cicho sza...

Niech chwila trwa...

Boję się, bardzo boję się pisać, że mam dobre wiadomości, więc umówmy się, że tego nie napisałam. Ale jestem bardzo wzruszona Waszymi komentarzami i czuję się w obowiązku napisać cokolwiek. 

To może ja tak technicznie. Nowy lek został wprowadzony. Przewrażliwiona matka już trzeciego dnia narobiła rabanu, że dziewczyna śpi coś za długo (matka się odzwyczaiła, prawda), że jest w ogóle senna i pewnie ją lek ogłupił, otępił i uśpił. Pan doktor telefonicznie uspokoił, że spoko, tak może być, organizm się przyzwyczai. I tak było. Ale teraz sobie myślę, że organizm to przede wszystkim był bardzo zmęczony ostatnimi przeżyciami i po prostu zwyczajnie postanowił odpocząć i odespać zaległości...

Boże, jak to dobrze się ułożyło, że wszystko to zadziało się z początkiem ferii. Jestem osobą wierzącą i przepraszam wszystkich o odmiennym światopoglądzie za ten akapit, ale mnie to się wszystko układa bardzo logicznie. Bardzo pomstowałam na odmowę dowozu Młodej na "Zimę w mieście" w tym roku. Przypadek? Nie sądzę. Wszystko ma swój sens, cel, przeznaczenie. Dobrze, że została w domu bo miałam pełną kontrolę nad tym co się z nią dzieje w pierwszych dniach wprowadzania leku.

Jednocześnie wycofaliśmy nasz główny lek na padakę. Znaczy zniknie z jadłospisu z nadchodzącą niedzielą. Baj baj. 

No i ponieważ bardzo boję się napisać, że niby jest dobrze, to napiszę, że noce są beznadziejnie nudne bo w całości przespane, a ataki przez ten cały czas były dwa. 

Kompletnie nie przyjmuję tego stanu za sukces i pewnik. Ale taka mnie refleksja naszła dziś, że być może mamy za sobą kolejny duży kryzys, z naciskiem na "za sobą"... Trzy z kawałkiem lata temu, kiedy Aga nagle zaczęła się dusić nocami, też mi się wydawało, że świat się wali, kończy, ona umiera a ja wraz z nią. A jednak przetrwałyśmy. Może i teraz przetrwamy?

No nie wiem, zaklinam rzeczywistość bo nie wiem czy mogę tak już pozytywnie myśleć, czy ta zaraza gdzieś zza rogu nie wychyli łba i znowu wpadnę w czarną dziurę. Tak jak jednej nocy, kiedy Młoda chyba po prostu chciała się poruszać bo może uwierał ją kawałek prześcieradła, a ja dostałam ataku paniki bo mi się wydawało, że ból powraca... To jest tak straszne uczucie, że nie potrafię tego opisać. 

A żeby nie oszaleć do reszty, byłam oczyścić głowę w Bieszczadach. Na górskim maratonie. Zapisałam się na ten bieg kilka miesięcy temu, w zupełnie innej, przyjaznej rzeczywistości i teraz uznałam, że po prostu mimo wszystko muszę tam pojechać. 

Nie jest łatwo zostawić cały ten bajzel w domu. Jest cholernie trudno wytłumaczyć samej sobie, że nie, nie porzucam dziecka w niedoli, że tak, dla dobra tego dziecka trzeba koniecznie zadbać o psychikę matki. Krótko mówiąc - nie polatam, zwariuję; nie zmienię krajobrazu, zwariuję; nie pooddycham innym powietrzem, zwariuję. I pojechałam. 

Nie powiem, żebym odetchnęła pełną piersią i wyspała się na maxa. Nic z tych rzeczy. Naoddychałam się co prawda przez 44 kilometry rześkim, bieszczadzkim powietrzem ale spałam źle, bo myślówa i nic się na to nie poradzi. Ale ja dobrze wiem, że żeby odpocząć psychicznie muszę porządnie zmęczyć się fizycznie i to mi się doskonale udało. Poza tym Bieszczady uraczyły mnie takimi widokami, że klękajcie narody. Zakochałam się. W górach, w biegach górskich, w długich dystansach. Tak, chcę biegać długie dystanse, ale znam swoje możliwości, więc nie nastawiam się na rywalizację ale na czystą przyjemność biegania. I czyszczenia głowy.

trochę się kajam

Wszystkich wciąż tu zaglądających chciałabym bardzo przeprosić za to, że się nie odzywamy. Moja teściowa mawiała, że brak wiadomości to dobre wiadomości, bo gdy dzieje się naprawdę coś złego to wieści roznoszą się błyskawicznie. U nas wszystko w porządku choć dzieje się naprawdę tak dużo, że nie mam kiedy taczek załadować a co dopiero notkę napisać.

W skrócie:

Przed świętami Młoda złapała masywne, obustronne zapalenie płuc. Było bardzo słabo i ledwie uniknęłyśmy szpitala. Bite trzy tygodnie w domu i święta znowu spędzone w naszym kurniku.

Sprawy pełnomocnictwa wciąż nie udało mi się załatwić, niestety. Dwa tygodnie temu w szkole Agi zorganizowano coś na kształt szkolenia na temat ubezwłasnowolnienia. Czym to się je, jak przeprowadza, jakie są tego skutki i czemu jest niezgodne z Konwencją Praw Człowieka przez bite siedem godzin rozkminiała bardzo miła pani prawnik. Miałam nadzieję, że dowiem się czegoś czego nie wiem a w szczególności co w zamian tego dziadostwa. Niestety. Jedynym wyjściem jest ustanowienie pełnomocnictwa, które jednakowoż jest bardzo trudne do ustanowienia. Czyli wciąż jesteśmy w dupie.

Nasza pani doktor (rodzinna) przenosi się do innej przychodni. To cudownie, będziemy miały bliżej bo natychmiast również się przeniesiemy ale... trzeba wypełnić deklarację. Pierwsze schody. Gorąco mi się zrobiło jak pani w rejestracji rzekła, że córka też musi przyjść osobiście i wypełnić deklarację. Nie może? A ma pani pełnomocnictwo czy inny papier? Nie? Hmm... Na szczęście pani się jorgnęła, wydrukowała deklarację i poleciła wypełnić i podpisać w domu. Mryg mryg.

Boję się. Boję się, że kiedyś stanę przed murem.

I na koniec - przeprowadzamy się. Nareszcie. Opuszczamy nasz mały kurnik. Odtąd nie będziemy już wciągać wózka po schodach, obijać kulasów w wąskich korytarzykach a na balkon spoglądać tęsknym okiem. No i uwolnimy się, mam nadzieję!, od egzotycznego sąsiedztwa. Nie będziemy się co prawda pławić w luksusach ale będziemy mieli czym oddychać.

W związku z tym od miesięcy planuję i projektuję po nocach, doktoryzuję się w internetach na temat glazur, podłóg, drzwi i ościeżnic przylgowych i bezprzylgowych i pierdyliarda innych fascynujących przedmiotów. Nie straszne mi zakupy w dziale budowlanym, hydraulicznym i elektrycznym. Oraz transport różnych rur i innych budowlanych gadżetów w rowerowej sakwie. Poprzez lody, śniegi, wichry i mrozy...

Mamy tydzień ferii za sobą. Młoda jeździła na "Zimę w mieście" a matka na szmacie. Od poniedziałku będziemy sprzątać razem. Jak Bóg da, może za dwa tygodnie się przeniesiemy.

Trochę mam świeczki w oczach. 

A Gwiazda bryluje, o prosz...

Wielkie dzięki tym, którzy dopytują o możliwość przekazania dla Agi 1% podatku. Tak, wciąż go zbieramy. Wszystkie potrzebne dane są pod banerkiem z misiem w prawym górnym rogu lub na obrazku poniżej. Jeśli potrzebny jest kod SWIFT to najlepiej zajrzeć tutaj, na dół strony.

Ogromnie dziękuję w imieniu Agnieszki za pamięć i Wasze dobre serce.

Także ten... Nie gniewajcie się na matkę. Uściski.

ferie krótkie ale czadowe

Ferie były standardowe ale się działo trochę i jak zwykle czas mi, khem..., uciekł był. Już opowiadam.

Otóż podróż udała się znakomicie, w obie strony, choć powrót był bardziej nerwowy. Oczywiście nie obyło się bez potknięć i małych zgrzytów ale w ogólnym rozrachunku z czystym sumieniem stawiam ocenę 5 z minusem temu Pendolinu. Minus za permanentną awarię podjazdu, którym miałyśmy swobodnie wjechać z peronu do pociągu szerokimi drzwiami oraz za zachowanie obsługi Warsu. Ale o tem potem.

Podjazd nie zadziałał. Znaczy raz na cztery razy zadziałał to mam przynajmniej pojęcie jak wygląda pełnia szczęścia i luksusu. Pozostałe trzy razy platforma nie odpowiedziała na prośby kluczyka i guziczków.

Ale nic to bo panowie konduktorzy oraz panowie z ochrony dworca, którzy nas zaprowadzili z miejsca spotkań na peron (windą!) sprawnie złapali za wózek z pasażerką i rach-ciach byłyśmy w środku.

A środek to wagon restauracyjny, w którym przeznaczono specjalną przestrzeń i miejsce dla niepełnosprawnych i wyglądał tak:

Tak wyglądał jak już zrobiono nam miejsce. Bo akurat w tym jedynym fajnym miejscu panie i panowie z obsługi Warsa trzymają swoje ciuchy i walizki i są bardzo niezadowoleni, że się ich prosi o jego zwolnienie. Znaczy udostępnienie. Pewnie myśleli, że sobie przycupnę po prostu półdupkiem na jednym siedzeniu i przytulę do kilku eleganckich kurtek widzących w miejscu gdzie na zdjęciu wisi moja. A Młoda też do okna nie musi dojeżdżać nie? Właściwie to co za fanaberie z tym podróżowaniem, foch... No tak to było, sfochowali się na mnie (w obie strony) bo nalegałam na uprzątnięcie miejsca dla nas. 

 A tak wyglądały emocje. Zdarzyło się to samo co u fryzjera - skakanie z całym wózkiem i już zaczynałam się bać, że zaraz nastąpi wielkie bum w postaci ataku.

Ale szaleństwo jakoś minęło i dalej już podróż przebiegała w normalnym, ustalonym wcześniej planie - relaks.

Spędziłyśmy bardzo fajny tydzień w domu naszych Przyjaciółek, które znamy od 15 lat. Było chwilami leniwie, chwilami pracowicie albowiem Młoda miała okazję spróbować swoich sił na tym sprytnym sprzęcie do sterowania oczami. Taki niepozorny a taki mądry... 

Nie będę się w tej chwili rozpisywać na ten temat. Jeśli ja lub ktoś z czytających sądził, że to będzie olśnienie i wielkie łał to nie - uspokójmy emocje. Młoda nie zaczęła nagle opowiadać pełnymi zdaniami o doświadczeniach swojego wczesnego dzieciństwa. Wiemy jedno - żeby zacząć używać tego cuda do komunikacji, trzeba włożyć mnóstwo pracy w naukę. Dla mnie było to wyzwanie (bolą oczy!) a co dopiero dla osoby, która przez całe swoje życie nie miała takich doświadczeń. Wyzwanie.

Matka oczywiście usiłowała biegać, prawda. Usiłowałam bo 6 rano to nie jest moja ulubiona pora do biegania, szczególnie w zimie i jak mówię, że w ZIMIE, to wiem co mówię. Na dodatek oczywiście ta mała złośliwa zołza zamiast spać o tej chorej godzinie robiła sobie śmichy chichy. Bo to strasznie śmieszne jest jak się śpi z matką. A jak się jeszcze uda strzelić jej fangę prosto w nos to już w ogóle ubaw po pachy. Na dodatek bezkarnie bo matka, choć z obolałym nosem, to się głupia cieszy, że dziecko wykonało zaplanowany ruch! Zwariować można.

Dwa razy się udało zwlec i pobiec. Raz się udało nie zgubić więc jest 50% sukcesu. I jaka szajba zimowa, hej! 

A w ogóle to już mówiłam, że znamy się od wielu lat. I tak mnie naszło na wspomnienia, że wyciągnęłam stare albumy i porobiłam zdjęcia zdjęciom. Łezka się w oku kręci.

Na zdjęciach trzy koleżanki - najstarsza brunetka Dominika vel Miśka obecnie lat 23; blond piękność Gabrysia vel Gabka lat 19 no i gówniara Agnieszka lat niespełna 18, pff. 

Z Gabrysią znamy się najdłużej i poznałyśmy się w Toruniu, w naszej Fundacji "Daj Szansę", gdzie przyjeżdżaliśmy po kolejne programy terapeutyczno-rehabilitacyjne oparte na metodzie Domana. Gabka była właściwie pierwszą dziewczynką z zespołem Retta, którą poznałam. Zdjęcie poniżej jest właśnie z naszego pierwszego spotkania, byłam zafascynowana trzymając na kolanach dwie obce a tak podobne do siebie małe dziewczynki. Gabrysia zachowywała się identycznie jak moja Aga i to chyba widać jak bardzo się w nią wlepiałam.  

A z Miśką poznałyśmy się rok później, na naszym pierwszym turnusie, z którego zdjęcie powyżej. Obie panny chodzą do tej pory - Miśka samodzielnie, Gabka z asekuracją ale wciąż dobrze sobie radzi. Moja bździągwa nie ma z nimi szans bo nigdy nie chodziła... 

Za to mam wrażenie, że jest bardzo obecna - słucha, obserwuje i uczestniczy w tym co się dzieje bez potrzeby odpoczynku. Dziewczyny w trakcie naszego trwającego kilka godzin spotkania poszły z pięć razy spać (w sensie pokładały się do drzemki) a Aga była cały czas uczestnikiem. No nie powiem, że aktywnym bo za cholerę nie chce mówić ale cały czas obecna. 

Pewnie nie wiecie o co mi do diabła chodzi ale ojtam, już ja wiem. I muszę za coś pochwalić moje dzielne dziewczę.

Tymczasem się żegnam. Idę opłakiwać i okładać lodem swoją znowu lekko skręconą kostkę, która mnie boli i nie mogę wziąć udziału w niedzielnym półmaratonie Wiązowskim. Nie nie nie, nie kiwajcie głowami i nie mówcie żeby kózka itd. Wcale nie skręciłam sobie nogi biegnąc. Skręciłam sobie dziś rano idąc do pracy niezbyt żwawo bo piątek o 8 to nie jest radosna i żwawa pora. Na dziurze w chodniku se skręciłam. No.

karnawał

A nie mogę się doczekać warkoli albowiem ponieważ codziennie po przyjściu ze szkoły stwierdzam taką sytuację...

To chyba jakiś nowy rodzaj stereotypii - tarcie głową o zagłówek wózka. Non stop. A jeśli pozwolić to jeszcze lewa (mocniejsza) ręka idzie do włosów i jest bonanza również z przodu.

Jak to widzę to autentycznie cierpię. Pośrodku tego gniazda jest już wytarta sporawa kozia bródka i zastanawiam się czy my aby tych warkoli doczekamy. Ale nie da się z tym nic zrobić. No chyba, że posadzić na krześle bez możliwości oparcia głowy o cokolwiek. Tylko wtedy to Młoda będzie żyła chyba już tylko za karę...

I tak o.

Chwaliłam się już, że byliśmy całą rodziną w kinie? Na całkiem dorosłym filmie? Na "Listy do M 2" byliśmy, w kinie naszym dzielnicowym, nie żeby zaraz w jakim Multikinie. 

Ogromny plus - 10 minut piechotą, ogromny minus - nie było jak się przytulić do kinowych krzesełek. Znaczy nie było jak postawić wózka obok rzędu tak, żebym wygodnie siedziała na kinowym krześle. Dobrze, że dojrzałam w kącie takie zwykłe krzesło to se postawiłam w tej wolnej przestrzeni między partią rzędów dolnych i górnych jeśli wiecie o co mi chodzi. 

I tym sposobem wzbudziliśmy podwójną sensację i zainteresowanie bo nie dość, że z takim dzieckiem w wózku to jeszcze zamieszanie robią. Na szczęście nie byliśmy sami, byli jeszcze jedni nieszczęśnicy z synem na wózku inwalidzkim ale widać też jakiś porażeniowiec czy rozszczepieniec, w każdym razie z tych bardziej pokręconych, jak my.

Film fajny, po polsku więc Młoda dała radę. Chyba będziemy powtarzać te wyprawy jak będą grali polskie filmy. Może nawet opatentujemy jakieś wejście z mniejszą ilością schodów albo będziemy przyczynkiem by to nasze kino jakoś może do potrzeb niepełnosprawnych osób dostosować? Zobaczymy.

Poza tym jest zima i to jest bardzo dobra wiadomość mimo, że chodniki nieodśnieżone i ciężko się poruszać po świecie. Ale ja kocham zimę, i śnieg kocham, i latanie po śniegu i mrozie kocham więc nie narzekam. Już prawie za tydzień ferie zimowe i mamy całkiem fajne w związku z tym plany. Mianowicie pierwszy tydzień Agnieszka  będzie jeździć na zimę w mieście do swojej szkoły (halleluja!) a na drugi tydzień spróbujemy wyjechać do Milówki. Same. Pociągiem! Coś mi się widzi, że będzie o czym pisać.

A póki co... KARNAWAŁ prawda.