nerwowo było ale jest nowy cel

Tym razem intuicja mnie nie zawiodła - cała ta afera bólowa u Młodej to wina miesiączki. Ale zanim się sprawa wyjaśniła mieliśmy spięcie ze szkołą.

Jak już pisałam w poniedziałek dzwonili ze szkoły, na szczęście do Ojca, że jest słabo, wierzganie nogami, temperatura 38. Podobno pytali czy Ojciec nie mógłby jej zabrać wcześniej do domu ale nie mógł. Czasem po prostu nie jest łatwo zwolnić się z pracy, poza tym dobrze wiemy, że jeśli Młoda wierzga to z pewnością ją boli i ma temperaturę i nie jest to zapowiedź żadnej infekcji. Po prostu taka jej uroda - przy bólu, hiperwentylacjach, trzęsiawkach ma podwyższoną temperaturę i tyle. Nic się z tym nie robi, walczy się z bólem a nie z gorączką.

Tak czy inaczej więcej nie dzwonili, więc dla mnie był to sygnał - nospa czy tam inny apap podziałał i jest spokój. Otóż szkoła poradziła sobie inaczej - wezwała pogotowie. No i bardzo dobrze.

Młoda wróciła do domu, widać że słaba ale bez bólu. O całej akcji w szkole przeczytałam w zeszycie do komunikacji, że takie procedury, itd. Oraz drukowanymi literami: ZALECENIE LEKARZA Z POGOTOWIA - W RAZIE PODWYŻSZENIA TEMPERATURY UDAĆ SIĘ DO LEKARZA RODZINNEGO.

Ale jaja, ale jaja. Sama bym na to nie wpadła. 

Obsmarkałam się nieco no bo jak tu inaczej zareagować na takie dictum ale generalnie byłam bardzo zadowolona. bo w końcu to jakiś biały fartuch pochylił się nad Młodą, pewnie ją zbadał, pomacał, zadumał się i wygłosił swoje zalecenie w obecności nauczycieli. To bardzo ważne. Oni się uspokoili a i dla mnie poza wszystkim też ważne info, np. nie ma zapalenia wyrostka, c'nie?

Tego samego wieczora sprawa się wyjaśniła a ja napisałam długi list w zeszycie do nauczycieli. W tym roku zmieniła się wychowawczyni i drugi nauczyciel więc mogą nie znać naszych perypetii bólowych. Ale pozostał z tą klasą nasz kochany pan Marcin... Może nie było go wtedy w pracy.

Tak czy inaczej musimy chyba uczyć się siebie nawzajem od nowa.

Na przykład tego, że nam nie jest lekko ze świadomością że Młoda cierpi w szkole. Nie jest też lekko powiedzieć Ojcu, że nie może po nią przyjechać. Kto go zna ten wie. To jest nasza zakichana codzienność - ból pojawia się nagle i totalnie nie wiadomo skąd pochodzi. Próbujemy z nim walczyć po omacku, eliminując kolejne ewentualności ale nagle okazuje się, że wyczerpaliśmy repertuar i co teraz? Leki albo nie działają albo działają z dużym opóźnieniem. Jeśli więc przypuszczamy, że nie ma zagrożenia życia to niestety trzeba czasem podejmować łamiące serce decyzje. Bo pracę też trzeba mieć, prawda?

Jeszcze w poniedziałek po południu zostawiliśmy Agę z ciocią Kinią i polecieliśmy szukać pomocy ginekologicznej. Oczywiście nikt z marszu nie przyjmie, nawet za pieniądze i nawet cierpiącą niepełnosprawną dziewczynę, ale jedno wiem na pewno - musimy się zająć tym tematem. Trzeba jakoś uregulować te cykle chociażby po to, by łatwiej identyfikować ból. Zamierzam też powrócić do pomysłu zastosowania jakichś plasterków antykoncepcyjnych czy zastrzyków wstrzymujących te tegesy na trzy czy sześć miesięcy. Nie znam się na nowinkach w tym zakresie ale zamierzam się poznać bo to co się działo w ostatnich dniach to horror. 

W ferworze walki, zupełnie przypadkiem trafiłam do lekarki, która prowadziła moją ciążę. Nie wiem czy ona mnie pamięta, ja wspominam ją miło. Mam jej wizytówkę i za parę dni, póki jestem na zwolnieniu bo przecież po coś jestem na tym zwolnieniu nie?, udamy się z Młodą na wizytę.

pozdrowienia z więzienia

Może zacznę od tego, że diagnoza zapalenia płuc padła tak szybko jak się pojawiła. Nie wiem co oni tu mają z tą diagnostyką na SORze ale poprzednio też zobaczyli wyrostek, którego nie było.

Młoda ma ogromne migdały, które dziś pokazaliśmy laryngologom. No i została zakwalifikowana na operację ich zmniejszenia. Z tym, że najbliższy termin to październik. Tak, mamy grudzień więc październik 2015 roku.

Okazało się, że nasz lekarz prowadzący to jakiś znajomy kogoś tam i mamy informacje pokątne. Dowiedziałam się więc pokątnie, że prawdopodobnie wyjdziemy w poniedziałek. Jeszcze ordynator ma rozmawiać z jakąś profesor o zrobieniu operacji w trybie naglym ale nie wiem jakie są szanse powodzenia.

Obecnie Młoda jest bez żadnych leków i można powiedzieć, że spędzamy sobie tu taki dziewczyński weekend. Takie procedury, toć nie da się tak od razu pogadać i podjąć decyzji. Sprawa się musi przez weekend uleźeć.

No a żeby nam się nie nudziło to grzyb powrócił, dziś o 5 rano.

oddam wszystkie luksusy za zdrowie

Od piątku bierzemy sobie antybiotyk, że niby na to zawalone gardło. Inhalator został naszym najlepszym przyjacielem razem z nawilżaczem powietrza. Z tym, że wszystko razem niestety nie działa...

Młoda nie kaszle, nie ma gorączki, glut jej z nosa nie wisi. Po mojemu jest zdrowa. A tragedia z oddychaniem trwa. Całe noce i praktycznie większość dnia, ponieważ ona w nocy kompletnie nie odpoczywa więc posypia w dzień. A w dzień jest to samo.

Jestem załamana.

Na dodatek dziś rano powróciły wiercenia biodrami i wyrzuty nóg wraz z grymasem i jękiem sugerujące albo jakiś ból albo nawrót grzybicy. Prawie dostałam histerii.

Poszłam do pracy na 8 i między zajęciami z dziećmi wydzwaniałam do lekarzy. Ojciec w domu również wydzwaniał i ostatecznie jak tylko wróciłam do domu poleciał do naszej doktor A. po jakiś ratunek. Ginekolog z CZD poradziła zrobić badanie moczu i posiew ale póki bierzemy antybiotyk to bez sensu. Na szczęście doktor A. wypisała receptę na tę magiczną maść z traumatycznym aplikatorem i mamy deja vu. Jutro ma do nas przyjść do domu i będziemy kombinować co dalej.

Efekt antybiotyku? Tylko niech nikt mnie nie pyta czy podaję probiotyk bo podaję, bardzo sumiennie podaję.

I znowu nie wyobrażam sobie powrotu do szkoły. Właściwie to nie wyobrażam sobie następnego dnia.

Jak mi się uda to wstawię tu filmik z nocnym oddychaniem. Filmik bez obrazu bo robiony po ciemku. Jest krótki, trwa dwie minuty więc polecam cierpliwie wysłuchać od początku do samego końca i nie zniechęcać się chwilami ciszy - tak właśnie to wygląda, że tego oddechu przez dziesiątki długich sekund po prostu nie ma...

mała histeria

Trzy tygodnie temu zupełnie nie wyobrażałam sobie powrotu do naszego starego życia sprzed pójścia do szpitala. Powrotu do zwykłej rutyny dnia codziennego - Młoda do szkoły, my do pracy, dzień po dniu, tydzień po tygodniu, jakieś tam plany na święta, ferie zimowe, wakacje... 

Trzy tygodnie temu popełniłam taki oto dość rozpaczliwy a na pewno pełen nerwów wpis na Facebook'u:

Mam to ogromne szczęście, że jestem pracującą zawodowo matką niepełnosprawnego dziecka. Każda taka specmatka wie, jak trudno jest podjąć pracę a potem ją pogodzić z opieką nad dzieckiem. Mnie się udało bo pracuję 5 minut od domu a więc nie tracę czasu na dojazd, mój dzień roboczy to jakieś 5 a nie 8 godzin pracy no i mam babcię, która swój wiek już ma, jednakowoż bez jej pomocy mogę zapomnieć o pracy.
W polskim prawie nie przewidziano żadnych ulg dla nas - tak samo długo czekamy w kolejkach do lekarzy, mamy tyle samo dni na opiekę i nikogo nie interesuje, że niepełnosprawne dziecko po czternastych urodzinach nie staje się nagle cudownie samodzielne i 14 dni zwolnienia na opiekę nad dzieckiem może nie wystarczyć. Ono samo nie pochoruje sobie w domu, nie weźmie tabletek i nie polata po necie z uciechą, że ma wolną głowę od starych. Co robi wtedy pracująca matka?
Skąd bierze wolne dni, żeby oblecieć ze swoim dzieckiem wszystkich potrzebnych specjalistów? W naszym przypadku to: neurolog, gastrolog, ortopeda, nefrolog, kardiolog, ginekolog a bywał również endokrynolog. Na każdą wizytę trzeba wziąć dzień wolny. Czasem uda się połączyć razem wizyty u dwóch specjalistów ale są to bardzo rzadkie przypadki bo wiadomo - kolejki, swoje trzeba odstać.
A co kiedy takie dziecko trafia prawie na dwa tygodnie do szpitala? Czy ktoś pyta siedzącą z nim 24h na dobę matkę czy pracuje, czy może zwolnienie jakieś potrzebuje? No nie pyta, psa z kulawą nogą to nie interesuje. A tu akurat matka potrzebuje tego zwolnienia tylko, że go wziąć nie może bo jest prawie koniec roku i szalony limit 14 dni został dawno wyczerpany. Ach jak to dobrze, że matka ma fiu-bździu w głowie i biega, to se nogę skręciła i dostała na nią zwolnienie. Inaczej musiałaby zostawić na łaskę czy niełaskę swe niepełnosprawne dziecię w tym szpitalu? Na to wygląda.
A tu jakaś pańcia wznosi się na ANTYPODY głupoty i mi opowiada głodne kawałki o rynku pracy. Mówi to pracującej matce, która właśnie się zastanawia jak u licha wrócić do pracy ze zwolnienia bo dziecko wciąż chore choć dopierutko powróciło szczęśliwie ze szpitala, noce nieprzespane bo wciąż coś boli, a matkę boli tylko noga bo zamiast okładać ją lodem i nie obciążać poskakała sobie przy dziecku w szpitalu.
Ta pańcia mi mówi, że ja zaraz skażę się na wyjście z rynku pracy! Taka jestem nierozumna, że się sama skażę.
"No widzi pani, w tym mamy ten duży kłopot, o którym mówię, bo tego rodzaju postawa, w której, proszę mi wybaczyć sformułowanie, w którym skazują się rodzice na wyjście, kompletne wyjście z rynku pracy, uważają, że tylko ten sposób zapewni ich dziecku właściwą opiekę, są w jawnym... na antypodach tego, co proponują zupełnie inne organizacje, które mówią: nie wolno zamykać siebie i dziecka, na całe życie skazywać wyłącznie na siebie samych..."
To ja jestem głupia bo się zaraz skażę a co dopiero te matki, które nie pracują. Kobiety! Weźta się do roboty wreszcie!
Mało tego, ta pańcia dokonuje bardzo brzydkiej manipulacji i próbuje wmówić słuchaczom, że te matki/rodzice są nie tylko głupi ale i zawistni! Nic nie robią tylko się kłócą między sobą i knują! I to dlatego nasi władni do tej pory zrobili w ich sprawie całe okrągłe NIC. Bo niechże się pańcia nie kompromituje i nie zalicza w poczet własnych zasług podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego. Gdyby nie ci głupi rodzice, którzy kosztem własnej godności, narażając się na krytykę społeczeństwa, na których różne hieny starały się zbić swój kapital polityczny, gdyby ci głupi rodzice nie zalegli na sejmowych korytarzach - dostali by znowu tylko puste obietnice i na deser bełkot takiej pańci.
Kto ma nerwy na postronkach i takie życzenie to niech sobie posłucha

...i tu wywiad, który doprowadził mnie do białej gorączki...

Trzy tygodnie temu myślałam, że będę musiała zwolnić się z pracy bo skoro nie udało nam się znaleźć źródła bólu/niebólu to nawet jak Młoda wróci do szkoły to będą do nas dzwonić co moment z żądaniem zabrania cierpiącego dziecka do domu. A zwalniając się co chwilę pracować się nie da.

A potem zaczęło być lepiej, wyszła ta infekcja intymna, którą natychmiast zaczęliśmy traktować lekami i nagle zrobiło się spokojnie. Zapalenie płuc po zmianie antybiotyku zaczęło się cofać, Aga uwolniona od męki świądu zaczęła się uśmiechać.
Dygresja - moim ulubionym zaklęciem dla złych człowieków było zawsze powiedzenie "obyś miał świerzb na głowie i krótkie ręce, niczego ci nie życzę więcej". Ot niewinna, fajna a nawet humorystycznie brzmiąca klątwa, prawda? No więc bójcie się świerzbu gdziekolwiek, bo jeśli nie będziecie mogli się podrapać przeżyjecie męki o jakich się wam nie śniło.
Rettmonster dostarcza wyłącznie najbardziej wyrafinowanych tortur.

Minął pierwszy, co prawda skrócony ale tydzień, w którym wróciliśmy do swoich obowiązków. Może nie wszyscy bo Ojciec się dość mocno przeziębił i dla odmiany to on został w domu. Młoda poszła do szkoły od środy i trafiła na same przyjemności - wycieczkę do pracowni ceramicznej gdzie kompletnie nie uszanowali nowego wózka i bez litości go zmasakrowali jakąś gliną, oraz na wycieczkę do SPA, po której wychowawczyni napisała w zeszycie kontaktowym - dzień bardzo udany, na masażu stóp Aga była bardzo zrelaksowana, na basenie leżała uśmiechnięta pod palmą.
Boże, Boże, Bożęko, czego chcieć więcej...

A w piątek odebrałam sms ze szkoły o treści: proszę sprawdzić czy Aga nie ma jakiejś infekcji intymnej, nie chcę tego pisać w zeszycie.
?????
Włosy mi się zjeżyły na głowie i wszystkie fiutki na całym ciele.
Wygląda na to, że 12 dni aplikowania leków poszło psu w dupę. Infekcja wróciła. Albo się wzięła nowa, nie wiem. Muszę teraz jakoś dzwonić znowu do ginekologa i mieć nadzieję, że w miarę szybko uda się załatwić albo wizytę albo receptę.

Poza tym dziś po dwóch i pół miesiąca spokoju pojawiły się dwa ataki epi. A już było tak pięknie....

Poza tym wciąż nie mogę biegać bo po 5 tygodniach przerwy kompletnie nie mam mocy a poza tym sama się przeziębiłam i nie mając możliwości wypuszczenia pary spod pokrywki trochę wpadam w histerię wiecie?

się dzieje, na szczęście do przodu

Chyba udało nam się rozwiązać jedną z zagadek. Czyli o co chodziło ostatnio z tymi nieprzespanymi nocami, wierzganiem biodrami i kopaniem nogami. I czemu te fury leków przeciwbólowych nie działały - to mi spędzało sen z oczu.

Rozwiązanie okazało się proste, na tyle proste, że czuję się zawstydzona i mam ogromne poczucie winy - jak mogłam się nie domyślić wcześniej?

Dzwoniłam dziś do poradni ginekologicznej aby dowiedzieć się o wyniki badań pobranych w zeszły piątek. Grzybica. Tadam. Kurtyna.
To nie był ból, to był świąd! Świąd, który może doprowadzić do obłędu...
Boże, jeśli dalej będę taka niedomyślna to moje dziecko mnie znienawidzi.

Gastroskopię umówił nam nasz miły pan doktor dopiero na luty. Taki lajf, nie ma wcześniejszych terminów. To może nawet dobrze, bo cholera wie kiedy się wykaraskamy z tych wszystkich przyjemności.

Z kolei pani doktor nasza pediatra kochana była u nas na kontroli i stwierdziła z zadowoleniem odwrót zapalenia płuc. Czyli mamy też jakąś dobrą wiadomość. Antybiotyk działa.

Przy okazji - to co się dzieje u nas z podawaniem leków to jakaś cholerna ekwilibrystyka. Jedne kłócą się z drugimi, trzeba zachowywać odstępy a jest tego taka ilość, że wymiękam. Przeciwpadaczkowe, antybiotyk, wyksztuśne, probiotyk, mleczko zobojętniające, a i babcia dołożyła swoje naturalne leczenie w postaci olejku oregano (matko co za ścierwo!)...
Gubię się, nie nadążam.
A to co dziś wyjęłam z opakowania pt. maść na babskie tegesy przeszło moje najśmielsze wyobrażenia. Maść z aplikatorem. Do wewnętrznego podania. I do własnoręcznego skręcenia - taki kurde Adam Słodowy.
Niby instrukcję obrazkową załączono ale jak bonidydy dawno się tak nad niczym nie zadumałam.
W końcu w nerwie, metodą prób i błędów, na logikę, skręciłam ustrojstwo które może w rękach ginekologa byłoby bezpieczne, ale w moich...?!
Bobrze...
Latarka w zębach jak u dobrego majstra, przeżegnać się i jechane...
No nie wiem.
Tak ma być przez 12 dni.
No nie wiem.

miazga

Dzisiejsza noc to jakieś pieprzone deja vu. Znowu w całości nieprzespana, przewalczona. Ból wrócił z całą mocą.

W szpitalu było już względnie dobrze - zdarzały się epizody niepokoju (jak to poetycko nazwał nasz biały fartuch) ale sytuacja nie wymagała podania leków przeciwbólowych. Po prostu Młoda się powierciła, zmieniłyśmy pozycję, coś tam coś tam i samo przechodziło dość szybko. A tu znowu tragedia całonocna. I leki nie za bardzo działają, bo jak to nazwać skoro podaję znowu nospę max, paracetamol (500mg), powtórnie nospę i akcja się dzieje od 12 w nocy do 4, po czym jest półtorej godziny lekkiej drzemki i jedziemy od nowa.

Zadałam sobie pytanie - co się zmieniło od czasu szpitala? Czy zmieniły się leki, cokolwiek?

Otóż tak. Przestałam, zgodnie z poleceniem fartucha, podawać mleczko. Bo miałam je podawać w razie jakby "niepokoje" się pojawiły, doraźnie ale tak w ogóle to przecież nie na stałe. 

I to była jedyna zmiana, więc w te pędy chwyciłam za butelkę i podałam dawkę podwójną. Jak już dokonałam takiego wiekopomnego odkrycia, zaczęłam dodawać dwa do dwóch i zauważać (lub tendencyjnie interpretować) różne dziwne zachowania Młodej. 

Na ten przykład, że nie chce jeść. To jest bardzo dziwne zachowanie bo Młoda zjadłaby konia z kopytami, toć to jej życiowe hobby. A teraz do szału doprowadza mnie każdy posiłek, bo wciskam w nią jedzenie na siłę. Zatykanie nosa jechane na maxa bo przecież musi coś jeść do jasnej cholery nie? 

Po drugie - zdarza się, że dziwnie przełyka ślinę, parę-paręnaście razy, jakby jej się odbijało (refluks?). Hmmm.

Jeszcze w trakcie naszego pobytu w szpitalu udało się Ojcu umówić nas na wizytę do ginekologa, do CZD. Był to kolejny obszar, który koniecznie musieliśmy sprawdzić. Ucieszyłam się niezmiernie, bo wizyta wypadała na ostatni dzień mojego zwolnienia, czyli na dziś. A dziś cieszyłam się już mniej ale pozbieraliśmy rano zwłoki i pojechaliśmy.

Mała dygresja - jak to możliwe, że w tym samym przybytku jedne poradnie działają sprawnie i szybko, pacjentów udaje się zapisać na godzinę, obsuwki jeśli są to niewielkie i wszystko chodzi jak w zegarku a inne to jeden wielki burdel? Ludzie wkurzeni, bałagan z papierami, obsuwy makabryczne i nikt nic nie wie - wołają/nie wołają, obowiązuje kolejność jakaś czy wolna amerykanka? Poradnia ginekologii dziecięcej to jakaś porażka. Daruję sobie opis tego bajzlu i przejdę do rzeczy.

Pani doktor miła i konkretna, zbadała, zrobiła USG, pobrała wymazy, zaleciła maści. Bez wgłębiania się w szczegóły - wydaje się, że coś tam może dawać dyskomfort (swędzenie, pieczenie, takie tegesy). Czekamy do przyszłego piątku na wyniki badań. Mam tam zadzwonić i jeśli coś będzie nie tak to któreś z nas pojedzie po leki.

Dzwoniłam też do naszego doktorka z Niekłańskiej bo miał dać kolejne wskazówki co do gastroskopii - gdzie i kiedy, czy u nich czy w Centrum, ale żadnych nowych wieści nie miał niestety. Jestem mu wdzięczna za to, że najwyraźniej ma potrzebę doprowadzenia naszej sprawy do jakiejś konkluzji. Dzwoni i konsultuje się z CZD bo chyba lepiej byłoby zrobić te badania właśnie tam, szczególnie, że już bywałyśmy w poradni gastroeterologicznej. Może się okazać, że gastroskopia to nie wszystko, może trzeba zrobić PH przełyku, a może kolonoskopię, nie wiem. Ja jestem gotowa zrobić wszystko co wymyślili na świecie żeby tylko nie przeżywać takich nocy jak ta miniona.

Nie chciałabym tylko trafić z powrotem do dziadunia. Z całym szacunkiem ale nie potrafiłam się z nim dogadać a i on nic poza propozycją zrobienia dodatkowych dziurek w brzuchu nam nie proponował. 

Konkludując - zawsze twierdziłam, że trzeba mieć otwarty umysł i nie dać się zamknąć w szablonowe myślenie. To, że Młoda cierpi od dwóch tygodni a tak naprawdę to cyklicznie od dwóch/trzech lat nie znaczy, że szukamy jednej przyczyny. Może być tak, że dziś boli zatkana zaparciem kiszka, jutro jajnik bo akurat jest czas owulacji a pojutrze zacznie boleć żołądek, głowa czy coś innego. Nie dajmy się nabrać, bo Młoda zna tylko jeden sposób okazania bólu - wierzganie biodrami i łupanie nogami. Tak samo pokaże nam ból głowy jak ból brzucha, dlatego jak lekarz robiący powtórne USG (ten dokładny) zapytał: a skąd wiadomo, że to boli brzuch? odpowiedziałam: NIE WIADOMO. Właśnie nie wiadomo i kocham pana za to pytanie! Wychowawczyni ze szkoły też mówi, że Młoda pokazuje na PCSach i głowę i brzuch tylko, że oni to interpretują jako jej zdezorientowanie... A ja uważam, że ona pokazuje zgodnie z prawdą...

Na dzień dzisiejszy skłaniam się w kierunku żołądka i babskiej infekcji. Mleczko wraca do gry, włączyłam też zalecenia ginekolożki. 

Aga dziś rano była mocno rozżalona, płakała z takim aż szlochaniem... Jest wykończona. Nie mogłam jej uspokoić aż do samego wejścia do gabinetu. Dramat, nie mogę na to patrzeć. Już jej nie bolało, po prostu się żaliła.

Jest 21.00 i na razie śpi. Oby do rana...