w czasach zarazy

No cóż, w czasach zarazy trzymamy się po prostu źle. Nie ma co ściemniać i rżnąć bohatera.

Na początku jeszcze były śmichy-chichy. To tu, to tam, czytało się różne wypowiedzi rodziców niepełnosprawnych dzieci, że ocho - teraz to wszyscy zobaczycie jak my żyjemy na codzień.

Pozamykani w domach, z mnóstwem ograniczeń, barier. Teraz możecie zasmakować naszego życia. Teraz to zobaczycie jak nam jest ciężko.

Acha... A kogo to...

Ja to widzę inaczej. Teraz to my zobaczyliśmy jak to jest być w naprawdę ciemnej dupie. Przed zarazą wcale nie było aż tak źle...

Od połowy marca nie pracuję, siedzę na zasiłku z Młodą, która oczywiście nie chodzi do szkoły. Jak wszyscy. Początkowo strach było wyjść z domu, wszak Młoda jest w grupie najwyższego ryzyka. Powikłania po zapaleniu płuc są najczęstszą przyczyną śmierci w zespole Retta.

Wtedy, kiedy już nieco okrzepliśmy (jak wszyscy) i moglibyśmy odrobinę się ruszyć, Młoda zaczęła fikać. A ja dostałam oczywiście histerii, bo mam traumę po trwających tygodniami bólach, bezsennych nocach, przewierzganych dniach... Wszystko wróciło. Po roku z kawałkiem, kiedy już przestałam z lękiem obserwować kołdrę po położeniu Agi spać, kiedy ta kołdra wreszcie przestała mi się ruszać w nocy... No histeria, żal, bezsilność, przerażenie - bo gdzie tu szukać pomocy w tych popieprzonych czasach?

Wszystko teraz odbywa się telefonicznie. Na szczęście okazało się, że do naszej neuro łatwiej jest się dodzwonić niż do lekarza rodzinnego. Zapadła decyzja o podniesieniu dawki leku na te bóle.

Jeszcze się wstrzymywałam przez kilka dni, że może to bóle menstruacyjne, a może coś innego...

Strasznie, koszmarnie trudno jest diagnozować swoje niemówiące dziecko, nie będąc lekarzem żadnej specjalizacji. Osobę, której jedyną dostępną formą przekazu jest wiercenie biodrami i wyrzuty nogami w pozycji leżącej. Może boli brzuch, a może ząb. Może głowa, a może życie...

Wreszcie się poddałam - zwiększyłam dawkę leku. I zapanowała względna cisza. Względna cisza mnie nie dziwiła, bo podobno może potrwać i dwa tygodnie zanim lek zacznie działać pełną parą.

Tylko, że za kilka dni problem wrócił. I co teraz?

Znowu bezsenne noce, znowu walenie nogami o podłoże. Znowu trzeba analizować każdy najdrobniejszy szczegół. Wykluczać. Po kolei - kiedy był okres? Czy wszystko tam wygląda dobrze? Może infekcja? Kiedy była kupa? Kiedy była pełnia? Co tam słychać w pogodzie? Analizować i wykluczać. Zmobilizować się do analizowania i wykluczania, bo nic nie da walenie głową w ścianę. Ani tupanie nóżkami. Analizować. Eksperymentować. Smarować maściami, faszerować tabletkami, czyścić czopkami i wykluczać.

Zaraz, zaraz. Dlaczego po nocy pielucha jest zupełnie sucha? A brzuch jest wzdęty i wielki?

Czasem zdarzały się takie zatrzymania. Zarejestrowałam kilka, ale nigdy nie było to nic przewlekłego. Tym razem przez 3 doby pielucha była sucha a Młoda załatwiała się wyłącznie na kibelku.

Popsuła się sikawka! Taka oto jest moja diagnoza. Popsuła się sikawka, ale kompletnie nie umiem tego racjonalnie wytłumaczyć. Nie wchodząc w szczegóły - nie było w tym grama bólu, był z pewnością dyskomfort. Nie zależało to od pozycji ciała - nie wiem od czego zależało...

Złapałam mocz do analizy - wynik całkowicie dobry. Posiew - nic. Kuracja Furaginą, bo tylko to byłam w stanie wymyślić z pomocą innej mamy, zadziałała...

Magic...

Sikawka się odblokowała, od dwóch dni śpimy.

I teraz się zastanawiam - czy potrzebnie podniosłam dawkę leku na bóle neuropatyczne? Czy to była przygrywka do jakiejś dziwnej infekcji układu moczowego czy nawrót bóli? Spanikowałam? Czy to były dwie, zupełnie odrębne sprawy? Nie wiem...

Właściwie to boję się o tym głośno pisać, bo nie wiem, czy to już koniec tej dziwnej historii.

Nie znoszę złośliwego chichotu losu.

Nie wiem czy kogokolwiek interesuje taka rozkmina naszego życia. Ale właśnie tak to u nas wygląda. W czasach zarazy muszę sobie radzić jeszcze bardziej sama niż dotychczas. Być może zajrzy tu jakiś medyk, spojrzy swoim fachowym okiem i stwierdzi, że ciekawe herezje wypisuję. Być może. Ale jakie mam możliwości? Robię, co mogę.

Młoda bez szkoły, z problemami, których pewnie nie ogarnia, wpadła we wzmożone do obłędu i bez opamiętania stereotypie - trze głową o jakikolwiek zagłówek. Szuszuszuszuszuszu. Godzinami, jak w transie. Poszyłam poduszki ze śliskiego materiału, żeby nie wytarła sobie włosów do zera.

Coś się stało z jej układem kostno-mięśniowym, bo nie potrafi tak jak do niedawna, przekładać głowy ze strony na stronę w pozycji leżenia na brzuchu. A w tej pozycji śpi przez całe swoje życie. Czyli jak położę ją z głową zwróconą w lewą stronę, to tak będzie leżeć do rana. I nie jestem w stanie jej tej głowy w środku nocy przełożyć - taka jest sztywna. Tak z dnia na dzień.

Załamuje mnie to.

W związku z powyższym, łatwo się domyśleć, że Młoda drętwieje. W okolicach 2, czasem 3, a czasem szczęśliwie 4 w nocy. Wtedy dostaję fangę w nos, z piąstki, i wtedy wiem, że trzeba się przerzucić na plecy. To przerzucam, ale od tej pory już słyszę szuszuszuszuszuszu....

No cóż. Lepsze to, niż walenie nogami, prawda.

W ogóle to zadziwia mnie fakt, jak potwornie trudno mi jest zapanować nad kompletnie niesprawną, niesiedzącą samodzielnie, niemal leżącą osobą, która nie używa celowo rąk. W sensie - zapanować nad tymi rękoma, które mimo, że kompletnie wydawałoby się bezużyteczne, w momencie uwolnienia  NATYCHMIAST lądują we włosach czyniąc spustoszenie w mozolnie wypracowanej (lub nie, wszystko jedno) fryzurze. Jak na sprężynkach!

Głowa szura (szuszuszuszu) i jeśli nie wytrącę jej z tego amoku, nie dam rady jej nakarmić bez użycia co najmniej trzech rąk - jednej do trzymania tejże, drugiej do trzymania miski, trzeciej do trzymania łyżki. Jeśli do tego nie upilnuję wcześniej rąk (czytaj: nie uwiążę/zblokuję/przytrzasnę) to mogę spokojnie udać się do psychiatryka. Tak z marszu.

Każda czynność, którą wykonuję, wymaga ode mnie czujności i natychmiastowego reagowania: łapać ręce, podkładać poduszkę, łapać głowę. Czasem to jest jak z tymi rozłażącymi się bliźniaczymi niemowlakami - jedno łapiesz, drugie ucieka itd. Takie mam odczucia.

Poza tym nie biegam. Nie biegam, bo nie mam z kim zostawić Młodej. Tyle.

Przeprosiłam się ze skakanką i zaczęłam robić kino dla całego osiedla na balkonie, ale... nie mam siły. Nawet przy emocjonującym serialu. Niby trochę skaczę, ale wygląda to na rozpaczliwą walkę o cokolwiek. I czuję bezsens. No trudno. Nie wiem po co mam się starać. Jeśli nie mogę polecieć w pola o zachodzie słońca, to nic mi po tych spalonych kaloriach. No trudno, będę gruba.

I tak o. Znowu mi wyszło długo. Nie wiedzieć po co i na co. Może na pamiątkę. Tylko kto chce mieć taką pamiątkę.

Czas zarazy zabrał nam resztki życia. Nie ma szkoły, nie ma pracy, nie ma biegania. Nie ma niczego.

A może by tak coś skrobnąć?

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda. Zagląda?

Agnieszka ma się dobrze. Boże, żebym tylko nie zapeszyła! 

Rozstaliśmy się z dr Zwolińskim, ponieważ z nas zrezygnował. Tak, śmiało mogę tak powiedzieć. Początkowy sukces cieszył i dawał satysfakcję, ale jak się zaczęły schody (czytaj: lek przestawał działać) to stwierdził, że ciężko będzie mu coś wymyślić. Kiedy szłam do niego na trzecią i ostatnią wizytę za ciężkie pieniądze, byliśmy po krótkiej wymianie maili, w której właśnie tak stwierdził - będzie ciężko. Napisał, że dawki się już podnieść nie da, a na wizycie właśnie to zrobił. I obiecał pomyśleć. A tego to już nigdy nie zrobił.

Długo nie mogłam zrozumieć radykalnej zmiany jego nastawienia. Na pierwszej wizycie dał mi tak potężną dawkę nadziei, że byłam gotowa wycałować go po rękach. Mówił, że widzi co najmniej kilkanaście leków, które można wypróbować. A potem nagle stracił zainteresowanie. Lek przestał działać. Pierwszy lek. A on po dwukrotnym podwyższeniu dawki, po prostu się poddał. A gdzie te kilkanaście innych? 

Obserwowałam na Facebooku jego poczynania. Reorganizację Neurosphery. Wymyślił przymusowe abonamenty - jeśli chcesz być moim pacjentem, musisz płacić comiesięczny haracz. Bagatela kilka stów, już nie pamiętam dokładnie ile, ale roczna kwota robiła wielkie wrażenie. Ogłaszał, potem się wycofywał, potem dopuszczał obie opcje - abonament albo jednorazowe opłaty, ale dla dorosłych była to kwota 900 zeta za jedną wizytę. To był akurat czas, kiedy tak bardzo mu ufałam i tak bardzo go potrzebowałam. Czytałam te posty i balam się jak cholera. A może nie tyle się bałam, bo wiedziałam, że zapłacę mu każde pieniądze jeśli tylko będzie skutecznie pomagał Młodej, ale czułam żal. Wielki, ogromny smutek i niesprawiedliwość, bo 900 złotych to więcej niż wynosiła wtedy miesięczna renta mojego dziecka. Rozumiem prawa rynku, rozumiem, że ktoś ceni swoje usługi i jeśli znajduje na nie nabywców ma prawo żądać tyle, ile uważa za stosowne. No ale właśnie - czy to jest stosowne? Czy to jest etyczne? Moralne? 

No cóż, dr Zwoliński był paradoksalnie moim największym rozczarowaniem. Wiele białych fartuchów w życiu spotkałam, większości z nich już nie pamiętam bo nie zrobili nic wartego mojej pamięci, a zawiodłam się na tym, który wydawał mi się najbardziej kompetentny i kumaty. Nie mogę mu wybaczyć nie tego, że nam nie pomógł ale tego, że z nas zrezygnował po jednym leku. Jaki lekarz rezygnuje po jednym leku?

Natomiast uczciwie muszę przyznać, że za jedną rzecz jestem mu wdzięczna. Za postawienie diagnozy bóli neuropatycznych. Co prawda nie mam tego na piśmie, ale jego autorytet jest na tyle mocny, że gdziekolwiek potem nie rzuciłam zdaniem "dr Zwoliński stwierdził, że to bóle neuropatyczne" działy się czary - nikt z tym nie dyskutował i nie musiałam już kopać się z koniem. A to cholernie dużo! Bo moje koleżanki Rettmatki się kopią regularnie jako i ja się kopałam, bo nikt mi nie wierzył, że to jest ból. Autostymulacja, ataki padaczki, masturbacja - wszystko, tylko nie ból.

Skoro więc najsłynniejszy ze słynnych luksusowy fartuch nas porzucił, zaczęłam się kręcić wokół maryśki. Medyczna marihuana. Już legalna ale wciąż jakby w podziemiu. I oczywiście cholernie droga. Poczytałam, poszperałam, podzwoniłam - dr Bachański, najsłynniejszy medyk od maryśki zajęty do 2020 roku. Nie ma szans na wizytę. 

Dziwnym zbiegiem okoliczności dowiedziałam się z dnia na dzień, że odbywa się właśnie konferencja w temacie marihuany, w Warszawie, i że mogę spotkać się i pogadać z Dorotą Gudaniec. Pojechaliśmy, pogadaliśmy, nabyliśmy maryśkę na miejscu. I żeby nie rozwlekać tej historii - nie podziałało. Myślę, że za małe stężenie, że trzeba by było pokombinować i ze stężeniem i z dawkami ale to znowu potężne pieniądze... Gdybym jednak widziała cokolwiek, jakąkolwiek pozytywną reakcję... mogłabym się szarpać i na dużą kasę, a tu nic, kompletnie nic. Ani na bóle, ani na padakę.

Postawiłam więc na opiekę z Góry i na los - zadzwoniłam po prostu do szpitala na Czerniakowskiej, zajmującego się takimi pacjentami jak Aga. Czyli przyszpitalna poradnia neurologiczna i epileptologiczna. Pogadałam z panią rejestratorką, która początkowo chciała nas zapisać za pół roku czy coś... ale grzecznie acz stanowczo przypomniałam o nowej ustawie, gwarantującej osobom niepełnosprawnym wizyty u specjalistów w ciągu dwóch tygodni (czy jakoś tak). Gorąca linia trwała kilka dni, bo pani musiała się bardzo postarać o termin dla nas. Musiała jakoś obejść zapełnione grafiki w komputerku i po prostu uzgodnić ustnie z lekarzami, kto i kiedy przyjmie taką pacjentkę. Mimo trudnej sytuacji rozmawiałyśmy jednak ze sobą bardzo grzecznie i ze wzajemnym szacunkiem. To naprawdę działa.

Nie miałam żadnego wpływu na to, do jakiego lekarza trafimy. Nawet gdybym miała - nie znałam żadnego nazwiska z listy widniejącej na stronie internetowej. Było mi wszystko jedno, serio. Młoda cierpiała. Właśnie minęły święta Bożego Narodzenia i Wigilia, z której ewakuowaliśmy się po godzinie bo bolało. Byliśmy wszyscy na ostatnich nogach. 

Trafiliśmy do dziewczyny w trakcie specjalizacji. Jasna sprawa. Młoda, od czarnej roboty. Zadała sto pytań, trochę się jakby zapętliła ale nie mam pretensji, w sumie długa i zawiła już ta nasza historia. Mnóstwo wypróbowanych leków, klient może i nieawanturujący się ale jednak trudny. No i przepisała lek dedykowany stricte bólom neuropatycznym. Po magicznym zdaniu, że dr Zwoliński itd. Z założeniem, że jak się uporamy z bólami to pomyślimy co z padaką. I zapisała Młodą na EEG (a z 15 lat nie miała tego badania). 

I wiecie co? Ten lek działa. Ale umówmy się, że ja tego nie powiedziałam głośno ok?

Lek działa, my śpimy. Żyjemy. Normalnie sobie spokojnie żyjemy. 

Doktorze Zwoliński, to wcale nie było ani ciężkie ani trudne. Żadnych koktaili z kilku leków. Żadnego obliczania dawek, mieszanek. Po prostu jedna recepta.

I działa.

I w sumie byłby to bardzo ładny happy end, gdyby nie to, że zaczął szwankować Ojciec...

a

od życia nie ma urlopu

Ostatnim razem leki podziałały trzy miesiące. Trzy cudowne, spokojne miesiące. Potem musieliśmy podwoić dawkę i znów liczyłam na to, że co najmniej do września będzie spokój. Taka ze mnie optymistka.

No niestety.

Znów jesteśmy w ciemnej dupie. 

Zaczęło się na turnusie. Jakżebyśmy mogły choć raz spokojnie sobie poleżeć na kocyku na trawce, c'nie? Analizowałam, czy choć jeden z siedmiu już turnusów w tym przeuroczym miejscu miałyśmy spokojny, taki bez scen i sensacji i wyszło mi na to, że nie. Każdy jeden był przesraniutki. Rozpoczynał się sielsko, tak dla zmyłki, a potem...

Tym razem nie inaczej.

Młoda jest wykończona. Ja jestem wykończona i roztrzęsiona. Ojciec dopiero będzie. Albowiem teraz jest jego zmiana - pojechali wczoraj na działkę a ja wróciłam do pracy.

Cały rok czekam na te dwa tygodnie, kiedy mimo, że pracuję to jednak mam szansę pobyć sama w domu. Porobić to na co mam ochotę i kiedy mam ochotę. Na ten przykład o dowolnej porze wyjść z domu, wsiąść na rower i gdzieś sobie pojechać. Albo pobiegać. Bez grafiku, bez planowania. Nie po godzinie 18, kiedy wróci Ojciec tylko o 15.48.

Albo nie robić nic. Albo spać, tak po prostu położyć się bez lęku do łóżka i przespać noc bez nasłuchiwania jednym uchem. I pójść do kina. I nie karmić, nie poić bez końca, nie zmieniać pieluch i nie dźwigać.

I zatęsknić.

Od tygodnia się bałam, że nie wyjadą. No bo jak taka jazda to jak wyjadą. A jednocześnie bałam się, że wyjadą. No bo jak sobie poradzą. 

Decyzję zostawiłam Ojcu. Nie zająknął się nawet. I pojechali. Wczoraj.

Przeryczałam dwie godziny. Potem poszłam do kościoła (bo święto) i ryczałam kolejną. Potem ryczałam jak wracałam na rowerze. 

Potem położyłam się do łóżka bo ten dzień zaczął się bólem o 5.30, i choć była jakaś 13.30 postanowiłam skorzystać z tego, że mogę i trochę pospać. Ale jak spać jak łóżko się rusza, pościel się rusza, słyszę i czuję jak Młoda wierzga nogami... Nie szło. To przeryczałam kolejną godzinę.

I tak o. 

Dzień mieli ok, noc kiepską. Od 3 rano najpierw atak, potem ból, wierzganie do rana.

Jutro idę do dr Zwolińskiego po jakiś ratunek. Dawki tego leku nie da się już podnieść, więc musi wymyślić coś innego. Ufam, że wymyśli. Bo jak nie, to nie wiem... 

Ps. Udało mi się pokazać Agnieszce zachód słońca. 

jak zwykle same dobre wiadomości

Skoro matka wraca na bloga to znaczy, że dzieje się nie za halo. Po kilkunastu (ilu tak naprawdę..?) latach pisania blogusia mam wrażenie, że o wszystkim już pisałam a powtarzanie się jest nudne zarówno dla mnie jak i dla Was. Dlatego mam ochotę na pisanie tylko wtedy, kiedy dzieje się coś niedobrego i nie mam gdzie wypuścić pary spod pokrywki.

No i dzieje się.

Już kilka razy zbierałam się, żeby coś skrobnąć ale mam same złe wiadomości i mnie samą mdli już od tego wiecznego jojczenia. To się tak okrutnie kłóci z moim charakterem! 

I za każdym razem, każdą notkę mogłabym zaczynać tak samo - już myślałam, że gorzej być nie może a tu znowu pukam w dno od spodu. Nasze życie, od jakichś 4 lat, to równia pochyła i wypadałoby się z tym pogodzić ale jak, pytam się, jak?

Po satysfakcjonującym wprowadzeniu nowych leków i zwycięstwie nad całonocnymi, a właściwie już całodobowymi bólami chyba zaraz śladu nie pozostanie. Koszmar wraca. Nie jestem co prawda tego pewna ale kończą mi się pomysły na to co się w tej chwili dzieje. Jeszcze miałam nadzieję, że to bóle menstruacyjne ale to już tydzień, Młoda słabo reaguje na leki, nie sypiamy i ja już wpadam w histerię. Chyba muszę poczekać do końca miesiączki, żeby wyciągnąć jakieś sensowne wnioski. Ale czy to się w ogóle tak da? Wyciągnąć sensowne wnioski? Przesz tu żadnej logiki w tym wszystkim nie ma, więc jak wyciągać wnioski?

Po drugie Aga ma znowu rozległe zapalenie płuc. Po trzecie ma bolesną lewą nogę, jakby w biodrze.

Mam więc do czynienia z wysoką gorączką, bardzo płytkim oddechem, trzęsącą się w napięciu nogą przy każdej próbie dotknięcia czy zmiany pozycji oraz całodobowym wierzganiem. Co ciekawe - kiedy ona sama tłucze tymi kulasami, to jej to biodro nie boli...

Oczywiście nie wyciągam tych czarnych wniosków o powrocie bóli neuropatycznych tylko na podstawie jednego tygodnia. Epizody bólowe zdarzały się już wcześniej ale sporadycznie i tłumaczyłam je sobie różnymi przyczynami, takimi normalnymi przyczynami. W końcu każdego od czasu do czasu coś boli, a to głowa a to brzuch. Zęby już raczej Młodej boleć nie będą, ale o tym za chwilę.

Wspomniałam o normalnych przyczynach. Staram się, wciąż się staram racjonalnie analizować każdy epizod bólowy, ale jak to zrobić jak ma się trójpak: zapalenie płuc + prawdopodobne zapalenie stawu biodrowego (taki luźny pomysł lekarki...), miesiączkę i fakt, że znowu brak reakcji na środki przeciwbólowe? Bo jeśli Młoda zaczyna wierzgać, ja jej podaję pigułę i za pół godziny jest spokój to ja oddycham z ulgą bo wiem, że to jakiś "zwykły" ból. Coś co da się opanować. Ale jak to wierzganie trwa tydzień z malutkimi przerwami w dzień, mimo podawanych piguł, to ja zaczynam chlipać i smarkać w rękaw również całodobowo. I walczę z potrzebą natychmiastowego walnięcia głową w ścianę.

Z całego serca nienawidzę tej zgaduj-zgaduli. To jest największa zmora mojego życia. Wieczne analizowanie i zgadywanie co też tym razem może boleć? Dlaczego to a nie co innego i co na to wskazuje? A skoro to, to co zrobić? Co podać? A jak nie działa to co robić? Podać kolejne czy inne, choć wiadomo już, że nie zadziała czy patrzeć na cierpiące dziecko? Ładować na żołądek i wątrobę, która też zaraz się zbuntuje? Czy już należy dzwonić/pisać do dr Zwolińskiego? A jak to nie ta działka a my namieszamy w lekach i będzie jeszcze gorzej? Strasznie się tego boję.

Długo zastanawiałam się też, czy pisać o tym co nas spotkało na początku marca. Właściwie to wciąż mam mieszane uczucia bo sprawa jest delikatna, intymna i mocno upokarzająca. Nie wiem czy wiedza o tym komuś się do czegoś przyda, będzie przestrogą (ale przed czym to też nie wiem) czy tylko tanią sensacją i kolejną łzawą historią. Ale skoro daję tu świadectwo życia pewnej głęboko niepełnosprawnej dziewczynki, byłoby ono niepełne bez szczerej relacji co z taką osobą dzieje się w życiu dorosłym, jak łatwo jest ją upokorzyć w świetle prawa, pod płaszczykiem pomocy i - jak to się mówi - jej najlepiej pojętego interesu.

I jak wygląda nasze życie, jedno z milionów podobnych, na które ostatnio znów tak łatwo się pluje i ocenia.

Otóż zawitaliśmy kolejny raz do Uśmiechu Malucha, żeby skontrolować zęby i naprawić co tam jest do naprawienia. Młoda zęby ma słabiutkie, to wiem od dawna, ale zawsze o nie dbaliśmy najlepiej jak tylko było można. Niestety mimo naszych wysiłków, dolne jedynki i dwójki były w strasznym stanie. Po prostu kruszyły się po kawałeczku jakby były rozmoczone w kwasie. Byłam więc przygotowana, że nie da się ich uratować. Co też potwierdziła stomatolog, wzywając nas do gabinetu już po uśpieniu Agi i pokazując w bezlitosnym świetle lampy, że nie ma co zbierać. Chciała tym samym uzyskać naszą zgodę na ich usunięcie. 

Natomiast gdy wezwano nas do sali wybudzeniowej, już po zabiegu, okazało się, że pani doktor lekką ręką usunęła 14 zębów. Tak, słownie - czternaście zębów. To co zobaczyłam to jedna krwawa miazga wylewająca się z buzi nieprzytomnej Młodej, leżącej na boku. Kiedy usłyszałam co się właśnie stało, nogi się pode mną ugięły. 

Zabieg rozpoczął się o 10 rano, była godzina 16 kiedy uprosiliśmy anestezjologa, żeby przyszedł i może zrobił coś, by pomóc Młodej wybudzić się z narkozy. Młoda zawsze bardzo słabo się wybudza i zwykle zabieramy ją na śpiąco do domu, a ona sobie tak śpi do następnego rana. Ale zabieramy dopiero wtedy, kiedy choć trochę otwiera oczy i wiadomo, że jest przytomna tylko wciąż bardzo śpiąca. Tym razem jednak ani trochę nie była przytomna, cały interes się powoli zamykał a i my mieliśmy już dość wrażeń i tego miejsca. Anestezjolog przyszedł, nieco zniecierpliwiony i już bez takiego serdecznego nastawienia i szerokiego uśmiechu z jakim witał nas rano. No ok, myślę sobie, facet też ma prawo być zmęczony.

Kazał pielęgniarce podać przez wenflon jakiś specyfik i nagle stał się cud - Młoda 5 sekund póżniej otworzyła oczy. A on postanowił posiedzieć z nami i rozprawić się z naszą, jak się okazuje, niekompetencją rodzicielską.

- Dziewczynka jest bardzo wychudzona - zagaił. - Powinniście pomyśleć o założeniu PEG-a.

- My nie chcemy zakładać PEG-a - zaczęłam, ale pan doktor nie był zainteresowany tym co mam do powiedzenia.

- To nieistotne - przerwał- napisze się do sądu i nie będziecie mieli nic do powiedzenia.

Zatkało mnie. Jeszcze nie wyszłam z szoku patrząc na buzię Młodej i pomyślałam sobie, że to nie dzieje się naprawdę. Kompletnie nie potrafiłam zebrać myśli a z drugiej strony byłam tak zrezygnowana i obojętna, że powiedziałam tylko: 

- Ale Agnieszka jest pod opieką lekarzy, którzy nie widzą konieczności....

- To zmieńcie lekarzy!

Total. Dostaję pałą po głowie a jest mi kompletnie wszystko jedno. Coś tam jeszcze powiedziałam, że Aga je jak koń i to żadna różnica którą dziurą to żarcie dostanie, czy buzią czy dziurą w brzuchu bo problem tkwi zupełnie gdzie indziej... Ale zaraz potem jestem na siebie zła, że w ogóle dyskutuję z tym człowiekiem. Po co ja to mówię?? Czemu nie powiem, żeby wstrzymał swoje śliskie opinie i zanim zacznie grozić sądem niech mi powie czy to jest taki właśnie genialny plan? Wyrwać zęby,  zrobić dziurę wprost do żołądka i futrować jak gęś na wątróbki??

Chyba nawet w Zakopcu po operacji kręgosłupa, patrząc na swoje biedne, wykończone i cierpiące  dziecko nie czułam się tak podle. Szczerze mówiąc wciąż się tak czuję i zwyczajnie sobie z tym nie radzę. Tam wiedziałam, że zrobiliśmy coś dobrego, że to była trudna decyzja ale najgorsze za nami i teraz już będzie z każdą chwilą, dniem, tygodniem lepiej. Teraz czuję niemoc, wściekłość i bezgraniczny żal do siebie że nie upilnowałam (choć naprawdę nie wiem jak mogłabym to zrobić), do tej lekarki, która zrobiła coś tak ostatecznego, czego nie da się odwrócić i do tego jebanego retta, który zabiera mi dziecko po kawałku, nie mając litości nawet dla jej urody. Jedynej wartości, którą jeszcze posiadała. 

Jestem głęboko przekonana, że gdyby chodziło o zdrową, 20-letnią dziewczynę taka sytuacja nie miałaby miejsca. Istnieje leczenie kanałowe, istnieją różne możliwości. Nikt nie odważyłby się w XXI wieku usunąć 14 zębów. No chyba, że jest to niepełnosprawna, niemówiąca, kompletnie niesamodzielna dziewczyna, z którą można zrobić wszystko. Wyrwać zęby, wstawić rurkę do żołądka, ubezwłasnowolnić a rodziców skarcić jak gówniarzy i postraszyć sądem. Bez refleksji nad bólem, traumą, jedzeniem (to załatwi rurka c'nie?) i zwykłym oszpeceniem młodej dziewczyny.

Przywieźliśmy więc do domu kolejny raz kupkę nieszczęścia. Z buzią pełną krwi i czarnych szwów. Z zapadniętą dolną wargą. Z bólem w sercu i oczach, które do tej pory nie chcą się uśmiechać. Boże, jak ciężko jest teraz uzyskać uśmiech... A jak mi się to udało po mniej więcej miesiącu, to nie mogłam na niego patrzeć bez płaczu. Ona się uśmiechała a ja wyłam. I wyję nadal. W życiu całym tyle nie płakałam co w ostatnim roku.

No i to tyle. Same dobre wiadomości. 

Zakazałam o tym mówić. W szkole wiedzą wychowawcy, w rodzinie babcia i brat. Poza rodziną dwie osoby. Zakazałam, bo jak ktoś nie wie to nie będzie się przyglądał. Smutna prawda jest taka, że mało kto zwraca uwagę na Młodą i akurat teraz nie chciałabym tego zmieniać. Już dość tych upokorzeń. Bez uśmiechu kto nie wie, ten nie zauważy. 

No. To wywaliłam to z siebie i czuję się jak wtedy, kiedy rozwieszałam na mieście pierwsze plakaty z prośbą o pomoc wolontariuszy. To był mój coming out, publiczne przyznanie że mam "nienormalne" dziecko.
To teraz mam nienormalne i oszpecone.

cicho sza...

Niech chwila trwa...

Boję się, bardzo boję się pisać, że mam dobre wiadomości, więc umówmy się, że tego nie napisałam. Ale jestem bardzo wzruszona Waszymi komentarzami i czuję się w obowiązku napisać cokolwiek. 

To może ja tak technicznie. Nowy lek został wprowadzony. Przewrażliwiona matka już trzeciego dnia narobiła rabanu, że dziewczyna śpi coś za długo (matka się odzwyczaiła, prawda), że jest w ogóle senna i pewnie ją lek ogłupił, otępił i uśpił. Pan doktor telefonicznie uspokoił, że spoko, tak może być, organizm się przyzwyczai. I tak było. Ale teraz sobie myślę, że organizm to przede wszystkim był bardzo zmęczony ostatnimi przeżyciami i po prostu zwyczajnie postanowił odpocząć i odespać zaległości...

Boże, jak to dobrze się ułożyło, że wszystko to zadziało się z początkiem ferii. Jestem osobą wierzącą i przepraszam wszystkich o odmiennym światopoglądzie za ten akapit, ale mnie to się wszystko układa bardzo logicznie. Bardzo pomstowałam na odmowę dowozu Młodej na "Zimę w mieście" w tym roku. Przypadek? Nie sądzę. Wszystko ma swój sens, cel, przeznaczenie. Dobrze, że została w domu bo miałam pełną kontrolę nad tym co się z nią dzieje w pierwszych dniach wprowadzania leku.

Jednocześnie wycofaliśmy nasz główny lek na padakę. Znaczy zniknie z jadłospisu z nadchodzącą niedzielą. Baj baj. 

No i ponieważ bardzo boję się napisać, że niby jest dobrze, to napiszę, że noce są beznadziejnie nudne bo w całości przespane, a ataki przez ten cały czas były dwa. 

Kompletnie nie przyjmuję tego stanu za sukces i pewnik. Ale taka mnie refleksja naszła dziś, że być może mamy za sobą kolejny duży kryzys, z naciskiem na "za sobą"... Trzy z kawałkiem lata temu, kiedy Aga nagle zaczęła się dusić nocami, też mi się wydawało, że świat się wali, kończy, ona umiera a ja wraz z nią. A jednak przetrwałyśmy. Może i teraz przetrwamy?

No nie wiem, zaklinam rzeczywistość bo nie wiem czy mogę tak już pozytywnie myśleć, czy ta zaraza gdzieś zza rogu nie wychyli łba i znowu wpadnę w czarną dziurę. Tak jak jednej nocy, kiedy Młoda chyba po prostu chciała się poruszać bo może uwierał ją kawałek prześcieradła, a ja dostałam ataku paniki bo mi się wydawało, że ból powraca... To jest tak straszne uczucie, że nie potrafię tego opisać. 

A żeby nie oszaleć do reszty, byłam oczyścić głowę w Bieszczadach. Na górskim maratonie. Zapisałam się na ten bieg kilka miesięcy temu, w zupełnie innej, przyjaznej rzeczywistości i teraz uznałam, że po prostu mimo wszystko muszę tam pojechać. 

Nie jest łatwo zostawić cały ten bajzel w domu. Jest cholernie trudno wytłumaczyć samej sobie, że nie, nie porzucam dziecka w niedoli, że tak, dla dobra tego dziecka trzeba koniecznie zadbać o psychikę matki. Krótko mówiąc - nie polatam, zwariuję; nie zmienię krajobrazu, zwariuję; nie pooddycham innym powietrzem, zwariuję. I pojechałam. 

Nie powiem, żebym odetchnęła pełną piersią i wyspała się na maxa. Nic z tych rzeczy. Naoddychałam się co prawda przez 44 kilometry rześkim, bieszczadzkim powietrzem ale spałam źle, bo myślówa i nic się na to nie poradzi. Ale ja dobrze wiem, że żeby odpocząć psychicznie muszę porządnie zmęczyć się fizycznie i to mi się doskonale udało. Poza tym Bieszczady uraczyły mnie takimi widokami, że klękajcie narody. Zakochałam się. W górach, w biegach górskich, w długich dystansach. Tak, chcę biegać długie dystanse, ale znam swoje możliwości, więc nie nastawiam się na rywalizację ale na czystą przyjemność biegania. I czyszczenia głowy.

jest światełko

Jesteśmy po wizycie u dr Zwolińskiego. Bardzo się bałam tej wizyty, bo jak coś kosztuje pięć stów to i bardzo chciałoby się nie rozczarować... Dotarły też do mnie różne opinie, w większości dobre, ale były też i słabe. No więc się bałam, ale głównie tego, że znowu się zawiodę i moja psycha tego już nie podźwignie.

W największym skrócie - ja jestem zachwycona i na dzień dzisiejszy nie żałuję ani jednej z pięciuset złotówek, które zapłaciłam za tę wizytę. Była to najlepsza wizyta lekarska na jakiej byłam w naszej niemal dwudziestoletniej karierze.

Po pierwsze bardzo rzeczowo, konkretnie ale i z uwagą. To co mnie ujęło: ani przez chwilę nie poczułam się zignorowana. Wręcz odwrotnie - byłam tam równym partnerem w rozmowie a moje spostrzeżenia i uwagi nie spotkały się z pobłażającym uśmieszkiem pt. "tak, tak, wiadomo - przewrażliwiona matka a ja wiem swoje". Nikt mnie też nie ustawiał w pozycji ukłonów.

I najważniejsze - dr Zwoliński nie pokłonił się Rettowi. Nie powiedział, że nic się nie da zrobić, że wie pani - to genetyka-sryka, padaka-sraka. Podjął wyzwanie bez mrugnięcia okiem - jest robota do zrobienia. I nie poszedł na łatwiznę - dać lek z grubej rury, spacyfikować, posadzić warzywo na kanapie i mieć odfajkowane. Bo przesz i tak nie mówi, jest kompletnie bezproduktywne, to niech choć nie sprawia problemów.

Dr Zwoliński, po obejrzeniu filmików, po wysłuchaniu historii naszego leczenia padaki i po ostatnich perypetiach zakończonych jazdą karetką pogotowia do szpitala, od razu stwierdził - a co w szpitalu powiedzą? że to padaczka i nic więcej! 

I tak właśnie przecież było. W szpitalu, choć nie powiedziano mi tego wprost a za pomocą szerokiej gamy min i uśmieszków, nikt mi nie uwierzył że to jest ból. Dwie utytułowane neurolożki stwierdziły, że to mioklonie a trzecia, jeszcze bardziej utytułowana (znana jako specjalista od Retta!) dorzuciła do tego jeszcze "typowe dla zespołu Retta stereotypie i autostymulacje". Zaleciły leki z grupy benzodiazepin, bardzo ciężki kaliber, które owszem - są potrzebne - ale nie na samym początku drogi bez rzetelnej diagnozy! 

Ja się z diagnozą mioklonii nie pogodziłam. Uznałam co prawda, że być może jest tu podłoże neurologiczne bo na to wskazuje logika, ale do cholery... wiem kiedy moje dziecko cierpi! To jest, to musi być ból albo ja straciłam zdolność oceny samopoczucia własnego dziecka. Nie jestem w stanie przyjąć, że kiedy Aga płacze, jęczy i się wije, nie odczuwa bólu tylko ma mimowolne, neurologiczne odruchy. Nawet jeśli to brzmi niedorzecznie i wszystkie wyniki badań są książkowe. Poza wszystkim - ona miewała mioklonie po atakach i ja wiem doskonale jak one wyglądają. To nie to samo i basta.

Dr Zwoliński sądzi, że to mogą być bóle neuropatyczne. Sądzi, bo pewności mieć nie może, ale jest to najbliższy memu rozumowi pomysł na to, co się dzieje z Agą. To jest ból.

Zaproponował nam zmianę leczenia padaki. Żadnych Clonazepamów ("to jest tak, jakby komuś z bólem głowy zaproponować morfinę - można, ale po co aż tak?" - jego słowa). Wywalamy jeden z leków, który bierzemy obecnie (i to ten od wieków podstawowy...) i wprowadzamy zupełnie nowy, który ma działać i na bóle neuropatyczne i na padakę.                                                                                                      
Skrzywił się na nasze dotychczasowe leczenie, chyba uznał je za zbyt zachowawcze. I ma rację, bo nasza neurolog bała się mieszać, żeby nie pogorszyć sytuacji. Ja też się bałam i się na to godziłam... Ale teraz chętnie oddam się w silne męskie ręce i głowę, która ma pomysł i chce jej się porzeźbić w tym gównie...

Jestem strasznie nabuzowana pozytywnymi odczuciami. Facet jest bardzo konkretny, GADAŁ MOIMI MYŚLAMI i pewnie dlatego od razu wzbudził moje zaufanie. Powiedział, że on widzi co najmniej 10 leków, które mógłby wypróbować u Agi. Ale też ostrzegł, że wiadomo - to jest Rett, że najpewniej będą dwa kroki do przodu, potem 3 do tyłu, kilka do przodu itd... Ale chce spróbować, nie boi się, ma pomysł.

Chce też zrobić rezonans głowy, bo nie wiadomo co tam się tak naprawdę dzieje.

I tyle. Żadnych innych badań. Jesteśmy w kontakcie telefonicznym i mailowym (co za miła odmiana!), rozpisał nam wprowadzanie tego leku, policzył dni i powiedział, że będą dzwonić do nas 2 lutego i pytać jak nam idzie. A jakby (tfu tfu!) coś było nie halo, to my mamy dzwonić wcześniej i bez wahania.                       

Stajemy więc na początku zupełnie nowej drogi i dla mnie najważniejsze jest to, że znowu zabłysło jakieś światełko w tunelu. Ten człowiek dał mi dzisiaj nadzieję i tym samym przywrócił mnie do życia. Życie bez nadziei i w bezradności zaczyna w końcu bardzo uwierać nawet tak pozytywnie nastawioną osobę jak ja. Po tych wszystkich latach z rettmonsterem nie spodziewałam się, że może mnie spotkać jeszcze coś, co jest mnie w stanie złamać. O jakże brakowało mi pokory!                                          
Nigdy nie myślałam, że może mnie dotyczyć problem depresji - nie! to nie ja, ja nigdy nie tracę zdolności widzenia tej jaśniejszej strony życia, choćby nie wiem co! O naiwności...                                
Ja się nie mażę, ja sobie nie pozwalam na narzekania, bo są inni i mają gorzej. Ja nigdy nie płaczę...

Otóż niestety nie jestem twardzielką. Przez całe swoje życie, przez całe życie Agi nie wypłakałam tylu łez co w ostatnich kilku miesiącach. Płacze mi się samo, nawet podczas biegania łapie mnie szloch i to już na pewno nie jestem ja. Strach ściska mi serce co wieczór, co noc. Nie mogę spać nawet gdy młoda śpi. Boję się każdego ruchu, każdego szelestu kołdry. Wybudzam się z łomotaniem serca lub w ogóle nie mogę zasnąć co jest lepszą opcją, łagodniejszą dla serca mam wrażenie. Dodatkowo wszystko to mój charakterek każe mi zaklasyfikować jako osobistą, wielką porażkę - załamałam się choć nie miałam takiego prawa. Bo to nie ja cierpię, to nie ja mam przesrane tylko Ona, moja cudowna, przekochana, z natury pogodna i cierpliwa córka, najmilsza osoba jaką w życiu spotkałam. To jej jedyne zasrane życie i moim obowiązkiem jest je uczynić znośnym. A ja zawiodłam, bo się załamałam.

tryptyk zakończony

Pani docent neurolog, jak jej poprzednicy zaczęła od ustawienia matki w pozycji ukłonu. Nawet nie chce mi się o tym pisać. To jest tak pożałowania godne zachowanie i traktowanie pacjenta, że szkoda mi na to czasu i nerwów. Cały ten bardzo trudny czas nauczył mnie, że to są po prostu zupełnie nieważne sprawy. Choć ogromnie upokarzające i wkurzające. Ale może oni mają jakieś kompleksy? Może muszą się tak zachowywać by znieść ogrom cierpienia w takim miejscu?
Z doświadczenia wiem, że  dobrze jest zapytać - widzę, że pani jest zdenerwowana, mogę pani jakoś pomóc? Taki zastrzyk empatii zwykle pomaga im jakoś opanować swoje frustracje.

Pani docent zadała mi sto pytań, jednak również nie bardzo miała ochotę obejrzeć na filmie o czym ja właściwie mówię. Nie rozumiem tego kompletnie.
Na koniec stwierdziła:
- Ona (Aga) ma takie mądre spojrzenie, wygląda tak jakby rozumiała o czym mówimy.
- No cóż - odparłam - dla mnie to nic nowego, miło że pani to dostrzegła.
- Ale dlaczego w takim razie nie da nam znać, że rozumie?
- W tym, moim zdaniem, tkwi cała trudność. Nie wiem. A dlaczego ludzie z zespołem zamknięcia nie mogą dać znać?

Po tej rozmowie stał się cud - pani docent znalazła w necie profesorkę z Gdańska, znaną jako osobę, która zna się na zespole Retta i zadzwoniła do niej. Prof. Mazurkiewicz również jest zdania, że mamy do czynienia z problemem neurologicznym i zleciła wprowadzenie.... Clonazepamu. Tadam!
Z całym szacunkiem do tytułów naukowych jednej i drugiej pani, nie mam przekonania do telefonicznego leczenia człowieka, którego nie widziało się na oczy. Na dodatek lekiem pacyfikującym. Jasne, zróbmy z młodej śpiące warzywo, nie będzie więcej problemów.

Mam to wszystko na piśmie, żeby nie było.

Na koniec naszej przygody w szpitalu na Barskiej, zostałam zaproszona po raz pierwszy do gabinetu lekarskiego na rozmowę. I to do ordynatora! Była to jedyna profesjonalnie przeprowadzona ze mną rozmowa - na siedząco, w zaciszu gabinetu, bez świadków w postaci innych pacjentów.
Taka mała dygresja: podczas każdego obchodu wypraszano mnie z sali, co jest dla mnie zrozumiałe - nie muszę słuchać o przebiegu leczenia innych pacjentów. Jednak kiedy przepytywano mnie z całego życia młodej i w sali i na korytarzu w obecności przypadkowych odwiedzających, nikt nie zawracał sobie głowy dyskrecją.
No ale trafiłam do gabinetu ordynatora (jedyna serdeczna i miła lekarka w tamtym miejscu, oczywiście spośród tych, z którymi miałam do czynienia. Może są też inni ale nie miałam szczęścia poznać...) i wyjaśniono mi, że tutejsze możliwości się wyczerpały. Wszystkie wyniki są dobre, zrobili co mogli. Przekazano mi tę konsultację telefoniczną między neurologami na piśmie, poradzono żeby udać się na oddział neurologiczny i zapewniono, że nikt tu nie ucieka przed Agą jako trudną pacjentką. Zawsze możemy tu wrócić, z bólem brzucha, jakby się działo coś niepokojącego ale teraz to już koniec tej historii. No cóż...

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, dostałam rozpiskę wprowadzenia tego Clonazepamu gdybym się zdecydowała go wprowadzić i tyle. Do widzenia, powodzenia.

Wróciłyśmy do domu. Ból zniknął, jak to już nie raz bywało. Cieszymy się wytchnieniem i spokojem, udało się jakoś normalnie przetrwać święta. Nie mam jednak wątpliwości, że wróci, bo przecież nie było żadnego leczenia, niby czemu miałby zniknąć na zawsze? Chyba, że dobry Bóg tak zdecydował. Byłabym Mu wdzięczna do końca życia.

Mam pustkę w głowie. Jak patrzę teraz na młodą, jak jest taka spokojna, uśmiechnięta i taka nasza, kochana, to nie wierzę, że dosłownie chwilę temu przeżyła taki koszmar. Skąd się wziął, czemu tak strasznie nas przeczołgał? Nie wiem. Tak łatwo byłoby teraz o nim zapomnieć, jakby go nigdy nie było...

Nie wiem, może mądre głowy się znają i to jest problem neurologiczny. Z pewnością to sprawdzę choć podobno ataki nie bolą... Jesteśmy zapisane do dorosłego neurologa, do sławy - dr Zwolińskiego, za jakieś ciężkie i chore pieniądze. Do niego, bo jest epileptologiem i jako pierwszy przyszedł mi do głowy. Ale mam też w głowie dr Bachańskiego i chęć zapoznania się z możliwościami zastosowania medycznej marihuany. Jest okres świąteczno - noworoczny, więc musimy trochę poczekać. Oby Aga też w spokoju poczekała...

Nie jest łatwo korzystać z naszej służby zdrowia. To nie Leśna Góra. Ani w warstwie estetycznej ani żadnej innej. Największy żal mam o brak komunikacji. Tak strasznie trudno doprosić się lekarza do łóżka, tak strasznie trudno doprosić się o leki przeciwbólowe (lub o rzeczowe wyjaśnienie, czemu ich podać nie można). Na Izbie wykrzyczałam lekarce, że w domu miałam szybszy kontakt z lekarzem niż tutaj, że nie poświęciła młodej dwóch minut uwagi a nakrzyczała na nas, że diagnoza nie trwa pół godziny. Nie było jej tam tych trzydziestu minut w sumie, przez tyle godzin... Mam żal, że nawet jeśli mają inne obowiązki to nie powiedzą tego wprost. Oni niczego nie mówią wprost, chyba dlatego, żeby pacjent nie wiedział co tak naprawdę robią. Im mniej wie, tym lepiej.
Drodzy lekarze, na szacunek trzeba zasłużyć (najlepiej szczerością), nie można go zdobyć pokrzykiwaniem.

cd złych wiadomości

Jako się rzekło, na oddziale spędziłyśmy osiem długich, trudnych dni i nocy. W tym czasie powtórzono Młodej badania z Izby, które wyszły "książkowo", dlatego zarzucono pomysł zrobienia tomografii brzucha. Miałam o to sporo pretensji ale przyjęłam logiczne argumenty, że jeśli nic, kompletnie nic nie wychodzi złego w badaniach, włącznie z USG oraz poglądowym RTG brzucha, to nie ma podstaw do znieczulania ogólnego i kolejnego napromieniowania sporą bądź co bądź dawką. Nie było się czego chwycić, nie było najmniejszej podstawy do tego badania, dlatego koszty przewyższały znacznie ewentualne korzyści.

Zaproszono na konsultacje neurologa. Była to bardzo sympatyczna pani, która jednakowoż nie była epileptologiem oraz mało znała się na zespołach genetycznych. Inna specjalność. Popatrzyła, popytała, zerknęła jednym okiem na moją dokumentację w postaci filmików na komórce i orzekła, że to mioklonie.
Acha.
Mioklonie czy nie, zaleciła EEG, najlepiej wideo EEG oraz konsultacje neurologa, który się zna. Że to niby sprawa neurologiczna jest, trzeba pomieszać w lekach przeciwpadaczkowych i będzie git. Na Barskiej nie ma jednak oddziału neurologicznego, dlatego już czułam jak mnie wywalają ze szpitala ze skierowaniem w łapkę i szukaj sobie dalej kobito, choćby wiatru w polu. A na tę chwilę pani doktor zleciła podanie doraźnie leku o nazwie Clonazepam, w niewielkiej na szczęście dawce, która i tak spacyfikowała Młodą na godzin 20. Tak, na 20 godzin. I nie szło Młodej zerwać na picie czy jedzenie, po prostu ścięło ją z nóg i wystraszyło chyba cały oddział. Korzyść jedna z tego była taka, że dziewczyna się przespała i odpoczęła nieco. Ja niekoniecznie, może odrobinę, bo spanie na ogrodowym fotelu z jednoczesnym wsłuchiwaniem się w oddech własnego dziecka (czy oddycha w ogóle??) oraz z drugiej strony w sąsiedztwie bardzo cierpiącej starszej pani, która całe noce tarła i kopała nogami (tak dla odmiany, c'nie?) nie zalicza się chyba do odpoczynku. Ta pani, tak na marginesie, kiedy momentami przysypiała, zaczynała oddychać w identyczny sposób jak Aga tuż przed atakiem. To już macie pełen obraz jak wyglądały noce matki w szpitalu. Wszystkie noce. Obłęd w ciapki.

Po tej niemal dobie przerwy w życiorysie oczywiście odstawiono ten lek. I dobrze, bo jak wynikało z informacji dostarczonych mi niemal natychmiast przez inne, doświadczone w bojach matki, jest to lek potężny i mocno uzależniający. Powiedziałabym, że z grubej rury i w ostateczności a nie tak o - pierwszego wyboru, zlecony przez lekarza, który sam przyznaje, że istnieje potrzeba pogłębionej diagnozy i konsultacji ze specjalistą.

Kolejnego dnia przywędrowała do nas pani psychiatra. Znowu - od pierwszej chwili mina i ton, wręcz złość jakaś i zniecierpliwienie. Jak tu gadać z takim lekarzem? Jak wywnętrzyć się przed zniecierpliwionym psychiatrą na korytarzu oddziału (nie było dla nas żadnego gabinetu przecież...) na stojąco? W ukłonach? Przepraszam, że zawracam głowę? No jak i po co w ogóle? Nie widzę żadnego sensu w takiej konsultacji.
Konkluzja - psychiatra nie widzi tu działki dla siebie ale anulowała Clonazepam i zastąpiła go innym, łagodniejszym lekiem, takim na sen czy coś. W dawce minimalnej, bo wiadomo, już się każdy boi.

Czekałyśmy jeszcze na jedną konsultację, cały weekend aż do wtorku, kompletnie bez żadnych innych ruchów. Czekałyśmy na docent neurolog. Że niby ta lepsza, bardziej znająca się. Docent nie?
Byłam już wtedy tak zrezygnowana, że nie zastanawiałam się nad sensem tego planu. Zależało mi bardzo, żeby spróbowali przenieść nas do jakiegoś innego szpitala na neurologię. Myślałam, że lepiej  jest zorganizować taki transfer ze szpitala do szpitala - skoro uważają, że to problem neurologiczny i konieczne są badania - niż wypuścić pacjenta do domu ze skierowaniem, co gwarantuje oczekiwanie na miejsce przez kilka tygodni. Znaczy dla nas lepiej, dla nich wręcz odwrotnie. Kto by się tam przejmował odesłaniem pacjenta z kwitkiem do domu. Niech se radzi, jedzie znowu na SOR czy coś. Co mi z resztą sugerowano.
Po drugie bałam się wracać do domu. Do beznadziei, bezsennych nocy, patrzenia godzinami na cierpiącego dzieciaka.

Między Bogiem a prawdą - nie jestem przekonana do tej diagnozy. Że niby mioklonie, że to sprawa neurologiczna. Logika może podpowiadać, że jeśli wszystkie badania są ok a leki przeciwbólowe nie działają, to musi to być coś innego niż ból. Ja jednak znam tę dziewczynę prawie 20 lat... Widzę, że ona cierpi. Płacze i patrzy mi prosto w oczy, bezgłośnie krzycząc POMOCY!
Pomóż mi mamo!

Nic mi się tu nie zgadza...

ataki i dylematy

W nawiązaniu do poprzedniej notki - czasem sobie boli a czasem nie boli i znowu nie wiem co. Sądzę, że bolą różne sprawy choć reakcja jakby podobna. 

Zapodałam kurację dowcipną, na wszelki wypadek. I kiedy już mi się wydaje, że o! mamy to!, następnego dnia Młoda znowu tańczy. I cała procedura od nowa - najpierw dokładne mycie i smarowanie żeby wykluczyć swędzenie, potem Nospa, potem Apap...

Każdy dzień bez bólu witamy  pięknym uśmiechem - uwielbiam! 

Zaczęłam analizować kalendarzyk padaczkowy, który w końcu prowadzę już jakieś 11 lat i niestety jedyne co mogę z niego wywnioskować to to, że wiosna jest najgorsza a najlepsza jesień. Wrześnie i październiki są dla nas łaskawe bo bywało na czysto, za to kwietnie i maje okropne - na wykresach czarno. W pozostałych miesiącach taka tam średniawka ale nie zapominajmy o innych atrakcjach, np. zaparciach, które dopadają Młodą najbardziej w lipcu i sierpniu. 

Teraz wstawka dla zainteresowanych.

Na ostatniej wizycie u neurologa dowiedzieliśmy się, że ten nowy lek, który według naszej neuro ma zachwycające efekty a który był naszą nadzieją (niestety nazwy nie zapamiętałam) odpada. Z powodu wydłużonego Q-T serca. No to dzięki. 

Jednocześnie dowiedziałam się, że na trzęsiawkę to raczej tylko wlewka skoro hydroksyzyna nie działa, bo jest ona mniejszym złem (Relset szybko się wchłania i równie szybko wydala) niż Clonazepam, który podobno trzymamy w zapasie na gorsze czasy bo to już lek hardcorowy. W sensie, że wpływa dość mocno na funkcjonowanie człowieka.

Czy jest tu ktoś z epilepsją, kto mógłby mi powiedzieć czy atak boli? Znaczy ja wiem, że z pewnością nie jest to - mówiąc delikatnie - komfortowe uczucie ale może podczas trwania traci się czucie? Czy odczuwa się ból fizyczny? 

Jak wybrać pomiędzy ewentualnym odcięciem od świata (otępieniem) a jakimś w miarę normalnym uczestniczeniem w życiu szkolnym, rodzinnym? Czy lepiej przytępić zmysły na stałe czy znosić ataki powiedzmy raz-dwa razy w tygodniu? To są dylematy, których nie jestem póki co w stanie rozstrzygnąć. Wiem też, że nie mamy najgorzej, że inni przeżywają prawdziwe dramaty, które uniemożliwiają im codzienne funkcjonowanie i nie mają już takich dylematów, musieli wybrać leki. Ja wciąż chciałabym pobalansować na tej linie, jeśli to możliwe.

Zbliżają się siedemnaste (!!) urodziny Agi, co prawda dopiero w lipcu ale w szkole będą je obchodzić przed końcem roku szkolnego. I zastanawiam się jaki tort tym razem przygotować - macie jakieś ciekawe pomysły? Był już jeż, był tort tęczowy, było kilka takich zwykłych i nie mam pomysła co w tym roku. Za podrzucenie inspiracji byłabym bardzo wdzięczna :)

A to my, żeby nie było tak okropnie poważnie :)

a u nas jak zwykle

Nie lubię już gdziekolwiek jeździć w tak zwane "gości" z Agnieszką. Nie lubię bo najczęściej akurat coś zaczyna ją boleć i albo lądujemy w oddzielnym pokoju co jeszcze nie jest takie złe bo mamy święty spokój. Gorzej jak nie ma gdzie się ulotnić na bok. Wtedy najchętniej natychmiast pakuję manatki. Dalsze uprawianie beztroskiego gościngu  nie ma sensu ponieważ nie mam pojęcia czy nawet jeśli zapodam tabletkę przeciwbólową to ona zadziała.

A już najbardziej nienawidzę tych wszystkich pytań:

- A co ją boli? - A bo ja wiem?

- A w szpitalu nic nie znaleźli? - Nie znaleźli.

- A w szpitalu nie wiedzieli co boli? - Jakby wiedzieli to i ja bym wiedziała.

- A ona nie pokaże co boli? - Nie pokaże.

- A to tak często? - Ostatnio bardzo często.

I takie zupełnie bezsensowne są to gadki. Mnie wkurzają okrutnie ale i ten pytający najczęściej nie wie co właściwie ma w tej sytuacji powiedzieć, więc pyta... może głupio no ale co - tak nic nie powiedzieć jeszcze gorzej. I pół biedy jak pytający jest jeden ale jak jest cała zgraja, na dodatek na gazie... 

Albo jak zamiast boleści jest malowniczy atak z przygryzieniem języka, krew się leje, ciocie bledną, wujkowie przerażeni, dzieci niemal mdleją.  Na co to komu?

Nie wyrabiam, nie mam cierpliwości, nie chcę się nigdy więcej gościć i tyle.

Ostatnio bezczelnie wymigałam się z urodzin teścia. Sama myśl, żeby nie pakować się w rozbawiony tłum wesołych biesiadników urodziła się we mnie kiedy teść poinformował mnie, że w tym roku nic nie będę przygotowywać tylko będę się bawić. Bo w zeszłym roku się narobiłam, potem cały wieczór spędziłam w kuchni a Ojciec z Młodą w osobnym pokoju bo coś bolało. Tym razem więc on załatwił inne chętne kucharki (czytaj: cioteczki) a my mamy korzystać z uroczego wieczoru. Taaa....

Już pomijam fakt, że nie czułabym się najlepiej jako ta synowa co to tylko siedzi i macha nóżką podczas gdy żeńska część dalszej rodziny smaruje do kuchni wte i nazad, to doskonale wiem, że Młoda nie znosi takiego gwaru i hałasu i ona z pewnością się nie ubawi. A ja będę siedzieć i się denerwować. No więc jaki to ma sens ja się pytam? Wysłałam w delegacji Ojca, który miał okazję na luzie sobie posiedzieć, pośmiać się, pogadać. 

My się już w gościnę po prostu nie nadajemy. Wiem, że są sytuacje kiedy być może nie wypada się nie pojawić. Być może. Ale coraz trudniej mi nie być tą wredną aspołeczną babą i w tych sytuacjach się pojawiać. Bo co - żeby ludzie nie gadali? Naprawdę coraz gorzej znoszę te wszystkie pytania bo nawet kiedy nic nie boli zawsze ale to zawsze pojawiają się pytania lub stwierdzenia: "ojej, ona chyba się denerwuje", "ojej ale ona chyba wszystko rozumie" lub wręcz odwrotnie - "ojej, ale ona chyba niewiele rozumie" i to ona i ona...

Odpuściłam więc huczną imprezę ale do dziadka, szczególnie że ostatnio był Dzień Dziadka, pojechać trzeba. Zrobiłam więc obiad i z tym obiadem udaliśmy się wczoraj w gości spokojne - tylko my i teść. I co? Po pół godzinie Młoda zaczęła tańczyć, znów coś boli. Czy to tak ma być na złość czy jak? Oczywiście nie mam bladego pojęcia co bolało. Zjedliśmy czym prędzej obiad na raty i odwrót do domu. 

W domu jazda przez dwie godziny, tabletki, masaże, maści. 

Dziś byliśmy na kontroli u neurologa. Wizyta trwała godzinę, przepraszam kolejnych pacjentów, którzy chyba pod gabinetem zjedli paznokcie do łokci. Ale zanim opowiedziałam zdarzenia ostatnich czterech miesięcy - a działo się, oj działo - oraz opowiedziałam jaka poruta wyszła z wprowadzaniem Topamaxu, to się zeszło... Myślałam, że dostanę po łbie za samowolne grzebanie w lekach, w końcu wypieprzyłam ten Topamax przecież a przy okazji wywaliłam jeszcze pół dawki innego leku ale skoro jest bez zmian to i ostatecznie ustaliłyśmy z panią doktor, że spróbujemy wywalić jeszcze ćwiarteczkę. Git, będzie zdrowsza wątroba. 

Po powrocie do domu, o 10 rano, miałyśmy jeszcze wskoczyć pod kołderkę na godzinkę czy dwie bo w końcu wstałyśmy o jakiejś nieprzyzwoitej doprawdy porze ale zgadnijcie co (guess what!) - zaczęło coś boleć.

Słowo daję, że idzie sobie strzelić w łeb. Z bezsilności.

Ps dla Zainteresowanych: Pojawiła się aktualizacja w zakładce Czytanie.