piątek, 29 grudnia 2017

tryptyk zakończony

Pani docent neurolog, jak jej poprzednicy zaczęła od ustawienia matki w pozycji ukłonu. Nawet nie chce mi się o tym pisać. To jest tak pożałowania godne zachowanie i traktowanie pacjenta, że szkoda mi na to czasu i nerwów. Cały ten bardzo trudny czas nauczył mnie, że to są po prostu zupełnie nieważne sprawy. Choć ogromnie upokarzające i wkurzające. Ale może oni mają jakieś kompleksy? Może muszą się tak zachowywać by znieść ogrom cierpienia w takim miejscu?
Z doświadczenia wiem, że  dobrze jest zapytać - widzę, że pani jest zdenerwowana, mogę pani jakoś pomóc? Taki zastrzyk empatii zwykle pomaga im jakoś opanować swoje frustracje.

Pani docent zadała mi sto pytań, jednak również nie bardzo miała ochotę obejrzeć na filmie o czym ja właściwie mówię. Nie rozumiem tego kompletnie.
Na koniec stwierdziła:
- Ona (Aga) ma takie mądre spojrzenie, wygląda tak jakby rozumiała o czym mówimy.
- No cóż - odparłam - dla mnie to nic nowego, miło że pani to dostrzegła.
- Ale dlaczego w takim razie nie da nam znać, że rozumie?
- W tym, moim zdaniem, tkwi cała trudność. Nie wiem. A dlaczego ludzie z zespołem zamknięcia nie mogą dać znać?

Po tej rozmowie stał się cud - pani docent znalazła w necie profesorkę z Gdańska, znaną jako osobę, która zna się na zespole Retta i zadzwoniła do niej. Prof. Mazurkiewicz również jest zdania, że mamy do czynienia z problemem neurologicznym i zleciła wprowadzenie.... Clonazepamu. Tadam!
Z całym szacunkiem do tytułów naukowych jednej i drugiej pani, nie mam przekonania do telefonicznego leczenia człowieka, którego nie widziało się na oczy. Na dodatek lekiem pacyfikującym. Jasne, zróbmy z młodej śpiące warzywo, nie będzie więcej problemów.

Mam to wszystko na piśmie, żeby nie było.

Na koniec naszej przygody w szpitalu na Barskiej, zostałam zaproszona po raz pierwszy do gabinetu lekarskiego na rozmowę. I to do ordynatora! Była to jedyna profesjonalnie przeprowadzona ze mną rozmowa - na siedząco, w zaciszu gabinetu, bez świadków w postaci innych pacjentów.
Taka mała dygresja: podczas każdego obchodu wypraszano mnie z sali, co jest dla mnie zrozumiałe - nie muszę słuchać o przebiegu leczenia innych pacjentów. Jednak kiedy przepytywano mnie z całego życia młodej i w sali i na korytarzu w obecności przypadkowych odwiedzających, nikt nie zawracał sobie głowy dyskrecją.
No ale trafiłam do gabinetu ordynatora (jedyna serdeczna i miła lekarka w tamtym miejscu, oczywiście spośród tych, z którymi miałam do czynienia. Może są też inni ale nie miałam szczęścia poznać...) i wyjaśniono mi, że tutejsze możliwości się wyczerpały. Wszystkie wyniki są dobre, zrobili co mogli. Przekazano mi tę konsultację telefoniczną między neurologami na piśmie, poradzono żeby udać się na oddział neurologiczny i zapewniono, że nikt tu nie ucieka przed Agą jako trudną pacjentką. Zawsze możemy tu wrócić, z bólem brzucha, jakby się działo coś niepokojącego ale teraz to już koniec tej historii. No cóż...

Dostałam skierowanie do poradni neurologicznej, dostałam rozpiskę wprowadzenia tego Clonazepamu gdybym się zdecydowała go wprowadzić i tyle. Do widzenia, powodzenia.

Wróciłyśmy do domu. Ból zniknął, jak to już nie raz bywało. Cieszymy się wytchnieniem i spokojem, udało się jakoś normalnie przetrwać święta. Nie mam jednak wątpliwości, że wróci, bo przecież nie było żadnego leczenia, niby czemu miałby zniknąć na zawsze? Chyba, że dobry Bóg tak zdecydował. Byłabym Mu wdzięczna do końca życia.

Mam pustkę w głowie. Jak patrzę teraz na młodą, jak jest taka spokojna, uśmiechnięta i taka nasza, kochana, to nie wierzę, że dosłownie chwilę temu przeżyła taki koszmar. Skąd się wziął, czemu tak strasznie nas przeczołgał? Nie wiem. Tak łatwo byłoby teraz o nim zapomnieć, jakby go nigdy nie było...

Nie wiem, może mądre głowy się znają i to jest problem neurologiczny. Z pewnością to sprawdzę choć podobno ataki nie bolą... Jesteśmy zapisane do dorosłego neurologa, do sławy - dr Zwolińskiego, za jakieś ciężkie i chore pieniądze. Do niego, bo jest epileptologiem i jako pierwszy przyszedł mi do głowy. Ale mam też w głowie dr Bachańskiego i chęć zapoznania się z możliwościami zastosowania medycznej marihuany. Jest okres świąteczno - noworoczny, więc musimy trochę poczekać. Oby Aga też w spokoju poczekała...

Nie jest łatwo korzystać z naszej służby zdrowia. To nie Leśna Góra. Ani w warstwie estetycznej ani żadnej innej. Największy żal mam o brak komunikacji. Tak strasznie trudno doprosić się lekarza do łóżka, tak strasznie trudno doprosić się o leki przeciwbólowe (lub o rzeczowe wyjaśnienie, czemu ich podać nie można). Na Izbie wykrzyczałam lekarce, że w domu miałam szybszy kontakt z lekarzem niż tutaj, że nie poświęciła młodej dwóch minut uwagi a nakrzyczała na nas, że diagnoza nie trwa pół godziny. Nie było jej tam tych trzydziestu minut w sumie, przez tyle godzin... Mam żal, że nawet jeśli mają inne obowiązki to nie powiedzą tego wprost. Oni niczego nie mówią wprost, chyba dlatego, żeby pacjent nie wiedział co tak naprawdę robią. Im mniej wie, tym lepiej.
Drodzy lekarze, na szacunek trzeba zasłużyć (najlepiej szczerością), nie można go zdobyć pokrzykiwaniem.

5 komentarzy :

  1. Myślałam,że już korzystacie z medycznej maryśki. Tyle osób robi to w mniej poważnych sprawach! Może zechcesz skorzystać z informacji na grupie facebookowej poświęconej temu tematowi, ludzie tam mają spore doświadczenie. Sporo jest tych grup, ja należę tutaj: Ekstrakty z konopi - kannabinoidy. Myślę,że warto poznać temat.

    OdpowiedzUsuń
  2. nasza Młoda jest na clonazepamie , na noc tylko , ale czy pomaga , hmmm mam wrażenie ,że niekoniecznie , też ma objawy podobne do Agowych . Ja zaobserwowałam u nas nasilenie objawów , walenie łapskiem po brzuchu , znaczy ewidentnie boli , paradoksalnie po podaniu lekarstw , jakąś godzinę po i trwa taki " atak " 2 - 3 godziny potem jakby się wszystko uspokaja i abarot to samo po wieczornej dawce leku , jęki ,krzyki , walenie się ręką po brzuchu jak w bęben , Badania dobre , niby nic się nie dzieje a jednak coś jest nie tak , tylko pytanie za 100 punktów co , bo tego nie wie nikt .Według mnie jest to ewidentnie powiązane z lekami , ale niestety tylko mnie się tak wydaje , bo jak mówię o moich spostrzeżeniach mądrym doktorom , to patrzą na mnie jak na wariatkę, ehhh życie , Rett jest jednak okrutny :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja tylko w kwestii bólu brzucha - mnie strasznie boli po ketonalu

      Usuń
  3. Pewnie już to sprawdzałyście ale to może sprawy ginekologiczne, jakieś usg jajników itp. To tylko sugestia oczywiście. Kochane życzę Wam dużo zdrowia i zdrowia i jak najwięcej dni czystego spokoju w tym Nowych 2018.
    I Ludzkich Lekarzy...

    OdpowiedzUsuń
  4. Niech ten ból idzie sobie na dobre. Przyszedł nie wiadomo skąd i dlaczego, to i pójść może.
    Barska mi się bardzo źle kojarzy - lekarz nie zobaczył na rtg złamanego kręgosłupa i nawet środka przeciwbólowego nie podał bez dopominania się. Wysłał mnie do domu ze złamanym nadgarstkiem i bólami mięśniowymi po uderzeniu. Po paru dniach okazało się, że nadgarstek nie jest złamany, za to kręgosłup tak.

    OdpowiedzUsuń