czy nie staniemy do jakiegoś raportu:))
Moonfairy - masz rację, tak właśnie staram się traktować nasz dotychczasowy tutaj, upierdliwy pobyt. Jako czas tylko dla nas. Dużo gadamy, przytulamy się, śmiejemy i dowcipkujemy. Neurolog na wizycie długo na nas patrzyła i stwierdziła - my tutaj, obcy ludzie, nie mamy zbyt wielkiego jak nie żadnego kontaktu z Agnieszką, ale wy macie ten kontakt znakomity. A pewnie, że mamy. Amerykanie mówią - make those memories - twórzcie wspomnienia. Staramy się, choć nie chcielibyście znać moich myśli przy okazji tego tworzenia. Wczoraj wieczorem robiłyśmy sobie wspólne zdjęcia i było bardzo wesoło, dopóki nie dopadło mnie - a co jeśli... Znowu.
Poza tym łapię się na tym, że uczę się ewentualnego bólu na pamięć. Obserwuję inne dzieci, w jakich sytuacjach płaczą, jakie ruchy wykonują, jak się podnoszą, słucham opowieści o OIOMie. Bo wiem, że Mała mi nic nie powie. To idiotyczne, sama zdaję sobie z tego sprawę, ale tak samo jak głupie tak i nie do uniknięcia. Gdyby wszystko działo się tutaj jak w innych szpitalach - operacja na drugi lub trzeci dzień po przyjęciu, to człowiek nie miałby czasu na głupoty. Nie słuchałby plotek, nie obserwował kolejnych dzieci, nie uczestniczył w traumatycznych sytuacjach i się niepotrzebnie nie nakręcał. A przez dwa tygodnie to już można kompletnie sobie zryć berecik.
Wlokąc się do łazienki z nadzieją, że będzie wolna pomyślałam, że jak wrócę do domu to docenię przede wszystkim dwie rzeczy - własne, NORMALNE ŁÓŻKO i to, że będę mogła sobie normalnie usiąść na kiblu:))
Po śniadaniu już zabierałam Kurczaka na górę z myślą, że włączę jej Tubisiaki a sama zalegnę i może zmrużę jeszcze oko, kiedy pani wychowawczyni mnie złapała za łokieć i mówi - a może byście se palemkę trzasły na jutro? No może, ale potem, po obiedzie i w ogóle kiedyś. I wsiadłyśmy do windy, podjechałyśmy pięterko i... stwierdziłam, że bez sensu - wracamy. Jak zalegnę to się pogrążę, trza działać. Wcisnęłam trójkę i wróciłyśmy. I to była bardzo słuszna decyzja - przy robocie jak w cepelii, było bardzo wesoło i ja lubię takie różne dłubanki i robótki ręczne. Przy kawusi, bardzo świątecznie i całkiem miło. Zrobiłam palmę i cztery kartki świąteczne. Zara pokażę jaki folklor:)
No i do obiadu jakoś zleciało a po obiedzie zeszłyśmy zwartą ekipą na Krupówki. Tym razem opracowałam inną trasę, trochę dłuższą ale nie tak bardzo stromą. No i szerokachny, równy chodnik. Już na samym początku wycieczki Mała strzeliła atak. Jednak musiała się rozładować dziewczyna, i tak długo ją przetrzymałam.
Na dole zjadłyśmy placki ziemniaczane, znaczy Mała nie jadła bo była raczej mało przytomna. Kupiłyśmy też po prezento - pamiątce. Hitem tego sezonu są poduszki w kształcie owiec (albo psów czy krów), z których można też zrobić wałek. Bardzo fajne, milusińskie i akurat dla nas przydatne.
I jak doszłyśmy to akurat na kolację. Dodatkową adrenalinką była świadomość, że zapomniałyśmy wypisać się na przepustkę, więc proszę państwa łaziłyśmy dziś po Zakopanem zupełnie nielegalnie i kto wie czy nie staniemy do jakiegoś raportu:))
Moonfairy - masz rację, tak właśnie staram się traktować nasz dotychczasowy tutaj, upierdliwy pobyt. Jako czas tylko dla nas. Dużo gadamy, przytulamy się, śmiejemy i dowcipkujemy. Neurolog na wizycie długo na nas patrzyła i stwierdziła - my tutaj, obcy ludzie, nie mamy zbyt wielkiego jak nie żadnego kontaktu z Agnieszką, ale wy macie ten kontakt znakomity. A pewnie, że mamy. Amerykanie mówią - make those memories - twórzcie wspomnienia. Staramy się, choć nie chcielibyście znać moich myśli przy okazji tego tworzenia. Wczoraj wieczorem robiłyśmy sobie wspólne zdjęcia i było bardzo wesoło, dopóki nie dopadło mnie - a co jeśli... Znowu.
Poza tym łapię się na tym, że uczę się ewentualnego bólu na pamięć. Obserwuję inne dzieci, w jakich sytuacjach płaczą, jakie ruchy wykonują, jak się podnoszą, słucham opowieści o OIOMie. Bo wiem, że Mała mi nic nie powie. To idiotyczne, sama zdaję sobie z tego sprawę, ale tak samo jak głupie tak i nie do uniknięcia. Gdyby wszystko działo się tutaj jak w innych szpitalach - operacja na drugi lub trzeci dzień po przyjęciu, to człowiek nie miałby czasu na głupoty. Nie słuchałby plotek, nie obserwował kolejnych dzieci, nie uczestniczył w traumatycznych sytuacjach i się niepotrzebnie nie nakręcał. A przez dwa tygodnie to już można kompletnie sobie zryć berecik.
Puk puk do dziupli, myślę sobie - znowu ta starowinka się pomyliła, otwieram a tam Kaś! Tadam:) Znajoma twarz! Myślałam, że padnę na zawał:) Kaś przywiozła ze sobą wiosnę:
oraz garść płyt z filmami, muzyką, książkami i
bajkami dla Kurczaka. Przy okazji - Klub Myszki Miki się spodobał:)
Posiedziałyśmy, pogadałyśmy, a raczej ja zagadałam Kaś na śmierć;) i zwiedziłyśmy trochę szpital. Zgodnie stwierdziłyśmy, że w środku wygląda jak stare zamczysko - ma strome, skrzypiące, wyślizgane schody (oczywiście nad oddziałami, w części tzw. mieszkalnej), którymi można wspiąć się na wieżyczkę, gdzie jest też pokoik. Ma też mnóstwo jakichś tajemniczych kanciapek, drzwi do nie wiadomo czego a za jednymi nawet odkryłam duże lustro:)
Potem poszłyśmy z Małą na obiad i Kaś zobaczyła nasz oddział, a potem w miasto, na pyszne żarełko. Znajomi Kaś odkryli bardzo fajną knajpkę na Krupówkach - Dobra Kasza Nasza - fajna atmosfera, niejazgotliwa muzyka, przystępne ceny a dania dosyć oryginalne, w większości z kaszą gryczaną zapiekane w piecu. Pycha!
Tym razem pchanie wózka pod górę mi się upiekło bo miałyśmy w towarzystwie mężczyznę:)
Także z nienacka zupełnie Kaś zafundowała nam fajową niespodziankową niedzielę. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo wsiąkłam w ten nasz chwilowy co prawda ale bardzo wciągający nowy świat. Zobaczenie nagle i bez ostrzeżenia osoby ze starego świata robi piorunujące wrażenie. Z kolei Kaś przekonała się, siedząc z nami na oddziale, jak łatwo wkręcić się w ten nowy i zupełnie bez kontroli dać się wciągnąć we wszechobecne szpitalne dywagacje.
Dzięki Kochana! To był bardzo fajny dzień:)
A jutro poniedziałek co nie, wracamy w nasze trybiki - śniadanko, rehabilitacja, szkoła, obiadek, ploteczki, czekanko...:)
Ps. Niedzielny bonus - Kurczak z nową poduchą:) bo folklor to już wszyscy zauważyli tak?:)))
Posiedziałyśmy, pogadałyśmy, a raczej ja zagadałam Kaś na śmierć;) i zwiedziłyśmy trochę szpital. Zgodnie stwierdziłyśmy, że w środku wygląda jak stare zamczysko - ma strome, skrzypiące, wyślizgane schody (oczywiście nad oddziałami, w części tzw. mieszkalnej), którymi można wspiąć się na wieżyczkę, gdzie jest też pokoik. Ma też mnóstwo jakichś tajemniczych kanciapek, drzwi do nie wiadomo czego a za jednymi nawet odkryłam duże lustro:)
Potem poszłyśmy z Małą na obiad i Kaś zobaczyła nasz oddział, a potem w miasto, na pyszne żarełko. Znajomi Kaś odkryli bardzo fajną knajpkę na Krupówkach - Dobra Kasza Nasza - fajna atmosfera, niejazgotliwa muzyka, przystępne ceny a dania dosyć oryginalne, w większości z kaszą gryczaną zapiekane w piecu. Pycha!
Tym razem pchanie wózka pod górę mi się upiekło bo miałyśmy w towarzystwie mężczyznę:)
Także z nienacka zupełnie Kaś zafundowała nam fajową niespodziankową niedzielę. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo wsiąkłam w ten nasz chwilowy co prawda ale bardzo wciągający nowy świat. Zobaczenie nagle i bez ostrzeżenia osoby ze starego świata robi piorunujące wrażenie. Z kolei Kaś przekonała się, siedząc z nami na oddziale, jak łatwo wkręcić się w ten nowy i zupełnie bez kontroli dać się wciągnąć we wszechobecne szpitalne dywagacje.
Dzięki Kochana! To był bardzo fajny dzień:)
A jutro poniedziałek co nie, wracamy w nasze trybiki - śniadanko, rehabilitacja, szkoła, obiadek, ploteczki, czekanko...:)
Ps. Niedzielny bonus - Kurczak z nową poduchą:) bo folklor to już wszyscy zauważyli tak?:)))
Powyżej widok spod drzwi Dziupli - droga do pokoju na wieżyczce. Poniżej nasze schodki, nie ma przebacz:)
Można zacząć trzymać kciuki -
szykują nas na jutro.
A dzień jest tak beznadziejny jak tylko można sobie wyśnić w najgorszych koszmarach. Od samego rana walczymy z zaparciem. Bez skutku, za to z płaczem, prężeniem się i zwijaniem.
Wenflon, gazometria i inne tam takie przy zwykłej za przeproszeniem kupie to pikuś. Utrzymanie wenflonu na miejscu u dziecka ze stereotypiami i permanentnym bólem brzucha to już mistrzostwo świata.
A dzień jest tak beznadziejny jak tylko można sobie wyśnić w najgorszych koszmarach. Od samego rana walczymy z zaparciem. Bez skutku, za to z płaczem, prężeniem się i zwijaniem.
Wenflon, gazometria i inne tam takie przy zwykłej za przeproszeniem kupie to pikuś. Utrzymanie wenflonu na miejscu u dziecka ze stereotypiami i permanentnym bólem brzucha to już mistrzostwo świata.
Tych świąt nie zapomnę już nigdy.
Bardzo mi się to wszystko wpisuje w Wielki Tydzień.
No i nie mam zbyt wielu nowych wiadomości. Każdą informację sobie trzeba wystać i wybłagać. Na dodatek nie wiadomo kogo pytać i gdzie pytać. Niby wszyscy mają plakietki ale drukowane takim maczkiem, że nie wiadomo z kim się rozmawia, kogo zaczepia. Koleżanka dopadła nawet panią z kuchni - też ma plakietkę i też chodzi w fartuchu.
Ktoś wchodzi na OIOM to pytasz, on ci mówi że nic nie wie, zapytaj lekarza. Ale lekarz DZIE się pytam?? W korytarzyku, w gabineciku. Idę, tam nikogo ino wiatr hula. Idę sterczeć pod OIOM, tam jakaś litościwa dusza - też w fatruchu i z plakietką mówi, że teraz obchód, że po 9 może coś. Po 9 okazuje się, że kolejny obchód, może za godzinę i tak w koło macieju.
Aga śpi nadal pod respiratorem. Dowiedziałam się w końcu od jakiejś lekarki, że próbuje lekutko sama oddychać ale jeszcze słabo, za słabo. Pytałam czy próbowali ją odłączyć ale to podobno nie działa tak jak ja sobie wyobrażam (hahaha, bdb dowcip). To jest sprawa dynamiczna - będą ją obserwować, jeśli zacznie silniej sama oddychać to spróbują odłączyć, jeśli nie to będzie nadal spacyfikowana lekami. Dostanie też krew i kroplówy bo słabizna delikatnej natury.
A poza tym to odbywa się tutaj jakieś przedświąteczne szaleństwo. Operują do obłędu i bez opamiętania, z OIOMU na gwałt wyrzucają wszystkich na górę, na oddział, a z przedoperacyjnej na normalną salę. Dwa tygodnie temu nie widziałam na pooperacyjnej drenów, teraz wszyscy je mają. Czyli, że nie czekają na zdjęcie drenu tylko jazda na górę. Dziewczynka z przepukliną, operowany kręgosłup w poniedziałek podobno w sobotę idzie do domu. Rodzice w szoku, bo dreny wiszą przy łóżku a oni myślą jak tu jechać już w sobotę pociągiem do Gdańska. No szaleństwo.
Ja wiem, że trzeba im zaufać, że wiedzą co robią i nie puściliby dziecka do domu, gdyby ryzyko było zbyt duże, ale. My rodzice, którzy siedzimy dwa, trzy a nawet cztery tygodnie i obserwujemy (wcale nie na własne życzenie) wszystko dość dokładnie, widzimy dużą różnicę między procedurami. Tak na zdrowy rozum i laickie oko to widać.
Po następne info pójdę sterczeć koło 12, tak kazali. Może coś rzucą. Albo nie.
No kurde zupełnie jak za komuny.
No i nie mam zbyt wielu nowych wiadomości. Każdą informację sobie trzeba wystać i wybłagać. Na dodatek nie wiadomo kogo pytać i gdzie pytać. Niby wszyscy mają plakietki ale drukowane takim maczkiem, że nie wiadomo z kim się rozmawia, kogo zaczepia. Koleżanka dopadła nawet panią z kuchni - też ma plakietkę i też chodzi w fartuchu.
Ktoś wchodzi na OIOM to pytasz, on ci mówi że nic nie wie, zapytaj lekarza. Ale lekarz DZIE się pytam?? W korytarzyku, w gabineciku. Idę, tam nikogo ino wiatr hula. Idę sterczeć pod OIOM, tam jakaś litościwa dusza - też w fatruchu i z plakietką mówi, że teraz obchód, że po 9 może coś. Po 9 okazuje się, że kolejny obchód, może za godzinę i tak w koło macieju.
Aga śpi nadal pod respiratorem. Dowiedziałam się w końcu od jakiejś lekarki, że próbuje lekutko sama oddychać ale jeszcze słabo, za słabo. Pytałam czy próbowali ją odłączyć ale to podobno nie działa tak jak ja sobie wyobrażam (hahaha, bdb dowcip). To jest sprawa dynamiczna - będą ją obserwować, jeśli zacznie silniej sama oddychać to spróbują odłączyć, jeśli nie to będzie nadal spacyfikowana lekami. Dostanie też krew i kroplówy bo słabizna delikatnej natury.
A poza tym to odbywa się tutaj jakieś przedświąteczne szaleństwo. Operują do obłędu i bez opamiętania, z OIOMU na gwałt wyrzucają wszystkich na górę, na oddział, a z przedoperacyjnej na normalną salę. Dwa tygodnie temu nie widziałam na pooperacyjnej drenów, teraz wszyscy je mają. Czyli, że nie czekają na zdjęcie drenu tylko jazda na górę. Dziewczynka z przepukliną, operowany kręgosłup w poniedziałek podobno w sobotę idzie do domu. Rodzice w szoku, bo dreny wiszą przy łóżku a oni myślą jak tu jechać już w sobotę pociągiem do Gdańska. No szaleństwo.
Ja wiem, że trzeba im zaufać, że wiedzą co robią i nie puściliby dziecka do domu, gdyby ryzyko było zbyt duże, ale. My rodzice, którzy siedzimy dwa, trzy a nawet cztery tygodnie i obserwujemy (wcale nie na własne życzenie) wszystko dość dokładnie, widzimy dużą różnicę między procedurami. Tak na zdrowy rozum i laickie oko to widać.
Po następne info pójdę sterczeć koło 12, tak kazali. Może coś rzucą. Albo nie.
No kurde zupełnie jak za komuny.
Aga ma bardzo dużo płynu w płucach i leży głową w dół, żeby szybciej się tego świństwa pozbyć.
***
Mała zostanie na OIOMie jeszcze co najmniej dwie doby - tak mnie poinformowała pani doktor. Pewnie myśli, że najbardziej mnie interesuje kiedy dziecko wróci na oddział. Ale ja się czuję pewniej kiedy wiem, że jest w najbardziej bezpiecznym w tej chwili miejscu. Co ja bym zrobiła na oddziale z takim chorym Kurczaczkiem? Niech sobie tam zostaje nawet i cztery doby skoro musi.
Tęsknię za nią oczywiście i bardzo bym ją chciała zobaczyć ale jednocześnie trochę się boję. To nie może być miły widok dla matki. Oglądam więc zdjęcia.
Wróciła stamtąd dziewczynka, która powiedziała, że widziała Małą. Dziś leżała trochę na brzuchu, żeby jej ta wydzielina spływała. Nie płacze, śpi sobie. Dostaje antybiotyki ale pewnie też i jakieś uspokajacze i przeciwbólowe.
Niech śpi - prześpi największy ból, najcięższy okres.
A ja chodzę po Sanktuariach. Albo piorę. Chodzę i piorę.
Zwiedziłam już dwa Sanktuaria, dwa kościoły i jeden cmętarz, za to najstarszy. I taką miałam refleksję na dziś, że możliwość zwiedzania zawdzięczam Małej. Gdyby nie ona, nie przyjechałabym do Zakopanego bo od łazenia po górach sto razy bardziej wolę wodę - Mazury a w drugiej kolejności morze. Lubię narty, uwielbiam, ale nie cierpię łazić, więc nie pisałabym się na taką wycieczkę wiosną. Choć powinnam może pisać w czasie przeszłym, bo obecnie nie odczuwam wstrętu do pieszych wycieczek ani tym bardziej do kontemplowania widoków. Może mnie moje dziecię kolejny raz zmieniło.
No i ile tych pięknych, zachwycających miejsc widziałam! Przeżywam Triduum Paschalne w urokliwych kościółkach, z ludźmi w tradycyjnych góralskich strojach i jeśli tylko aktualnie nie chlipię to gapa mi się sama rozdziawia - tak jest niesamowicie.
A ponieważ zapowiada się, że Wielką Niedzielę jednak spędzę sama to zakupiłam sobie stół Wielkanocny.
W Biedronce. O taki:
Prawda, że ładny? Za dyszkę. I będę
mogła świąteczne śniadanie zjeść w łóżku!
Nad ranem się "zatkała", cokolwiek to znaczy.
Właściwie to nie wiem o co mam pytać. Poza tym jak Mała się czuje i czy jest jakaś poprawa. Zapytałam jeszcze czy ją boli to mówią, że nie. Czy jest przytomna? Nie za bardzo wiedzą co mają odpowiedzieć. Bo "kontakt utrudniony". Jak lekarz ją osłuchiwała, głaskała i mówiła do niej to podobno patrzyła wprost na twarz. Ja myślę, że jest przytomna, tylko oni nie znają jej reakcji. Jak dzieciak nie odpowiada normalnie to się gubią. Ja bym na nią spojrzała i wiedziałabym wszystko.
Tylko nie wiem jak ja jej potem wytłumaczę, dlaczego ją zostawiłam na pastwę obcych ludzi, na jakiś horror z prętami i rurkami. Matko, co ja jej zafundowałam?
Dziś na oddział wracają kolejne cztery dziewczynki, w tym nasza świetna kumpelka Weronika, która była operowana dzień po Adze. W końcu Mała zostanie tam sama, bo przecież nie ma kolejnych operacji, więc nikt nie dochodzi. Może wtedy pozwolą mi ją zobaczyć?
Dziś na oddziale świątecznie - mamy stół ze święconką, pięknie udekorowany. Był ksiądz, święcił, życzył. Trochę taka sirota jestem teraz bez Małej. Inni mają swoje dziecki w lepszym czy gorszym stanie a ja tak jakoś nie mam co z rękami zrobić.
Byłam oczywiście na Krzeptówkach. Pięknie tam, ale jeszcze piękniej w Sanktuarium w Olczy. Takich witraży jeszcze nie widziałam.
A dziś idę tutaj. Jakbym się do jutra nie odezwała to znaczy, że mnie wilcy zjedli. I to wcale nie jest śmieszne, bo taki jeden góral co tu pracuje kilka dni temu doniósł, że wilki na Jaszczórówkę zeszły z gór. Kosmos - gdzie ja jestem?:) Czy to wszystko się dzieje naprawdę?
Wszystkiego dobrego Moi Drodzy. Oczywiście zapraszam na oscypka do mojego kwiecistego Wielkanocnego stołu:) Dla każdego znajdzie się miejsce. Dzięki, że jesteście.
Nie nie nie - wilcy mnie nie
zjedli:) Patrząc na mapę myślałam, że to jakaś wielka wyprawa na tę
Jaszczurówkę, wyszykowałam się niemal jak na drugi koniec świata a to się
okazało 20 minut drogi:))) Ech.
Po drugie nie mam na mapie polecanych przez Was miejsc, a na rozkładach jazdy busów są tutaj tylko godziny, wrrr. Żadnych kierunków (no na Zakopane, ale to pfff, przesz jestem kurna w Zakopanem), więc będę się dziś pytać miłych salowych.
Po trzecie - Mała nie miała przedniego dojścia ale kłopoty z płucami takie jakby miała:) Oryginał, nic nie poradzę, ale przesłodki:)
Po czwarte to właśnie - ja też mam wrażenie i dostrzegam pewną analogię do tych świątecznych dni. Tak jakby mój Kurczaczek wielkanocny podążał krok w krok za Nim.
Bo po piąte i najważniejsze - dziś jest Wielka Niedziela i naprawdę lepiej! Siostry pozwoliły mi zerknąć na Małą:) Ale spoglądałam tylko zza winkla i była to moja decyzja - nie wiem jakby zareagowała gdyby mnie zobaczyła, może by płakała? Może bardziej tęskniła? Wolałam nie ryzykować.
Mała wygląda ładnie. Bałam się, że będzie wymizerowana, blada i w ogóle kupka nieszczęścia z wystającymi rurkami na dodatek, ale nie. Miała półprzymknięte oczy, była spokojna, przykryta kołdrą zupełnie normalnie, więc żadnych drastycznych widoków.
Siostry zmieniały jej dzisiaj wenflon i chwaliły, że jest bardzo cierpliwa.
Po kolejne - na śniadanie mam chleb z ziarnami (wcale nie suchy), posmarowany majonezem kieleckim, z suchą krakowską i oscypkiem oraz ze świeżą papryką:) Bdb.
Dzielę się z Wami Kochani jajeczkiem wirtualnie życząc świątecznego spokoju i wesołego biesiadowania:) Ja jestem dziś szczęśliwa czego i Wam życzę:)
A teraz idę do moich nowych przyjaciół na oddział i pewnie będziemy czekać na Weronikę i inne dziewczyny, które miały wrócić wczoraj ale po kiepskiej morfologii zostały wstrzymane.
Wesołych Świąt!
Zastanawiam się czy to jednak nie jest fart, że kwitniemy tutaj akurat w
święta. Bo na ten przykład wpuścili mnie na OIOM wyłącznie dlatego. I
poczęstowali obiadem z deserem, a że od ponad dwóch tygodni nie jadłam
normalnego obiadu to mi oczy z orbit wyszły a jęzor sięgnął pasa.Po drugie nie mam na mapie polecanych przez Was miejsc, a na rozkładach jazdy busów są tutaj tylko godziny, wrrr. Żadnych kierunków (no na Zakopane, ale to pfff, przesz jestem kurna w Zakopanem), więc będę się dziś pytać miłych salowych.
Po trzecie - Mała nie miała przedniego dojścia ale kłopoty z płucami takie jakby miała:) Oryginał, nic nie poradzę, ale przesłodki:)
Po czwarte to właśnie - ja też mam wrażenie i dostrzegam pewną analogię do tych świątecznych dni. Tak jakby mój Kurczaczek wielkanocny podążał krok w krok za Nim.
Bo po piąte i najważniejsze - dziś jest Wielka Niedziela i naprawdę lepiej! Siostry pozwoliły mi zerknąć na Małą:) Ale spoglądałam tylko zza winkla i była to moja decyzja - nie wiem jakby zareagowała gdyby mnie zobaczyła, może by płakała? Może bardziej tęskniła? Wolałam nie ryzykować.
Mała wygląda ładnie. Bałam się, że będzie wymizerowana, blada i w ogóle kupka nieszczęścia z wystającymi rurkami na dodatek, ale nie. Miała półprzymknięte oczy, była spokojna, przykryta kołdrą zupełnie normalnie, więc żadnych drastycznych widoków.
Siostry zmieniały jej dzisiaj wenflon i chwaliły, że jest bardzo cierpliwa.
Po kolejne - na śniadanie mam chleb z ziarnami (wcale nie suchy), posmarowany majonezem kieleckim, z suchą krakowską i oscypkiem oraz ze świeżą papryką:) Bdb.
Dzielę się z Wami Kochani jajeczkiem wirtualnie życząc świątecznego spokoju i wesołego biesiadowania:) Ja jestem dziś szczęśliwa czego i Wam życzę:)
A teraz idę do moich nowych przyjaciół na oddział i pewnie będziemy czekać na Weronikę i inne dziewczyny, które miały wrócić wczoraj ale po kiepskiej morfologii zostały wstrzymane.
Wesołych Świąt!
Malej natomiast wręcz odwrotnie.
W ogóle to mi dziecko podmienili! To obecne wcale się nie uśmiecha, nie rzępoli zębiszczem i nie skubie rękoma. I jest duże, za duże;)
A poważnie - obraz nędzy i rozpaczy jednak. Obolała, wzrok błędny, strasznie spuchnięte dłonie i brzuch. Mówią, że to od kroplówek ale żeby aż tak? Toż to baloniki, mam wrażenie że odlecą.
Siedziałam tam z dwiema przerwami cały dzień i za cel obrałam sobie podkarmienie, ale to nie takie proste. Co prawda wyjęto już sondę ale Mała wcale a wcale nie chce jeść. Nie ma siły, krztusi się. Przez cały dzień zdołałam (i to tylko sobie znanym podstępem) w nią wmusić Danio, dziesięć łyżek zmiksowanej zupy na obiad, szklankę kaszki mannej na mleku z dżemem śliwkowym na kolację i ze dwa kubeczki soku w międzyczasie. Marnie. Cały czas jadą kroplówki ale one raczej nawadniają. Jeść musi a na myśl o tej okropnej sondzie robi mi się słabo.
Już na wstępie siostra nakazała mi ułożyć Małą wedle naszych preferencji - tak jak lubi, tak jak chcę. Ta, fajnie. Tylko, że na samą myśl o przekładaniu ciary mi przemaszerowały po nomen omen kręgosłupie. Odsunęłam lekutko kołdrę, delikatnie złapałam za jedną nogę a ta już się trzęsie - czyli boli. Matko, jedna noga ciężka jak cholera a co dopiero reszta - jak ja mam to zrobić? Ratunku.
Mówię siostrze, że okrutnie się boję, ta na to, że nie ma co się bać bo wszystko jest umocowane na amen i nic nie ma prawa się stać, a jakby jednak to zawsze lepiej tutaj niż gdzie indziej. No racja, logiczne, ale ja nie tyle boję się, że Małą uszkodzę co że sprawię jej ból.
Zaczęłam trochę przesuwać te nogi (leżała na boku a ja chciałam ją położyć na plecach, żeby napoić, nakarmić itp.) zestrachana na maksa a siostra podeszła, włożyła jedną rękę pod pupę, drugą pod plecy i ciach. Jezu.
Po południu chciałam spróbować przekręcić Małą na bok ale dałam sobie spokój po minucie. No nie wiem, chyba potrzebuję więcej czasu.
Pogadałam sobie z panem doktorem anestezjologiem, który podszedł do nas i dość szczegółowo wypytywał o zespół Retta. Bardzo był ciekaw specyfiki schorzenia, etiologii, nawet o terapię genową zapytał czym mnie kompletnie zaskoczył bo o to raczej nikt nie pyta, ale też jak się porozumiewam z Małą. Taki był, powiedziałabym zdrowo zainteresowany.
A ja zapytałam o te nieszczęsne płuca Małej i kolejny raz usłyszałam, że tempo w jakim nastąpiła poprawa wprawiło wszystkich tamtejszych lekarzy w ogromne zdumienie graniczące z niedowierzaniem. Cuda się zdarzają, mówię Wam.
Siostry są zdania, że gdyby nie święta już by nas wywalili z OIOMu, co jest z jednej strony znakiem dobrym - czytaj jest git, z drugiej zaś niepokojącym - boję się!! Jak nas wywalą na oddział to kurde zostanę z prawie wszystkim sama. Ała. Boję się.
Decyzja należy do szefowej OIOMu, ale i tak jest to kwestia jutro czy pojutrze, bo od środy są kolejne zabiegi i potrzebne są miejsca dla nowych nieszczęśników. Szkoda, że nie możemy tam zostać, obie rzecz jasna;)
No i tak. Przyzwyczaiłam się do widoku tych wszystkich rurek, drenów, kabelków i innych drutów. Trzeba tylko uważać, żeby o któryś nie zahaczyć albo na ten przykład się nie potknąć. Co czasami okazuje się zbawienne. I tu dykteryjka z morałem.
Na oddziale podchodzi siostra z wielką strzykawą do łóżka dziecka z oczywistym zamiarem podania leku. Przy łóżku siedzi matka i z umiarkowaną (ziew) ale czujnością pyta - a co to i czy na pewno dla nas? Siostra wymienia obce nazwisko na co matka się zrywa i protestuje. Siostra się przestrasza, odskakuje i POTYKA o dren. Ten odkręgosłupowy rzecz jasna. I co? Okazuje się, że dren się przytkał a siostra niechcący go swym potknięciem odetkała.
:))
Morał? Tak czy inaczej wszystko tu WYCHODZI NA DOBRE, nie ma zmiłuj:))
I wciąż pada dosyć gęsto i czapy
śniegu spadają z dachu i ja chcę do domu i - jak to powiedziała 12letnia Monia
- ja chcę operację powrotną.
Mała wróciła z dalekiej podróży -
windą z trzeciego na parter, z parteru na pierwsze, z pierwszego na trzecie.
Zajęło jej to tydzień.
Nareszcie:)
Nie chciałabym zapeszać, tfu tfu, ale póki co jest dobrze. Wróciła już bez drenu (!!!), więc mamy tylko jedną rurkę na siki. I bardzo dobrze, że ją jeszcze mamy, bo tyle sików to jeszcześmy w życiu nie widzieli. Teraz by nam Malina z Pączkiem nie podskoczyły, hihi.
Jest dobrze wiecie? Plecki śliczne, z dłoni powoli schodzi opuchlizna, apetyt jakby wraca i wzrok mniej błędny. Jeszcze nie było uśmiechu ale wzroku ze mnie nie spuszcza i kiedy posypia to zdarza jej się obudzić ze strachem i szukać mamy. No więc waruję na posterunku.
Zmiana otoczenia z OIOMu na znajome sale bardzo dobrze wpłynęła na mnie - trochę się odczarowałam i już się tak nie boję. Tam było maksymalnie poważnie, tutaj jest bardziej normalnie i już tak zwyczajnie, więc uczymy się z Małą życia na nowo. Przede wszystkim widzę, że przy zmianie pozycji więcej jest strachu niż bólu. Odkrywam kołdrę - Mała już drży, dotykam nogi - to samo a jeszcze przecież nic się nie zadziało. I to spostrzeżenie ośmieliło mnie trochę. Najpierw położyłam ją na bok, potem na plecy, potem na drugi bok a już zmiana pieluchy to było mistrzostwo świata i jazda ekstremalna. Na koniec odważyłam się nawet wziąć Małą pod pupę i pod ramiona i podciągnąć wyżej na wezgłowie.
I teraz jeśli mogę to mam dwie rady w tym miejscu dla naszych koleżanek.
Po pierwsze - trzeba mówić co się za chwilę zrobi, ostrzegać w sensie. Wydaje mi się, że nikt się nie fatyguje i nie mówi naszym dzieciakom co będzie z nimi robić, bo po co prawda? Nie mówi to znaczy, że nie odpowie to znaczy, że nie rozumie. Dlatego każde dotknięcie potem budzi strach bo nie wiadomo co się za chwilę stanie - wyjmą mi tylko rękę spod kołdry czy będą przekręcać na bok. Ja, odkąd na to wpadłam, najpierw mówię co chcę zrobić a potem robię na trzy cztery. I Mała jest dużo spokojniejsza, nawet gdy zaboli.
Po drugie - nie dajmy się do końca zwieść temu podwyższonemu bólowemu progowi. To, że dziewczynki nie okazują bólu nie znaczy wcale, że go nie odczuwają. Mogą odczuwać ale nie potrafią tego okazać, zupełnie tak samo jak z innymi sprawami. Tu wchodzi w grę dyspraksja i niemożność wyrażania siebie. Zawsze trzeba skontrolować puls, temperaturę, bo może się okazać, że dziecko nie płacze ale cierpi w milczeniu. Podwyższony próg może być przydatny przy zakładaniu wenflonu czy zastrzyku ale nie wtedy, kiedy wchodzi w grę majstrowanie przy kręgosłupie i późniejsze odczuwanie skutków.
Oczywiście obejrzałam sobie plecki przy tym przewracaniu na boki. I widziałam bardzo piękny ślaczek z równiutko ułożonych gazików pod przezroczystym skoczem;) Samej rany jeszcze długo nie zobaczę, bo zgodnie z tutejszym zwyczajem rodzic jest wywalany z zabiegowego podczas zmiany opatrunku. Dopiero ostatniego dnia przed wyjazdem łaskawie pokazują jak robić opatrunki w domu. To jest po prostu jakieś kuriozum. Ale olać. Ja wiem o co chodzi.
Mam tu naprawdę super ekipę. Zaprzyjaźniłam się z dwoma małżeństwami z Gdańska - jedni mają córkę z przepukliną oponowo - rdzeniową (rozszczep kręgosłupa), drudzy z mózgowym porażeniem. Obydwie dziewczyny to niezłe tekściary:) Jedna codziennie mi mówi, że podnoszę jej ciśnienie (bo jej mama chce żebym uplotła jej dobierańce a panna nie lubi czesania), druga w pierwszych słowach do matki po operacji powiedziała - jestem teraz prosta, jesteś w szoku?;)
Natalia któregoś wieczora nie mogła zasnąć i w końcu jakaś siostra zapytała czy dać jej tabletkę na sen. A ta mówi - o ja dziękuję za taką imprezę:))))
Obie mają orzeczenia o niepełnosprawności intelektualnej i obie są genialne:)
A skoro takie córki to co dopiero rodzice:) Śmiejemy się, wkręcamy w idiotyczne sytuacje i pitolimy głupoty. No i pomagamy sobie nawzajem w różnych codziennych sytuacjach. Nikt tak jak rodzic niepełnosprawnego dziecka nie zrozumie drugiego w podobnej sytuacji. A jak się trafi na ludzi z klasą i o wielkim sercu na dodatek to można powierzyć swoje dziecko w ciemno.
Mamy nowe hasło od dziś - od nędzy do piniędzy, od oiomu do domu:) Ładnie rozwinęłam oryginał?:)
Nareszcie:)
Nie chciałabym zapeszać, tfu tfu, ale póki co jest dobrze. Wróciła już bez drenu (!!!), więc mamy tylko jedną rurkę na siki. I bardzo dobrze, że ją jeszcze mamy, bo tyle sików to jeszcześmy w życiu nie widzieli. Teraz by nam Malina z Pączkiem nie podskoczyły, hihi.
Jest dobrze wiecie? Plecki śliczne, z dłoni powoli schodzi opuchlizna, apetyt jakby wraca i wzrok mniej błędny. Jeszcze nie było uśmiechu ale wzroku ze mnie nie spuszcza i kiedy posypia to zdarza jej się obudzić ze strachem i szukać mamy. No więc waruję na posterunku.
Zmiana otoczenia z OIOMu na znajome sale bardzo dobrze wpłynęła na mnie - trochę się odczarowałam i już się tak nie boję. Tam było maksymalnie poważnie, tutaj jest bardziej normalnie i już tak zwyczajnie, więc uczymy się z Małą życia na nowo. Przede wszystkim widzę, że przy zmianie pozycji więcej jest strachu niż bólu. Odkrywam kołdrę - Mała już drży, dotykam nogi - to samo a jeszcze przecież nic się nie zadziało. I to spostrzeżenie ośmieliło mnie trochę. Najpierw położyłam ją na bok, potem na plecy, potem na drugi bok a już zmiana pieluchy to było mistrzostwo świata i jazda ekstremalna. Na koniec odważyłam się nawet wziąć Małą pod pupę i pod ramiona i podciągnąć wyżej na wezgłowie.
I teraz jeśli mogę to mam dwie rady w tym miejscu dla naszych koleżanek.
Po pierwsze - trzeba mówić co się za chwilę zrobi, ostrzegać w sensie. Wydaje mi się, że nikt się nie fatyguje i nie mówi naszym dzieciakom co będzie z nimi robić, bo po co prawda? Nie mówi to znaczy, że nie odpowie to znaczy, że nie rozumie. Dlatego każde dotknięcie potem budzi strach bo nie wiadomo co się za chwilę stanie - wyjmą mi tylko rękę spod kołdry czy będą przekręcać na bok. Ja, odkąd na to wpadłam, najpierw mówię co chcę zrobić a potem robię na trzy cztery. I Mała jest dużo spokojniejsza, nawet gdy zaboli.
Po drugie - nie dajmy się do końca zwieść temu podwyższonemu bólowemu progowi. To, że dziewczynki nie okazują bólu nie znaczy wcale, że go nie odczuwają. Mogą odczuwać ale nie potrafią tego okazać, zupełnie tak samo jak z innymi sprawami. Tu wchodzi w grę dyspraksja i niemożność wyrażania siebie. Zawsze trzeba skontrolować puls, temperaturę, bo może się okazać, że dziecko nie płacze ale cierpi w milczeniu. Podwyższony próg może być przydatny przy zakładaniu wenflonu czy zastrzyku ale nie wtedy, kiedy wchodzi w grę majstrowanie przy kręgosłupie i późniejsze odczuwanie skutków.
Oczywiście obejrzałam sobie plecki przy tym przewracaniu na boki. I widziałam bardzo piękny ślaczek z równiutko ułożonych gazików pod przezroczystym skoczem;) Samej rany jeszcze długo nie zobaczę, bo zgodnie z tutejszym zwyczajem rodzic jest wywalany z zabiegowego podczas zmiany opatrunku. Dopiero ostatniego dnia przed wyjazdem łaskawie pokazują jak robić opatrunki w domu. To jest po prostu jakieś kuriozum. Ale olać. Ja wiem o co chodzi.
Mam tu naprawdę super ekipę. Zaprzyjaźniłam się z dwoma małżeństwami z Gdańska - jedni mają córkę z przepukliną oponowo - rdzeniową (rozszczep kręgosłupa), drudzy z mózgowym porażeniem. Obydwie dziewczyny to niezłe tekściary:) Jedna codziennie mi mówi, że podnoszę jej ciśnienie (bo jej mama chce żebym uplotła jej dobierańce a panna nie lubi czesania), druga w pierwszych słowach do matki po operacji powiedziała - jestem teraz prosta, jesteś w szoku?;)
Natalia któregoś wieczora nie mogła zasnąć i w końcu jakaś siostra zapytała czy dać jej tabletkę na sen. A ta mówi - o ja dziękuję za taką imprezę:))))
Obie mają orzeczenia o niepełnosprawności intelektualnej i obie są genialne:)
A skoro takie córki to co dopiero rodzice:) Śmiejemy się, wkręcamy w idiotyczne sytuacje i pitolimy głupoty. No i pomagamy sobie nawzajem w różnych codziennych sytuacjach. Nikt tak jak rodzic niepełnosprawnego dziecka nie zrozumie drugiego w podobnej sytuacji. A jak się trafi na ludzi z klasą i o wielkim sercu na dodatek to można powierzyć swoje dziecko w ciemno.
Mamy nowe hasło od dziś - od nędzy do piniędzy, od oiomu do domu:) Ładnie rozwinęłam oryginał?:)
ps. Acha, mamy tu zimę pełną gembą
- pół metra śniegu. Oraz brak światła w całym Zakopanym. Szpital jak sądzę ma
swoje zasilanie więc nie siedzę po ciemaku i mogę popisać, ale podskakuję co
chwilę bo czapy śniegu zjeżdżają po spadzistym dachu i mi nerw szarpią.
Jest taka zima, że kurna jak tu przyjechałam to takiej nie było. Mam kurtkę i buty zimowe, spoko. Tylko już nie mam kiedy z nich korzystać;)
Jest taka zima, że kurna jak tu przyjechałam to takiej nie było. Mam kurtkę i buty zimowe, spoko. Tylko już nie mam kiedy z nich korzystać;)
Dobra, widziałam dziś ranę i nie
padłam a wręcz odwrotnie. Nie ma żadnych nitek, żadnych szwów, żadnego typowego
szycia co to potem zostają takie kropki i wygląda to tak, jakby ta skóra była
po prostu sklejona brzegami. Myślę, że zostanie później taka niteczka, prawie
niewidoczna. Kosmiczna technika panie tego. Rewelacja.
Mała leżała dziś po zmianie opatrunku na brzuchu, żeby plecy trochę pooddychały, dlatego wszystko mogłam dokładnie pooglądać. Niestety jej się to leżenie niespecjalnie podobało.
Pisałam wczoraj o bólu i jak bardzo trzeba uważać na wszelkie niespecyficzne reakcje. U nas okazało się, że silny ból wywołuje śmiech. Taką nie kontrolowaną głupawkę tyle, że ze łzami.
Z początku było niby ok - Mała leżała i zgrzytała zębami, luzik a wręcz normalna sielanka. Ale zastanowiło mnie, że ani zipnie, ani nie drgnie. I nagle, w jednej sekundzie zaczęła się śmiać a w drugiej pojawiły się łzy. Śmiech przez łzy. Pytam - Aga boli cię? I natychmiastowa reakcja oczami - TAK. Chcesz się położyć na plecach? TAK. Nigdy wcześniej nie widziałam tak natychmiastowej i wyraźnej reakcji.
Przełożona na plecy uspokoiła się za chwilę ale mnie adrenalina wystrzeliła uszami.
Bidulka leżąc spokojnie na brzuchu nie potrafiła znaleźć kanału, przez który mogłaby okazać ból. Najwyraźniej był on tak silny i dla niej nowy, że jej organizm nie połączył go z płaczem. Do tego dochodzi opóźniona reakcja i mamy szok, bo dziecko zmieniło się w ciągu momentu. Trzeba być bardzo czujnym.
Wczoraj robiłam też akcję "zwolnienie". Okazało się, że pani sekretarka poinformowała mnie wcześniej, tak jak pisałam, że zwolnienie na opiekę się należy a lekarz powiedział, że nie. Strasznie mi podniósł ciśnienie. Twierdził, że on mi ostatecznie może to zwolnienie wypisać ale jest duże prawdopodobieństwo, że ZUS mi je odrzuci. No to nieoceniona Kinia zadzwoniła do ZUSu i zapytała jak to jest u samego źródła i okazało się, że doktorek gada bzdury. Się należy 60 dni w roku i to sprawa rodzica kiedy te dni chce wykorzystać - podczas pobytu dziecka w szpitalu, w domu czy kurna na Alasce.
Koniec końców dostałam 30 dni. Mam nadzieję, że nie przesadził z chojnością i że faktycznie nikt się mnie nie czepnie. Ja o tyle nie prosiłam, była mowa o 14 dniach.
A kąpie się tu dzieci w bardzo ładnej i bardzo przystosowanej łazience. Co kto woli - prysznic, wanna, stołeczki, krzesełka - nie ma żadnego problemu. Jest w łazience leżanka, na której dziecko można położyć i wytrzeć, tam też chodzi się na zmiany pieluch czy cewnikowanie jeśli ktoś uprawia taki sport;) Teraz po operacji leżymy w sali pooperacyjnej, która od zwykłej różni się tym, że można się zasłonić specjalną zasłonką i umyć się na łóżku - miseczka, woda, gąbka i jechane. Nie ma z tym problemu a panie salowe chętnie pomagają, jeśli się je poprosi.
Ja tam nie wiem czy tu jest 16 stopni. Przypuszczam, że wątpię, bo śniegu leży masa i ani myśli się roztapiać. Po obiedzie polecę na Krupówki na pocztę to się przekonam:)
O właśnie - obiadek:)
Mała leżała dziś po zmianie opatrunku na brzuchu, żeby plecy trochę pooddychały, dlatego wszystko mogłam dokładnie pooglądać. Niestety jej się to leżenie niespecjalnie podobało.
Pisałam wczoraj o bólu i jak bardzo trzeba uważać na wszelkie niespecyficzne reakcje. U nas okazało się, że silny ból wywołuje śmiech. Taką nie kontrolowaną głupawkę tyle, że ze łzami.
Z początku było niby ok - Mała leżała i zgrzytała zębami, luzik a wręcz normalna sielanka. Ale zastanowiło mnie, że ani zipnie, ani nie drgnie. I nagle, w jednej sekundzie zaczęła się śmiać a w drugiej pojawiły się łzy. Śmiech przez łzy. Pytam - Aga boli cię? I natychmiastowa reakcja oczami - TAK. Chcesz się położyć na plecach? TAK. Nigdy wcześniej nie widziałam tak natychmiastowej i wyraźnej reakcji.
Przełożona na plecy uspokoiła się za chwilę ale mnie adrenalina wystrzeliła uszami.
Bidulka leżąc spokojnie na brzuchu nie potrafiła znaleźć kanału, przez który mogłaby okazać ból. Najwyraźniej był on tak silny i dla niej nowy, że jej organizm nie połączył go z płaczem. Do tego dochodzi opóźniona reakcja i mamy szok, bo dziecko zmieniło się w ciągu momentu. Trzeba być bardzo czujnym.
Wczoraj robiłam też akcję "zwolnienie". Okazało się, że pani sekretarka poinformowała mnie wcześniej, tak jak pisałam, że zwolnienie na opiekę się należy a lekarz powiedział, że nie. Strasznie mi podniósł ciśnienie. Twierdził, że on mi ostatecznie może to zwolnienie wypisać ale jest duże prawdopodobieństwo, że ZUS mi je odrzuci. No to nieoceniona Kinia zadzwoniła do ZUSu i zapytała jak to jest u samego źródła i okazało się, że doktorek gada bzdury. Się należy 60 dni w roku i to sprawa rodzica kiedy te dni chce wykorzystać - podczas pobytu dziecka w szpitalu, w domu czy kurna na Alasce.
Koniec końców dostałam 30 dni. Mam nadzieję, że nie przesadził z chojnością i że faktycznie nikt się mnie nie czepnie. Ja o tyle nie prosiłam, była mowa o 14 dniach.
A kąpie się tu dzieci w bardzo ładnej i bardzo przystosowanej łazience. Co kto woli - prysznic, wanna, stołeczki, krzesełka - nie ma żadnego problemu. Jest w łazience leżanka, na której dziecko można położyć i wytrzeć, tam też chodzi się na zmiany pieluch czy cewnikowanie jeśli ktoś uprawia taki sport;) Teraz po operacji leżymy w sali pooperacyjnej, która od zwykłej różni się tym, że można się zasłonić specjalną zasłonką i umyć się na łóżku - miseczka, woda, gąbka i jechane. Nie ma z tym problemu a panie salowe chętnie pomagają, jeśli się je poprosi.
Ja tam nie wiem czy tu jest 16 stopni. Przypuszczam, że wątpię, bo śniegu leży masa i ani myśli się roztapiać. Po obiedzie polecę na Krupówki na pocztę to się przekonam:)
O właśnie - obiadek:)
Zabieram lapka na oddział w
nadziei, że będę miała chwilę, żeby coś poczytać, coś popisać a tu normalnie
nie ma kiedy taczek załadować. Dziś to mi się nawet nie chce gadać, bo dzień
był kiepski. Jakiś kryzys tu wszyscy przechodzimy.
Od samego rana mnie wszystko wnerwia a jeszcze jak Mała wyjechała z zabiegowego po zmianie opatrunku z miną zbitego psa to mnie ciut poniosło. Eh, nawet mi się nie chce opowiadać, więc przejdźmy dalej.
No i po tej zmianie opatrunku siostry mówią - ubierać się w swoje ciuchy i na wózek. No pewnie, ale żeby przez dwa dni kto zapytał czy już siedzieliśmy chociaż to nic. Teraz nagle sru - wyciągnęli cewnik i na wózek jazda. Taki nerw mnie chwycił, że natychmiast poszłam po tę piżamę i z miejsca sama Małą posadziłam, przebrałam i na wózek. SAMA. I nie pytajcie mnie jak bo nie wiem. Znowu adrenalina uszami.
Wciąż nie wiem czy te wszystkie zmiany pozycji Małą bolą czy ona się tylko tak bardzo boi ewentualnego bólu. Ledwie ją ruszę - trzęsie się jak osika. No i dziewiąty dzień po operacji a uśmiechu jak nie było tak nie ma. Nawet Teletubisie nie pomagają. Strasznie mi z tym ciężko na duszy.
Ledwie posiedziała pół godziny, poczytałyśmy książkę i mówi, że boli. To do łóżka. Zaraz obiad. Po obiedzie trzeba pić - kolejne pół godziny. Potem gonią na wózek. Potem podwieczorek i się zaczęło. Zgłosiłam spuchnięty i twardy brzuch. Przyszła siostra, pomacała - faktycznie nie halo. Potem nastąpiły upierdliwe czynności mające na celu naturalne opróżnienie kiszek (bezskuteczne zresztą), których opisywać tu nie będę ale przy okazji pogadałam z siostrą o ranie - jak pielęgnować, czy myć i jak myć i że na dole mniej się goi. A siostra na to czy leżymy na bokach bo plecy muszą też oddychać. Już pomijając to, że nikt mi jakby nie zwracał na to uwagi (sama wiem ale ktos inny nie musi co nie) to stwierdziłam, że kurde nie starcza mi na to wszystko czasu! A to każą siedzieć, a to jeździć na wózku a to leżeć na bokach a jeszcze muszę nakarmić, napoić, przewinąć i wszystko to wymaga zmian pozycji co z kolei boli, więc nie przerzucam Małej na 5 minut bo mi jej zwyczajnie szkoda. Ona już i tak patrzy na mnie jak na kata jakiegoś.
Jak schodzę na oddział w okolicy 6 rano i zaczynam od porannej toalety tak wchodzę do dziupli o 20.30 mniej więcej i przez ten cały czas, uwierzcie, jest co robić.
Opisałabym jeszcze mnóstwo rzeczy, które się tu dzieją - te dobre (się niektórzy posikali ze śmiechu dzisiejszego popołudnia, takiej głupawki dostaliśmy) i te od których ciary (niekoniecznie drastyczne ale na ten przykład jak nas rodziców oddziałowa próbuje musztrować i jak sama została postawiona do pionu przez jedną małą, niepełnosprawną dziewczynkę), ale nie mam siły. Jutro może jakieś zdjęcia Wam pokażę. A propos - zaczynają się tu ze mnie nabijać i wyzywać od skośnych bo wszystko dokumentuję na fotografiach. A zaraz potem słyszę - ciociaaa, zrób mi zdjęcie pleców bo chcę je zobaczyyyyyć;)
Od samego rana mnie wszystko wnerwia a jeszcze jak Mała wyjechała z zabiegowego po zmianie opatrunku z miną zbitego psa to mnie ciut poniosło. Eh, nawet mi się nie chce opowiadać, więc przejdźmy dalej.
No i po tej zmianie opatrunku siostry mówią - ubierać się w swoje ciuchy i na wózek. No pewnie, ale żeby przez dwa dni kto zapytał czy już siedzieliśmy chociaż to nic. Teraz nagle sru - wyciągnęli cewnik i na wózek jazda. Taki nerw mnie chwycił, że natychmiast poszłam po tę piżamę i z miejsca sama Małą posadziłam, przebrałam i na wózek. SAMA. I nie pytajcie mnie jak bo nie wiem. Znowu adrenalina uszami.
Wciąż nie wiem czy te wszystkie zmiany pozycji Małą bolą czy ona się tylko tak bardzo boi ewentualnego bólu. Ledwie ją ruszę - trzęsie się jak osika. No i dziewiąty dzień po operacji a uśmiechu jak nie było tak nie ma. Nawet Teletubisie nie pomagają. Strasznie mi z tym ciężko na duszy.
Ledwie posiedziała pół godziny, poczytałyśmy książkę i mówi, że boli. To do łóżka. Zaraz obiad. Po obiedzie trzeba pić - kolejne pół godziny. Potem gonią na wózek. Potem podwieczorek i się zaczęło. Zgłosiłam spuchnięty i twardy brzuch. Przyszła siostra, pomacała - faktycznie nie halo. Potem nastąpiły upierdliwe czynności mające na celu naturalne opróżnienie kiszek (bezskuteczne zresztą), których opisywać tu nie będę ale przy okazji pogadałam z siostrą o ranie - jak pielęgnować, czy myć i jak myć i że na dole mniej się goi. A siostra na to czy leżymy na bokach bo plecy muszą też oddychać. Już pomijając to, że nikt mi jakby nie zwracał na to uwagi (sama wiem ale ktos inny nie musi co nie) to stwierdziłam, że kurde nie starcza mi na to wszystko czasu! A to każą siedzieć, a to jeździć na wózku a to leżeć na bokach a jeszcze muszę nakarmić, napoić, przewinąć i wszystko to wymaga zmian pozycji co z kolei boli, więc nie przerzucam Małej na 5 minut bo mi jej zwyczajnie szkoda. Ona już i tak patrzy na mnie jak na kata jakiegoś.
Jak schodzę na oddział w okolicy 6 rano i zaczynam od porannej toalety tak wchodzę do dziupli o 20.30 mniej więcej i przez ten cały czas, uwierzcie, jest co robić.
Opisałabym jeszcze mnóstwo rzeczy, które się tu dzieją - te dobre (się niektórzy posikali ze śmiechu dzisiejszego popołudnia, takiej głupawki dostaliśmy) i te od których ciary (niekoniecznie drastyczne ale na ten przykład jak nas rodziców oddziałowa próbuje musztrować i jak sama została postawiona do pionu przez jedną małą, niepełnosprawną dziewczynkę), ale nie mam siły. Jutro może jakieś zdjęcia Wam pokażę. A propos - zaczynają się tu ze mnie nabijać i wyzywać od skośnych bo wszystko dokumentuję na fotografiach. A zaraz potem słyszę - ciociaaa, zrób mi zdjęcie pleców bo chcę je zobaczyyyyyć;)
Oczywiście, że zapomnieli o zrobieniu zdjęć pooperacyjnych. Postanowić o wypisie nie zapomnieli ale żeby skontrolować stan dziecka to gdzieżby tam. Tuż przed 15-stą docent wypisywał skierowanie z dopiskiem "pilne" i zaraz czmychnął do domu.
Będę musiała sobie więc chyba również sama te zdjęcia ocenić, bo na asystentów to mało liczę. Dlatego znowu zachowałam się jak cichociemny agent i zaraz po otrzymaniu zdjęć do łapki rzuciłam je na pierwsze lepsze okno i zrobiłam fotki;) Trochę się dziwnie na mnie ludzie patrzyli w poczekalni ale ojtam:) Przesz zdjęć RTG mi nie wydadzą a muszę wiedzieć co i jak co nie.
A propos RTG. Jak już wróciłyśmy na oddział to się okazało, że siostry zapomniały nam dać naszą książeczkę do wpisania dawki promieniowania. Pierwsze słyszę o wpisywaniu dawek promieniowania, ale wzięłam książeczkę i zeszłam abarot na dół po ten wpis. I sobie pogadałam z panem technikiem fotografem zwanym, który zresztą nas zapamiętał z pierwszego dnia, kiedy robiliśmy zdjęcia startowe. Okazuje się, że to taki stosunkowo nowy trend żeby dzieciom do 16 roku życia wpisywać te dwaki po każdym RTG. Jest wtedy szansa na kontrolowanie tego interesu i nie przekroczenie progu, za którym już istnieje duże ryzyko nowotworowe.
Także wpisujcie wszystko gdziekolwiek robicie prześwietlenia.
To teraz obiecane fotki.
Pierwsze Teletubisie na oddziale:
Pierwsze siedzenie na łóżku jak widać bardzo cieszy matkę, natomiast dużo mniej Kurczaka, który miał pewnie takiego globusa, że hej. A w ogóle to ładnego mam garba nie?;)
Szukałam jakiegoś zdjęcia sprzed dla porównania i znalazłam tylko takie:
Mała urosła jakieś 5 cm, tak na oko:
I mamy weekend. Znowu cisza,
spokój. Ostatnio strasznie tu było głośno - przyjechał niezły ananasek, który
chyba każdemu zalazł za skórę aż wreszcie spakował walizkę, wyszedł z oddziału
i wsiadł do windy gdzie go przycięła pani wychowawczyni. Zapytała - a gdzie
Twoi rodzice? Na co małolat odpowiedział, że jest z domu dziecka i nie ma
rodziców:))) Po czym zaczął uciekać a zapędzony w tzw. kozi róg, zabarykadował
się w łazience i siedział tam dopóki nie przyjechał jego ojciec. Zresztą nie
lepszy bo opierniczył tu każdą napotkaną osobę a na koniec stwierdził, że
zabiera syna z tego wariatkowa bo jego dziecię nie jest nienormalne, żeby tu
zostawać w szpitalu.
Wesoło było:)
Wesoło było:)
Jesteśmy w domu. Wszystko ok, Mała
już w swoim łóżku.
Wczoraj nie pisałam bo mnie przygniotła sytuacja a dziś nie napiszę bo muszę się ogarnąć.
Jutro. Do zobaczenia.
Wczoraj nie pisałam bo mnie przygniotła sytuacja a dziś nie napiszę bo muszę się ogarnąć.
Jutro. Do zobaczenia.
Niedzielny, ostatni poranek zaczął
się kiepsko. O 6.30 zastałam Małą zdrętwiałą, leżącą dokładnie tak samo jak ją
zostawiłam poprzedniego wieczoru. Nikt jej nie przekręcił, ba - nawet nie
dotknął ani nie sprawdził bo pampersem można było zabić. I przez dłuższą chwilę
rozważałam taką możliwość. Dzień powrotu, dzień pożegnań i PODZIĘKOWAŃ prawda,
a zaczęłam od skarg. Przy okazji - wisi sobie zeszyt skarg i uwag przy
gabinecie zabiegowym, pusty, a nawet z datą na trzy dni naprzód. Hm.
Na ostatniej zmianie opartunku - ponieważ to weekend - był lekarz dyżurny, nie z naszego oddziału. I całe szczęście, bo okazało się, że jest sympatyczny, rzeczowy i po prostu normalny. Zaprosił mnie do zabiegowego, poopowiadał o ranie i jej pielęgnacji, obejrzał całe ciało i wytłumaczył, dlaczego Mała nie prostuje do końca nóg. Okazuje się, że skoro kręgosłup wrócił (prawie) do swojej prawidłowej krzywizny to zmienił się układ całego kośćca. Że miednica ma ciut inne położenie (przy leżeniu na brzuchu się nieco podnosi), że mogą się pojawić niewidoczne do tej pory przykurcze pod kolanami i trzeba te nóżki masować. No i koniecznie pionizować.
Byłam bardzo wdzięczna temu człowiekowi, że znalazł czas żeby ze mną pogadać.
Wzywałam go jeszcze potem bo okazało się, że jest błąd w danych na wypisie i dzięki Bogu za tę okazję do kolejnej rozmowy. Zapytałam go bowiem nieśmiało czy nie zechciałby zerknąć ze mną na zdjęcia RTG i sprawdzić czy wszystko jest w porządku. BO NIKT ZE MNĄ NIE ROZMAWIAŁ.
Strasznie źle czuję się z tym, że tak tu narzekam i psioczę. W końcu dziecko mam proste, ranę bardzo ładnie się gojącą, krzywdy ani mnie ani dziecku nikt tam nie zrobił, więc o co się rozchodzi. Ale ja czuję się tak jakbym oddała lodówkę czy telewizor do naprawy, fachowiec spisał się technicznie bez zarzutu, więc odbieram sprzęt, mówię dziękuję, nie wnikam w to jaki tam bezpiecznik czy inny układ scalony wymienił bo się jak widac na tym nie znam i idę do domu. No kurde coś tu jest nie halo! Nie oddałam sprzętu AGD tylko żywą, najważniejszą dla mnie na świecie istotę. A tu dostaję podbitą gwarancję - wypis, i pa. Bez jednego słowa. Przysięgam, że gdybym nie przypomniała im w piątek o tym, że należałoby zrobić kontrolne prześwietlenie to by zapomnieli i nie wyszlibyśmy w tę niedzielę. Jak to jest w ogóle możliwe, żeby nie wyjaśnić rodzicowi co i jak, jak ma się opiekować, jak postępować, jak i co rehabilitować tylko wypis i spadaj. Sprzęt naprawiony, do widzenia. To mi się w pale nie mieści.
Dlatego podziękowałam w pierwszej kolejności OIOMowi - byli w szoku! chyba się to rzadko zdarza bo w końcu z tego przybytku się wychodzi wcześniej i jak najszybciej chce zapomnieć, a przecież tam i lekarze i siostry odwalają najcięższą robotę. Siostra Zosia z OIOMu to nawet przywiozła Agę na oddział (też się nie zdarza) i przeprosiła mnie, że niechcący odgniotła Małej rączkę. Nie zauważyła, że przycisnęła ją do poręczy łóżka a Mała nawet nie jęknęła... Bardzo ładny, ludzki gest. Każdemu się zdarza coś niechcący schrzanić.
Potem podziękowałam salowym bo dbały o nas bardzo, dokarmiały rodziców narażając się przełożonym i zawsze chętnie pomagały np. przy kąpieli.
A potem pielęgniarkom. Akurat trafiły się w niedzielę te fajne, solidne i miłe.
Bardzo mi przykro ale nie poszłam do lekarzy. Pewnie głównie dlatego, że była niedziela i nikogo z naszych nie było ale wiedziałam już w piątek kiedy wychodzimy, więc jakbym się spięła to bym dała radę zorganizować jakieś podziękowanie. Ale się nie spięłam a wręcz byłam zadowolona, że w sposób naturalny ominie mnie ta cała obłuda. Zresztą oni pracują do 15 a ja o tej właśnie godzinie leciałam ze zleceniem z adnotacją "pilne" na rentgen. Za co więc miałabym im dziękować? Docentowi podziękuję na wizycie kontrolnej bo mi dziecko wyprostował pięknie - zgodnie z tym jakie było jego zadanie. Jest człowiekiem zajętym, nie zajmuje się papierami ani pierdołami, nie do niego należy pamiętanie o zdjęciach. Ma od tego sztab asystentów, których zresztą opierniczył w mojej obecności.
Asystenci natomiast ani razu z własnej woli nie wypowiedzieli w moim kierunku jednego słowa. Wywalali mnie z gabinetu, zatrzaskiwali drzwi przed nosem przy zmianie opatrunku, ANI RAZU nikt nie zatrzymał się przy łóżku Małej. Gdyby nie lekarz dyżurny wyłabym w domu bo nie wiedziałabym dlaczego dziecko nie prostuje nóg. Pewnie pomstowałabym na nich wszystkich, że spieprzyli operację, że coś spartolili w kręgosłupie no bo przedtem nogi się prostowały tak?
Kończąc ten temat - wszystko byłoby naprawdę super gdyby nie to beznadziejne traktowanie rodziców i brak informacji. Nie wiem, powinni się tam nad tym poważnie zastanowić bo renomę mają wspaniałą i zasłużoną - robią cuda, mają dobrą ekipę fachowców i najlepszy w kraju sprzęt oraz fajny, wyremontowany, czyściutki budynek w pięknym miejscu. ALE TO NIE JEST PUNKT NAPRAWY AGD gdzie się oddaje sztukę zepsutą i odbiera naprawioną.
Być może na innych oddziałach jest inaczej, może są inne zwyczaje bo tak się zdarza, może tam się rozmawia z ludźmi i informuje o stanie zdrowia. Na oddziale dziecięcym ta sprawa potężnie kuleje. Tylko docent cokolwiek tłumaczy, tylko ten jeden człowiek jeśli się go złapie i poprosi - wyjaśni w przystępny sposób wszystkie wątpliwości. Ale ten jeden człowiek ma ograniczony czas, bardzo cenny czas, który poświęca na operowanie i nie może kolejnych kilku godzin spędzać przyjmując zatroskanych rodziców.
Coś tam jest naprawdę bardzo nie halo.
No i musiałam jednak wypisać się o tych ostatnich chwilach w szpitalu. Siedzi to we mnie głęboko i żałuję, że będąc już w domu nie mogę tak po prostu się cieszyć, że już po wszystkim, że się udało. Nie jestem jakąś niewdzięcznicą przecież ale najwyraźniej mam małą traumę. A co dopiero Mała.
Pewnie przyjdzie czas na radość. Póki co czekam na pierwszy świadomy uśmiech Agi.
Miałam pisać o nowym życiu ale mi nie wyszło. Jutro. Napiszę o tym jutro:)
Ps. dla notujących;):
Nie żałuję swojej decyzji. Uważam, że zabieg był konieczny i mimo przeżyć, huśtawki emocjonalnej, nerwów, pewnego rodzaju gorzkiej czkawki jak wyżej - widzę światełko w tunelu i wiem, że jeszcze chwila, jeszcze trochę i będzie dobrze. Przestanie boleć, zapomnimy o tym co było nie do końca takie jak powinno i zostaną już tylko proste, zdrowe plecki. Już jest lepiej poprzez sam fakt, że jesteśmy w domu. Mała spokojnie zasypia i uśmiecha się przez sen. Widać, że czuje się bezpiecznie choć jeszcze trzęsie się przy każdym naszym dotyku. Dziewczynki z RS uczą się głównie poprzez doświadczenia, więc i Aga w końcu przekona się, że już nic nie będzie bolało, że lepiej się oddycha, że nie traci równowagi, że świat znów staje się przyjazny.
Na ostatniej zmianie opartunku - ponieważ to weekend - był lekarz dyżurny, nie z naszego oddziału. I całe szczęście, bo okazało się, że jest sympatyczny, rzeczowy i po prostu normalny. Zaprosił mnie do zabiegowego, poopowiadał o ranie i jej pielęgnacji, obejrzał całe ciało i wytłumaczył, dlaczego Mała nie prostuje do końca nóg. Okazuje się, że skoro kręgosłup wrócił (prawie) do swojej prawidłowej krzywizny to zmienił się układ całego kośćca. Że miednica ma ciut inne położenie (przy leżeniu na brzuchu się nieco podnosi), że mogą się pojawić niewidoczne do tej pory przykurcze pod kolanami i trzeba te nóżki masować. No i koniecznie pionizować.
Byłam bardzo wdzięczna temu człowiekowi, że znalazł czas żeby ze mną pogadać.
Wzywałam go jeszcze potem bo okazało się, że jest błąd w danych na wypisie i dzięki Bogu za tę okazję do kolejnej rozmowy. Zapytałam go bowiem nieśmiało czy nie zechciałby zerknąć ze mną na zdjęcia RTG i sprawdzić czy wszystko jest w porządku. BO NIKT ZE MNĄ NIE ROZMAWIAŁ.
Strasznie źle czuję się z tym, że tak tu narzekam i psioczę. W końcu dziecko mam proste, ranę bardzo ładnie się gojącą, krzywdy ani mnie ani dziecku nikt tam nie zrobił, więc o co się rozchodzi. Ale ja czuję się tak jakbym oddała lodówkę czy telewizor do naprawy, fachowiec spisał się technicznie bez zarzutu, więc odbieram sprzęt, mówię dziękuję, nie wnikam w to jaki tam bezpiecznik czy inny układ scalony wymienił bo się jak widac na tym nie znam i idę do domu. No kurde coś tu jest nie halo! Nie oddałam sprzętu AGD tylko żywą, najważniejszą dla mnie na świecie istotę. A tu dostaję podbitą gwarancję - wypis, i pa. Bez jednego słowa. Przysięgam, że gdybym nie przypomniała im w piątek o tym, że należałoby zrobić kontrolne prześwietlenie to by zapomnieli i nie wyszlibyśmy w tę niedzielę. Jak to jest w ogóle możliwe, żeby nie wyjaśnić rodzicowi co i jak, jak ma się opiekować, jak postępować, jak i co rehabilitować tylko wypis i spadaj. Sprzęt naprawiony, do widzenia. To mi się w pale nie mieści.
Dlatego podziękowałam w pierwszej kolejności OIOMowi - byli w szoku! chyba się to rzadko zdarza bo w końcu z tego przybytku się wychodzi wcześniej i jak najszybciej chce zapomnieć, a przecież tam i lekarze i siostry odwalają najcięższą robotę. Siostra Zosia z OIOMu to nawet przywiozła Agę na oddział (też się nie zdarza) i przeprosiła mnie, że niechcący odgniotła Małej rączkę. Nie zauważyła, że przycisnęła ją do poręczy łóżka a Mała nawet nie jęknęła... Bardzo ładny, ludzki gest. Każdemu się zdarza coś niechcący schrzanić.
Potem podziękowałam salowym bo dbały o nas bardzo, dokarmiały rodziców narażając się przełożonym i zawsze chętnie pomagały np. przy kąpieli.
A potem pielęgniarkom. Akurat trafiły się w niedzielę te fajne, solidne i miłe.
Bardzo mi przykro ale nie poszłam do lekarzy. Pewnie głównie dlatego, że była niedziela i nikogo z naszych nie było ale wiedziałam już w piątek kiedy wychodzimy, więc jakbym się spięła to bym dała radę zorganizować jakieś podziękowanie. Ale się nie spięłam a wręcz byłam zadowolona, że w sposób naturalny ominie mnie ta cała obłuda. Zresztą oni pracują do 15 a ja o tej właśnie godzinie leciałam ze zleceniem z adnotacją "pilne" na rentgen. Za co więc miałabym im dziękować? Docentowi podziękuję na wizycie kontrolnej bo mi dziecko wyprostował pięknie - zgodnie z tym jakie było jego zadanie. Jest człowiekiem zajętym, nie zajmuje się papierami ani pierdołami, nie do niego należy pamiętanie o zdjęciach. Ma od tego sztab asystentów, których zresztą opierniczył w mojej obecności.
Asystenci natomiast ani razu z własnej woli nie wypowiedzieli w moim kierunku jednego słowa. Wywalali mnie z gabinetu, zatrzaskiwali drzwi przed nosem przy zmianie opatrunku, ANI RAZU nikt nie zatrzymał się przy łóżku Małej. Gdyby nie lekarz dyżurny wyłabym w domu bo nie wiedziałabym dlaczego dziecko nie prostuje nóg. Pewnie pomstowałabym na nich wszystkich, że spieprzyli operację, że coś spartolili w kręgosłupie no bo przedtem nogi się prostowały tak?
Kończąc ten temat - wszystko byłoby naprawdę super gdyby nie to beznadziejne traktowanie rodziców i brak informacji. Nie wiem, powinni się tam nad tym poważnie zastanowić bo renomę mają wspaniałą i zasłużoną - robią cuda, mają dobrą ekipę fachowców i najlepszy w kraju sprzęt oraz fajny, wyremontowany, czyściutki budynek w pięknym miejscu. ALE TO NIE JEST PUNKT NAPRAWY AGD gdzie się oddaje sztukę zepsutą i odbiera naprawioną.
Być może na innych oddziałach jest inaczej, może są inne zwyczaje bo tak się zdarza, może tam się rozmawia z ludźmi i informuje o stanie zdrowia. Na oddziale dziecięcym ta sprawa potężnie kuleje. Tylko docent cokolwiek tłumaczy, tylko ten jeden człowiek jeśli się go złapie i poprosi - wyjaśni w przystępny sposób wszystkie wątpliwości. Ale ten jeden człowiek ma ograniczony czas, bardzo cenny czas, który poświęca na operowanie i nie może kolejnych kilku godzin spędzać przyjmując zatroskanych rodziców.
Coś tam jest naprawdę bardzo nie halo.
No i musiałam jednak wypisać się o tych ostatnich chwilach w szpitalu. Siedzi to we mnie głęboko i żałuję, że będąc już w domu nie mogę tak po prostu się cieszyć, że już po wszystkim, że się udało. Nie jestem jakąś niewdzięcznicą przecież ale najwyraźniej mam małą traumę. A co dopiero Mała.
Pewnie przyjdzie czas na radość. Póki co czekam na pierwszy świadomy uśmiech Agi.
Miałam pisać o nowym życiu ale mi nie wyszło. Jutro. Napiszę o tym jutro:)
Ps. dla notujących;):
Nie żałuję swojej decyzji. Uważam, że zabieg był konieczny i mimo przeżyć, huśtawki emocjonalnej, nerwów, pewnego rodzaju gorzkiej czkawki jak wyżej - widzę światełko w tunelu i wiem, że jeszcze chwila, jeszcze trochę i będzie dobrze. Przestanie boleć, zapomnimy o tym co było nie do końca takie jak powinno i zostaną już tylko proste, zdrowe plecki. Już jest lepiej poprzez sam fakt, że jesteśmy w domu. Mała spokojnie zasypia i uśmiecha się przez sen. Widać, że czuje się bezpiecznie choć jeszcze trzęsie się przy każdym naszym dotyku. Dziewczynki z RS uczą się głównie poprzez doświadczenia, więc i Aga w końcu przekona się, że już nic nie będzie bolało, że lepiej się oddycha, że nie traci równowagi, że świat znów staje się przyjazny.
Melduję, że zostaliśmy zaszczyceni
pierwszym uśmiechem:) To taki gorący, pozytywny nius.
A teraz proza życia:)
Drugi dzień w domu. Drugi dzień walczyliśmy z zaparciem.
W oficjalnych informacjach o skoliozie w zespole Retta, zaopatrzeniu operacyjnym i czasie po zabiegu, jednym z największych problemów wymienianych przez rodziców jest właśnie uporczywe zaparcie. Ja myślałam, że kłopoty w tym temacie jakie mieliśmy zawsze były graniczne. Nie może być już przecież nic gorszego. Okazuje się, że może - brzuch twardy i napięty do granic możliwości po same żebra no i nieustanne narzekanie, popłakiwanie. Już nie wiadomo co boli - plecy czy brzuch.
Pielęgniarki w szpitalu mówiły, że 50% dzieci ma ten problem i nawet lewatywy nie pomagają. No nie pomagają, poświadczam, ale my się dziś z Ojcem zawzięliśmy i postanowiliśmy to ruszyć za wszelką cenę bo ileż można cierpieć. Udało się, uff.
I wtedy, po pozbyciu sie problemu nastąpił uśmiech:)
Ale kurcze mamy chyba następny. Coś się rana na samym dole zaczyna paprać. Przemywam wedle instrukcji a jutro Mała będzie leżeć na brzuchu i wietrzyć plecy. Już nie będziemy szaleć z innymi sprawami, więc będzie na to czas.
Poza tym żyję jeszcze życiem oddziałowym. Zawiązałam fajne przyjaźnie z dwoma małżeństwami, trzymaliśmy się mocno razem i teraz razem z nimi przeżywam ich dalsze ciągi. My wyszłyśmy pierwsze, w poniedziałek wyruszyła do Gdańska druga rodzinka i szczęśliwie są już w domu ale trzecia rodzina została i ma kłopoty. Natalce, która zresztą była pierwsza z naszej grupy operowana, nie goi się rana. Tak podobno jest u dzieci z przepukliną oponowo - rdzeniową. Już raz miała wycinaną martwicę a teraz chcą ją operować i pod narkozą czyścić tę ranę. W czwartek minie miesiąc od kiedy kwitną w szpitalu. Oczywiście mama Natalki szaleje, puszczają jej nerwy i ja ją doskonale rozumiem. Znajomi już w domu a oni nawet nie widzą końca tego wszystkiego. Do tego dochodzą koszty - wynajem kwater, jedzenie, po prostu życie. Koszmar.
Mieliśmy wszyscy nadzieję, że uda nam się spotkać na wizycie kontrolnej ale skąd - my mamy jechać w lipcu, Weronika w czerwcu a Natalka to w ogóle jeszcze nie wiadomo kiedy. Szkoda.
No i tak. Fajnie jest w domu. Wreszcie śpię w łóżku:) Wreszcie mam swoją toaletę i poleżałam sobie w wannie! Wow, luksus:)
A teraz proza życia:)
Drugi dzień w domu. Drugi dzień walczyliśmy z zaparciem.
W oficjalnych informacjach o skoliozie w zespole Retta, zaopatrzeniu operacyjnym i czasie po zabiegu, jednym z największych problemów wymienianych przez rodziców jest właśnie uporczywe zaparcie. Ja myślałam, że kłopoty w tym temacie jakie mieliśmy zawsze były graniczne. Nie może być już przecież nic gorszego. Okazuje się, że może - brzuch twardy i napięty do granic możliwości po same żebra no i nieustanne narzekanie, popłakiwanie. Już nie wiadomo co boli - plecy czy brzuch.
Pielęgniarki w szpitalu mówiły, że 50% dzieci ma ten problem i nawet lewatywy nie pomagają. No nie pomagają, poświadczam, ale my się dziś z Ojcem zawzięliśmy i postanowiliśmy to ruszyć za wszelką cenę bo ileż można cierpieć. Udało się, uff.
I wtedy, po pozbyciu sie problemu nastąpił uśmiech:)
Ale kurcze mamy chyba następny. Coś się rana na samym dole zaczyna paprać. Przemywam wedle instrukcji a jutro Mała będzie leżeć na brzuchu i wietrzyć plecy. Już nie będziemy szaleć z innymi sprawami, więc będzie na to czas.
Poza tym żyję jeszcze życiem oddziałowym. Zawiązałam fajne przyjaźnie z dwoma małżeństwami, trzymaliśmy się mocno razem i teraz razem z nimi przeżywam ich dalsze ciągi. My wyszłyśmy pierwsze, w poniedziałek wyruszyła do Gdańska druga rodzinka i szczęśliwie są już w domu ale trzecia rodzina została i ma kłopoty. Natalce, która zresztą była pierwsza z naszej grupy operowana, nie goi się rana. Tak podobno jest u dzieci z przepukliną oponowo - rdzeniową. Już raz miała wycinaną martwicę a teraz chcą ją operować i pod narkozą czyścić tę ranę. W czwartek minie miesiąc od kiedy kwitną w szpitalu. Oczywiście mama Natalki szaleje, puszczają jej nerwy i ja ją doskonale rozumiem. Znajomi już w domu a oni nawet nie widzą końca tego wszystkiego. Do tego dochodzą koszty - wynajem kwater, jedzenie, po prostu życie. Koszmar.
Mieliśmy wszyscy nadzieję, że uda nam się spotkać na wizycie kontrolnej ale skąd - my mamy jechać w lipcu, Weronika w czerwcu a Natalka to w ogóle jeszcze nie wiadomo kiedy. Szkoda.
No i tak. Fajnie jest w domu. Wreszcie śpię w łóżku:) Wreszcie mam swoją toaletę i poleżałam sobie w wannie! Wow, luksus:)
W ogóle to zapomniałam napisać, że
jestem w szoku jaka tu już jest wiosna! Przesz wyjeżdżałam w śnieżycy, w
zimowych traperach co to się miesiąc temu martwiłam, że się w nich spocę;) A tu
liście na drzewach i zielona trawa. Matko.
W poniedziałek jak szłam do pracy załatwić formalności związane ze zwolnieniem to nie miałam pojęcia jak się ubrać. I wyglądałam jak stróż w Boże Ciało przy koleżankach odpalonych w pantofelki.
Koniecznie muszę zrobić porządek w szafie.
Ale póki co ważniejszy był porządek ogólny a najważniejszy porządek w pokoju Małej. Wreszcie złożyłam wielki, OGROMNY, znienawidzony przeze mnie stół do masażu i ćwiczeń. Ten kto był u nas to wie jaka to była zawalidroga. Fakt, że swego czasu niezbędny ale teraz jak dla mnie tylko przeszkadzał. No więc Mała ma wreszcie czym oddychać w swoim pokoju i ja się nie martwię, że niosąc ją zahaczę jej plecami na ten przykład w róg stołu. Ała.
A poza tym to mieliście rację - w domu rekonwalescencja idzie ino bziu.
Po pierwsze nie ma już tej atmosfery szpitalnej - wszechobecnego bólu i środków przeciwbólowych, kroplówek, drenów, zbolałych dziecków i wściekłych rodziców;) (notujące - nie brać do siebie! muszę trochę pożartować). Wiecie o co chodzi nie? W domu to w domu, jest bezpiecznie i fajnie. Już od nikogo nie zależymy, nie potrzebujemy niczyjej łachy (tfu, tfu!), powolutku sobie ze wszystkim radzimy same i słowo daję - gołym okiem widać jak z godziny na godzinę jest coraz lepiej. Trzy dni temu płakałam, że chyba źle podnoszę Małą bo ją boli. Dziś pierwszy raz podciągnęłam ją, no może nie dosłownie pod pachy ale łapiąc za żebra. I git! Nic się nie stało, nie ma bólu a i trzęsiawka ustaje:) No i ten... jest kupa jest impreza:)))
Szkoda tylko, że na spacer wyjść jeszcze nie możemy. Tak pachnie wiosną! Ale mimo, że mamy windę to dopiero od pół piętra i te siedem schodków trzeba zjechać, a ja nie mam tyle pary żeby zjechać tak płynnie żeby nie zabolało.
No nic, poczekamy:)
W poniedziałek jak szłam do pracy załatwić formalności związane ze zwolnieniem to nie miałam pojęcia jak się ubrać. I wyglądałam jak stróż w Boże Ciało przy koleżankach odpalonych w pantofelki.
Koniecznie muszę zrobić porządek w szafie.
Ale póki co ważniejszy był porządek ogólny a najważniejszy porządek w pokoju Małej. Wreszcie złożyłam wielki, OGROMNY, znienawidzony przeze mnie stół do masażu i ćwiczeń. Ten kto był u nas to wie jaka to była zawalidroga. Fakt, że swego czasu niezbędny ale teraz jak dla mnie tylko przeszkadzał. No więc Mała ma wreszcie czym oddychać w swoim pokoju i ja się nie martwię, że niosąc ją zahaczę jej plecami na ten przykład w róg stołu. Ała.
A poza tym to mieliście rację - w domu rekonwalescencja idzie ino bziu.
Po pierwsze nie ma już tej atmosfery szpitalnej - wszechobecnego bólu i środków przeciwbólowych, kroplówek, drenów, zbolałych dziecków i wściekłych rodziców;) (notujące - nie brać do siebie! muszę trochę pożartować). Wiecie o co chodzi nie? W domu to w domu, jest bezpiecznie i fajnie. Już od nikogo nie zależymy, nie potrzebujemy niczyjej łachy (tfu, tfu!), powolutku sobie ze wszystkim radzimy same i słowo daję - gołym okiem widać jak z godziny na godzinę jest coraz lepiej. Trzy dni temu płakałam, że chyba źle podnoszę Małą bo ją boli. Dziś pierwszy raz podciągnęłam ją, no może nie dosłownie pod pachy ale łapiąc za żebra. I git! Nic się nie stało, nie ma bólu a i trzęsiawka ustaje:) No i ten... jest kupa jest impreza:)))
Szkoda tylko, że na spacer wyjść jeszcze nie możemy. Tak pachnie wiosną! Ale mimo, że mamy windę to dopiero od pół piętra i te siedem schodków trzeba zjechać, a ja nie mam tyle pary żeby zjechać tak płynnie żeby nie zabolało.
No nic, poczekamy:)
14 kwietnia rano, czyli 5 dni temu,
Mała dostała ostatnie pół Apapu. Czyli pożegnaliśmy ból ostatecznie. Od trzech
dni śpi znowu na brzuchu, tak jak lubi. Trochę bałam się pierwszej nocy ale
zupełnie niepotrzebnie, bo nic się złego nie stało. Tylko obtarła sobie brodę bo
boi się podnieść na przedramionach i przekładając głowę z boku na bok tarła o
prześcieradło. Ogromną korzyścią spania na brzuchu jest to, że możemy wietrzyć
ranę.
W zasadzie blizna się już zagoiła i nie ma nawet strupków, poza najniższym odcinkiem, tak z półtora centymetra. No niestety tam się ciut rozlazło i wciąż się sączy. Pewnie nic bardzo złego się nie dzieje bo to tylko czysta krew, ale miejsce jest upierdliwe do wietrzenia i opatrywania - tuż nad kością ogonową. Walczymy.
Poza tym to czas strasznie szybko leci, ja mam parę spraw do załatwienia a nie mam z kim Małej zostawić. Muszę na przykład załatwić jej nauczanie indywidualne, bo do szkoły do końca roku nie wróci a obowiązek szkolny realizować jakoś musi. A żeby to załatwić to muszę iść do pediatry żeby wypełniła mi zaświadczenie lekarskie niezbędne do orzeczenia. Potem muszę iść do Poradni i wypełnić wnioski niezbędne do orzeczenia. Potem muszę jechać z orzeczeniem do szkoły. Nie wiem kiedy to zrobię.
I jakoś nie bardzo mam pomysł co zrobić z Małą od 10 maja, kiedy to wrócę do pracy.
I w ogóle nie wiem jak tu wrócić do pracy:) Wypadłam z rytmu.
Dopisek szkolny:
Wszystkie zdrowe dziecki po operacji dostawały zwolnienie ze szkoły do końca roku szkolnego. A były chodzące czyli dużo sprawniejsze od Małej. Wnioskuję (!) więc, że ma to jakiś sens.
Boję się dać Małą do szkoły bo tam musieliby ją z wózka wyjmować a i między dzieciakami o wypadek nietrudno. Niech to się wszystko porządnie ułoży i zagoi.
A propos taka ciekawostka - wspólnie czytaliśmy kolejne wypisy, na których była ta informacja o zwolnieniu ze szkoły. Ja na naszym takiej nie znalazłam i poszłam do pielęgniarek (bo lekarza żadnego nie było prawda) zapytać dlaczego. A bo - mówi siostra - teraz to jest w gestii rodziców, to oni decydują nie lekarz.
Dziwne nie? Zdrowe dzieci WSZYSTKIE dostały zwolnienie, niepełnosprawnemu wystarczy wzmianka o operacji i pobycie w szpitalu na wypisie, na której podstawie mam sobie sama dziecko zwolnić. No nie ma sprawy, se zwolnię, ale dla mnie to jawne kategoryzowanie dzieci, żeby nie powiedzieć dosadniej.
Po drugie - zrobiłam furrorę prosząc o zaświadczenie, że Mała chodziła tam do szkoły. Znowu - WSZYSTKIE zdrowe dzieci takie zaświadczenia dostawały a moje oczywiście nie. Nienormalne dziecko i szkoła, pfff. A przecież nas też dotyczy obowiązek szkolny pod odpowiedzialnością karną. No więc dostałam to zaświadczenie i mało nie padłam jak je zobaczyłam. Firmowy, szkolny dokument A4, na którym na samej górze wymieniono przedział czasowy obecności Małej w szkole a potem cała długa lista przedmiotów (włącznie z religią i zachowaniem) i przy każdym DŁUGAŚNA KRECHA. że w sensie Mała nie zdobyła żadnych ocen i nie miała żadnych osiągnięć:)
Czy ci ludzie są normalni się pytam? Czy nie wystarczyłby w takim wypadku świstek o obecności i koniec? Po cholerę ten cały spis i te grube krechy na całej długości wymalowane równo przy linijce? Co to za cyrk? Już dawno nie spotkałam się z aż tak bardzo wyraźną, no co sobie będziemy mydlić oczy, dyskryminacją.
W zasadzie blizna się już zagoiła i nie ma nawet strupków, poza najniższym odcinkiem, tak z półtora centymetra. No niestety tam się ciut rozlazło i wciąż się sączy. Pewnie nic bardzo złego się nie dzieje bo to tylko czysta krew, ale miejsce jest upierdliwe do wietrzenia i opatrywania - tuż nad kością ogonową. Walczymy.
Poza tym to czas strasznie szybko leci, ja mam parę spraw do załatwienia a nie mam z kim Małej zostawić. Muszę na przykład załatwić jej nauczanie indywidualne, bo do szkoły do końca roku nie wróci a obowiązek szkolny realizować jakoś musi. A żeby to załatwić to muszę iść do pediatry żeby wypełniła mi zaświadczenie lekarskie niezbędne do orzeczenia. Potem muszę iść do Poradni i wypełnić wnioski niezbędne do orzeczenia. Potem muszę jechać z orzeczeniem do szkoły. Nie wiem kiedy to zrobię.
I jakoś nie bardzo mam pomysł co zrobić z Małą od 10 maja, kiedy to wrócę do pracy.
I w ogóle nie wiem jak tu wrócić do pracy:) Wypadłam z rytmu.
Dopisek szkolny:
Wszystkie zdrowe dziecki po operacji dostawały zwolnienie ze szkoły do końca roku szkolnego. A były chodzące czyli dużo sprawniejsze od Małej. Wnioskuję (!) więc, że ma to jakiś sens.
Boję się dać Małą do szkoły bo tam musieliby ją z wózka wyjmować a i między dzieciakami o wypadek nietrudno. Niech to się wszystko porządnie ułoży i zagoi.
A propos taka ciekawostka - wspólnie czytaliśmy kolejne wypisy, na których była ta informacja o zwolnieniu ze szkoły. Ja na naszym takiej nie znalazłam i poszłam do pielęgniarek (bo lekarza żadnego nie było prawda) zapytać dlaczego. A bo - mówi siostra - teraz to jest w gestii rodziców, to oni decydują nie lekarz.
Dziwne nie? Zdrowe dzieci WSZYSTKIE dostały zwolnienie, niepełnosprawnemu wystarczy wzmianka o operacji i pobycie w szpitalu na wypisie, na której podstawie mam sobie sama dziecko zwolnić. No nie ma sprawy, se zwolnię, ale dla mnie to jawne kategoryzowanie dzieci, żeby nie powiedzieć dosadniej.
Po drugie - zrobiłam furrorę prosząc o zaświadczenie, że Mała chodziła tam do szkoły. Znowu - WSZYSTKIE zdrowe dzieci takie zaświadczenia dostawały a moje oczywiście nie. Nienormalne dziecko i szkoła, pfff. A przecież nas też dotyczy obowiązek szkolny pod odpowiedzialnością karną. No więc dostałam to zaświadczenie i mało nie padłam jak je zobaczyłam. Firmowy, szkolny dokument A4, na którym na samej górze wymieniono przedział czasowy obecności Małej w szkole a potem cała długa lista przedmiotów (włącznie z religią i zachowaniem) i przy każdym DŁUGAŚNA KRECHA. że w sensie Mała nie zdobyła żadnych ocen i nie miała żadnych osiągnięć:)
Czy ci ludzie są normalni się pytam? Czy nie wystarczyłby w takim wypadku świstek o obecności i koniec? Po cholerę ten cały spis i te grube krechy na całej długości wymalowane równo przy linijce? Co to za cyrk? Już dawno nie spotkałam się z aż tak bardzo wyraźną, no co sobie będziemy mydlić oczy, dyskryminacją.
Cały tydzien kombinowaliśmy jak tu
umyć Małej głowę. Pomysłów było sporo, każdy przeanalizowany dokładnie,
szczególnie teraz kiedy ta rana znów jest brzydka niestety i trzeba na nią
bardzo uważać.
W końcu Ojciec wymyślił deskę do prasowania.
Wstawiamy matkę do łazienki (bo później to już nie da rady), potem wstawiamy deskę do prasowania, której jeden koniec umieszczamy nad wanną. Na deskę kładziemy koc, koniec nadwanienny zabezpieczamy przed wilgocią reklamówką. Na tak pięknie i oryginalnie przygotowany warstat kładziemy dziecko, lekko wysuwając głowiznę nad wannę:)
Luksus.
Obecnie mycie głowy to pikuś, gorzej z resztą. W wannie jeszcze nie można bo ta rana paprze się na samym dole, więc.
Przy okazji dokonałam makabrycznego odkrycia. Na potylicy, po lewej stronie Mała ma strupa giganta - coś ze 2,5 cm. Oraz widoczny ubytek włosów.
Nie wiem co powiedzieć. Wczoraj nie mogłam zasnąć próbując przeanalizować chyba minuta po minucie każdy dzień od kiedy Mała wróciła z OIOMu. I nie wiem. Nie było żadnych śladów krwi, nigdzie. Strup był pod warkoczem francuskim, totalnie niewidoczny pod włosami. To się musiało stać na OIOMie lub podczas operacji, bo przecież w wieczór przed zabiegiem czesałam jej te warkocze i niemożliwe, żebym niczego nie zauważyła dobierając pasmo po paśmie. Kurde, w sobotę przed wyjściem też jej te włosy czesałam i nic nie zauważyłam.
No nie wiem, głupia już jestem. Jak oni mogli mi nic nie powiedzieć?
Dziś pierwszy raz byłam z Małą poza domem. Jakoś zjechałyśmy te 9 (jednak nie 7) schodków, całkiem bezboleśnie.
Poszłyśmy do pediatry co by nam zaświadczenie niezbędne do nauczania indywidualnego wypełniła, a przy okazji chciałam, żeby ktoś zerknął na tę ranę. U pediatry dwie stażystki, uśmiechnięte miłe dziewczyny. Chyba się ucieszyły na nasz widok, bo ileż można te oskrzela słuchać i anginy oglądać;) wreszcie coś interesującego. I przyszła jeszcze pielęgniarka, stalowa kobita, zupełnie bez nerw:) Podebatowałyśmy nad tą raną, siostra przyniosła sterylne nożyczki co by przeciąć ten ostatni szew. Bo w Zakopcu kazali tylko przeciąć, nie wyciągać, czego niestety nie mogłam siostrze jaśniej wytłumaczyć bo i mnie nikt nie powiedział czemu nie wyciągać, co nie. W każdym razie ten szew jest dziwny, wietrzę problemy ale się nie będę wdawać w nudne szczegóły.
Natomiast interesujące jest, że ani pielęgniarka ani żadna ze stażystek nie włożyła rękawiczek. A paluchy aż świeżbiły żeby se podotykać. Bardzo, bardzo głupio się czuję kiedy muszę zwracać uwagę w kwestiach jakby elementarnych.
Dostałyśmy antybiotyk domiejscowy w psiukaczu i ma byc jechana woda utleniona a nie jakieś tam nieszczypiące antyseptyczne.
No i tyle. Czkawka poszpitalna trwa.
Ale.
Już nie mam ochoty, mimo wszystko, na "operację powrotną";) Jak patrzę na te proste plecki, jak pięknie Mała siedzi w swoim urodzinowym fotelu nie poobkładana wałkami, poduszkami i wszelkim miękkim żeby utrzymać kręgosłup w przyzwoitej pozycji, UŚMIECHNIĘTA, to czuję że jesteśmy prawie w domu. Jeszcze troszkę, jeszcze chwilę.
W końcu Ojciec wymyślił deskę do prasowania.
Wstawiamy matkę do łazienki (bo później to już nie da rady), potem wstawiamy deskę do prasowania, której jeden koniec umieszczamy nad wanną. Na deskę kładziemy koc, koniec nadwanienny zabezpieczamy przed wilgocią reklamówką. Na tak pięknie i oryginalnie przygotowany warstat kładziemy dziecko, lekko wysuwając głowiznę nad wannę:)
Luksus.
Obecnie mycie głowy to pikuś, gorzej z resztą. W wannie jeszcze nie można bo ta rana paprze się na samym dole, więc.
Przy okazji dokonałam makabrycznego odkrycia. Na potylicy, po lewej stronie Mała ma strupa giganta - coś ze 2,5 cm. Oraz widoczny ubytek włosów.
Nie wiem co powiedzieć. Wczoraj nie mogłam zasnąć próbując przeanalizować chyba minuta po minucie każdy dzień od kiedy Mała wróciła z OIOMu. I nie wiem. Nie było żadnych śladów krwi, nigdzie. Strup był pod warkoczem francuskim, totalnie niewidoczny pod włosami. To się musiało stać na OIOMie lub podczas operacji, bo przecież w wieczór przed zabiegiem czesałam jej te warkocze i niemożliwe, żebym niczego nie zauważyła dobierając pasmo po paśmie. Kurde, w sobotę przed wyjściem też jej te włosy czesałam i nic nie zauważyłam.
No nie wiem, głupia już jestem. Jak oni mogli mi nic nie powiedzieć?
Dziś pierwszy raz byłam z Małą poza domem. Jakoś zjechałyśmy te 9 (jednak nie 7) schodków, całkiem bezboleśnie.
Poszłyśmy do pediatry co by nam zaświadczenie niezbędne do nauczania indywidualnego wypełniła, a przy okazji chciałam, żeby ktoś zerknął na tę ranę. U pediatry dwie stażystki, uśmiechnięte miłe dziewczyny. Chyba się ucieszyły na nasz widok, bo ileż można te oskrzela słuchać i anginy oglądać;) wreszcie coś interesującego. I przyszła jeszcze pielęgniarka, stalowa kobita, zupełnie bez nerw:) Podebatowałyśmy nad tą raną, siostra przyniosła sterylne nożyczki co by przeciąć ten ostatni szew. Bo w Zakopcu kazali tylko przeciąć, nie wyciągać, czego niestety nie mogłam siostrze jaśniej wytłumaczyć bo i mnie nikt nie powiedział czemu nie wyciągać, co nie. W każdym razie ten szew jest dziwny, wietrzę problemy ale się nie będę wdawać w nudne szczegóły.
Natomiast interesujące jest, że ani pielęgniarka ani żadna ze stażystek nie włożyła rękawiczek. A paluchy aż świeżbiły żeby se podotykać. Bardzo, bardzo głupio się czuję kiedy muszę zwracać uwagę w kwestiach jakby elementarnych.
Dostałyśmy antybiotyk domiejscowy w psiukaczu i ma byc jechana woda utleniona a nie jakieś tam nieszczypiące antyseptyczne.
No i tyle. Czkawka poszpitalna trwa.
Ale.
Już nie mam ochoty, mimo wszystko, na "operację powrotną";) Jak patrzę na te proste plecki, jak pięknie Mała siedzi w swoim urodzinowym fotelu nie poobkładana wałkami, poduszkami i wszelkim miękkim żeby utrzymać kręgosłup w przyzwoitej pozycji, UŚMIECHNIĘTA, to czuję że jesteśmy prawie w domu. Jeszcze troszkę, jeszcze chwilę.
Jak mi głowa dymi, to muszę zająć
ręce. Taki rodzaj naczyń połączonych. Najchętniej coś dziergam bo to mrówcza
robota i mi się wtedy dobrze myśli. W dniu kiedy Aga wróciła z OIOMu, z braku
laku czyli jakichś nitek, igieł czy szydełka, rozcięłam jej piżamę pośrodku
pleców i zaczęłam zabezpieczać przed siepaniem brzegi ściegiem richelieu. Bo
przydałaby się piżama rozcięta z tyłu ale bardziej dlatego, że musiałam jakoś
poukładać myśli i rozbroić głowę.
Piżama się nie przydała ale co się wyciszyłam to moje.
Od kilku dni czacha znów mi dymi, dzięki czemu będę miała nową, wydzierganą na szydełku poszewkę na jasiek. Nie do spania, do ozdoby na łóżko.
A dymi, bo się martwię o Notujące i nie wiem co mam dalej pisać. Do tej pory pisałam w emocjach, prawie wszystko i jak na spowiedzi. Teraz emocje opadły, nastał czas refleksji i się zaczęłam zastanawiać nad każdym słowem.
Nie wiem co kto woli i lubi - wiedzieć więcej czy mniej. Jedni wolą więcej a drudzy odwrotnie - mniej się wtedy boją.
Może to gadka poniewczasie, bo "momenty" już były i żadna krew się już daj Boże nie poleje. No i zakazać czytania też ani ja nikomu nie mogę ani żadna z zainteresowanych pewnie aż tyle silnej woli w sobie nie znajdzie żeby tu nie zaglądać.
Trochę bełkot nie? A tak ładnie zaczęłam:) Tak czy inaczej próbuję powiedzieć, że czuję się trochę odpowiedzialna za Wasz (jak sądzę po nagłym milczeniu) strach. Starałam się opisywać wiernie i zwracać uwagę na najważniejsze sprawy, może trochę ku przestrodze a trochę żeby oswoić nieznane. Mam nadzieję, że bez szkody.
Ale jednocześnie bardzo ciężko mi pisać dalej. O tym, jak się wzdrygnęłam kiedy pokazali w TV kolejny atak zimy w Zakopanem. O tym, że mam omamy słuchowe w nocy i biegam co najmniej dwa razy za często do Małej bo mi się wydaje, że płacze. O tym, że jestem po prostu wykończona psychicznie.
Teraz powinnam pisać tylko i wyłącznie pozytywnie, przecież wszystko idzie do przodu, pomalutku się normuje. Ale ja mam wciąż potrzebę wykrzyczenia, wywalenia z siebie żalu i smutku i napięcia nerwowego, i całego tego strachu, który czułam przed ale i po oraz tego, który czuję nadal.
Musicie mi dziewczyny wybaczyć - nie chcę w żaden sposób Was straszyć ani przygnębiać. Bardzo sie cieszę, że my jesteśmy już po a jednocześnie całym sercem (i wszelką możliwą pomocą) będę z Wami kiedy przyjdzie Wasza pora. Może zresztą jestem zwykłą zbyt przewrażliwioną histeryczką, która na dodatek w tej chwili jeszcze bardziej Was straszy. No nie wiem, ale miałam potrzebę napisania tych paru słów właśnie do Was.
Bo kto mnie zrozumie jak nie Wy.
Piżama się nie przydała ale co się wyciszyłam to moje.
Od kilku dni czacha znów mi dymi, dzięki czemu będę miała nową, wydzierganą na szydełku poszewkę na jasiek. Nie do spania, do ozdoby na łóżko.
A dymi, bo się martwię o Notujące i nie wiem co mam dalej pisać. Do tej pory pisałam w emocjach, prawie wszystko i jak na spowiedzi. Teraz emocje opadły, nastał czas refleksji i się zaczęłam zastanawiać nad każdym słowem.
Nie wiem co kto woli i lubi - wiedzieć więcej czy mniej. Jedni wolą więcej a drudzy odwrotnie - mniej się wtedy boją.
Może to gadka poniewczasie, bo "momenty" już były i żadna krew się już daj Boże nie poleje. No i zakazać czytania też ani ja nikomu nie mogę ani żadna z zainteresowanych pewnie aż tyle silnej woli w sobie nie znajdzie żeby tu nie zaglądać.
Trochę bełkot nie? A tak ładnie zaczęłam:) Tak czy inaczej próbuję powiedzieć, że czuję się trochę odpowiedzialna za Wasz (jak sądzę po nagłym milczeniu) strach. Starałam się opisywać wiernie i zwracać uwagę na najważniejsze sprawy, może trochę ku przestrodze a trochę żeby oswoić nieznane. Mam nadzieję, że bez szkody.
Ale jednocześnie bardzo ciężko mi pisać dalej. O tym, jak się wzdrygnęłam kiedy pokazali w TV kolejny atak zimy w Zakopanem. O tym, że mam omamy słuchowe w nocy i biegam co najmniej dwa razy za często do Małej bo mi się wydaje, że płacze. O tym, że jestem po prostu wykończona psychicznie.
Teraz powinnam pisać tylko i wyłącznie pozytywnie, przecież wszystko idzie do przodu, pomalutku się normuje. Ale ja mam wciąż potrzebę wykrzyczenia, wywalenia z siebie żalu i smutku i napięcia nerwowego, i całego tego strachu, który czułam przed ale i po oraz tego, który czuję nadal.
Musicie mi dziewczyny wybaczyć - nie chcę w żaden sposób Was straszyć ani przygnębiać. Bardzo sie cieszę, że my jesteśmy już po a jednocześnie całym sercem (i wszelką możliwą pomocą) będę z Wami kiedy przyjdzie Wasza pora. Może zresztą jestem zwykłą zbyt przewrażliwioną histeryczką, która na dodatek w tej chwili jeszcze bardziej Was straszy. No nie wiem, ale miałam potrzebę napisania tych paru słów właśnie do Was.
Bo kto mnie zrozumie jak nie Wy.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz