październik

Październik to dla mnie od jakiegoś czasu bardzo trudny miesiąc. Bo październik ustanowiono miesiącem szerzenia wiedzy o zespole Retta. A mnie się wyczerpał zapał do tego szerzenia a wręcz mam do niego jakąś taką awersję. Nie wiem czemu. Może mi się już ulało a może dawno temu zrozumiałam, że świat ma w dupie wiedzę o zespole Retta. 

Wiem, że dla tych wszystkich nowych dziewczynek, które dopiero co się urodziły z tym okrutnym prezentem od losu, i tych, które się dopiero urodzą to bardzo ważne, by świat jednak przynajmniej miał z tyłu głowy fakt, że istnieją. Że mimo ograniczeń są mądre, mają swoją osobowość, charakter, mają swoje zdanie choć nie mówią. Wiem.

Ale obserwuję ten świat i wiem, że jest skłonny bardziej pochylić się nad losem zwierząt i hasłem „Zwierzęta są jak ludzie! Czują!”. Taka prawda, bez obrazy zwierząt, które kocham.

No więc ten październik sprawia, że robię sobie dużo wolnego od fejsika, bo tam prawie cała moja rettowa rodzina napierdziela różnymi memami z kryteriami diagnostycznymi zespołu Retta, i takimi tam innymi gotowcami, które merytorycznie są bardzo bardzo, ale zakładam się, że z uwagi na ich wrzucanie całymi seriami i to na dodatek jeszcze w języku angielskim, nikt tego nie czyta. Toć nawet w języku polskim ludzie czytają tylko nagłówki a co dopiero jakieś naukowe cytaty, na czarnym lub fioletowym żałobnym tle w ilości kilkunastu a nawet kilkudziesięciu (!!) slajdów. 

Bo fiolet to kolor zespołu Retta. 

Jak dla mnie to idzie się pochlastać. 

Jest to kompletnie sprzeczne z moim pomysłem na owo szerzenie wiedzy. Nienawidzę tego wyłaniającego się z powielanej przez wszystkich kampanii smutku i żałoby. Ja nie chcę, żeby się nad tymi dziewczynami litowano. Ja nie chcę, żeby w nieskończoność wyliczano: „wyobraź sobie połączenie mózgowego porażenia dziecięcego, parkinsona i autyzmu”. Dodajmy do tego koniecznie GŁĘBOKIE upośledzenie umysłowe i mamy komplet. Siąść i zapłakać. Albo z uczuciem zniecierpliwienia scrollować (jak to się u licha pisze??) tę fejsową tablicę, byle dalej od kupki nieszczęścia.

Zawsze wolałam dzielić się, szczególnie publicznie w różnych artykułach czy reportażach, pozytywami. Pokazywać te jasne strony, że one są, istnieją, tylko trzeba odrobinę dobrej woli by je dostrzec. Oczywiście dobra wola jest potrzebna po stronie świata, dla rodziców to ostra harówka od samego początku, no ale taki lajf - tego się nie przeskoczy.

Ale dzielić się, życiem, prawdziwymi historiami się dzielić, a nie memami!

Opowiem Wam dziś taką świeżą historię z naszego życia.

A będzie już z miesiąc temu, jak odebrawszy Młodą z dowozu po szkole, odkryłam ogromnego krwiaka na jej prawej kostce i stopie. I sporą opuchliznę. Na moje oko, wyglądało to jak skręcenie tej kostki. Miałam trzy razy to wiem. 

Zaraz napisałam o tym w zeszycie kontaktowym do szkoły. Rozpytałam też w dowozie następnego dnia - czy coś się stało, czy może coś niechcący się wydarzyło. No bo to jednak rzecz niecodzienna - człowiek niechodzący kostki raczej nie skręca.

Nikogo o nic nie podejrzewałam, chciałam jedynie dojść do tego jak, kiedy i co się stało. Toć mam do nich wszystkich zaufanie a wypadki się zdarzają.

Oczywiście czeski film - nikt nic nie wie.

No ok. Pomyślałam, że mogło być też tak, że mógł tego zdarzenia nikt nie zauważyć, bowiem Aga ma w prawej stronie znacznie obniżony próg bólu i pewnie nawet nie jęknęła jak to się stało. Jak ją znam, to jedynie wybałuszyła na moment oczy, zadrżała… i tyle. Jeśli ktoś na nią centralnie wtedy nie patrzył, to absolutnie nie zauważył, że coś się zadziało.

Po tygodniu opuchlizna wciąż była spora, noga tkliwa, więc zdecydowałam, że trza jechać na SOR sprawdzić, czy aby tam jakiego złamania nie ma…

Pojechaliśmy i spędziliśmy tam urocze 4 godziny. Piątek wieczór, nawet fajni współczekacze nam się trafili, udany początek weekendu, prawda. 

Złamania nie stwierdzono, skręcenia również, podobno to silne stłuczenie. Uff.

A potem doszło uszkodzenie dużego palca w tej samej stopie. Nie mam pojęcia, czy stało się to „za jednym zamachem”, czy to oddzielne zdarzenie - mam jakąś tam teorię ale nie o to tu chodzi.

Palec wyglądał jak oskalpowany. Bolał.

No i się bujamy z tym palcem do chwili obecnej, bo ciężko się goi w butach, skarpetkach itd. Przez weekend trochę przysechł, potem się otworzył od nowa, a teraz, po tygodniu chodzenia w opatrunku i samej skarpecie, wygląda to słabo. 

I to była ta część opowieści, przy której można siąść i zapłakać.

A teraz będzie ta druga, ważniejsza.

Bo wychowawczyni postanowiła zrobić w szkole śledztwo, albowiem się bardzo przejęła tą całą sytuacją. I zatrudniła do śledztwa logopedę Młodej, panią Monikę, ponieważ obie dziewczyny mają ze sobą dobry kontakt i się rozumieją. Pani Monika odpaliła te wszystkie komputery,  powyciągała obrazki/symbole i zaczęła dochodzenie. 

Podobno rozmawiały bardzo długo. 

Na początku Aga wykluczyła dom - to nie stało się w domu. Na pytanie czy to stało się w szkole, raz odpowiadała tak, raz nie - niejednoznacznie. Kolejne odpowiedzi na pytania od ogółu do szczegółu, wskazały że między szkołą a dowozem, a kolejne, że to winda zewnętrzna… 

Ja to zapisałam w trzech zdaniach, im to zajęło o wiele dłużej, po różnych kombinacjach. Aga powiedziała jeszcze, że to nie był pierwszy raz i poprosiła o szczególne zwrócenie uwagi w tamtym miejscu. 

Ta winda to taki box/podnośnik. Małe, ciasne ustrojstwo i wyobrażam sobie, że łatwo tam o przypadkową kontuzję. W ferworze walki, kiedy jest sporo osób do przetransportowania w krótkim czasie (przyjazd uczniów do szkoły i wyjazd) a urządzenie jedno…

Następnego dnia pani Monika miała zaplanowane stworzenie każdemu uczniowi z klasy Młodej takiego symbolu PCS na chwilę wycofania - „odwal się”, „odczep się”, „daj mi spokój” - podstawowej odzywki każdego nastolatka. 

Każdy sam dobierał słowa. 

I Młoda wybrała.

„Daj mi odpocząć”

Wychowawczyni opowiadając mi to wszystko przez telefon powiedziała - jakie to bardzo w stylu Agnieszki.

Zgadzam się. To jest jak najbardziej w jej stylu.

Moja kochana, cierpliwa, delikatna nawet w słowach, wrażliwa dziewczynka. Tfu, kobieta znaczy, choć dla mnie zawsze będzie moją dziewczynką.

Tyle chciałam powiedzieć w ramach tegorocznego października.