Dzisiejsza noc to jakieś pieprzone deja vu. Znowu w całości nieprzespana, przewalczona. Ból wrócił z całą mocą.
W szpitalu było już względnie dobrze - zdarzały się epizody niepokoju (jak to poetycko nazwał nasz biały fartuch) ale sytuacja nie wymagała podania leków przeciwbólowych. Po prostu Młoda się powierciła, zmieniłyśmy pozycję, coś tam coś tam i samo przechodziło dość szybko. A tu znowu tragedia całonocna. I leki nie za bardzo działają, bo jak to nazwać skoro podaję znowu nospę max, paracetamol (500mg), powtórnie nospę i akcja się dzieje od 12 w nocy do 4, po czym jest półtorej godziny lekkiej drzemki i jedziemy od nowa.
Zadałam sobie pytanie - co się zmieniło od czasu szpitala? Czy zmieniły się leki, cokolwiek?
Otóż tak. Przestałam, zgodnie z poleceniem fartucha, podawać mleczko. Bo miałam je podawać w razie jakby "niepokoje" się pojawiły, doraźnie ale tak w ogóle to przecież nie na stałe.
I to była jedyna zmiana, więc w te pędy chwyciłam za butelkę i podałam dawkę podwójną. Jak już dokonałam takiego wiekopomnego odkrycia, zaczęłam dodawać dwa do dwóch i zauważać (lub tendencyjnie interpretować) różne dziwne zachowania Młodej.
Na ten przykład, że nie chce jeść. To jest bardzo dziwne zachowanie bo Młoda zjadłaby konia z kopytami, toć to jej życiowe hobby. A teraz do szału doprowadza mnie każdy posiłek, bo wciskam w nią jedzenie na siłę. Zatykanie nosa jechane na maxa bo przecież musi coś jeść do jasnej cholery nie?
Po drugie - zdarza się, że dziwnie przełyka ślinę, parę-paręnaście razy, jakby jej się odbijało (refluks?). Hmmm.
Jeszcze w trakcie naszego pobytu w szpitalu udało się Ojcu umówić nas na wizytę do ginekologa, do CZD. Był to kolejny obszar, który koniecznie musieliśmy sprawdzić. Ucieszyłam się niezmiernie, bo wizyta wypadała na ostatni dzień mojego zwolnienia, czyli na dziś. A dziś cieszyłam się już mniej ale pozbieraliśmy rano zwłoki i pojechaliśmy.
Mała dygresja - jak to możliwe, że w tym samym przybytku jedne poradnie działają sprawnie i szybko, pacjentów udaje się zapisać na godzinę, obsuwki jeśli są to niewielkie i wszystko chodzi jak w zegarku a inne to jeden wielki burdel? Ludzie wkurzeni, bałagan z papierami, obsuwy makabryczne i nikt nic nie wie - wołają/nie wołają, obowiązuje kolejność jakaś czy wolna amerykanka? Poradnia ginekologii dziecięcej to jakaś porażka. Daruję sobie opis tego bajzlu i przejdę do rzeczy.
Pani doktor miła i konkretna, zbadała, zrobiła USG, pobrała wymazy, zaleciła maści. Bez wgłębiania się w szczegóły - wydaje się, że coś tam może dawać dyskomfort (swędzenie, pieczenie, takie tegesy). Czekamy do przyszłego piątku na wyniki badań. Mam tam zadzwonić i jeśli coś będzie nie tak to któreś z nas pojedzie po leki.
Dzwoniłam też do naszego doktorka z Niekłańskiej bo miał dać kolejne wskazówki co do gastroskopii - gdzie i kiedy, czy u nich czy w Centrum, ale żadnych nowych wieści nie miał niestety. Jestem mu wdzięczna za to, że najwyraźniej ma potrzebę doprowadzenia naszej sprawy do jakiejś konkluzji. Dzwoni i konsultuje się z CZD bo chyba lepiej byłoby zrobić te badania właśnie tam, szczególnie, że już bywałyśmy w poradni gastroeterologicznej. Może się okazać, że gastroskopia to nie wszystko, może trzeba zrobić PH przełyku, a może kolonoskopię, nie wiem. Ja jestem gotowa zrobić wszystko co wymyślili na świecie żeby tylko nie przeżywać takich nocy jak ta miniona.
Nie chciałabym tylko trafić z powrotem do dziadunia. Z całym szacunkiem ale nie potrafiłam się z nim dogadać a i on nic poza propozycją zrobienia dodatkowych dziurek w brzuchu nam nie proponował.
Konkludując - zawsze twierdziłam, że trzeba mieć otwarty umysł i nie dać się zamknąć w szablonowe myślenie. To, że Młoda cierpi od dwóch tygodni a tak naprawdę to cyklicznie od dwóch/trzech lat nie znaczy, że szukamy jednej przyczyny. Może być tak, że dziś boli zatkana zaparciem kiszka, jutro jajnik bo akurat jest czas owulacji a pojutrze zacznie boleć żołądek, głowa czy coś innego. Nie dajmy się nabrać, bo Młoda zna tylko jeden sposób okazania bólu - wierzganie biodrami i łupanie nogami. Tak samo pokaże nam ból głowy jak ból brzucha, dlatego jak lekarz robiący powtórne USG (ten dokładny) zapytał: a skąd wiadomo, że to boli brzuch? odpowiedziałam: NIE WIADOMO. Właśnie nie wiadomo i kocham pana za to pytanie! Wychowawczyni ze szkoły też mówi, że Młoda pokazuje na PCSach i głowę i brzuch tylko, że oni to interpretują jako jej zdezorientowanie... A ja uważam, że ona pokazuje zgodnie z prawdą...
Na dzień dzisiejszy skłaniam się w kierunku żołądka i babskiej infekcji. Mleczko wraca do gry, włączyłam też zalecenia ginekolożki.
Aga dziś rano była mocno rozżalona, płakała z takim aż szlochaniem... Jest wykończona. Nie mogłam jej uspokoić aż do samego wejścia do gabinetu. Dramat, nie mogę na to patrzeć. Już jej nie bolało, po prostu się żaliła.
Jest 21.00 i na razie śpi. Oby do rana...
Dorota... słów mi brak... a nawet uścisnąć I przytulić Was nie mogę, bo daleko jesteście.
OdpowiedzUsuńKurna...
To ja Kasia...
Prawie wszystkie dzieci z Cornelia de Lange maja refluks zoladkowo-przelykowy. Czesto zaczynajacy sie ok. 1-1,5 rz – wyja, placza, odpychaja rodzica. A jeszcze one maja w pakiecie niedowage, wiec rodzic chce/czuje przymus nakarmienia. A one nie chca jesc. Wielu – ekhm – specjalistow, mysli, ze to nalezy do tzw. obrazu zespolu – ze wycie i niechec do swiata. Ale prawda jest taka, ze ten refluks u nich jest jakos cholernie bolesny [tego dowiedzialam sie od dra PF, ktory jest specem wlasnie od tego zespolu w Wlk. B.].
OdpowiedzUsuńU nich to sie leczy inhibitorem pompy protonowej i metoklopramidem.
I nie wiem dlaczego tak jest, ze niektore dzieci masakrycznie cierpia z tego powodu, a sa takie, ktore – no poboli, ale potem jest git.
Wrzucilam wczoraj w Pubmedzie „Rett and pain” – jeden artykul znalazlam, w ktorym pisza, ze: „Gallbladder disease is relatively common in RTT and should be considered in the differential diagnosis of abdominal pain in RTT.” Ale dopiero po wykluczeniu refluksu.
Tyle, ze Aga miala to USG brzucha, wiec to wyklucza kamienie w pecherzyku zolciowym...
Mam nadzieje, ze juz wkrotce znajdziecie przyczyne.
Karola
Dzięki za te wiadomości. Lekarze, nawet tacy co to się naprawdę starają jak nasz fartuch, też wpadają właśnie w ten schemat - to pewnie ten Rett... Nie ma kurna że Rett, jest jakaś akcja i reakcja. Ludzie nie cierpią ot tak sobie, ludzie cierpią bo cos boli.
UsuńTen refluks czyni konkretne zniszczenia w przewodzie pokarmowym i też ma swoją skalę. Pewnie dlatego jedni cierpią bardziej od drugich, w zależności od tego jak duży ten refluks i jak duże zniszczenia.
Kamyków żadnych nie znaleziono, choć w badaniach moczu wciąż wychodzi zwiększone wydalanie wapnia. Każą nam wracać pod kontrolę nefrologa.
Z najświeższych obserwacji - wróciliśmy do mleczka, zastosowaliśmy zalecenia ginekologa (odpowiednia pielęgnacja, zapisane maści) i jest dobrze! Noc przespana aż za dobrze bo wszyscy zaspaliśmy :))) Wychodzi więc na to, że kierunek jest odpowiedni...
pijcie to mleczko na potęgę:) i na zdrowie:) i niech się coś wreszcie ruszy, bo aż mnie wszystko boli, jak o Małej czytam:(
OdpowiedzUsuńJeżeli mleczko pomoże, zastanów sie, czy w rodzinie nie macie skłonności do nadkwasoty. U mnie jest - nie wiadomo, czy na tle nerwowym, czy taka uroda. Nie mam helicobactera, wrzodów, refluksu ani nic takiego, a miewam epizody bólu brzucha (w górnej części, a jak się rozkręci, to całego) od wieku ok. 14 lat (i wtedy oraz na początku studiów było najgorzej). Bywa tak, że nie mogę się wyprostować. Ból mija po jednej lub dwóch dawkach zobojętniacza (mleczko lub tabletki), pozostaje dyskomfort na kilka godzin. Paracetamol natomiast objawy nasila lub wywołuje (ale to może być indywidualna reakcja). Miała tak moja babcia, miała moja mama, ma moja ciotka, ostatnio jej starsza córka (18 l.). Muszę uważać, co jem, okresowo biorę polprazol (20mg), od roku codziennie jem surowy imbir i nieco pomaga. Pozdrawiam! Ik.
OdpowiedzUsuńJuż to przerobiłam - nie mamy w rodzinie nadkwasoty. Mleczko to był pomysł tymczasowy, coś co może przynieść ulgę ale nie zaburzy obrazu badania. No zobaczymy...
UsuńIleż można pisać, że się współczuje? Ale odezwać się muszę, żebyś wiedziała, że przeczytałam. I że bardzo, bardzo mi Małej żal. I że przykro mi, że nic pomóc nie mogę :/
OdpowiedzUsuńDzięki, Eva :)
Usuń