październik

Październik to dla mnie od jakiegoś czasu bardzo trudny miesiąc. Bo październik ustanowiono miesiącem szerzenia wiedzy o zespole Retta. A mnie się wyczerpał zapał do tego szerzenia a wręcz mam do niego jakąś taką awersję. Nie wiem czemu. Może mi się już ulało a może dawno temu zrozumiałam, że świat ma w dupie wiedzę o zespole Retta. 

Wiem, że dla tych wszystkich nowych dziewczynek, które dopiero co się urodziły z tym okrutnym prezentem od losu, i tych, które się dopiero urodzą to bardzo ważne, by świat jednak przynajmniej miał z tyłu głowy fakt, że istnieją. Że mimo ograniczeń są mądre, mają swoją osobowość, charakter, mają swoje zdanie choć nie mówią. Wiem.

Ale obserwuję ten świat i wiem, że jest skłonny bardziej pochylić się nad losem zwierząt i hasłem „Zwierzęta są jak ludzie! Czują!”. Taka prawda, bez obrazy zwierząt, które kocham.

No więc ten październik sprawia, że robię sobie dużo wolnego od fejsika, bo tam prawie cała moja rettowa rodzina napierdziela różnymi memami z kryteriami diagnostycznymi zespołu Retta, i takimi tam innymi gotowcami, które merytorycznie są bardzo bardzo, ale zakładam się, że z uwagi na ich wrzucanie całymi seriami i to na dodatek jeszcze w języku angielskim, nikt tego nie czyta. Toć nawet w języku polskim ludzie czytają tylko nagłówki a co dopiero jakieś naukowe cytaty, na czarnym lub fioletowym żałobnym tle w ilości kilkunastu a nawet kilkudziesięciu (!!) slajdów. 

Bo fiolet to kolor zespołu Retta. 

Jak dla mnie to idzie się pochlastać. 

Jest to kompletnie sprzeczne z moim pomysłem na owo szerzenie wiedzy. Nienawidzę tego wyłaniającego się z powielanej przez wszystkich kampanii smutku i żałoby. Ja nie chcę, żeby się nad tymi dziewczynami litowano. Ja nie chcę, żeby w nieskończoność wyliczano: „wyobraź sobie połączenie mózgowego porażenia dziecięcego, parkinsona i autyzmu”. Dodajmy do tego koniecznie GŁĘBOKIE upośledzenie umysłowe i mamy komplet. Siąść i zapłakać. Albo z uczuciem zniecierpliwienia scrollować (jak to się u licha pisze??) tę fejsową tablicę, byle dalej od kupki nieszczęścia.

Zawsze wolałam dzielić się, szczególnie publicznie w różnych artykułach czy reportażach, pozytywami. Pokazywać te jasne strony, że one są, istnieją, tylko trzeba odrobinę dobrej woli by je dostrzec. Oczywiście dobra wola jest potrzebna po stronie świata, dla rodziców to ostra harówka od samego początku, no ale taki lajf - tego się nie przeskoczy.

Ale dzielić się, życiem, prawdziwymi historiami się dzielić, a nie memami!

Opowiem Wam dziś taką świeżą historię z naszego życia.

A będzie już z miesiąc temu, jak odebrawszy Młodą z dowozu po szkole, odkryłam ogromnego krwiaka na jej prawej kostce i stopie. I sporą opuchliznę. Na moje oko, wyglądało to jak skręcenie tej kostki. Miałam trzy razy to wiem. 

Zaraz napisałam o tym w zeszycie kontaktowym do szkoły. Rozpytałam też w dowozie następnego dnia - czy coś się stało, czy może coś niechcący się wydarzyło. No bo to jednak rzecz niecodzienna - człowiek niechodzący kostki raczej nie skręca.

Nikogo o nic nie podejrzewałam, chciałam jedynie dojść do tego jak, kiedy i co się stało. Toć mam do nich wszystkich zaufanie a wypadki się zdarzają.

Oczywiście czeski film - nikt nic nie wie.

No ok. Pomyślałam, że mogło być też tak, że mógł tego zdarzenia nikt nie zauważyć, bowiem Aga ma w prawej stronie znacznie obniżony próg bólu i pewnie nawet nie jęknęła jak to się stało. Jak ją znam, to jedynie wybałuszyła na moment oczy, zadrżała… i tyle. Jeśli ktoś na nią centralnie wtedy nie patrzył, to absolutnie nie zauważył, że coś się zadziało.

Po tygodniu opuchlizna wciąż była spora, noga tkliwa, więc zdecydowałam, że trza jechać na SOR sprawdzić, czy aby tam jakiego złamania nie ma…

Pojechaliśmy i spędziliśmy tam urocze 4 godziny. Piątek wieczór, nawet fajni współczekacze nam się trafili, udany początek weekendu, prawda. 

Złamania nie stwierdzono, skręcenia również, podobno to silne stłuczenie. Uff.

A potem doszło uszkodzenie dużego palca w tej samej stopie. Nie mam pojęcia, czy stało się to „za jednym zamachem”, czy to oddzielne zdarzenie - mam jakąś tam teorię ale nie o to tu chodzi.

Palec wyglądał jak oskalpowany. Bolał.

No i się bujamy z tym palcem do chwili obecnej, bo ciężko się goi w butach, skarpetkach itd. Przez weekend trochę przysechł, potem się otworzył od nowa, a teraz, po tygodniu chodzenia w opatrunku i samej skarpecie, wygląda to słabo. 

I to była ta część opowieści, przy której można siąść i zapłakać.

A teraz będzie ta druga, ważniejsza.

Bo wychowawczyni postanowiła zrobić w szkole śledztwo, albowiem się bardzo przejęła tą całą sytuacją. I zatrudniła do śledztwa logopedę Młodej, panią Monikę, ponieważ obie dziewczyny mają ze sobą dobry kontakt i się rozumieją. Pani Monika odpaliła te wszystkie komputery,  powyciągała obrazki/symbole i zaczęła dochodzenie. 

Podobno rozmawiały bardzo długo. 

Na początku Aga wykluczyła dom - to nie stało się w domu. Na pytanie czy to stało się w szkole, raz odpowiadała tak, raz nie - niejednoznacznie. Kolejne odpowiedzi na pytania od ogółu do szczegółu, wskazały że między szkołą a dowozem, a kolejne, że to winda zewnętrzna… 

Ja to zapisałam w trzech zdaniach, im to zajęło o wiele dłużej, po różnych kombinacjach. Aga powiedziała jeszcze, że to nie był pierwszy raz i poprosiła o szczególne zwrócenie uwagi w tamtym miejscu. 

Ta winda to taki box/podnośnik. Małe, ciasne ustrojstwo i wyobrażam sobie, że łatwo tam o przypadkową kontuzję. W ferworze walki, kiedy jest sporo osób do przetransportowania w krótkim czasie (przyjazd uczniów do szkoły i wyjazd) a urządzenie jedno…

Następnego dnia pani Monika miała zaplanowane stworzenie każdemu uczniowi z klasy Młodej takiego symbolu PCS na chwilę wycofania - „odwal się”, „odczep się”, „daj mi spokój” - podstawowej odzywki każdego nastolatka. 

Każdy sam dobierał słowa. 

I Młoda wybrała.

„Daj mi odpocząć”

Wychowawczyni opowiadając mi to wszystko przez telefon powiedziała - jakie to bardzo w stylu Agnieszki.

Zgadzam się. To jest jak najbardziej w jej stylu.

Moja kochana, cierpliwa, delikatna nawet w słowach, wrażliwa dziewczynka. Tfu, kobieta znaczy, choć dla mnie zawsze będzie moją dziewczynką.

Tyle chciałam powiedzieć w ramach tegorocznego października.

teraz już wiem

Poznałam kiedyś super babkę. Matkę Retki starszej od Agi o jakieś 10 lat, nie pamiętam dokładnie. Kobietę silną, odważną, mądrą, z fantazją. Kobietę, która nie wahała się kiedyś wyjechać z mężem na zagraniczny kongres Retta z namiotem pod pachą. Pionierzy. Wyszli z tego namiotu elegancko ubrani i poszli wprost na wykłady. W Polsce mało kto wtedy wiedział o istnieniu zespołu Retta. Szukali odpowiedzi, zgłębiali tego parszywca rettmonstera w czasach przedinternetowych, na pustyni rehabilitacyjnej i terapeutycznej, nawiązywali kontakty na całym świecie, wreszcie założyli stowarzyszenie i zapoczątkowali cały ten rettowy interes w naszym kraju. Turnusy, sympozja, kongres międzynarodowy, zagraniczni specjaliści itd itd. Patrzyłam na nią i jej męża podziwiając ich odwagę, zaradność, wolę walki a przy tym byli oboje tacy wciąż nastoletni duchem, ciepli, silni i pozytywni, uśmiechnięci i bez wątpienia ze sobą szczęśliwi. 

Wtedy kiedy ją poznałam Aga była malutka, najmniejsza ze wszystkich znanych mi Retek. Ja byłam zawzięta na sukces, pewna, że wszystko da się zrobić, nie ma rzeczy niemożliwych! Świat i medycyna idą do przodu, docierają do nas nowe metody rehabilitacji, nauki. Przecież do tej pory pewnie nikt nie uczył Retki czytać, liczyć, nie prowadził tak intensywnej rehabilitacji - dzień w dzień trzy sesje po 2 godziny, więc nie wiadomo ile nam się uda osiągnąć! Złamiemy stereotypy, pokażemy środkowy palec wszystkim tym nielicznym acz żałosnym, przygnębiającym publikacjom, które wieszczyły degeneracyjny przebieg choroby. Pff! Strasznie wtedy fukałam na te przestarzałe herezje. Ej, świecie szkiełka i oka! Zobacz, my tu idziemy jak burza! Uczymy się! Czytamy, komunikujemy się, udowadniamy, że myślimy!

W tym całym entuzjazmie, rozmawiając z tą dość już doświadczoną matką, zarejestrowałam jednak fakt, że jej córka też kiedyś czytała (rozpoznawała słowo pisane), też była ostro rehabilitowana, a teraz siedzi z masakryczną skoliozą w wózku inwalidzkim i jakoś nie ma przy sobie książki komunikacyjnej. Hmm… dlaczego tak się stało? Czemu przerwały naukę? Wypaliło się? Nie zastanawiałam się jednak nad tym zbyt długo. Cóż, życie… ale nasze takie nie będzie, skąd!

Ostatni raz widziałam ją na jakimś dorocznym zebraniu, sporo lat temu. Nie mogła mówić, bo płacz ściskał jej gardło. Pamiętam, że zdołała powiedzieć tylko coś o przegranej walce z Rettem. Współczułam jej, bardzo. Poruszył mnie jej widok, złamanej twardzielki, pamiętam ten obrazek bardzo dokładnie do dziś. W tym czasie wiedziałam już sporo więcej o życiu, ale wciąż nie zagościła w moim umyśle jakaś głębsza refleksja. Wciąż byłam pewna siebie - ja jestem mocna, nigdy nie płaczę, nigdy się nie poddam! Mnie to nie spotka…

Dziś jestem chyba w podobnym momencie życia - moja córka ma pewnie tyle lat, ile miała jej córka, kiedy widziałyśmy się po raz ostatni. I teraz już wiem. Wszystko. Poznałam odpowiedzi na wszystkie pytania, które wtedy przelatywały mi przez głowę wcale niekoniecznie zaprzątając myśli. Ot, rejestrowałam, nie zgłębiałam. Bałam się grzebać głębiej?

Dziś wiem, że nie da się rehabilitować przez całe życie. Nie da się uczyć przez całe życie. Żadna matka tego nie wytrzyma, to nierealne. W pewnym momencie po prostu dajesz sobie z tym wszystkim spokój i stwierdzasz - oby tylko była szczęśliwa. Oh wait! Czy to nie tego stwierdzenia tak bardzo nienawidziłam paręnaście lat temu? Proszę ją tylko kochać mówili, proszę sprawić żeby była szczęśliwa… Ciskałam piorunami z oczu, bo wydawało mi się, że oni wszyscy nie wierzą w moje dziecko. Jak to kochać, toć kocham nad życie! Tylko kochać? A gdzie praca, nauka, reha?

Całe nasze rettowe życie marzyłam o wysokiej technologii - kiedyś nie będziemy pracować na karteluszkach, kiedyś będziemy sterować komputer oczami. To będzie dopiero czad! Przecież Młoda ma skarb w oczach! Tymi oczyskami potrafi tyle powiedzieć, że jak już będzie ten komputer to klękajcie narody…

Przyszedł czas, że takie komputery są na wyciągnięcie ręki, oczywiście za konkretną gotówkę ale są. I okazuje się, że my już na to nie mamy krzty siły. Pionierka czytania globalnego i komunikacji nie ma swojego Tobiego - sprzętu do eyetrackingu… Wstyd… 

Nie ma nie dlatego, że nie mamy pieniędzy. Uzbieralibyśmy, tak jak inne rodziny. Nie ma, bo nie damy rady przechodzić przez cały ten proces nauki ponownie. Ani Młoda, ani ja. A obsługi takiego komputera trzeba się żmudnie uczyć latami. Nie damy rady. No po prostu jak sobie o tym pomyślę, to mi słabo i chce mi się rzygać. 

My chcemy świętego spokoju i dobrego samopoczucia. Chcemy ze sobą po prostu być. Tak, żeby nic nie bolało i już. Tyle, nic więcej. Chcemy spacerować, leniuchować, polegiwać razem na łóżku albo na tarasie, przytulać się i gadać. Uśmiechać się do siebie. 

Kiedy nic nie boli a życie toczy się normalnym torem, obie czekamy na tę chwilę, kiedy Młoda wraca ze szkoły, wchodzimy do domu, rozbieramy się, rzucamy na łóżko i przytulamy leżąc twarzą w twarz. I rozmawiamy. I uśmiechamy się do siebie i jest to najpiękniejsza chwila dnia. Najpiękniejsza.

Chciałabym, żeby nasza ostatnia chwila w życiu właśnie tak wyglądała. Modlę się o to.

Ale koń jaki jest, każdy widzi. Mogę się nie zgadzać z parszywymi publikacjami, a Rett i tak zjada mi dziecko i robi z nami co chce. Ostatni rok był koszmarny, a wydaje mi się, jestem prawie pewna, że kiedyś już tak mówiłam… Czyli z roku na rok jest coraz gorzej. 

Boli. Boli, boli, boli. Raz jedno, raz drugie. A jak ciało nie boli, to boli dusza i nawet w czasie przytulania trudno o uśmiech. A to padaka, a to zęby wyrwą. A to migdały wycinają, a to ścięgna naciągną. Nie ma litości.

Nie jestem w stanie myśleć o tym naszym życiu bez płaczu. Kiedyś byłam harda, dumna z tego, że nigdy nie płaczę. Teraz płaczę codziennie. Codziennie. 

Płaczę nawet wtedy, kiedy jestem szczęśliwa. Kiedy biegnę, a przecież kocham biegać, i widzę przepiękny zachód słońca, niebo z feerią kolorów i całkiem nieprawdopodobnym układem chmur, to w jednej sekundzie zapiera mi dech ze szczęścia, a w drugiej już płaczę, bo nie jestem w stanie pokazać tego cudu Młodej. A nie jestem, bo nawet gdybym ją wytargała z domu wieczorem - łatwizna, ustawiła w najlepszym punkcie widokowym, ona zamknie oczy. Zamknie, bo słońce będzie ją razić i na nic moje namowy i próby. Zdrowy człowiek wie jak obejrzeć zachód słońca bez dyskomfortu, rettczłowiek zamknie oczy. Tyle. A to tylko jeden przykład z miliona.

I tak dzień po dniu uświadamiam sobie ile ona traci, czego nie zobaczy, czego nie przeżyje, czego nie doświadczy. Trochę mi to zajęło, c’nie? Przez moją butę, przetransferowałam sobie fazę rozpaczy z początku drogi życia z niepełnosprawnością, na sam jej koniec. Interes życia.

Zdałam sobie sprawę, że najbardziej gnębi mnie to, że tak strasznie trudno zrobić jej przyjemność. Czyli to wcale nie takie proste zadanie jakby się wydawało - sprawić, żeby była szczęśliwa. To najtrudniejsze zadanie mojego życia.

Za trzy tygodnie będziemy obchodzić 20-te urodziny Młodej. I znów dylemat - co zrobić, żeby ten dzień był miły? Absolutnie nie myślę o żadnych fajerwerkach, wiem z doświadczenia, że to się nie uda. Chciałabym po prostu, aby ten dzień był nieco inny niż zwykle i żeby było przyjemnie. W zeszłym roku kupiliśmy Wuzetki i poszliśmy do Łazienek - bo Aga lubi ciacho i naturę. Miało być błogo, spokojnie, rodzinnie i słodko. Było po ataku, na zmęczeniu, ledwo żywo. Super…

No więc dziś chciałam właściwie tylko powiedzieć, że teraz już wiem jak się przegrywa z Rettem. 

jeden wielki absurd

Niby jest tak, że o złych doświadczeniach łatwiej jest pisać niż o dobrych a ja znowu jakoś nie mogłam się do tego zabrać. Tak, kolejny raz będę jojczyć, więc jak ktoś ma dosyć (a bym się nie zdziwiła) to niech sobie daruje czytanie.

To może zacznę jednak od dobrego - jestem po operacji, jestem z niej zadowolona, dzisiaj idę zdjąć szwy. I tu dobre wiadomości się kończą.

Tyle czasu (lat?) martwiłam się organizacją tego przedsięwzięcia, bo co z Młodą, z jej dźwiganiem, jak tu znaleźć kogoś do pomocy w środku dnia itd. Posłuchałam jednak pewnej bardzo mądrej kobiety, którą mam szczęście nazywać swoją przyjaciółką i pozwoliłam, żeby jakoś to było. Bo jakoś będzie skoro musi nie? Przyjaciółka jak zwykle ratuje mi dupę biorąc na siebie właściwie cały ciężar opieki nad Młodą w tych pierwszych dwóch tygodniach po. W życiu jej się nie odwdzięczę.

Potem nagle znajduje się stary znajomy, który dzikim fartem pracuje jeszcze jak biały człowiek i zgadza się codziennie o tej 16.00 z minutami wtargać mi Młodą na górę i położyć na kanapę. Cud!

Wszystko więc ustalone, zaklepane, faktycznie - jakoś to będzie.

Z tym, że uwierzyć w to może jedynie ten kto nie zna rettmonstera oraz głupia, naiwna matka zagoniona w kozi róg. Bo recisko ma swój własny plan, którego głównym celem jest udowodnić, że nigdy i w żadnym razie nie będzie tak jak sobie wyobrażamy, że będzie. 

Już podczas mojego nawet tak krótkiego pobytu w szpitalu (trzy doby) nie udało się utrzymać prostego planu - Ojciec do pracy, Młoda do szkoły a po szkole nieoceniona ciocia Kinia do powrotu Ojca. Otóż jak nigdy dotąd Młoda zaczęła atakować od godziny 22.00. Taka pora to dla nas absolutna nowość. Kolejny atak był o północy, do 3 trzęsiawka aż Ojciec zdecydował, że dość tego, trzeba podać wlewkę. Bawili się niemal do rana i jak nie trudno się domyśleć żadne z nich nie poszło rano do swoich obowiązków. 

To tak żebyśmy sobie nie myśleli, że nowy lek działa c'nie? 

Ale nie zapeszajmy, wtedy jeszcze nie była wprowadzona pełna dawka, więc wciąż jest nadzieja.

Po moim powrocie natomiast zaczęły się nasze ulubione bóle brzucha... Czy coś. Bo przecież nie wiem co. Stawiam na brzuch i na dawno nieobecną miesiączkę bo wszystko inne wykluczyłam metodą prób i błędów. Cały weekend przecierpiany. A dziś już dzwonili ze szkoły...

No i nie wiem co teraz. Chora nie jest, w nocy spała spokojnie ale w dzień zaczyna się jazda, więc wypadałoby ją zostawić w domu. Ja sobie sama nie poradzę, bo choć umiem zacisnąć zęby to jednak mam trochę oleju w głowie i wiem, że chojrakowaniem to ja mogę jedynie pogorszyć sprawę. 

Wychodzi więc na to, że Ojciec jednak musi iść na zwolnienie. I modlić się, żeby się prezes nie wk***ił.

A ja... 

No cóż, powiem tak - rzemieślnictwo w polskiej medycynie stoi na coraz wyższym poziomie. Jak porównuję sobie tę robótkę z moim jedynym doświadczeniem operacyjnym sprzed 17 lat czyli cesarskim cięciem to widzę ogromną różnicę. Szłam do szpitala z mocnym postanowieniem, że nie dam się ukłuć w plecy, w sensie znieczulić podpajęczynówkowo, bo nie chcę znowu być świadoma tego co tam będą ze mną robić. Poproszę o zgaszenie światła i w nosie. Jednak przyszedł do mnie taki pan anestezjolog na wywiad, który lubił gadać a na dodatek tryskał dowcipem, a ja uwielbiam takich ludzi, i tak mnie przerobił, że się zgodziłam na to zewnątrzoponowe. Nie to żebym uległa jego urokowi osobistemu ale argumenty miał mocne, a jeszcze jak mi udzielił taka oto instrukcję:

- Dostanie pani rano taką tabletkę, którą pani skitra, nie połyka! Dopiero jak się zaczną przy pani kręcić żeby zabrać na salę to ją pani rozgryzie ale nie połyka. Ona się wchłonie przez śluzówkę. Smak będzie taki... jak to się teraz elegancko mówi - bitter.

- A co to za tabletka panie doktorze?

- Tabletka gwałtu.

- Acha.

Tak też zrobiłam. Śmichy chichy ale pan doktor wytłumaczył mi, że ta tabletka mnie zamuli i nie będę się denerwować, taki jest jej cel. Gdybym ją wzięła jak kazała pielęgniarka o 7.30 to do 11 kiedy zostałam zabrana już bym ją pewnie odespała, a tak... Bitter się przydał jak znalazł, było mi dokładnie wszystko jedno gdzie mnie ukłują i co rozetną.

Na sali było super, dużo zieleni i miłych osób. W sumie nuda więc się zdrzemnęłam.

A potem to już niestety jazda, skończyły się wakacje. Produkt został naprawiony, zadanie wykonane a teraz niech se radzi sam. 

Spędziłam urocze 24 godziny na sali pooperacyjnej z różnymi rurkami w różnych miejscach i cyklicznie samopompującym się rękawem do mierzenia ciśnienia. Bajer. Opieka była... solidna. Bez zbędnych uśmiechów czy grzeczności ale fachowo. Aż do rana. Rano przyszła nowa zmiana a wraz z nią kobieta, która albo minęła się z powołaniem albo jest tempą torbą ze skaju albo psychopatką, która nie ma zdolności współodczuwania. Nie jestem w stanie tego rozstrzygnąć. 

Czerwona lampka zapaliła mi się kiedy przywieziono starszą panią tuż po operacji. Pewnie jeszcze nie bardzo kumata po znieczuleniu wjechawszy na łóżku na salę podniosła siwiuteńką głowę chcąc się zorientować gdzie jest. Na to nasz mistrz elegancji zakrzyknął - "nie bądź taka ciekawska i nie podnoś głowy bo cię będzie bolała. Ciekawskość kosztuje ból głowy!"

Myślę sobie - prosta baba, zero szacunku i do człowieka i do wieku.

Potem było tylko lepiej.

Nadszedł czas opuścić ten las i udać się na tzw. swoją salę. Piguła podjeżdża wózkiem inwalidzkim do mojej sąsiadki, młodej 22-letniej dziewczyny z operowanym brzuchem i rzecze: no to spuszczamy nogi z łóżka i wstajemy! I...czeka. Żadnej słownej instrukcji jaką ja pamiętam i sprzed 17 lat i sprzed bodajże dwóch, kiedy Ojciec był operowany, a nawet sprzed kilku miesięcy kiedy operowano moją mamę - połóż się na krawędzi łóżka na boku, powoli spuszczaj nogi z łóżka i podpieraj się jedną ręką a ja cię pociągnę za drugą. Nic. Po prostu stała i czekała. Dziewczyna zaczęła się gramolić na tym łóżku, płakać i lamentować, że nie da rady, że bardzo ją boli. "Nikt tu nad tobą nie będzie się rozczulał, siadaj bo ja czekam". Ta płacze i usiłuje się zwlec a ta stoi i obserwuje.

Wreszcie nie wytrzymuję i mówię: 

- No niechże pani jej poda tą rękę!

- Pani mi nie mówi co mam robić! 

I stoi dalej.

A ja myślę - będę następna... I byłam.

Nawet stosując się do instrukcji i z pomocą drugiego człowieka pierwsze pooperacyjne siadanie jest makabryczne. Kto miał cięty brzuch wie co mówię. Natomiast bez pomocy to jest po prostu horror. Próbowałam się zebrać, bo oczywiście piguła zawiozła zapłakaną dziewczynę, wróciła po mnie i nie zamierzała się wysilać, ale słabo mi szło. Tego się nie da zrobić bez bólu, można jedynie go zminimalizować. I cóż, rozryczałam się i ja. W połowie spuszczonych nóg z łóżka mówię wyjąc - żeby tu nawet nie było drabinek! A ta larwa mówi - ależ są! I nie uwierzycie bo to tak absurdalne, że aż śmieszne - dopóki nie powiedziałam "to czemu mi ich nie podasz??" stała i gapiła się dalej.

Nie wiem kim trzeba być, żeby nie podać ręki czy tych cholernych drabinek cierpiącemu człowiekowi. Znacie kogoś takiego w swoim otoczeniu? Ja nie znam. 

A to była pielęgniarka na sali pooperacyjnej! 

Brak mi słów.

Zawiozła mnie wyjącą na tę moją salę, oczywiście była sensacja prawda? Rąbnęła wózkiem w ścianę, bąknęła przepraszam i chciała mnie wziąć pod ramię żeby pomóc mi wstać. Myślę, że tylko dlatego, że była tam jeszcze jedna pielęgniarka. Żachnęłam się i powiedziałam, że potrzebowałam jej pomocy wcześniej, teraz już nie potrzebuję i nie chciałabym jej tutaj więcej oglądać. "Ja pani też" usłyszałam.

Kafka w szpitalu, jak Boga kocham.

Płakałam tam siedząc na swoim już łóżku jeszcze długi czas. Nie dlatego, że mnie bolała rana bo ta przestała niedługo potem. Płakałam bo nie byłam w stanie uwierzyć w to co właśnie przeżyłam. Nie mieści mi się w głowie taka... bezduszność? To chyba za piękne słowo. Po prostu czysty sadyzm i zła wola. Taka świadoma zła wola. Nigdy wcześniej tego nie doświadczyłam.

Bałam się też położyć ale sąsiadka pokazała mi, że mam przy łóżku drabinkę! Matko jak się ucieszyłam! Tutaj, na zwykłej sali już na pewno nikt nie będzie mi pomagał usiąść a z drabinką jestem uratowana. 

Kolejna pielęgniarka jednak zaraz mnie obśmiała - a do czego pani ta drabinka? phi! 

Kurde... gdzie ja jestem? Czy ja naprawdę jestem takim mięczakiem? Czepiam się? Jestem roszczeniowym, marudzącym pacjentem? O to chodzi?

Nie, nie jestem. O nic nie prosiłam, niczego nie chciałam, niczego się nie domagałam. Jestem grzeczna, lubię żartować, nie narzekam. Jestem miłą osobą do cholery! I niech mnie żadne piguły nie próbują wbić w jakieś inne buty bo sobie nie pozwolę.

Wyrzucili mnie w środę po 17.00. W trzeciej dobie po operacji. Przed wyjściem musiałam wywalczyć sobie środek przeciwbólowy. Lekarz zapisał: co 6 godzin lub na żądanie, ale pielęgniarka wie swoje. Nie wiem kto był moim lekarzem prowadzącym ani czy w ogóle takiego miałam. Mój wypis to jedna strona a zalecenia to 4 punkty. Nic o pielęgnacji rany, diecie. Nie dostałam też leków przeciwzakrzepowych.

Byłam w Szpitalu Bielańskim u słynnego profesora Dębskiego. 

Uważam, że największą bolączką polskiej medycyny jest przedmiotowe traktowanie pacjentów. To nie służba zdrowia, to całkiem niezły warsztat naprawczy. Szkoda. 

czy ja mówiłam coś o plaży?

Odebrałam wczoraj orzeczenie. Tym razem zostałyśmy załatwione na bogato - przyznano stopień znaczny i na trwałe, juhu. A jeśli chodzi o punkty to cztery pierwsze oznaczyli na "nie wskazane", w tym uczestnictwo w terapii zajęciowej co mnie trochę niepokoi. Albowiem mimo, że rozumiem na czym polega idea warsztatów i doskonale wiem, że Młoda nijak tam nie pasuje (nie nadaje się) to jestem czujna na różne zapisy, które ewentualnie mogłyby mi zamknąć/skrócić ścieżkę edukacyjną. Zapytam w szkole czy im to jakoś nie będzie prężyć.

Następne punkty - zaopatrzenie ortopedyczne i takie tam, kompleksowy system usług opiekuńczych oraz prawo do karty parkingowej - się należy. Nie należy się tylko prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju (a to dobre).

No i jeszcze są takie dwa: "konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - wymaga" ale już "konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji - nie dotyczy". 

Hmm.

Czy to dlatego nie dotyczy, bo Agnieszka traktowana jest już jako osoba dorosła? Tak mi właśnie przyszło do głowy. Ale ona nie jest pełnoletnia przecież. I tu jest właśnie ta zagwozdka - po kiego staje się na tej komisji w wieku 16 a nie 18 lat?

No i chyba jestem zadowolona. Tylko te warsztaty dojaśnię. I mam taką oto refleksję, że na tle krążących wokół historii i negatywnych doświadczeń z komisjami skoro tak gładko i łatwo nam to poszło i Młoda dostała full wypas, to jak żałośnie ona musi wypadać już na pierwszy rzut oka. Tylko te stopy chcieli oglądać, bo co tu oglądać...

Ostatnio znajoma rzuciła mi w rozmowie: dotarło do mnie, że ta choroba zabija.

No. Do mnie też to ostatnio dotarło ze zdwojoną siłą. Skumulowały mi się różne nieciekawe zdarzenia, Aga ma znowu bardzo ciężki okres w życiu (który trwa już co najmniej trzeci miesiąc) i zaczęłam się cholernie bać. 

To jak ona oddycha ostatnio, już ze dwa tygodnie, to koszmar. Bez różnicy czy w dzień czy w nocy podczas snu, bez różnicy w jakiej pozycji. Nagle ocknęliśmy się też wszyscy, że Młoda coraz gorzej je. Nawet błogosławiona Danuta, która za specjalnie spostrzegawcza nie jest zauważyła, że "kiedyś to ona jeszcze coś pogryzła a teraz nawet nie chce łykać". I tak właśnie jest... Przyzwyczailiśmy się, że jedzenie to największa namiętność w życiu Młodej, to jej hobby mówiliśmy. Otóż już nie, niestety. A od kiedy zaczęła tak dziwnie oddychać to już kompletna tragedia.

Z jednej strony to logiczne - jeśli cały czas oddycha przez usta, łapie powietrze jak podduszona ryba  to gardło ma wysuszone na wiór. Wszystko się jakoś łączy. Pojenie trwa wieki, jedzenie jeszcze dłużej.

A dziś rano zaczęła kaszleć, na mokro.

Paradoksalnie nabrałam nadziei, że to może wina jakiejś infekcji? To oddychanie, to jedzenie... Bo jeśli to kolejny dowcip rettmonstera to gratulacje, udało mu się mnie zaskoczyć. Nie wiem co mam robić.

Jutro idę do naszej pediatry, niech zajrzy w to gardło, bo na moje oko wygląda podejrzanie - biały język, brzydki zapach, gulgocze tam jakaś flegma. Niech nas ratuje, niech mi podpowie gdzie ja mam iść z tym bezdechem, niech mi powie, że zapisuje lekarstwo i za tydzień będzie dobrze. Że te problemy to chwilowe i wszystko wróci do normy. Dziecko mi się zacznie uśmiechać, jeździć do ulubionej szkoły a latem rzeczywiście pojedziemy na ten turnus, dobra?

I niech mi ktoś zdejmie to kowadło z piersi.

Kupiliśmy dziś inhalator. Nawet w masce widać w jaki sposób Młoda oddycha - całą buzią, całą sobą.

nowinki niekoniecznie wesołe

Wciąż jestem chora, nie wiem co się dzieje.

Wypieprzyłam ten topamax. Na własną rękę, nie wiem czy zgodnie z procedurami wycofywania leków czy nie ale wypieprzyłam. Nie można permanentnej śpiączki podpiąć pod listopad, nawet ludzie w depresji funkcjonują chyba nieco lepiej.

Jak tylko pozbyłam się tego zła, Młoda ożyła. Tak po prostu - wróciła.

Mamy nowy problem jednak. Nie wiem skąd się wziął, z czego nabył i do kogo mam z tym uderzać. 

Słowo klucz - BEZDECH.

Tak jakby Młoda zapomniała jak się oddycha.

I to jest koszmar bo ona się całą noc męczy. Tak jakby co piąty wdech sprawiał jej ogromny wysiłek a przy kolejnym ktoś zaciskał jej gardło. Siódmy wdech jest ratunkowy, rozpaczliwy i na głos, po czym następuje kilka takich głębokich jakby wypłynęła na powierzchnię wyimaginowanej wody i wszystko zaczynamy od nowa.

Dramat.

Dzieje się tak w każdej pozycji - na wznak, na brzuchu, na boku.

Jutro mamy zaległą komisję orzeczeniową. Ciekawe czy trafimy na ludzi czy na parapety.

wygrzebane

A kto pamięta ten filmik?

Siedzę na kanapie z krzywym kulasem i mam tak siedzieć jeszcze trzy tygodnie. Bo biegłam sobie w tę niedzielę w Biegnij Warszawo i nagle po 500 metrach wpadłam w dziursko w asfalcie i skręciłam staw skokowy przy donośnym CHRUP. Ratownik mi tę nogę obejrzał, pomacał, stwierdził, że złamania nie ma i jak chcę to on mi tę nogę zamrozi i mogę lecieć dalej. To poleciałam, całe pozostałe 9 i pół kilometra.

A potem znieczulenie przestało działać i już nie było tak zarąbiście (lecę bo chcęęęęę, lecę bo życie jest snem). Ledwie doszłam do auta, ledwie doszłam do domu i zaległam na kanapie. Noga się zrobiła duża, dziwnieforemna, sina...

W poniedziałek byłam na urazówce i oto znowu jestem na kanapie. A noga zadarta wysoko i obłożona lodem na przemian z białą kapustą nabiera kolorów.

No więc siedzę, gadam z rettdziewczynami na grupie na fejsie i jest momentami bardzo wesoło. I grzebię po kompie w poszukiwaniu nie wiadomo czego. I wygrzebałam ten filmik - aaaale wspomnienia :)

A co u Was?

Bo u nas to w ogóle poza moim krzywym kulasem to dostałyśmy wezwanie na komisję. Będziemy walczyć o  orzeczenie o niepełnosprawności i słynną kartę parkingową. Już 15 października. Ale kazano nam dostarczyć (oprócz fury papierów od różnych lekarzy, które złożyłam wraz z wnioskiem, po odstaniu jedynych 3 godzin i 20 minut) dokumentację z poradni neurologicznej. Spoko, tylko że my jeździmy do Centrum Zdrowia Dziecka a tam są procedury prawda. Trzeba złożyć - o! co za niespodzianka - wniosek o zrobienie kopii dokumentacji i się zrobi, w okresie do 30 dni. Ojciec dziś próbował z nimi dyskutować mailowo to się dowiedział, że proszę pana na cały szpital jest jedna pani i jedno ksero. No to powiedział, że po 14 października to niech się już nie fatygują bo te papiery zupełnie nam nie będą potrzebne.

I tak o. Chyba trzeba będzie wydrukować sobie te maile w razie czego.

Ha, nie mogę się doczekać tego wydarzenia. Będzie się działo coś czuję.

ogłoszenie

Tak wiem, powinnam już dawno napisać relację z Biegu Serca. Ale jeszcze nie wiem jak. I nie wiem czy będę wiedzieć. Obiecuję przynajmniej wspomóc się fotkami. Za chwilę.

A tymczasem realizuję zamysł, który od dawna chodził mi po głowie. Proszę zwrócić uwagę na zakładkę "Zakopane", która pojawiła się u góry strony.

Operacja "Poznań"

Zaplanowana jakiś dłuższy czas temu, z myślą przewodnią - start w II Biegu Piotra i Pawła. Takie tam bieganko na 10 km w dzikim tłumie podobnych wariatów. Pff. Ale ramię w ramię z pewną Kasią, która siedziała sobie tu w kąciku 10 lat. Dekadę! I dalej siedzi cicho, bo jej coś komenty nie ten teges, no doprawdy. 

Napaliłam się na ten wyjazd jak szczerbaty na suchary bo po pierwsze primo - Kasię pokochałam od kiedy truchtała ze mną nawet do teatru, po drugie primo - miały to być nasze pierwsze wspólne zawody, po trzecie - wolność! no po prostu samotny weekend poza domem, daleeeeko od domu gdzie mogę ewentualnie przez chwilę poudawać, że nie mam obowiązków, nie mam dzieci a na pewno nie mam nic wspólnego z jakimś rettmonsterem. Się mi tak wydawało.

Adrenalinka dała o sobie znać kiedy zaczęłam ogarniać podróż bo wiadomo, że ja się prawie zawsze gubię, mam rajzefiber i generalnie jestem dzikus. Po wstępnym lataniu po internetach okazało się, że autobus się snuje 5 godzin, pociąg choć szybki to pieruńsko drogi, zostało mi więc rozpracować opcję BlaBlaCar.pl. I to był strzał w dziesiątkę - właściwie bez szczególnych starań udało mi się znaleźć podwodę, która na dodatek przyjechała po mnie prawie pod sam dom, za przystępną cenę. Umówiłam się na piątkowe popołudnie.

Ale zanim uwierzyłam, że mogę choć na moment zapomnieć o rettmonsterze, dziad szybko wybił mi to z głowy - w piątek (tydzień przed wyjazdem) zaatakował wysoką temperaturą, która nijak nie dawała się opanować. Siedziałam z Młodą całą noc próbując wszelkich domowych i farmaceutycznych sposobów. Weekend minął nam właśnie tak - w dzień w miarę ok, w nocy walka z gorączką. W poniedziałek udałyśmy się do lekarza, który zatrzymał nas obie w domu na tydzień. Infekcja pt. niewiadomoco. 

Od środy był już komplet - malownicza seria ataków po czym trzęsiawka, po czym śpiączka. Myślę sobie - super, już pojechałam do Poznania.

Jeszcze w przeddzień wyjazdu Młoda nie wiedziała czy to czwartek czy fabryka zapałek. W piątek zakończenie roku szkolnego a Młoda w domu, jeszcze mało przytomna, odsypiająca. 

No nic, myślę sobie dalej, albo teraz albo nigdy - dziecko właśnie wychodzi z opresji, dwóch opresji pod rząd jeszcze nigdy nie było, Ojciec kumaty - dadzą radę. Jadę. I pojechałam.

 

W Blablacarze przeblablałam całe trzy godziny, bardzo miło i bezstresowo. Prawie w locie przechwyciła mnie Kasia i potem to już było po prostu błogo. Oczywiście kontakt z bazą był grany na bieżąco i pomimo, że pomyśleliście wszyscy żem wyrodna matka, moja intuicja podpowiadała mi, że jednak złe losy już zostały wylosowane i zrealizowane. Przynajmniej na chwilę (ale ja mam dobrą intuicję, o zgrozo), nie będzie nam jakiś rettmonster pluł w twarz!

Udało mi się zresetować berecik, wyluzować. Kasia zapewniła mi taki komfort i luz psychiczny jakiego dawno nie miałam. A wszystko składało się z drobiazgów - pobujałam się na huśtawce w ogrodzie wieczorową porą plotkując o życiu, poznałam prześmieszną trójkę psów, z których tylko jeden wyglądał na psa a reszta - przysięgam! - na myszy, posączyłam sobie whisky na lodzie (uwielbiam) a na drugi dzień to juz w ogóle się działo... 

 

 

na drugim planie... khem... no mysz :)))

Na smętnego, lekkiego kacyka Kasia zorganizowała regenerację na prywatnym basenie - bosko! zero człowieków, cały basen nasz! Rzuciłam się na to pływanie jakby mi kto całe życie zabraniał. A weź jeszcze spróbuj jak się pływa pod prąd, z chytrym uśmieszkiem proponuje Kasia i włącza prądy jakieś podwodne. No to spróbowałam. Czego pożałowałam następnego dnia.

Po basenie śniadanko na tarasie u znajomej mającej ten luksus na co dzień (kumacie nie? wychodzi się w szlafroczku do windy i zjeżdża na basen...) i znowu miłe, nieśpieszne pogaduchy w fajnym towarzystwie. W tak zwanym międzyczasie baza zeznała, że dziecko całkowicie wróciło do życia, uśmiecha się i jest zadowolone, więc matka poczuła nieco większy luz.

I co tam dalej. No dalej to odebrałyśmy jeszcze pakiety startowe na bieg - główną atrakcję mojego weekendu na wolności. Przy okazji miałam przyjemność doświadczyć poprzez pieszą wędrówkę jak duże jest jezioro Malta wokół którego zdecydowałyśmy się biec następnego dnia, bo parkingi tam rzadkie i zlazłyśmy kawał drogi (i z powrotem), ot tam pod tę tablicę w oddali, żeby  móc przypiąć sobie numerki startowe. Na marginesie - ciekawe, że na piechotę, w sensie spacerem, oraz samochodem jest wszędzie daleko, natomiast biegiem już jest wszędzie blisko. Przykład - tę samą traskę pokonałyśmy na zawodach 4 razy, bez płaczu, jęków i "ło matko jak to daleko". Przykład drugi - do centrum (niekoniecznie centrum Poznania ale Warszawy już tak) się jedzie z pół godziny a droga się dłuży i wydaje masakrycznie nudna, a biegiem - co?! to tylko 10 km?! Cuda i dziwy. Uwaga, bieganie może do cna zryć berecik.

 

I w ogóle w knajpce byłyśmy na obiadku, co dla mnie jest nie lada wydarzeniem bo nie pamiętam kiedy ostatni raz gdzieś byłam. Przybrałam pewnie w ten weekend ze dwa kilo ale warto było! I jeszcze starówkę zwiedziłam i Browar, gdzie zaszłyśmy nawet do jednego sklepu - Nike :))) Zboczenie, wiem.

 

W niedzielę okazało się, że za karę mam potężne zakwasy. Bo nie ma to jak rzucić się na pływanie po miesiącach przerwy, dodać do tego całe popołudnie i kawałek wieczoru  łażenia po mieście i prosz - człowiek gotowy do zawodów biegowych. Szłam na start jak połamaniec czując, że nieźle się tu dziś na tej patelni upodlę. Upał jak w piekle, wiatr łeb urywa ale oj tam, nie czepiajmy się szczegółów. Muzyka w uszy i poszli!

Pierwsze okrążenie Malty jeszcze jakoś poszło - a bo to się trochę zwiedza, trochę gapi na współstraceńców, trochę adrenalina i euforia niesie, a mnie dodatkowo jakis miły pan zdopingował gromkim głosem po koszulce poznając. Nie wiem kto to był, czy z drużyny Bartkowej czy jakiś obcy a przeczytał na prędce napis ale taki spersonalizowany doping dodaje skrzydeł i powoduje ciary.

Na drugim kółku skończyły się uniesienia i zaczęła zwykła tyrka. Karrrramba jak ciężko, jak gorąco, jak okropnie ciężko i gorąco... Ludzie zaczynają przechodzić do marszu, tabunami! To mi źle działa na psychę i sama się kuszę na lekki odpoczynek a to błąd! Potem już ciężko wrócic do rytmu. Na trzecim wodopoju, trzy km do końca tej mordęgi, skończyły się kubeczki i wolontariusze leją wodę w garstki wprost z pięciolitrowych butli. Jedną garstkę kieruję do buzi, drugą na siebie i lecę dalej a ten co mi te garstki napełniał nagle wykazał się dużą empatią i chlusnął mi prosto z tej butli przez plery. Aż se wrzasnęłam z nagłego szoku i uciechy :))) Uratował mi życie łaskawca, bo jakoś dotarłam do mety. A po drodze ludziki padali jak muchy, na poboczu były grane kroplówki i inne cucenia. Trochę to robi wrażenie i ciśnienie wzrasta, choć nie pierwszy raz widziałam takie obrazki. Nie bardzo pojmuję jak można nie znać swojego organizmu i jego reakcji jeśli się trenuje codziennie. No chyba, że udział w zawodach na 10 km to taka ułańska fantazja...

 

Meta. Medal (tak, tak, każdy jest zwycięzcą  i chwała temu co to wymyślił), WODA, można przestać przebierać nogami. Widzę finisz Kasi, uśmiechniętej, szczęśliwej :) Robimy sobie jakieś fotki, idziemy zjeść banana. Opowieściom, wymianie wrażeń nie ma końca :) Nawijamy już w samochodzie w drodze powrotnej jak nakręcone :) Dzwoni kilka osób - mama Kasi, jakieś koleżanki - słyszę powtarzającą się niemal co do słowa kilkakrotnie rozmowę na głośnomówiącym:

- Kasiu, no jak było?

- Jak było? No było tak, że Dorota wygrała a ja byłam tuż za nią.
:)))

Łyknięte bez zająknięcia ;)

A dla nas ubaw po pachy bo tak właśnie się czujemy!:) Jesteśmy zwycięzcami!

 

Piękny to był weekend. Odpoczęłam i huk z tymi zakwasami, i z tym biegiem piekielnie gorącym, wietrznym i od cholery męczącym. Odpoczęłam. Wróciłam Blablacarem, znowu trafiając na miłego kierowcę, który rozwiózł swoich pasażerów po dzielnicach z uśmiechem na twarzy. Można spotkać naprawdę fajnych ludzi na tym świecie:) Odpoczęłam, ale już jak dotarłam na bazę to czułam, że coś jest nie halo. Jeszcze mnie omamiły uśmiechy Młodej, którymi mnie przywitała o 23 nie śpiąc acz w swoim łóżku cicho leżąc. Pomyślałam - tęskniła bździągwa... to miło. Buzi i poszła spać, a od rana trzęsiawka i znowu wojna....

I co Wam będę pisać. Twarde lądowanie. Otrzymałam słony rachunek za te moje wspaniałe mini wakacje. Ale mimo wszystko, jeśli tylko będę mogła będę je powtarzać. Jest mi to potrzebne do normalnego funkcjonowania jak ta woda na plecy do ukończenia biegu. Biegnę, żeby Bartek mógł biegać ale też żeby Agnieszka miała zdrową psychicznie matkę. I po medal bo je bardzo lubi, wiadomo - kobietka, lubi błyskotki. I dla siebie biegnę, i po to żeby poznawać tych wszystkich fajnych ludzi i zajebiste kobiałki w Mizuno ;)

Ps. Szczególne podziękowania należą się mojej przyjaciółce Kini, która mimo obaw i strachu przed ewentualnymi występami Młodej zaoferowała się dotrzymać jej towarzystwa w okienku między moim wyjściem na Blabla-spotkanie a powrotem Ojca z robo. Kiniu - dzięki! Bez Ciebie cała operacja nie miałby szansy na powodzenie.

tired, tired, tired

Najtrudniejsze było zawsze tłumaczenie postronnym osobom, że Młoda rozumie i potrafi odpowiadać, tylko trzeba dać jej czas. A czasem i danie czasu nie wystarcza bo akurat dzień jest zły, okoliczności, pogoda, humor, samopoczucie, nadchodząca pełnia księżyca, zaparcie, wzmożona hiperwentylacja, dzień przed atakiem lub po ataku itd. itd...

Tak jest do tej pory, choć zachowanie Agi zmieniło się nie do poznania - teraz jest spokojną, pogodną,  skupiającą wzrok dziewczyną, która czasem odpina się od otoczenia - nieruchomieje, staje się nieobecna, znudzona, ma wszystko gdzieś.

A kiedyś? Kiedyś to było identycznie....  <- klik!

Tylko kiedyś nie było gadającego sprzętu, kiedyś były nieme obrazki. 

Kiedyś to było sobie takie małe dziecko, które omiatało wzrokiem wszystko tylko nie to co akurat potrzeba - ty chcesz żeby uważnie szukało odpowiedzi we właśnie czytanej książeczce i po trzy razy stukasz palcem w obrazek i mówisz "happy, happy, happy" a ona musi polizać łapkę, sto razy sapnąć i jeszcze przebrnąć przez skutki hiperwentylacji (pooddychajcie sobie głęboko parę minut a będziecie wiedzieć jakie są skutki), trzymać pion, zaplanować i skupić wzrok bo to przesz zajęcia! Trzeba się skupić!

Ty obserwując jak twoje dziecko się miota - sapie, kiwa się na boki, robi wszystko tylko nie patrzy na właściwe obrazki - sama wątpisz, że to wszystko ma jakiś sens. No gdzie. No jak. To jest najzwyczajniej myślenie życzeniowe. Jestem rodzicem, który sobie wymyśla. Że gdyby nie zły dzień, okoliczności, pogoda, humor, samopoczucie, nadchodząca pełnia księżyca, zaparcie, wzmożona hiperwentylacja, dzień przed atakiem lub po ataku itd. itd...

No chyba, że jesteś twardziel i głęboko wierzysz w swoje dziecko. Na mur beton. Lub masz obok mądrego terapeutę, który też wierzy w to co robi i ufa w umiejętności dziecka. Który nie ogląda się na te wszystkie przyruchy i rozpraszacze. Który WIE.

Czasem taki terapeuta jest nawet paręset kilometrów dalej i musi ci wystarczyć wspierająca rozmowa z nim raz na trzy miesiące - nie ważne. Ważne, że są tacy ludzie którzy wiedzą. Którzy wbrew wszystkiemu, przeciwnościom, zdrowemu rozsądkowi, robią swoje. Uczą dzieci na pozór niewyuczalne, gadają z dziećmi na pozór niekumatymi.

Tak jest do dziś. Nie umiem udowodnić, że moje dziecko kuma. Nie umiem sprawić, że na życzenie, akurat w tej danej chwili będzie w stanie skorzystać z pełnego wachlarza swoich umiejętności. Ja ten wachlarz znam bo spędzam z nią najwięcej czasu. Bo jestem nie tylko jej matką ale też przyjaciółką, opiekunem, terapeutą.

Często żartuję, że dzieckiem i mężem jeszcze się nikt w życiu nie pochwalił. I tak jak żartuję tak myślę - nie muszę się chwalić, nie muszę udowadniać. Bo my się doskonale rozumiemy. Mamy czas, mamy luz, znamy się. Po co mamy cokolwiek udowadniać?

Ale prawda jest taka, że nawet po 15 latach oswajania Retta, najbardziej jestem na niego zła za to, że odbiera Młodej możliwość nawiązywania kontaktów z obcymi. Zawierania przyjaźni, pełnienia ról w społeczeństwie, bycia jego częścią a nie kuriozum.

Ja jestem zwierzęciem stadnym a obserwując Młodą sądzę, że ma tak samo - ona kocha ludzi, jak wszystkie Rettki zresztą. Nie ma zabawek, książek, czegokolwiek co mogłoby stanowić większą frajdę niż kontakt, rozmowa z drugim człowiekiem. Tym się głównie różnią od autystyków.

Tymczasem najczęściej obserwuję próby nawiązania kontaktu, które kończą się szybkim z niego wycofaniem. Z braku wyraźnej interakcji.

Nikogo nie winię, nie mam pretensji. Czasem podziwiam za wytrwałość i zawsze naprawdę doceniam.

A najczęściej po prostu trzymam zaciśnięte do granic możliwości kciuki i pocę się z nerwów jak mysz, bo tak bym chciała żeby to był po prostu dobry dzień,  dzień bez złych okoliczności, złej pogody, humoru, samopoczucia, nadchodzącej pełni księżyca, zaparć, wzmożonej hiperwentylacji, dzień nie przed atakiem lub po ataku itd. itd...