w czasach zarazy

No cóż, w czasach zarazy trzymamy się po prostu źle. Nie ma co ściemniać i rżnąć bohatera.

Na początku jeszcze były śmichy-chichy. To tu, to tam, czytało się różne wypowiedzi rodziców niepełnosprawnych dzieci, że ocho - teraz to wszyscy zobaczycie jak my żyjemy na codzień.

Pozamykani w domach, z mnóstwem ograniczeń, barier. Teraz możecie zasmakować naszego życia. Teraz to zobaczycie jak nam jest ciężko.

Acha... A kogo to...

Ja to widzę inaczej. Teraz to my zobaczyliśmy jak to jest być w naprawdę ciemnej dupie. Przed zarazą wcale nie było aż tak źle...

Od połowy marca nie pracuję, siedzę na zasiłku z Młodą, która oczywiście nie chodzi do szkoły. Jak wszyscy. Początkowo strach było wyjść z domu, wszak Młoda jest w grupie najwyższego ryzyka. Powikłania po zapaleniu płuc są najczęstszą przyczyną śmierci w zespole Retta.

Wtedy, kiedy już nieco okrzepliśmy (jak wszyscy) i moglibyśmy odrobinę się ruszyć, Młoda zaczęła fikać. A ja dostałam oczywiście histerii, bo mam traumę po trwających tygodniami bólach, bezsennych nocach, przewierzganych dniach... Wszystko wróciło. Po roku z kawałkiem, kiedy już przestałam z lękiem obserwować kołdrę po położeniu Agi spać, kiedy ta kołdra wreszcie przestała mi się ruszać w nocy... No histeria, żal, bezsilność, przerażenie - bo gdzie tu szukać pomocy w tych popieprzonych czasach?

Wszystko teraz odbywa się telefonicznie. Na szczęście okazało się, że do naszej neuro łatwiej jest się dodzwonić niż do lekarza rodzinnego. Zapadła decyzja o podniesieniu dawki leku na te bóle.

Jeszcze się wstrzymywałam przez kilka dni, że może to bóle menstruacyjne, a może coś innego...

Strasznie, koszmarnie trudno jest diagnozować swoje niemówiące dziecko, nie będąc lekarzem żadnej specjalizacji. Osobę, której jedyną dostępną formą przekazu jest wiercenie biodrami i wyrzuty nogami w pozycji leżącej. Może boli brzuch, a może ząb. Może głowa, a może życie...

Wreszcie się poddałam - zwiększyłam dawkę leku. I zapanowała względna cisza. Względna cisza mnie nie dziwiła, bo podobno może potrwać i dwa tygodnie zanim lek zacznie działać pełną parą.

Tylko, że za kilka dni problem wrócił. I co teraz?

Znowu bezsenne noce, znowu walenie nogami o podłoże. Znowu trzeba analizować każdy najdrobniejszy szczegół. Wykluczać. Po kolei - kiedy był okres? Czy wszystko tam wygląda dobrze? Może infekcja? Kiedy była kupa? Kiedy była pełnia? Co tam słychać w pogodzie? Analizować i wykluczać. Zmobilizować się do analizowania i wykluczania, bo nic nie da walenie głową w ścianę. Ani tupanie nóżkami. Analizować. Eksperymentować. Smarować maściami, faszerować tabletkami, czyścić czopkami i wykluczać.

Zaraz, zaraz. Dlaczego po nocy pielucha jest zupełnie sucha? A brzuch jest wzdęty i wielki?

Czasem zdarzały się takie zatrzymania. Zarejestrowałam kilka, ale nigdy nie było to nic przewlekłego. Tym razem przez 3 doby pielucha była sucha a Młoda załatwiała się wyłącznie na kibelku.

Popsuła się sikawka! Taka oto jest moja diagnoza. Popsuła się sikawka, ale kompletnie nie umiem tego racjonalnie wytłumaczyć. Nie wchodząc w szczegóły - nie było w tym grama bólu, był z pewnością dyskomfort. Nie zależało to od pozycji ciała - nie wiem od czego zależało...

Złapałam mocz do analizy - wynik całkowicie dobry. Posiew - nic. Kuracja Furaginą, bo tylko to byłam w stanie wymyślić z pomocą innej mamy, zadziałała...

Magic...

Sikawka się odblokowała, od dwóch dni śpimy.

I teraz się zastanawiam - czy potrzebnie podniosłam dawkę leku na bóle neuropatyczne? Czy to była przygrywka do jakiejś dziwnej infekcji układu moczowego czy nawrót bóli? Spanikowałam? Czy to były dwie, zupełnie odrębne sprawy? Nie wiem...

Właściwie to boję się o tym głośno pisać, bo nie wiem, czy to już koniec tej dziwnej historii.

Nie znoszę złośliwego chichotu losu.

Nie wiem czy kogokolwiek interesuje taka rozkmina naszego życia. Ale właśnie tak to u nas wygląda. W czasach zarazy muszę sobie radzić jeszcze bardziej sama niż dotychczas. Być może zajrzy tu jakiś medyk, spojrzy swoim fachowym okiem i stwierdzi, że ciekawe herezje wypisuję. Być może. Ale jakie mam możliwości? Robię, co mogę.

Młoda bez szkoły, z problemami, których pewnie nie ogarnia, wpadła we wzmożone do obłędu i bez opamiętania stereotypie - trze głową o jakikolwiek zagłówek. Szuszuszuszuszuszu. Godzinami, jak w transie. Poszyłam poduszki ze śliskiego materiału, żeby nie wytarła sobie włosów do zera.

Coś się stało z jej układem kostno-mięśniowym, bo nie potrafi tak jak do niedawna, przekładać głowy ze strony na stronę w pozycji leżenia na brzuchu. A w tej pozycji śpi przez całe swoje życie. Czyli jak położę ją z głową zwróconą w lewą stronę, to tak będzie leżeć do rana. I nie jestem w stanie jej tej głowy w środku nocy przełożyć - taka jest sztywna. Tak z dnia na dzień.

Załamuje mnie to.

W związku z powyższym, łatwo się domyśleć, że Młoda drętwieje. W okolicach 2, czasem 3, a czasem szczęśliwie 4 w nocy. Wtedy dostaję fangę w nos, z piąstki, i wtedy wiem, że trzeba się przerzucić na plecy. To przerzucam, ale od tej pory już słyszę szuszuszuszuszuszu....

No cóż. Lepsze to, niż walenie nogami, prawda.

W ogóle to zadziwia mnie fakt, jak potwornie trudno mi jest zapanować nad kompletnie niesprawną, niesiedzącą samodzielnie, niemal leżącą osobą, która nie używa celowo rąk. W sensie - zapanować nad tymi rękoma, które mimo, że kompletnie wydawałoby się bezużyteczne, w momencie uwolnienia  NATYCHMIAST lądują we włosach czyniąc spustoszenie w mozolnie wypracowanej (lub nie, wszystko jedno) fryzurze. Jak na sprężynkach!

Głowa szura (szuszuszuszu) i jeśli nie wytrącę jej z tego amoku, nie dam rady jej nakarmić bez użycia co najmniej trzech rąk - jednej do trzymania tejże, drugiej do trzymania miski, trzeciej do trzymania łyżki. Jeśli do tego nie upilnuję wcześniej rąk (czytaj: nie uwiążę/zblokuję/przytrzasnę) to mogę spokojnie udać się do psychiatryka. Tak z marszu.

Każda czynność, którą wykonuję, wymaga ode mnie czujności i natychmiastowego reagowania: łapać ręce, podkładać poduszkę, łapać głowę. Czasem to jest jak z tymi rozłażącymi się bliźniaczymi niemowlakami - jedno łapiesz, drugie ucieka itd. Takie mam odczucia.

Poza tym nie biegam. Nie biegam, bo nie mam z kim zostawić Młodej. Tyle.

Przeprosiłam się ze skakanką i zaczęłam robić kino dla całego osiedla na balkonie, ale... nie mam siły. Nawet przy emocjonującym serialu. Niby trochę skaczę, ale wygląda to na rozpaczliwą walkę o cokolwiek. I czuję bezsens. No trudno. Nie wiem po co mam się starać. Jeśli nie mogę polecieć w pola o zachodzie słońca, to nic mi po tych spalonych kaloriach. No trudno, będę gruba.

I tak o. Znowu mi wyszło długo. Nie wiedzieć po co i na co. Może na pamiątkę. Tylko kto chce mieć taką pamiątkę.

Czas zarazy zabrał nam resztki życia. Nie ma szkoły, nie ma pracy, nie ma biegania. Nie ma niczego.