listopad

Leci sobie już trzeci miesiąc od kiedy wróciłam do pracy. A właściwie - wróciłyśmy. I teraz już mogę coś na ten temat napisać.

Dygresja: kiedyś, na jakiejś tam wizycie u tzw. specjalisty, lekarka zwróciła mi uwagę, że mówię w liczbie mnogiej - poszłyśmy, zrobiłyśmy, lubimy. I że to stała przypadłość matek niepełnosprawnych dzieci, które są tak zrośnięte ze swoimi pociechami, że identyfikują się jako jeden organizm. Zachęcała mnie do wyodrębnienia się z tej całości. Jak widać, zupełnie mi się to nie udało a nawet powiedziałabym, że z wiekiem się pogłębiło. I zupełnie mi to nie przeszkadza, nie mam z tego powodu kompleksów ani zaburzeń tożsamości :) Tak mi się przypomniało.

No więc wróciłyśmy do pracy. Postanowiłam nieco poczekać z relacjami z tego powrotu, bo gdybym miała napisać na gorąco to byłaby to jedna wielka histeria. Pierwszy raz był okropny.

Wymyśliłam sobie, że ponieważ potrzebuję aż dwóch gabinetów - jednego dla mnie do pracy, a drugiego dla Młodej i jej kolorowych popaprańców - to muszę pracować wtedy, kiedy nikt nie chce pracować. Czyli w piątki po południu i w soboty rano - wtedy w gabinetach mogę przebierać. Dla mnie nie ma już  żadnej różnicy między pracą w weekend a pracą w tygodniu - i tak do rodziny się nie spieszę bo rodzina jest ze mną, więc luz. A dodatkowo, w sobotę po robocie, możemy zwinąć manatki i udać się poza miasto na Banderozę i bawić tam aż do czwartku. Chytry plan, nie?
Taką propozycję złożyłam dyrekcji i została ona zaakceptowana bez problemu.
To tylko dwa dni, tyle wynosi moje pół etatu, nie zdążę się zmęczyć.

Plan wdrożyłam w pierwszy weekend września i od razu mój luz został solidnie zweryfikowany. 

Po pierwsze okazało się, że zostawienie Młodej samej w gabinecie przed kompem, bez możliwości zajrzenia do niej przez co najmniej godzinę/półtorej wprawia mnie w nerwowy dygot. Niby ją znam, niby wiem, że jest bezpieczna ale ja sobie umiem taaakie filmy w głowie nakręcić, że nie chcielibyście wiedzieć. 

Po drugie oczywiście wypadłam z obiegu i umiejętności automatycznego wykonywania pewnych upierdliwych czynności związanych z totalnie zbiurokratyzowanym systemem, co kosztuje mnie dużo cennego czasu. Którego i tak nie mam  zbyt wiele, chcąc rzetelnie wykonać swoją pracę a dodatkowo sprawdzić Młodą, napoić i nakarmić. Musiałam odświeżyć sobie sporo różnych spraw, między innymi nasz system komputerowy.

Po trzecie cala logistyka przygotowania nas i jedzenia i picia do pracy to sporo latania po nocy, kiedy Młoda już wyrychtowana w łóżku zmierza do krainy snu. W piątek, po pierwszym dniu, wracamy dobrze po 19 do domu i nie ma, że odpoczynek. Trzeba się brać za kolację, jedzenie, picie, toalety, mycie... Jak się wyszykuję na sobotę to jest 23.30 a rano do roboty, więc pobudka o 5.45. 

I tak w pierwszą sobotę po pierwszym piątku, wyszykowałam się do pracy oraz od razu do wyjazdu na wieś, dokąd wyruszyłyśmy bezpośrednio z roboty. Jak dojechałyśmy na podwórko, jak wypakowałam graty, Młodą, zainstalowałam to wszystko w chałupie, przyszykowałam i dałam obiad, napoiłam, przewinęłam i usiadłam na fotelu, to się zaczęłam zastanawiać jak dotrwać do wieczora, bo już mi się oczy zamykają :)))

To był mój pierwszy i ostatni taki bohaterski, perfekcyjny plan. Nigdy więcej rumakowania! A za jaką karę i grzechy ja mam się tak upadlać?! W następny weekend pojechałyśmy na wieś w niedzielę. Po przespanej nocy :))

Natychmiast też kupiłam kamerkę internetową, żeby jednak mieć jakąś kontrolę sytuacji w gabinecie obok. Nie muszę cały czas patrzeć w ekran telefonu gdzie mam podgląd. Zaglądam sobie od czasu do czasu i to mi daje ogromny komfort psychiczny. Wiem, kiedy Młoda ogląda film, kiedy sobie ucina drzemkę, po prostu wiem i jestem spokojna.

Jest połowa listopada i mogę już powiedzieć, że plan wymyśliłam chytry i dobry, natomiast niedoszacowałam wysiłku jaki mnie to będzie kosztować. Piątek i sobota to taka jedna, bardzo długa i bardzo intensywna doba. Piszę właśnie te słowa w sobotni wieczór i jestem dętka. 

Jutro śpimy w opór, czyli do 7 :)))

teraz już wiem

Poznałam kiedyś super babkę. Matkę Retki starszej od Agi o jakieś 10 lat, nie pamiętam dokładnie. Kobietę silną, odważną, mądrą, z fantazją. Kobietę, która nie wahała się kiedyś wyjechać z mężem na zagraniczny kongres Retta z namiotem pod pachą. Pionierzy. Wyszli z tego namiotu elegancko ubrani i poszli wprost na wykłady. W Polsce mało kto wtedy wiedział o istnieniu zespołu Retta. Szukali odpowiedzi, zgłębiali tego parszywca rettmonstera w czasach przedinternetowych, na pustyni rehabilitacyjnej i terapeutycznej, nawiązywali kontakty na całym świecie, wreszcie założyli stowarzyszenie i zapoczątkowali cały ten rettowy interes w naszym kraju. Turnusy, sympozja, kongres międzynarodowy, zagraniczni specjaliści itd itd. Patrzyłam na nią i jej męża podziwiając ich odwagę, zaradność, wolę walki a przy tym byli oboje tacy wciąż nastoletni duchem, ciepli, silni i pozytywni, uśmiechnięci i bez wątpienia ze sobą szczęśliwi. 

Wtedy kiedy ją poznałam Aga była malutka, najmniejsza ze wszystkich znanych mi Retek. Ja byłam zawzięta na sukces, pewna, że wszystko da się zrobić, nie ma rzeczy niemożliwych! Świat i medycyna idą do przodu, docierają do nas nowe metody rehabilitacji, nauki. Przecież do tej pory pewnie nikt nie uczył Retki czytać, liczyć, nie prowadził tak intensywnej rehabilitacji - dzień w dzień trzy sesje po 2 godziny, więc nie wiadomo ile nam się uda osiągnąć! Złamiemy stereotypy, pokażemy środkowy palec wszystkim tym nielicznym acz żałosnym, przygnębiającym publikacjom, które wieszczyły degeneracyjny przebieg choroby. Pff! Strasznie wtedy fukałam na te przestarzałe herezje. Ej, świecie szkiełka i oka! Zobacz, my tu idziemy jak burza! Uczymy się! Czytamy, komunikujemy się, udowadniamy, że myślimy!

W tym całym entuzjazmie, rozmawiając z tą dość już doświadczoną matką, zarejestrowałam jednak fakt, że jej córka też kiedyś czytała (rozpoznawała słowo pisane), też była ostro rehabilitowana, a teraz siedzi z masakryczną skoliozą w wózku inwalidzkim i jakoś nie ma przy sobie książki komunikacyjnej. Hmm… dlaczego tak się stało? Czemu przerwały naukę? Wypaliło się? Nie zastanawiałam się jednak nad tym zbyt długo. Cóż, życie… ale nasze takie nie będzie, skąd!

Ostatni raz widziałam ją na jakimś dorocznym zebraniu, sporo lat temu. Nie mogła mówić, bo płacz ściskał jej gardło. Pamiętam, że zdołała powiedzieć tylko coś o przegranej walce z Rettem. Współczułam jej, bardzo. Poruszył mnie jej widok, złamanej twardzielki, pamiętam ten obrazek bardzo dokładnie do dziś. W tym czasie wiedziałam już sporo więcej o życiu, ale wciąż nie zagościła w moim umyśle jakaś głębsza refleksja. Wciąż byłam pewna siebie - ja jestem mocna, nigdy nie płaczę, nigdy się nie poddam! Mnie to nie spotka…

Dziś jestem chyba w podobnym momencie życia - moja córka ma pewnie tyle lat, ile miała jej córka, kiedy widziałyśmy się po raz ostatni. I teraz już wiem. Wszystko. Poznałam odpowiedzi na wszystkie pytania, które wtedy przelatywały mi przez głowę wcale niekoniecznie zaprzątając myśli. Ot, rejestrowałam, nie zgłębiałam. Bałam się grzebać głębiej?

Dziś wiem, że nie da się rehabilitować przez całe życie. Nie da się uczyć przez całe życie. Żadna matka tego nie wytrzyma, to nierealne. W pewnym momencie po prostu dajesz sobie z tym wszystkim spokój i stwierdzasz - oby tylko była szczęśliwa. Oh wait! Czy to nie tego stwierdzenia tak bardzo nienawidziłam paręnaście lat temu? Proszę ją tylko kochać mówili, proszę sprawić żeby była szczęśliwa… Ciskałam piorunami z oczu, bo wydawało mi się, że oni wszyscy nie wierzą w moje dziecko. Jak to kochać, toć kocham nad życie! Tylko kochać? A gdzie praca, nauka, reha?

Całe nasze rettowe życie marzyłam o wysokiej technologii - kiedyś nie będziemy pracować na karteluszkach, kiedyś będziemy sterować komputer oczami. To będzie dopiero czad! Przecież Młoda ma skarb w oczach! Tymi oczyskami potrafi tyle powiedzieć, że jak już będzie ten komputer to klękajcie narody…

Przyszedł czas, że takie komputery są na wyciągnięcie ręki, oczywiście za konkretną gotówkę ale są. I okazuje się, że my już na to nie mamy krzty siły. Pionierka czytania globalnego i komunikacji nie ma swojego Tobiego - sprzętu do eyetrackingu… Wstyd… 

Nie ma nie dlatego, że nie mamy pieniędzy. Uzbieralibyśmy, tak jak inne rodziny. Nie ma, bo nie damy rady przechodzić przez cały ten proces nauki ponownie. Ani Młoda, ani ja. A obsługi takiego komputera trzeba się żmudnie uczyć latami. Nie damy rady. No po prostu jak sobie o tym pomyślę, to mi słabo i chce mi się rzygać. 

My chcemy świętego spokoju i dobrego samopoczucia. Chcemy ze sobą po prostu być. Tak, żeby nic nie bolało i już. Tyle, nic więcej. Chcemy spacerować, leniuchować, polegiwać razem na łóżku albo na tarasie, przytulać się i gadać. Uśmiechać się do siebie. 

Kiedy nic nie boli a życie toczy się normalnym torem, obie czekamy na tę chwilę, kiedy Młoda wraca ze szkoły, wchodzimy do domu, rozbieramy się, rzucamy na łóżko i przytulamy leżąc twarzą w twarz. I rozmawiamy. I uśmiechamy się do siebie i jest to najpiękniejsza chwila dnia. Najpiękniejsza.

Chciałabym, żeby nasza ostatnia chwila w życiu właśnie tak wyglądała. Modlę się o to.

Ale koń jaki jest, każdy widzi. Mogę się nie zgadzać z parszywymi publikacjami, a Rett i tak zjada mi dziecko i robi z nami co chce. Ostatni rok był koszmarny, a wydaje mi się, jestem prawie pewna, że kiedyś już tak mówiłam… Czyli z roku na rok jest coraz gorzej. 

Boli. Boli, boli, boli. Raz jedno, raz drugie. A jak ciało nie boli, to boli dusza i nawet w czasie przytulania trudno o uśmiech. A to padaka, a to zęby wyrwą. A to migdały wycinają, a to ścięgna naciągną. Nie ma litości.

Nie jestem w stanie myśleć o tym naszym życiu bez płaczu. Kiedyś byłam harda, dumna z tego, że nigdy nie płaczę. Teraz płaczę codziennie. Codziennie. 

Płaczę nawet wtedy, kiedy jestem szczęśliwa. Kiedy biegnę, a przecież kocham biegać, i widzę przepiękny zachód słońca, niebo z feerią kolorów i całkiem nieprawdopodobnym układem chmur, to w jednej sekundzie zapiera mi dech ze szczęścia, a w drugiej już płaczę, bo nie jestem w stanie pokazać tego cudu Młodej. A nie jestem, bo nawet gdybym ją wytargała z domu wieczorem - łatwizna, ustawiła w najlepszym punkcie widokowym, ona zamknie oczy. Zamknie, bo słońce będzie ją razić i na nic moje namowy i próby. Zdrowy człowiek wie jak obejrzeć zachód słońca bez dyskomfortu, rettczłowiek zamknie oczy. Tyle. A to tylko jeden przykład z miliona.

I tak dzień po dniu uświadamiam sobie ile ona traci, czego nie zobaczy, czego nie przeżyje, czego nie doświadczy. Trochę mi to zajęło, c’nie? Przez moją butę, przetransferowałam sobie fazę rozpaczy z początku drogi życia z niepełnosprawnością, na sam jej koniec. Interes życia.

Zdałam sobie sprawę, że najbardziej gnębi mnie to, że tak strasznie trudno zrobić jej przyjemność. Czyli to wcale nie takie proste zadanie jakby się wydawało - sprawić, żeby była szczęśliwa. To najtrudniejsze zadanie mojego życia.

Za trzy tygodnie będziemy obchodzić 20-te urodziny Młodej. I znów dylemat - co zrobić, żeby ten dzień był miły? Absolutnie nie myślę o żadnych fajerwerkach, wiem z doświadczenia, że to się nie uda. Chciałabym po prostu, aby ten dzień był nieco inny niż zwykle i żeby było przyjemnie. W zeszłym roku kupiliśmy Wuzetki i poszliśmy do Łazienek - bo Aga lubi ciacho i naturę. Miało być błogo, spokojnie, rodzinnie i słodko. Było po ataku, na zmęczeniu, ledwo żywo. Super…

No więc dziś chciałam właściwie tylko powiedzieć, że teraz już wiem jak się przegrywa z Rettem. 

poker face

Wiele długich lat zajęło mi udowadnianie światu, że Aga myśli, rozumie, potrafi się uczyć, czyta, liczy... Biłam się w internetach, w gabinetach lekarskich i co gorsza - psychologicznych, wystawiając się na niewybredne komentarze, drwinę, a w najlepszym wypadku na pobłażliwe uśmiechy. Jasne, matka wariatka, myślenie życzeniowe, biedna kobieta...

Doznałam szoku, kiedy z perfekcyjnie zbudowanego świata nauki w domu, trzeba było z tego domu wyjść i zacząć realizować obowiązek szkolny. Doznałam szoku dlatego, że dotychczasowy nasz cel - przygotowanie bazy pod dalsze kształcenie i funkcjonowanie poza środowiskiem domowym - legł w gruzach. Bo okazało się, że w przedszkolu nikomu, ale to kompletnie nikomu nie chce się pociągnąć tego dalej. Aga miała 7 lat i setki zakodowanych słów (dokładnie to ok 4 tysięcy), obrazków, kolorów, kształtów, cyfr i przeróżnych wiadomości o otaczającym ją świecie. I to zostało zakwestionowane. A ujmując to dosadniej - wszyscy mieli to w dupie. 

Bo tak. 

Tłumaczeń było wiele - a to nie takie obrazki, a to zbyt dosłowne (że w sensie wszystko to shit bo liczą się tylko symbole), a z tym czytaniem to fanaberia bo kto widział dziecko niemówiące żeby uczyć czytać, a w ogóle to niemożliwe i matka ma wielką wyobraźnię oraz nie umie się pogodzić, że dziecko ma nienormalne. Kto to widział, jakieś czytanie globalne. A skąd wiadomo, że dzieciak, który nie mówi w ogóle rozumie? A co dopiero czyta! 

Zwiałyśmy z tego przedszkola. W szkole było znacznie lepiej ale nie tak jak mi się kiedyś wydawało, że będzie. Tam komunikacja była, owszem, ale niestety nie wiedzieć czemu nikt nie brał pod uwagę tego, z czym dzieciak przyszedł. Z jakim systemem - PCS, piktogramy, słowo pisane, Bliss czy Makaton? Czyli po normalnemu - w jakim języku dzieciak gada? Bo trzeba sobie zdać sprawę z tego, że każdy system symboli/obrazków do komunikacji jest inny, i jeśli nauczysz się na ten przykład piktogramów to na PCS-y będziesz patrzył jak na obcy język - angielski czy węgierski, bez różnicy. To jest język nieznany, którego trzeba się uczyć od początku.

A w szkole nagle wszyscy muszą gadać jednakowo. A żeby nie było zbyt łatwo, to ktoś wymyślił sobie mieszankę PCS-ów z piktogramami, bo rzekomo niektóre znaki w piktogramach są łatwiejsze, prostsze do odczytania. Uważam, że to bzdura, bo jeśli dziecko jest w stanie opanować jakiś język obrazkowy na poziomie symbolu, to nie ma znaczenia jak ten symbol będzie wyglądał. Ale to już za głęboko wchodzę w temat.

Stoczyłam sporą bitwę o ten pomieszany system, ale niestety poległam. Poddałam się. Uznałam, że wartością nadrzędną jest sam fakt, że komunikacji alternatywnej używa się w tej placówce na codzień, a moje dziecko jest na tyle mądre, że ten węgierski spokojnie opanuje.

Niestety Aga należy do pokolenia pionierów w komunikacji alternatywnej w Polsce. Wtedy, kiedy zaczynałyśmy to całe szaleństwo, nie było PCS-ów w naszym kraju. Komputery były w powijakach, internety przez połączenia telefoniczne i tylko jeden ośrodek, który równolegle z programem rozwoju ruchowego oferował w ogóle jakiś program rozwoju intelektualnego - obok ćwiczeń rehabilitacyjnych, mieliśmy cały szeroki plan nauki wszystkiego. Komunikacji, czytania, myślenia matematycznego, poznawania świata. Poza tym ośrodkiem, zdaniem  większości naszych rodzimych specjalistów ważne było, żeby nauczyć małego niepełnosprawnego człowieka chodzić, reszta to potem... kiedyś... Właściwie do dziś obserwuję taką tendencję.

Teraz w dziedzinie komunikacji alternatywnej jest znacznie łatwiej bo spopularyzowały się dwa systemy znaków - PCS i ich polski odpowiednik "Mówik". Wszystkie dzieciaki uczą się w tych dwóch językach i czy trafią do tej czy innej szkoły, mają dużą szansę, że będą kontynuować naukę w znajomym systemie. Pod warunkiem, że dana szkoła komunikacją się zajmuje, a to wcale jeszcze takie pewne nie jest... A w przedszkolach to wciąż jest z tym dramat.

No ale jeśli rodzic siedzi w temacie, uznaje umiejętność komunikowania się ze światem za bardzo ważną, jak nie najważniejszą umiejętność rozwojową, chce wdrażać komunikację alternatywną to ma szeroki wachlarz szkoleń, gotowe programy i materiały a nawet dostęp do wysokiej technologii w postaci eye-trackerów, czyli komputerów, które śledzą ruch gałki ocznej i dają możliwość osobie totalnie unieruchomionej na rozmowę, szperlanie po interenetach, rozrywkę w postaci gier itd. itd.

Tylko kasa, misiu, kasa, ale wiadomo, że rodzice są w stanie poruszyć niebo i ziemię i tę kasę skołują.

A Młoda przeszła taki misz-masz, że najpierw nauczyła się polskiego, potem węgierskiego, potem zmieszała to z angielskim bo w każdej placówce rządził inny mistrzunio z innym pomysłem na komunikację. 

Dlatego to co pokazała dwa dni temu u notariusza uważam, za mistrzostwo świata. I niech mnie nazywają popiętroloną matką, zaślepioną miłością - zresztą to wszystko prawda! Tak, jestem wpatrzona w tę dziewczynę jak w obrazek, uważam, że jej cierpliwość nie ma granic, a mądrości powinni jej zazdrościć. I tylko bardzo jest mi głupio, że czasami tracę wiarę w tę jej mądrość i zapominam, że powinnam jej po prostu zaufać. 

Tak, byłyśmy u notariusza. Żadnego poleconego, po prostu najbliższego. Ojciec zadzwonił, przedstawił sprawę (czyli, że chodzi nam o ustanowienie rozszerzonego pełnomocnictwa), powiedział, że córka jest niepełnosprawna i nie mówi, a notariuszka umówiła nas na spotkanie. 

Szczerze mówiąc szłam tam z duszą na ramieniu. Bałam się bardzo, nie wiedziałam czego się spodziewać.

A pani notariusz chciała wiedzieć, czy rzeczywiście Aga rozumuje i jest w stanie wyrazić swoją wolę. Dlatego najpierw się przywitała i zadała jej jakieś z dupy pytanie. A młoda jak to młoda - wlepka w oczy i poker face. Zero reakcji. 

Wkroczyłam więc z gadką, że to bardzo ważne żeby odpowiedziała oczami (liczyliśmy na mryg na "tak"), że musi odpowiedzieć inaczej nie załatwimy tego upoważnienia. Młoda popatrzyła na mnie bardzo poważnie, poker face i... nic się nie wydarzyło. 

No dobra, więc Ojciec rzucił, że przesz Aga może gadać za pomocą kartek Tak/Nie. Atmosfera zrobiła się gęsta, pani notariusz poszła do sekretariatu naprędce te kartki wydrukować. Ja wykorzystałam ten czas na umoralniające gadki i modliłam się w duchu, żeby wszystko zagrało.

No i zaczęliśmy od nowa:  

- Dzień dobry pani Agnieszko, jest pani moją imienniczką. Czy pani mnie słyszy?

- Tak.

- Czy chce pani udzielić rodzicom zgody na podejmowanie decyzji w swoim imieniu w szpitalach, urzędach, bla bla ......

- Tak.

- Czy ma pani siostrę?

- Nie.

- Czy ma pani brata?

- Nie.

- Czy ma pani długie włosy?

- Tak.

- Czy jest w domu pies?

- Tak... - (no niestety już nie ma...) 

Wskazywała oczami bez chwili zawahania, tak po prostu, ze stoickim spokojem. Poker face. Nie było sytuacji jakie często się zdarzają, że patrzy na jedną kartkę, potem na drugą, i właściwie nie wiadomo jaka jest odpowiedź. Trzeba wtedy dodatkowo poprosić - wybierz. Tym razem było od strzału - jedno spojrzenie zatrzymane na odpowiedzi na tyle długo i wymownie, żeby nie było wątpliwości.

Byliśmy jednocześnie w szoku i bardzo oboje z Ojcem wzruszeni. Normalnie ciary. 

To było naprawdę COŚ. 

Dzięki Ci, moja dorosła, mądra Córko i przepraszam, że czasami w Ciebie wątpię.

Załatwiłaś najważniejszą sprawę urzędową w swoim życiu. Bez łaski, bez znajomości, całkowicie samodzielnie.

Przykro mi, że musiałaś udowadniać, że nie jesteś krzesłem. Taki lajf, Twój i mój. Ale nie mogłabym dalej żyć po tych latach walki, gdybym się poddała i poszła do sądu Cię ubezwłasnowolnić. 

<

tryptyk zakończony

Pani docent neurolog, jak jej poprzednicy zaczęła od ustawienia matki w pozycji ukłonu. Nawet nie chce mi się o tym pisać. To jest tak pożałowania godne zachowanie i traktowanie pacjenta, że szkoda mi na to czasu i nerwów. Cały ten bardzo trudny czas nauczył mnie, że to są po prostu zupełnie nieważne sprawy. Choć ogromnie upokarzające i wkurzające. Ale może oni mają jakieś kompleksy? Może muszą się tak zachowywać by znieść ogrom cierpienia w takim miejscu?
Z doświadczenia wiem, że  dobrze jest zapytać - widzę, że pani jest zdenerwowana, mogę pani jakoś pomóc? Taki zastrzyk empatii zwykle pomaga im jakoś opanować swoje frustracje.

Pani docent zadała mi sto pytań, jednak również nie bardzo miała ochotę obejrzeć na filmie o czym ja właściwie mówię. Nie rozumiem tego kompletnie.
Na koniec stwierdziła:
- Ona (Aga) ma takie mądre spojrzenie, wygląda tak jakby rozumiała o czym mówimy.
- No cóż - odparłam - dla mnie to nic nowego, miło że pani to dostrzegła.
- Ale dlaczego w takim razie nie da nam znać, że rozumie?
- W tym, moim zdaniem, tkwi cała trudność. Nie wiem. A dlaczego ludzie z zespołem zamknięcia nie mogą dać znać?

Po tej rozmowie stał się cud - pani docent znalazła w necie profesorkę z Gdańska, znaną jako osobę, która zna się na zespole Retta i zadzwoniła do niej. Prof. Mazurkiewicz również jest zdania, że mamy do czynienia z problemem neurologicznym i zleciła wprowadzenie.... Clonazepamu. Tadam!
Z całym szacunkiem do tytułów naukowych jednej i drugiej pani, nie mam przekonania do telefonicznego leczenia człowieka, którego nie widziało się na oczy. Na dodatek lekiem pacyfikującym. Jasne, zróbmy z młodej śpiące warzywo, nie będzie więcej problemów.

Mam to wszystko na piśmie, żeby nie było.

Na koniec naszej przygody w szpitalu na Barskiej, zostałam zaproszona po raz pierwszy do gabinetu lekarskiego na rozmowę. I to do ordynatora! Była to jedyna profesjonalnie przeprowadzona ze mną rozmowa - na siedząco, w zaciszu gabinetu, bez świadków w postaci innych pacjentów.
Taka mała dygresja: podczas każdego obchodu wypraszano mnie z sali, co jest dla mnie zrozumiałe - nie muszę słuchać o przebiegu leczenia innych pacjentów. Jednak kiedy przepytywano mnie z całego życia młodej i w sali i na korytarzu w obecności przypadkowych odwiedzających, nikt nie zawracał sobie głowy dyskrecją.
No ale trafiłam do gabinetu ordynatora (jedyna serdeczna i miła lekarka w tamtym miejscu, oczywiście spośród tych, z którymi miałam do czynienia. Może są też inni ale nie miałam szczęścia poznać...) i wyjaśniono mi, że tutejsze możliwości się wyczerpały. Wszystkie wyniki są dobre, zrobili co mogli. Przekazano mi tę konsultację telefoniczną między neurologami na piśmie, poradzono żeby udać się na oddział neurologiczny i zapewniono, że nikt tu nie ucieka przed Agą jako trudną pacjentką. Zawsze możemy tu wrócić, z bólem brzucha, jakby się działo coś niepokojącego ale teraz to już koniec tej historii. No cóż...

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, dostałam rozpiskę wprowadzenia tego Clonazepamu gdybym się zdecydowała go wprowadzić i tyle. Do widzenia, powodzenia.

Wróciłyśmy do domu. Ból zniknął, jak to już nie raz bywało. Cieszymy się wytchnieniem i spokojem, udało się jakoś normalnie przetrwać święta. Nie mam jednak wątpliwości, że wróci, bo przecież nie było żadnego leczenia, niby czemu miałby zniknąć na zawsze? Chyba, że dobry Bóg tak zdecydował. Byłabym Mu wdzięczna do końca życia.

Mam pustkę w głowie. Jak patrzę teraz na młodą, jak jest taka spokojna, uśmiechnięta i taka nasza, kochana, to nie wierzę, że dosłownie chwilę temu przeżyła taki koszmar. Skąd się wziął, czemu tak strasznie nas przeczołgał? Nie wiem. Tak łatwo byłoby teraz o nim zapomnieć, jakby go nigdy nie było...

Nie wiem, może mądre głowy się znają i to jest problem neurologiczny. Z pewnością to sprawdzę choć podobno ataki nie bolą... Jesteśmy zapisane do dorosłego neurologa, do sławy - dr Zwolińskiego, za jakieś ciężkie i chore pieniądze. Do niego, bo jest epileptologiem i jako pierwszy przyszedł mi do głowy. Ale mam też w głowie dr Bachańskiego i chęć zapoznania się z możliwościami zastosowania medycznej marihuany. Jest okres świąteczno - noworoczny, więc musimy trochę poczekać. Oby Aga też w spokoju poczekała...

Nie jest łatwo korzystać z naszej służby zdrowia. To nie Leśna Góra. Ani w warstwie estetycznej ani żadnej innej. Największy żal mam o brak komunikacji. Tak strasznie trudno doprosić się lekarza do łóżka, tak strasznie trudno doprosić się o leki przeciwbólowe (lub o rzeczowe wyjaśnienie, czemu ich podać nie można). Na Izbie wykrzyczałam lekarce, że w domu miałam szybszy kontakt z lekarzem niż tutaj, że nie poświęciła młodej dwóch minut uwagi a nakrzyczała na nas, że diagnoza nie trwa pół godziny. Nie było jej tam tych trzydziestu minut w sumie, przez tyle godzin... Mam żal, że nawet jeśli mają inne obowiązki to nie powiedzą tego wprost. Oni niczego nie mówią wprost, chyba dlatego, żeby pacjent nie wiedział co tak naprawdę robią. Im mniej wie, tym lepiej.
Drodzy lekarze, na szacunek trzeba zasłużyć (najlepiej szczerością), nie można go zdobyć pokrzykiwaniem.

brak dobrych wiadomości

Z perspektywy czasu widzę, że co jakiś czas (ostatnio jako się rzekło - trzy lata temu) dochodzimy z naszymi problemami bólowymi do ściany i okazuje się, że nie pozostaje nic innego jak wezwać pogotowie. I niech się dzieje co chce. Mniej więcej to właśnie poleciła nam zrobić nasza rodzinna lekarka, po zrobieniu wszystkich podstawowych badań, włącznie z USG jamy brzusznej. Bo wyniki wyszły dobre.

Tak też się stało, znowu wylądowałyśmy w szpitalu, tym razem dorosłym. Mogłabym napisać książkę, nie notkę na blogu, o tych zaledwie ośmiu dniach, które tam spędziłyśmy. Państwo niestety domyślają się, że byłby to wyjątkowo łzawy dramat?
Ale mi się już nie chce. Strasznie mi się nie chce, a piszę tę notkę bo z doświadczenia wiem, że za jakiś bliżej nieokreślony czas może mi się znowu przydać ten pamiętniczek. No i wiem też, że kilka osób cały czas tu zagląda - dziękuję! I przepraszam, że tak rzadko piszę.

To ja może tak kronikarsko.

Doszliśmy do ściany w ten sposób, że akcje bólowe wydłużyły się do całych nocy, do samego rana, i nie szło już zebrać się jakoś do pracy i szkoły. O 6.30 kiedy Aga powinna już zaczynać dzień od śniadania, ona jeszcze nie zdążyła się wykaraskać z bólu, nie mówiąc już o spaniu.  Jeśli następowała jakaś pacyfikacja tego stanu, to po niedługim czasie - 2-3 godziny - wszystko zaczynało się od nowa. No nie było życia, w żaden sposób.

Leki nie działają. Znaczy działają jakoś - łagodzą, tonują ale nie wyciszają. W desperacji zapodawałam już nawet Relset (relanium), który ogłupiał i usypiał na 1,5 do 2 godzin a potem wszystko wracało.

Kolejnej nocy, o 4 nad ranem zdecydowałam wezwać pogotowie. Przyjechali, zabrali, zawieźli przez pomyłkę najpierw do dziecięcego a potem na Barską - to nasz rejon. Tam na samym wejściu zostałam wygoniona z Izby Przyjęć. No po prostu jakiś gruby, wydziarany, brodaty facet wziął i mnie wyrzucił za drzwi. Jak po 2 minutach wyszłam z szoku, zapytałam pani z rejestracji kto to był i czy on wie, że nie dogada się z pacjentką.
Pielęgniarz. To był pielęgniarz. I nie, pani nie wie czy on wie, ale może chce się przekonać.
Jak się łatwo domyśleć, zaczęłam histeryzować i żądać natychmiastowego dostępu do córki, a tam zamknięte - domofony, wcale nie tak łatwo się dostać do środka.
Po niemałej rozróbie, po wrzasku w nos tego pielęgniarza, udało mi się dostać do młodej.

Skracając tę mało przyjemną historię - na Izbie spędziłyśmy 6 godzin. Mimo, że Aga była jedyną pacjentką przez większość czasu. Zrobiono w tym czasie badania z krwi i USG oraz założono cewnik aby złapać mocz. I tu zaczyna się kolejny dramat. Po trzech godzinach w cewniku ani jednej kropli moczu. W pampersie również. Zrobiło się rano, zmiana lekarzy, przyszła nowa lekarka (zmieniła Hindusa, który zlecił badania i głównie spał w swoim pokoiku), która rzuciła okiem na młodą i zniknęła. Pielęgniarka, która cewnik zakładała i dowodziła tym całym przybytkiem spokojnie grała w kulki na kompie.
Młoda za to cierpiała, młóciła nogami powietrze na oślep i mnie, bo ja jej te nogi usiłowałam trzymać i dbać by nie zrobiła sobie krzywdy.
Na każde moje pytanie - co się dzieje, czemu nic się nie dzieje, gdzie lekarz, czemu nikt do nas nie przychodzi - dostawałam odpowiedź, że czekamy na wyniki, czekamy na chirurga, który jest w przychodni i MA PACJENTÓW PROSZĘ PANI!, diagnoza nie trwa 30 minut!
Dopiero jak znowu urządziłam histerię (Agnieszko, musisz zacząć krzyczeć dziecko, inaczej pies z kulawą nogą do ciebie nie przyjdzie!!) i pokłóciłam się z każdym kogo zobaczyłam, zjawił się chirurg, który przytargał przenośne USG i stwierdził, że pęcherz jest pełen a cewnik jest w... kosmosie, bo na pewno nie w cewce. Trzy godziny żle założonego cewnika...

No i jak tu skracać tę historię...
Dopiero jak ten chirurg przylazł, to zaczęło się coś dziać. On kazał natychmiast poprawić ten cewnik, przyjąć na oddział, zlecił nowe badania...
I tak, już o 14.00 pojawiłyśmy się na oddziale wewnętrznym, gdzie 98% to leżący staruszkowie. Ulokowano nas w czteroosobowej sali i - halleluja! - pozwolono mi zostać.

Dziś chyba więcej nie dam rady.

Komunikacja między lekarzem a pacjentem nie istnieje. Niestety lekarze to wciąż święte krowy. Podchodzą do pacjenta od razu z odpowiednią miną i tonem - ja jestem mądrym lekarzem, ty jesteś nikim. Żeby ktoś z rodziny dowiedział się o stan pacjenta musi prosić, błagać, kłaniać się, stać pokornie w kolejce, nie przeszkadzać! Nie wolno wymagać, nie zawracać głowy, nie wołać lekarza do łóżka pacjenta. I mówię tu nie tylko o swoim doświadczeniu. Za dużo tam widziałam. Lekarze leczą papiery w pokoju lekarskim, nie pacjentów.

Jutro może dopiszę ciąg dalszy ale wierzcie mi, jest mi niedobrze, rzygać mi się chce i w ogóle nie mam na to siły.

portretowo

Już od dawna aż mnie ręce świerzbiły żeby zrobić Młodej makijaż. Ona ma tak ładną oprawę oczu, cały ten układ brwi i te sprawy, że nie mogłam się powstrzymać. Sama bym chciała takie mieć.

No i pewnego dnia poszalałyśmy :)

Tylko rzęs nie miałam odwagi pociągnąć tuszem a szkoda, byłoby pięęęęęknie.

I jak widać zabawa w salon kosmetyczny bardzo nam się podobała. Będziemy powtarzać.

obecna!

Na czym to ja stanęłam? Acha, na świętach. No tak. Khem, khem.

Tymczasem Święta Wielkanocne udało nam się spędzić już w nowym lokum. Co prawda w towarzystwie echa ale ojtam. Po 24 latach małżeństwa okazuje się, że nie mamy wielu podstawowych rzeczy takich jak na ten przykład waza (potrzebna znienacka na żurek), odpowiednia ilość sztućców czy krzeseł.

Całe życie bonanza i prowizorka.

Przeprowadzka była hardkorowa bo co prawda zgodnie z planem miała się odbyć bardzo płynnie, ratami i powoli ale i tak jak przyszło co do czego to się okazało, że możemy sobie przewozić miliard pierdół ratami ale generalnie to gdzie kanapa tam Młoda i w konsekwencji my. Czyli dopóki nie nastąpi twardy przerzut kanapy, nie ma przeprowadzki.

No to się odbyła. W piątek od rana do ciemnej nocy. 

A w sobotę wstałam o 5.30, pojechałam na start Półmaratonu Warszawskiego, tam odważnie olałam szron na rzęsach, rozebrałam się do krótkich majtek i pobiegłam 21 km z ogryzkiem. I z tego wszystkiego zrobiłam życiówkę.

Pięknie było, aż słońce się ucieszyło i pojawiło.

Tam też przed startem obserwowałam zwieranie się szyków cudownych biegaczy z fundacji Spartanie Dzieciom. Państwo pamiętają - to ci co pobiegli dla Młodej w Biegu Serca. Oni zawsze biegają dla jakichś potrzebujących dzieci i tym razem również tak było.

Kręciłam się koło nich obserwując jakie pozytywne zamieszanie wokół siebie generują ale nie miałam śmiałości podejść pogadać choć przecież znam ich i mogłabym. Ale widząc ile kręci się przy nich dzieciaków na wózkach ze swoimi rodzicami miałam taką gulę w gardle, że musiałam odejść i wyciszyć emocje. Inaczej niechybnie rozpłakałabym się rzewnie w głos i musiałabym cały bieg wycierać gluty. Serio. Wzrusza mnie ich widok. Nie mogłam opanować łez.

A potem wiłam gniazdo i uczyłam się obsługiwać nowe sprzęty takie jak piekarnik, bo widmo świąt troszkę mnie przerażało.

Okazało się, że jestem zdolna i szybko się uczę tylko jednak wciąż nie mam polotu i przyjemności z gotowania. Podobno kobiety dzielą się na te sprzątające i gotujące i ja całe życie myślałam, że jestem niewiarygodnie oryginalna i wyłamuję się z tych ram bo niestety ani nie umiem gotować ani nie mam specjalnej ochoty sprzątać ale z wiekiem zauważam, że moja osobowość przechyla się w stronę miotły i ścierki. Niestety. Co zrobić, kucharką z wyrafinowanym smakiem, co to umie skręcić z gówna bat to ja już nigdy nie będę. Może to akurat niefortunny przykład, przyznaję.

Potem, jak już kurz opadł i otrzepałam się nieco z emocji, zaczęłam się dość mocno wkurzać na pogodę. No bo halo - wreszcie mam taras. Znaczy duży balkon taki. I nie mogę sobie na nim usiąść i jak człowiek wypić kawy bo mi ten mały paluszek odstający od filiżanki zamarza! Nie mówiąc już o tym, że obiecałam Młodej, że tę kawę będziemy sobie pić obie tam na tym tarasie. Jak dwie dorosłe, zaprzyjaźnione, luksusowe kobiety. Luksus jest, pogody ni ma, tarasu ni ma, kawy ni ma.

Potem, znaczy tydzień po świętach z tego co pamiętam a miesza mi się już to wszystko bo emocji było co nie miara, przebiegłam wreszcie maraton. Wreszcie moje wątłe kostki dotrwały, halleluja! i się nie skręciły. Wreszcie nic mi w żadnym mięśniu nie pykło, nic się nie urwało i nic nie naciągnęło. Co prawda nabawiłam się potężnego kataru na dwa tygodnie przed startem i urządziłam w związku z tym niezłą histerię ale co znaczy glut przy takiej woli walki. Pff. Solidnie przepracowałam całą zimę i zamierzałam nareszcie, za trzecim podejściem dokończyć dzieła.

I dokończyłam. Co prawda nie wszystko z tego dzieła pamiętam, szczególnie końcówki ale jestem z siebie bardzo zadowolona. Siary nie było.

A Młoda? 

Wciąż ktoś mnie pyta jak Aga zareagowała na przeprowadzkę.

Otóż nijak. Albowiem w czasie okołoprzeprowadzkowym wciąż nękały ją jakieś bóle i ataki i bidula miała głęboko gdzieś to co się działo wokół.

W ostatnich dniach w kurniku dużo rozmawiałyśmy na ten temat. Chciałam ją uprzedzić o zmianach, przygotować, oswoić nową sytuację i wtedy wydawała się być zadowolona. Z uśmiechem przyjmowała wszystkie opowieści o nowym domku, fajnie reagowała na wizyty i zwiedzanie nowego miejsca. Ale potem, jak zwykle w najgorszym możliwym momencie zaczął się rettowy armagedon. Babcia poproszona o pomoc, pilnowała właściwie mało przytomną wnuczkę. My kursowaliśmy z kolejnymi gratami a Aga leżała spacyfikowana lekami. 

Smutek, żal, dno i trzy metry mułu.

Spektakularnej radości nie było.

Ja cieszę się ogromnie bo jest mi nieopisanie łatwiej. Przestałam targać wózek z Młodą po schodach. Tak samo mój pojazd bez którego nie żyję - rower. Wraz z zakupami najczęściej.

Nie obijam się z Młodą po kątach. Wjeżdżam sobie do domu wózkiem, mogę i pod samą kanapę. I nie muszę w nienaturalnie skręconych pozycjach lajkonikiem pokonywać z Młodą na rękach wąskich korytarzyków. 

I tyle. To jest mój luksus. 

A potem oglądam "Żony Hollywood" i czuję się jak Iłana.

"Czuję, że szalejęęęęęęę" oł je "czuję, że szalejęęęęęę"

Miałam się jeszcze rozwinąć o maratonie ale to następnym razem. Obiecuję, że nie za trzy miesiące.

trochę się kajam

Wszystkich wciąż tu zaglądających chciałabym bardzo przeprosić za to, że się nie odzywamy. Moja teściowa mawiała, że brak wiadomości to dobre wiadomości, bo gdy dzieje się naprawdę coś złego to wieści roznoszą się błyskawicznie. U nas wszystko w porządku choć dzieje się naprawdę tak dużo, że nie mam kiedy taczek załadować a co dopiero notkę napisać.

W skrócie:

Przed świętami Młoda złapała masywne, obustronne zapalenie płuc. Było bardzo słabo i ledwie uniknęłyśmy szpitala. Bite trzy tygodnie w domu i święta znowu spędzone w naszym kurniku.

Sprawy pełnomocnictwa wciąż nie udało mi się załatwić, niestety. Dwa tygodnie temu w szkole Agi zorganizowano coś na kształt szkolenia na temat ubezwłasnowolnienia. Czym to się je, jak przeprowadza, jakie są tego skutki i czemu jest niezgodne z Konwencją Praw Człowieka przez bite siedem godzin rozkminiała bardzo miła pani prawnik. Miałam nadzieję, że dowiem się czegoś czego nie wiem a w szczególności co w zamian tego dziadostwa. Niestety. Jedynym wyjściem jest ustanowienie pełnomocnictwa, które jednakowoż jest bardzo trudne do ustanowienia. Czyli wciąż jesteśmy w dupie.

Nasza pani doktor (rodzinna) przenosi się do innej przychodni. To cudownie, będziemy miały bliżej bo natychmiast również się przeniesiemy ale... trzeba wypełnić deklarację. Pierwsze schody. Gorąco mi się zrobiło jak pani w rejestracji rzekła, że córka też musi przyjść osobiście i wypełnić deklarację. Nie może? A ma pani pełnomocnictwo czy inny papier? Nie? Hmm... Na szczęście pani się jorgnęła, wydrukowała deklarację i poleciła wypełnić i podpisać w domu. Mryg mryg.

Boję się. Boję się, że kiedyś stanę przed murem.

I na koniec - przeprowadzamy się. Nareszcie. Opuszczamy nasz mały kurnik. Odtąd nie będziemy już wciągać wózka po schodach, obijać kulasów w wąskich korytarzykach a na balkon spoglądać tęsknym okiem. No i uwolnimy się, mam nadzieję!, od egzotycznego sąsiedztwa. Nie będziemy się co prawda pławić w luksusach ale będziemy mieli czym oddychać.

W związku z tym od miesięcy planuję i projektuję po nocach, doktoryzuję się w internetach na temat glazur, podłóg, drzwi i ościeżnic przylgowych i bezprzylgowych i pierdyliarda innych fascynujących przedmiotów. Nie straszne mi zakupy w dziale budowlanym, hydraulicznym i elektrycznym. Oraz transport różnych rur i innych budowlanych gadżetów w rowerowej sakwie. Poprzez lody, śniegi, wichry i mrozy...

Mamy tydzień ferii za sobą. Młoda jeździła na "Zimę w mieście" a matka na szmacie. Od poniedziałku będziemy sprzątać razem. Jak Bóg da, może za dwa tygodnie się przeniesiemy.

Trochę mam świeczki w oczach. 

A Gwiazda bryluje, o prosz...

Wielkie dzięki tym, którzy dopytują o możliwość przekazania dla Agi 1% podatku. Tak, wciąż go zbieramy. Wszystkie potrzebne dane są pod banerkiem z misiem w prawym górnym rogu lub na obrazku poniżej. Jeśli potrzebny jest kod SWIFT to najlepiej zajrzeć tutaj, na dół strony.

Ogromnie dziękuję w imieniu Agnieszki za pamięć i Wasze dobre serce.

Także ten... Nie gniewajcie się na matkę. Uściski.

pierwszy dorosły SOR

Mamy za sobą pierwsze doświadczenie medyczne w dorosłym życiu - SOR na Barskiej, czyli największy koszmar wszystkich połamańców. Albowiem tzw. "Barska" to szpital ortopedyczny. Brrr.

Młoda od dwóch dni sygnalizuje ból. A to ci nowość powiecie. Racja, tylko że ten ból jest inny i tego bólu boję się najbardziej ponieważ wydaje mi się, że pochodzi od kręgosłupa. Znaczy dedukuję to dlatemu, bo Młoda sygnalizuje podczas podnoszenia. A raczej w ogóle zbliżania się do niej z zamiarem dotknięcia ciała w celu przemieszczenia.

Słowem - zaczyna się trząść dużo wcześniej zanim się ją dotknie. Zupełnie jak w Zakopcu tuż po operacji prawie siedem lat temu.

Spanikowałam dziś rano kiedy szykowałam ją do szkoły. Próbowałam szykować. Ja ją chcę za nogę złapać by w rajstopę odziać a ta jęczy, każda zmiana pozycji to strach w oczach. No i trzeba było wszystko rzucić (czytaj: pracę, szkołę) i jechać na SOR, sprawdzić co się dzieje. 

Wybrałam Barską bo ortopedyczna i najbliżej, a pojechałyśmy same autobusem. Po pierwsze dlatego, że lepiej w wózku całą drogę niż przesadzać z wózka do samochodu i odwrotnie, a po drugie ja nie prowadzę a Ojciec musi do robo. 

Droga w sumie była spoko - straszne korki więc miałam dużo czasu by docenić moje codzienne "5 minut" do pracy. Aga lubi jeździć komunikacją, więc dla niej też bonus. Jedynie w drodze powrotnej zaklinowało nam się koło między autobusem a krawężnikiem ale do pomocy rzuciło się chyba z pięć starszych dam - głównie wyrzekając na biednego kierowcę - i jakoś daliśmy wspólnie radę. Serce rośnie, naprawdę.

A na SORze... fajnie. No naprawdę! Nigdy w życiu nie udało mi się w półtorej godziny załatwić dwóch wizyt i jednego prześwietlenia caluśkiego kręgosłupa wraz z miednicą. W tym trzy kolejki do gabinetów c'nie.

Ludzie się nas boją chyba, serio. 

W rejestracji, miejscu z takim wysokim bufetem (?) sięgającym mi prawie do brody, pani rejestratorka nawet nie podniosła się z krzesła by zajrzeć o kim to ja opowiadam... Jest jakaś tam pacjentka niepełnosprawna, niepiśmienna (trza wszak papiery podpisać), niewerbalna, na wózku - oooo to za dużo. To musi wyglądać strasznie. Są dwa wyjścia - albo pani rejestratorka ma w dupie albo się boi. W innym wypadku powinna choć zerknąć by sprawdzić czy nie zmyślam albo czy nie mam w wózku bomby. Czasy takie niepewne...

A potem już gładko. Idziemy pod gabinet z poleceniem " jak nikogo nie ma środku to wchodzić". Okazuje się, że nie ma więc wchodzimy. Pan doktor (młody, przystojny) też wygląda na wystraszonego. 

"Dzień dobry, to jest Agnieszka. Agnieszka w lipcu skończyła 18 lat dlatego jesteśmy tutaj. Jest pan naszym pierwszym dorosłym lekarzem!"

Uśmiech.

Jest nieźle.

Po rozmowie i badaniu organoleptycznym na leżance dostajemy skierowanie na RTG. Zjeżdżamy więc windą (mama Wandzia jedzie windzią), wykonujemy slalom między połamańcami na wózkach (jak to na SORze ortopedycznym) i docieramy do rejestracji.

Co tu jest napisane?

Skierowanko, podpisanko, że nie jestem w ciąży (buhahaha) i oczekiwanko.

Widzę, że na korytarzu czeka jakieś kilkanaście osób, więc ogarniam sobie spokojnie fejsa mając z tyłu głowy wrzuconą do torby w ostatniej chwili szydełkową robótkę. Już, już mam ją wyciągać kiedy ktoś woła "proszę paniiii" i patrzy na mnie. Że ja?? My?? No tak, pani wjeżdża.

To wjechałyśmy. 

Kobita w pracowni uwijała się jak w ukropie współpracując ze mną jakbyśmy się znały kilka lat. Rewelacja. Zero zbędnych słów, maksymalnie szybko.

Tylko raz się zdziwiła zobaczywszy na zdjęciu dwa pręty wchodzące w miednicę (to zdjęcie było pierwsze) - miało nie być spinek, haftek przy staniku i takich tam a tu z grubej rury - ordynarne zbrojenie. 

Potem znowu na górę pod gabinet pana przystojnego doktora. Ledwie usiadłam a tu już doktor woła.. no nie jestem przyzwyczajona do takiego tempa.

Ostatecznie nic nie wykryto. Implanty wydają się być nienaruszone, kości całe.

To cudownie.

Tylko, że ból wciąż jest i to dość ostry.

Poprosiłam o zwolnienie do końca tygodnia - będziemy odpoczywać, polegiwać, zażywać zapisane przeciwbólowe czopki i modlić się o lepsze samopoczucie.

Nie wiem co się stało. Nie odnotowaliśmy ani w domu ani w szkole żadnych wypadków, naciągnięć, czegokolwiek. Cieszę się, że pręty wydają się być ok, choć głowy bym nie dała, że się nie przesunęły... Na moje oko - a znam zdjęcia RTG pooperacyjne na pamięć i mogłabym odtwarzać z pamięci te pętelki okalające kręgosłup - jeden jest niżej a drugi wyżej. Ale to tylko moje oko. Porównać zdjęć nie mogę.

No nie wiem, czekamy i liczymy na zwykłą kontuzję mięśni czy coś...

a natychmiast po osiemnastce...

Zaczął się nowy, że niby dorosły etap w naszym życiu. Choć nic się nie zmieniło, Młoda jest jaka była - z wózka nie wstała, mówić nie zaczęła - pewnie nawet niespecjalnie ją obszedł ten krok milowy a może nawet go wcale nie zauważyła. A powinna, bo nagle stała się ważna. Bardzo ważna dla państwa na ten przykład.

Ku pamięci chciałabym odnotować naszą przygodę z ZUS-em. Złożyłam tam bowiem kilo papieru wraz z wnioskiem o przyznanie mojej dorosłej córce renty socjalnej. Kilo obejmowało kserokopie całej dokumentacji medycznej Agi, od samego początku aż po ostatnie występy w szpitalach. 

To jednak okazało się niewystarczające. Pani urzędniczka zażądała trzech dodatkowych papierków:

1. zaświadczenia z MOPS-u, że jestem matką Agnieszki,

2. mojego odręcznie spisanego oświadczenia, że Agnieszka jest osobą niepiśmienną,

3. świadectwa szkolnego.

W MOPS-ie złapali się za głowę bo takich cudów jeszcze nie widzieli. Czemu oni mają zaświadczać, że jestem matką? Ani nie korzystam z ich świadczeń, ani nie jestem notowaną patologią (chyba). Nie wystarczyłby zwykły akt urodzenia? Nie wiem. Póki co wątek nie zakończony i coś mi się wydaje, że jeszcze mi się odbije czkawką.

Oświadczenie o tym, że Młoda się nie podpisze sporządziłam choć dalibóg nie wiem czy mogłam skoro nie zaświadczono, że jestem matką.

Ze świadectwem szkolnym były większe jaja bo Ojciec co prawda takowe zawiózł był ale... się nie spodobało. Bo nie miało pieczątki szkoły. Kurde no nie wiem czemu nie miało, jakieś nieszczęśliwe przeoczenie pewnie. Za to było na świadectwowym druku i ze wszelkiemi podpisami,w tym samego dyrektora. 

Ale bez pieczątki się nie liczy.

Przysłali mi WEZWANIE  do uzupełnienia DOWODÓW w terminie 7 dni od otrzymania listu poleconego. A w szczególności zaświadczenia, że Młoda chodziła do szkoły w latach 14/15 i 15/16.

I się khem... wnerwiłam. Postanowiłam zadzwonić i powiedzieć paniom urzędniczkom ZUS co sądzę na ten temat.

Po piętnastominutowym poszukiwaniu odpowiedniego numeru albowiem ponieważ ten z pisma okazał się błędny byłam już mocno poirytowana. Kiedy dotarłam wreszcie na właściwe biurko pani zaczęła mi tłumaczyć, że takie tam świadectwo to może byle poradnia wystawić. 

Byle. Poradnia. Świadectwo.

Ale dajmy spokój temu wątkowi bo nie będę tu przytaczać durnowatej dyskusji. Pytam ważnej pani w jakim celu mam przedstawić zaświadczenie o uczęszczaniu do szkoły osoby, która jest dorosła i obowiązek szkolny zakończyła w wieku 16 lat?? Jak to się ma do niezdolności do pracy? I dlaczego pani nas nęka? Bo uważam to za zwykłe czepianie się i nękanie ludzi, którzy pracują i nie mają czasu latać z głupimi zaświadczeniami bo urzędniczka ma taką fanaberię.

Poprosiłam o podstawę prawną - gdzie, w jakiej ustawie, przepisie, regulaminie - jest wyszczególnione to cholerne świadectwo szkolne?

Niestety popełniłam błąd i nie przygotowałam się należycie do rozmowy - powinnam była dokładnie przeczytać pismo, w którym - pani ochoczo mi to wskazała - jest podana podstawa prawna. Podziękowałam grzecznie i zakończyłam rozmowę. Po czym wyszukałam podane przepisy, które okazało się dotyczyły jedynie terminów jakie mi wyznaczono na uzupełnienie DOWODÓW.

Wnerwiłam się powtórnie bo baba zrobiła mnie w bambuko. Jednakowoż może to i lepiej bo to i tak jałowe dyskusje. Szkoda nerwów.

Załatwiłam to zakichane zaświadczenie ze szkoły. Jak je zobaczyłam to aż pisnęłam z radości - znowu bez pieczątki! Ta nasza szkoła to jednak charakterna :))) Zapakowałam w kopertę (tak, zmądrzałam) i z modlitwą na ustach - niech ta baba do mnie znowu napisze, plis, plis, plis! - wysłałam. 

Łeb jej urwę tym razem.

Ale nie napisała.

I tak nastała cisza aż do zeszłego piątku, kiedy to nagle (wnet!) wyjęliśmy ze skrzynki wezwanie na komisję lekarską na... najbliższy poniedziałek, na godzinę 9 rano. A co. Po kiego czekać zbyt długo, jakieś wolne w pracy załatwiać czy coś. Nie ma co zwlekać.

Długa notka ale rzadko piszę to mi wybaczycie co? 

Na komisję stawiliśmy się przed czasem. Na wszystkich drzwiach gabinetów lekarskich wielkie komunikaty "Nie wchodzić bez zaproszenia!" a co zrozumiał Ojciec? Oczywiście "wchodzić bez zaproszenia". To zapukał i wszedł z radosnym - my na 9, możemy?

Nie.

Dobra, czekamy. Ale łaskawa pani doktor za chwilę zaprosiła. Popatrzyła na Młodą, kazała opowiedzieć o "jej chorobie", wreszcie wstała z zamiarem podejścia do pacjentki. Poruszała przedramieniem lewym i prawym, zapytała jak się porozumiewamy z córką, poprosiła, żeby pokazać plecy a potem zdjąć buty i skarpetki. Sprawdziła odruch w stopach i podziękowała.

Usiadła i zapytała czy poczekamy na orzeczenie.

Matko! Tak od ręki?! Poczekamy, na korytarzu.

Klepała w tę klawiaturę wściekle przez jakieś 10 minut, potem przywaliła ze cztery pieczątki i zawołała mnie razem z dokumentacją, bo chciałaby zobaczyć oryginały.

No co tu oglądać, se myślę, ale prosz...

Zabrała mi moją teczkę (!!), otworzyła i mówi - o Jezu, a to rocznikami?!

- Nie, specjalizacjami - mówię - może jednak pani mi powie co potrzebuje zobaczyć a ja podam? Będzie szybciej.

Ok, oddała mi teczkę, kazała sobie wyciągnąć ostatnie wypiski ze szpitali, rzuciła wzrokiem na daty i tyle...

Wręczyła kartkę A4 z orzeczeniem, że Młoda jest trwale niezdolna do pracy i kazała iść do domu. Łaskawa.

Powiem Wam, że tak mnie to wszystko bawi w sumie. Cała ta komisja, ta lekarka, która nie miała zielonego pojęcia co by tu jeszcze zrobić, żeby wyjść na ważną i stworzyć jakiś pozór chociaż, że bada, że sprawdza, że coś tam coś tam.

Nie mam pretensji do jej poczynań, choć zawsze mnie dziwi brak uśmiechu, no może nawet nie uśmiechu ale takiego pogodnego jakiegoś traktowania ludzi. Ona wręcz pilnowała żeby nie być miła. Czemu? Dlaczego kobieta, która pewnie ma niełatwą pracę bo codziennie styka się z ludzkim nieszczęściem, z chorobami, jeszcze sobie tę pracę utrudnia? Bo szuka naciągaczy? Z góry zakłada, że każdy potencjalny pacjent chce naciągnąć państwo polskie na rentę? Nawet taka bezbronna dziewczynka z rodzicami? Uśmiech i życzliwość chyba by nas zabiła...

Za tydzień, bo jeden już minął, orzeczenie się uprawomocni i przyjdzie jakaś decyzja do domu pocztą. Chyba decyzja o przyznaniu renty, nie chciałam już dopytywać tej biednej kobiciny, niech się nie uśmiecha w spokoju dalej.

I tu wrócę do tego zaświadczenia, że matką jestem - ni ma zaświadczenia to i nie wiem czy rentę będę mogła odebrać...

Ech, tyle niewiadomych przed nami. Sen z powiek spędza mi kwestia ubezwłasnowolnienia. Zarzekałam się, że tego nie zrobię ale ostatnie doniesienia ze złego świata wskazują na to, że system nas wchłonie jak gąbka...

Nie wiem jak sobie z tym poradzić. 

Poszukuję notariusza o wielkim sercu, który uwierzyłby na słowo lub na mrugnięcie oka Młodej, że jej wolą byłoby udzielić mi pełnomocnictwa w podejmowaniu decyzji medycznych, finansowych i innych co pozwoliłoby nam pozostać dalej rodzicami Agnieszki i nie zrobić z niej nic nieznaczącego przedmiotu. Przedmiotu, który jednak dostaje jałmużnę w postaci renty socjalnej, dlatego jeden z rodziców powinien stać się jej opiekunem prawnym i co rok składać sprawozdanie finansowe z wydatkowania owej renty w sądzie. Drugi rodzic przestaje mieć jakikolwiek wpływ na życie swojego dziecka a w razie ewentualnej nagłej śmierci opiekuna prawnego nie staje się nim z automatu. Musi się dopiero starać w sądzie by nim zostać.

Trauma.

My chcemy po prostu sobie żyć dalej w spokoju. Tak jak do tej pory.

Jesteśmy w stanie dojechać do każdego zakamarka Polski. Serio, poszukujemy ludzkiego notariusza, więc ktokolwiek widział, ktokolwiek wie...

osiemnastka

Była w lipcu.

Kiedyś planowałam wielką fetę w knajpie ale przeanalizowałam ostatnie lata i mnóstwo kłopotów jakie generowały urodziny mojego niestandardowego dziecka dla otoczenia i zrezygnowałam. Odbyły się na tarasie na Banderozie, w strojach działkowych, bez napinki. 

A i tak nie wszyscy znaleźli czas. 

Trudno. 

Ci najlepsi byli obecni.

Mnóstwo we mnie smutnych refleksji po tym wydarzeniu choć impreza udała się świetnie i było naprawdę wesoło i fajnie. 

Po pierwsze samopoczucie Młodej. Słabe. Człowiek by chciał żeby tak wyjątkowe urodziny to było prawdziwe święto dla niej. Naprawdę zrobiłabym wszystko żeby sprawić jej radość, przyjemność. Zabrałabym na jakieś szaleństwo typu wesołe miasteczko, imprezę z tańcami, no nie wiem - lot balonem, na motolotni, do parku wodnego na jakieś odjazdowe zjeżdżalnie? Zrobiłabym dosłownie wszystko nie oglądając się na koszty i ograniczenia typu niepełnosprawność, wózek. Stać mnie na to mentalnie by pokonać wszelkie bariery.

Ale ona kompletnie ma to w nosie. Nie lubi. Wszelkie szaleństwa odebrałaby jako zagrożenie. 

Poza tym słabo się czuła więc nawet nie przywitała swoich gości uśmiechem. To straszne bo ja wiem, że nic jej tak nie cieszy jak obecność znajomych i ważnych dla niej osób. Ona kocha ludzi, lubi kiedy jest w centrum zainteresowania a kiedy może być bardziej niż właśnie w urodziny? 

A musiałam jakoś przełknąć to rozczarowanie czające się w oczach gości i tłumaczyć, że tak, Agnieszka się cieszy, rozumie i docenia, tylko... słabo się czuje więc się nie uśmiecha. A jak się nie uśmiecha i nie mówi no to powstaje wrażenie, że jej nie zależy. Tak już jest i tyle.

Każdy, nie tylko ja, chciałby jakoś uczcić to jej święto, sprawić jej jakąś frajdę, to naturalne. Ale nie zawsze się da.

Rozjaśniła się dopiero wtedy, kiedy wzięłam ją na kolana żeby się poprzytulać, pogadać o kwiatach jakie dostała a które też bardzo lubi. I to jest właśnie jej najlepszy rollercoaster, jej szalone wesołe miasteczko - przytulanie z mamą, najbliższy z możliwych kontakt z patrzeniem sobie w oczy, z gadaniem byle czego aby tylko gadać. To jest wprost nie do opisania.

Niestety tak samo słabo czuła się na urodzinach w szkole, które zorganizowano jeszcze przed końcem roku szkolnego aby mogła je świętować w gronie swoich kolegów i koleżanek. Taki zasrany lajf.

Tort Pina colada pojechał do szkoły. Jak zwykle nie spróbowałam :)

Ze szkoły wróciła objuczona prezentami. I teraz mamy labolatorium perfum!

Pocieszające jest to, że Młoda bardzo lubi oglądać zdjęcia i oczywiście o nich gadać, więc możemy teraz się przytulać do obłędu i bez opamiętania, wspólnie przeżywać i docenić te urodziny - jedne i drugie - retrospektywnie. Że było fajnie, że przybyli goście, że dostała prezenty i kartki z życzeniami, że była ważna. Najważniejsza tego dnia.

Najważniejsza w całym życiu.

mimo wszystko stay tuned

Laptok mi się zepsuł, a właściwie to zasilacz. Niemniej bez prundu nie ma pisania na blogusiu.

Oczywiście to taka wymówka bo mogłabym na telefonie ale nie lubię, nie lubię. Na telefonie to tylko w ekstremalnych warunkach - w szpitalu (tfu! na psa urok) albo coś. 

Prawda jest taka, że po 11 latach blogowania nie ma już tej werwy. Nie czuję już tej konieczności dzielenia się każdym doświadczeniem, dobrem i złem jakie mnie spotyka. Nie wrze mi krew na jawne niesprawiedliwości, nie przeżywam aż tak bardzo tego co mnie spotyka w walce ze złym światem. 

Nie jestem już matką walczącą.

Kiedyś codziennie działo się coś wartego rozkminienia na blogu. Pamiętam jak na bieżąco, siedząc w autobusie czy w poczekalni układałam notki. Najczęściej gorące, wojujące. A teraz mam to w nosie.

Nie chciałabym, żeby to zabrzmiało jakoś obcesowo a jeszcze bardziej nie chciałabym żeby ten kto jeszcze ma tę werwę i chce walczyć się na mnie obruszył. Ja nie neguję, nie bagatelizuję, nie ośmieszam, nie patrzę z pobłażaniem - po prostu stwierdzam fakt: przeszłam na inny level. A na tym levelu pragnie się już tylko świętego spokoju.

No więc (tak, wiem) nie chce mi się żołądkować i pisać o niesprawiedliwym świecie, o złych ludzkich spojrzeniach, o kłopotach z białymi fartuchami czy barierach architektonicznych. O tym wszystkim już pisałam. Mam wrażenie, że o wszystkim juz pisałam a nawet, że się powtórzyłam kilkukrotnie. 

Jednakowoż fakt, że już się tu rzadko żołądkuję nie znaczy, że już nie ma o czym pisać. Problemy były, są i będą, czytam o nich u moich młodszych koleżanek. Teraz one walczą.

No cóż, próbuję trochę nieudolnie wytłumaczyć się z mojej rzadkiej tu aktywności ale na pocieszenie dodam, że już przez majtki czuję kolejne super-hiper-mega tematy do opisania. Coming soon można by powiedzieć także stay tuned. Bo przed nami przejście z ery dziecka w dorosłość a więc kwestie prawne - renty, ubezwłasnowolnienia lub ich brak a co za tym idzie różne dziwne sztuczki z sądem. Mieliśmy właśnie próbkę jednej z tych kwestii albowiem byliśmy w Uśmiechu Malucha (czy nam jeszcze przystoi taki przybytek?) na kontroli zębów umówionej ledwie kilka miesięcy temu, prawda. 

Otóż kontrola wykazała ubytki, niewielkie ale konieczne do zaopiekowania i przy okazji umawiania na termin akcji pani pielęgniarka po raz pierwszy wypowiedziała magiczne słowa:

powinniście państwo już teraz pomyśleć o ubezwłasnowolnieniu.

"Acha, akurat. No fucking way" - tak se pomyślałam, a co. A powiedziałam - my nie będziemy ubezwłasnowalniać, będziemy załatwiać pełnomocnictwo. Myślałam, że błysnę nie? A pani mi spokojnie mówi, że niestety pełnomocnictwo nic nie da, że już mieli takie sprawy i NFZ im zanegowało. 

Czy wszyscy dobrze zrozumieli? NFZ ZANEGOWAŁO. Czyli że w sensie nie zapłaciło za zabieg??

Tam wyżej pisałam, że już nie mam nerwa i werwy ale wiecie - w tamtym momencie się zagotowałam. Od razu okopałam się na z góry ustalonej pozycji, przywdziałam pancerz i do boju, c'nie? Ale zaraz zostałam zbita z pantałyku bo pani pielęgniarka łagodnie i jak najbardziej zgodnie przemówiła, że w takim razie się załatwi jednorazową zgodę na zabieg stomatologiczny. W SĄDZIE się załatwi. I oni to sami zrobią, więc luz.

Zapomniałam, że byłam chwilowo na innej, przyjaznej planecie. Że oni tam bardzo dobrze rozumieją nasze - rodziców - uczucia, że pomogą bo po to właśnie powstali,żeby pomagać w tym chorym systemie i świecie. Zapomniałam. Ale zaraz się jorgnęłam i wyluzowałam. Ok, trza zgody sądu? Załatwmy zgodę sądu. Na plombowanie. Zębów.

Spoko.

Szczególnie, że to jeszcze nie tym razem, bo mamy wizytę pod koniec lutego a więc jeszcze przed osiemnastymi urodzinami. 

A co z innymi lekarzami?

Co z neurologiem?

Co z ewentualnym pobytem w szpitalu?

To wszystko już będzie po dorosłemu...

Nie ogarniam póki co.

 

 

Wszystkiego dobrego poświątecznie i noworocznie. Młoda zaczęła te święta pięknym jak widać, szerokim uśmiechem - wróciła ze szkolnej Wigilii, z prezentem dla starych i na dodatek do swojej ukochanej choinki ubranej poprzedniego wieczora. Potem było niestety znacznie gorzej - pełnia, jakieś wiatry i babskie sprawy. Słowem ataki, trzęsiawki i ogólnie nędza. Całe święta.

 A matka zdjęcia robi, prawda. Bo mamy już kucyki!

Jak bogackiego - nie mogę się doczekać warkoli.