jak zwykle same dobre wiadomości

Skoro matka wraca na bloga to znaczy, że dzieje się nie za halo. Po kilkunastu (ilu tak naprawdę..?) latach pisania blogusia mam wrażenie, że o wszystkim już pisałam a powtarzanie się jest nudne zarówno dla mnie jak i dla Was. Dlatego mam ochotę na pisanie tylko wtedy, kiedy dzieje się coś niedobrego i nie mam gdzie wypuścić pary spod pokrywki.

No i dzieje się.

Już kilka razy zbierałam się, żeby coś skrobnąć ale mam same złe wiadomości i mnie samą mdli już od tego wiecznego jojczenia. To się tak okrutnie kłóci z moim charakterem! 

I za każdym razem, każdą notkę mogłabym zaczynać tak samo - już myślałam, że gorzej być nie może a tu znowu pukam w dno od spodu. Nasze życie, od jakichś 4 lat, to równia pochyła i wypadałoby się z tym pogodzić ale jak, pytam się, jak?

Po satysfakcjonującym wprowadzeniu nowych leków i zwycięstwie nad całonocnymi, a właściwie już całodobowymi bólami chyba zaraz śladu nie pozostanie. Koszmar wraca. Nie jestem co prawda tego pewna ale kończą mi się pomysły na to co się w tej chwili dzieje. Jeszcze miałam nadzieję, że to bóle menstruacyjne ale to już tydzień, Młoda słabo reaguje na leki, nie sypiamy i ja już wpadam w histerię. Chyba muszę poczekać do końca miesiączki, żeby wyciągnąć jakieś sensowne wnioski. Ale czy to się w ogóle tak da? Wyciągnąć sensowne wnioski? Przesz tu żadnej logiki w tym wszystkim nie ma, więc jak wyciągać wnioski?

Po drugie Aga ma znowu rozległe zapalenie płuc. Po trzecie ma bolesną lewą nogę, jakby w biodrze.

Mam więc do czynienia z wysoką gorączką, bardzo płytkim oddechem, trzęsącą się w napięciu nogą przy każdej próbie dotknięcia czy zmiany pozycji oraz całodobowym wierzganiem. Co ciekawe - kiedy ona sama tłucze tymi kulasami, to jej to biodro nie boli...

Oczywiście nie wyciągam tych czarnych wniosków o powrocie bóli neuropatycznych tylko na podstawie jednego tygodnia. Epizody bólowe zdarzały się już wcześniej ale sporadycznie i tłumaczyłam je sobie różnymi przyczynami, takimi normalnymi przyczynami. W końcu każdego od czasu do czasu coś boli, a to głowa a to brzuch. Zęby już raczej Młodej boleć nie będą, ale o tym za chwilę.

Wspomniałam o normalnych przyczynach. Staram się, wciąż się staram racjonalnie analizować każdy epizod bólowy, ale jak to zrobić jak ma się trójpak: zapalenie płuc + prawdopodobne zapalenie stawu biodrowego (taki luźny pomysł lekarki...), miesiączkę i fakt, że znowu brak reakcji na środki przeciwbólowe? Bo jeśli Młoda zaczyna wierzgać, ja jej podaję pigułę i za pół godziny jest spokój to ja oddycham z ulgą bo wiem, że to jakiś "zwykły" ból. Coś co da się opanować. Ale jak to wierzganie trwa tydzień z malutkimi przerwami w dzień, mimo podawanych piguł, to ja zaczynam chlipać i smarkać w rękaw również całodobowo. I walczę z potrzebą natychmiastowego walnięcia głową w ścianę.

Z całego serca nienawidzę tej zgaduj-zgaduli. To jest największa zmora mojego życia. Wieczne analizowanie i zgadywanie co też tym razem może boleć? Dlaczego to a nie co innego i co na to wskazuje? A skoro to, to co zrobić? Co podać? A jak nie działa to co robić? Podać kolejne czy inne, choć wiadomo już, że nie zadziała czy patrzeć na cierpiące dziecko? Ładować na żołądek i wątrobę, która też zaraz się zbuntuje? Czy już należy dzwonić/pisać do dr Zwolińskiego? A jak to nie ta działka a my namieszamy w lekach i będzie jeszcze gorzej? Strasznie się tego boję.

Długo zastanawiałam się też, czy pisać o tym co nas spotkało na początku marca. Właściwie to wciąż mam mieszane uczucia bo sprawa jest delikatna, intymna i mocno upokarzająca. Nie wiem czy wiedza o tym komuś się do czegoś przyda, będzie przestrogą (ale przed czym to też nie wiem) czy tylko tanią sensacją i kolejną łzawą historią. Ale skoro daję tu świadectwo życia pewnej głęboko niepełnosprawnej dziewczynki, byłoby ono niepełne bez szczerej relacji co z taką osobą dzieje się w życiu dorosłym, jak łatwo jest ją upokorzyć w świetle prawa, pod płaszczykiem pomocy i - jak to się mówi - jej najlepiej pojętego interesu.

I jak wygląda nasze życie, jedno z milionów podobnych, na które ostatnio znów tak łatwo się pluje i ocenia.

Otóż zawitaliśmy kolejny raz do Uśmiechu Malucha, żeby skontrolować zęby i naprawić co tam jest do naprawienia. Młoda zęby ma słabiutkie, to wiem od dawna, ale zawsze o nie dbaliśmy najlepiej jak tylko było można. Niestety mimo naszych wysiłków, dolne jedynki i dwójki były w strasznym stanie. Po prostu kruszyły się po kawałeczku jakby były rozmoczone w kwasie. Byłam więc przygotowana, że nie da się ich uratować. Co też potwierdziła stomatolog, wzywając nas do gabinetu już po uśpieniu Agi i pokazując w bezlitosnym świetle lampy, że nie ma co zbierać. Chciała tym samym uzyskać naszą zgodę na ich usunięcie. 

Natomiast gdy wezwano nas do sali wybudzeniowej, już po zabiegu, okazało się, że pani doktor lekką ręką usunęła 14 zębów. Tak, słownie - czternaście zębów. To co zobaczyłam to jedna krwawa miazga wylewająca się z buzi nieprzytomnej Młodej, leżącej na boku. Kiedy usłyszałam co się właśnie stało, nogi się pode mną ugięły. 

Zabieg rozpoczął się o 10 rano, była godzina 16 kiedy uprosiliśmy anestezjologa, żeby przyszedł i może zrobił coś, by pomóc Młodej wybudzić się z narkozy. Młoda zawsze bardzo słabo się wybudza i zwykle zabieramy ją na śpiąco do domu, a ona sobie tak śpi do następnego rana. Ale zabieramy dopiero wtedy, kiedy choć trochę otwiera oczy i wiadomo, że jest przytomna tylko wciąż bardzo śpiąca. Tym razem jednak ani trochę nie była przytomna, cały interes się powoli zamykał a i my mieliśmy już dość wrażeń i tego miejsca. Anestezjolog przyszedł, nieco zniecierpliwiony i już bez takiego serdecznego nastawienia i szerokiego uśmiechu z jakim witał nas rano. No ok, myślę sobie, facet też ma prawo być zmęczony.

Kazał pielęgniarce podać przez wenflon jakiś specyfik i nagle stał się cud - Młoda 5 sekund póżniej otworzyła oczy. A on postanowił posiedzieć z nami i rozprawić się z naszą, jak się okazuje, niekompetencją rodzicielską.

- Dziewczynka jest bardzo wychudzona - zagaił. - Powinniście pomyśleć o założeniu PEG-a.

- My nie chcemy zakładać PEG-a - zaczęłam, ale pan doktor nie był zainteresowany tym co mam do powiedzenia.

- To nieistotne - przerwał- napisze się do sądu i nie będziecie mieli nic do powiedzenia.

Zatkało mnie. Jeszcze nie wyszłam z szoku patrząc na buzię Młodej i pomyślałam sobie, że to nie dzieje się naprawdę. Kompletnie nie potrafiłam zebrać myśli a z drugiej strony byłam tak zrezygnowana i obojętna, że powiedziałam tylko: 

- Ale Agnieszka jest pod opieką lekarzy, którzy nie widzą konieczności....

- To zmieńcie lekarzy!

Total. Dostaję pałą po głowie a jest mi kompletnie wszystko jedno. Coś tam jeszcze powiedziałam, że Aga je jak koń i to żadna różnica którą dziurą to żarcie dostanie, czy buzią czy dziurą w brzuchu bo problem tkwi zupełnie gdzie indziej... Ale zaraz potem jestem na siebie zła, że w ogóle dyskutuję z tym człowiekiem. Po co ja to mówię?? Czemu nie powiem, żeby wstrzymał swoje śliskie opinie i zanim zacznie grozić sądem niech mi powie czy to jest taki właśnie genialny plan? Wyrwać zęby,  zrobić dziurę wprost do żołądka i futrować jak gęś na wątróbki??

Chyba nawet w Zakopcu po operacji kręgosłupa, patrząc na swoje biedne, wykończone i cierpiące  dziecko nie czułam się tak podle. Szczerze mówiąc wciąż się tak czuję i zwyczajnie sobie z tym nie radzę. Tam wiedziałam, że zrobiliśmy coś dobrego, że to była trudna decyzja ale najgorsze za nami i teraz już będzie z każdą chwilą, dniem, tygodniem lepiej. Teraz czuję niemoc, wściekłość i bezgraniczny żal do siebie że nie upilnowałam (choć naprawdę nie wiem jak mogłabym to zrobić), do tej lekarki, która zrobiła coś tak ostatecznego, czego nie da się odwrócić i do tego jebanego retta, który zabiera mi dziecko po kawałku, nie mając litości nawet dla jej urody. Jedynej wartości, którą jeszcze posiadała. 

Jestem głęboko przekonana, że gdyby chodziło o zdrową, 20-letnią dziewczynę taka sytuacja nie miałaby miejsca. Istnieje leczenie kanałowe, istnieją różne możliwości. Nikt nie odważyłby się w XXI wieku usunąć 14 zębów. No chyba, że jest to niepełnosprawna, niemówiąca, kompletnie niesamodzielna dziewczyna, z którą można zrobić wszystko. Wyrwać zęby, wstawić rurkę do żołądka, ubezwłasnowolnić a rodziców skarcić jak gówniarzy i postraszyć sądem. Bez refleksji nad bólem, traumą, jedzeniem (to załatwi rurka c'nie?) i zwykłym oszpeceniem młodej dziewczyny.

Przywieźliśmy więc do domu kolejny raz kupkę nieszczęścia. Z buzią pełną krwi i czarnych szwów. Z zapadniętą dolną wargą. Z bólem w sercu i oczach, które do tej pory nie chcą się uśmiechać. Boże, jak ciężko jest teraz uzyskać uśmiech... A jak mi się to udało po mniej więcej miesiącu, to nie mogłam na niego patrzeć bez płaczu. Ona się uśmiechała a ja wyłam. I wyję nadal. W życiu całym tyle nie płakałam co w ostatnim roku.

No i to tyle. Same dobre wiadomości. 

Zakazałam o tym mówić. W szkole wiedzą wychowawcy, w rodzinie babcia i brat. Poza rodziną dwie osoby. Zakazałam, bo jak ktoś nie wie to nie będzie się przyglądał. Smutna prawda jest taka, że mało kto zwraca uwagę na Młodą i akurat teraz nie chciałabym tego zmieniać. Już dość tych upokorzeń. Bez uśmiechu kto nie wie, ten nie zauważy. 

No. To wywaliłam to z siebie i czuję się jak wtedy, kiedy rozwieszałam na mieście pierwsze plakaty z prośbą o pomoc wolontariuszy. To był mój coming out, publiczne przyznanie że mam "nienormalne" dziecko.
To teraz mam nienormalne i oszpecone.

mimo wszystko stay tuned

Laptok mi się zepsuł, a właściwie to zasilacz. Niemniej bez prundu nie ma pisania na blogusiu.

Oczywiście to taka wymówka bo mogłabym na telefonie ale nie lubię, nie lubię. Na telefonie to tylko w ekstremalnych warunkach - w szpitalu (tfu! na psa urok) albo coś. 

Prawda jest taka, że po 11 latach blogowania nie ma już tej werwy. Nie czuję już tej konieczności dzielenia się każdym doświadczeniem, dobrem i złem jakie mnie spotyka. Nie wrze mi krew na jawne niesprawiedliwości, nie przeżywam aż tak bardzo tego co mnie spotyka w walce ze złym światem. 

Nie jestem już matką walczącą.

Kiedyś codziennie działo się coś wartego rozkminienia na blogu. Pamiętam jak na bieżąco, siedząc w autobusie czy w poczekalni układałam notki. Najczęściej gorące, wojujące. A teraz mam to w nosie.

Nie chciałabym, żeby to zabrzmiało jakoś obcesowo a jeszcze bardziej nie chciałabym żeby ten kto jeszcze ma tę werwę i chce walczyć się na mnie obruszył. Ja nie neguję, nie bagatelizuję, nie ośmieszam, nie patrzę z pobłażaniem - po prostu stwierdzam fakt: przeszłam na inny level. A na tym levelu pragnie się już tylko świętego spokoju.

No więc (tak, wiem) nie chce mi się żołądkować i pisać o niesprawiedliwym świecie, o złych ludzkich spojrzeniach, o kłopotach z białymi fartuchami czy barierach architektonicznych. O tym wszystkim już pisałam. Mam wrażenie, że o wszystkim juz pisałam a nawet, że się powtórzyłam kilkukrotnie. 

Jednakowoż fakt, że już się tu rzadko żołądkuję nie znaczy, że już nie ma o czym pisać. Problemy były, są i będą, czytam o nich u moich młodszych koleżanek. Teraz one walczą.

No cóż, próbuję trochę nieudolnie wytłumaczyć się z mojej rzadkiej tu aktywności ale na pocieszenie dodam, że już przez majtki czuję kolejne super-hiper-mega tematy do opisania. Coming soon można by powiedzieć także stay tuned. Bo przed nami przejście z ery dziecka w dorosłość a więc kwestie prawne - renty, ubezwłasnowolnienia lub ich brak a co za tym idzie różne dziwne sztuczki z sądem. Mieliśmy właśnie próbkę jednej z tych kwestii albowiem byliśmy w Uśmiechu Malucha (czy nam jeszcze przystoi taki przybytek?) na kontroli zębów umówionej ledwie kilka miesięcy temu, prawda. 

Otóż kontrola wykazała ubytki, niewielkie ale konieczne do zaopiekowania i przy okazji umawiania na termin akcji pani pielęgniarka po raz pierwszy wypowiedziała magiczne słowa:

powinniście państwo już teraz pomyśleć o ubezwłasnowolnieniu.

"Acha, akurat. No fucking way" - tak se pomyślałam, a co. A powiedziałam - my nie będziemy ubezwłasnowalniać, będziemy załatwiać pełnomocnictwo. Myślałam, że błysnę nie? A pani mi spokojnie mówi, że niestety pełnomocnictwo nic nie da, że już mieli takie sprawy i NFZ im zanegowało. 

Czy wszyscy dobrze zrozumieli? NFZ ZANEGOWAŁO. Czyli że w sensie nie zapłaciło za zabieg??

Tam wyżej pisałam, że już nie mam nerwa i werwy ale wiecie - w tamtym momencie się zagotowałam. Od razu okopałam się na z góry ustalonej pozycji, przywdziałam pancerz i do boju, c'nie? Ale zaraz zostałam zbita z pantałyku bo pani pielęgniarka łagodnie i jak najbardziej zgodnie przemówiła, że w takim razie się załatwi jednorazową zgodę na zabieg stomatologiczny. W SĄDZIE się załatwi. I oni to sami zrobią, więc luz.

Zapomniałam, że byłam chwilowo na innej, przyjaznej planecie. Że oni tam bardzo dobrze rozumieją nasze - rodziców - uczucia, że pomogą bo po to właśnie powstali,żeby pomagać w tym chorym systemie i świecie. Zapomniałam. Ale zaraz się jorgnęłam i wyluzowałam. Ok, trza zgody sądu? Załatwmy zgodę sądu. Na plombowanie. Zębów.

Spoko.

Szczególnie, że to jeszcze nie tym razem, bo mamy wizytę pod koniec lutego a więc jeszcze przed osiemnastymi urodzinami. 

A co z innymi lekarzami?

Co z neurologiem?

Co z ewentualnym pobytem w szpitalu?

To wszystko już będzie po dorosłemu...

Nie ogarniam póki co.

 

 

Wszystkiego dobrego poświątecznie i noworocznie. Młoda zaczęła te święta pięknym jak widać, szerokim uśmiechem - wróciła ze szkolnej Wigilii, z prezentem dla starych i na dodatek do swojej ukochanej choinki ubranej poprzedniego wieczora. Potem było niestety znacznie gorzej - pełnia, jakieś wiatry i babskie sprawy. Słowem ataki, trzęsiawki i ogólnie nędza. Całe święta.

 A matka zdjęcia robi, prawda. Bo mamy już kucyki!

Jak bogackiego - nie mogę się doczekać warkoli.

wypadałoby coś w czerwcu napisać

Czas umyka mi między palcami, nawet nie wiem kiedy zrobiła się połowa czerwca. Przerażające.
Za chwilę będzie lipiec, wakacje i urodziny Młodej. Szesnaste! Matko... W ogóle tego nie ogarniam. Ilekroć mnie ktoś zapyta ile lat ma moje dziecko, zamieram. Całe szczęście ona nie wygląda na szesnastolatkę. Ja mam nadzieję na starą matkę też nie.

Z nowości to byliśmy u dentysty. Oczywiście w Uśmiechu Malucha bo to jedyne rozsądne miejsce gdzie można na NFZ załatać zęby, na dodatek profesjonalnie i w miłej atmosferze. Ostatnia nasza tam wizyta była już na tyle dawno, że zapomniałam jacy oni tam są naprawdę fajni. I jak niewiele potrzeba, żeby się nad takim miejscem zachwycać a jednak nie każdego stać nawet na to "niewiele". Czyli na przykład przy wizycie konsultacyjnej od razu dostaje się znieczulający krem na specjalnym plastrze, który w dniu wizyty przykleja się dziecku na rękę, żeby zakładanie wenflonu obyło się bez nieprzyjemności. Mała rzecz a cieszy. Albo jeden zwykły telefon pod koniec dnia już po wizycie z pytaniem czy wszystko w porządku, czy nic się nie działo, czy podałam jakieś dodatkowe leki przeciwbólowe - od razu człowiek się czuje zaopiekowany. Już po wszystkiemu a jednak ktoś o nas myśli. Prawda, że miłe drobnostki? Czemu nie ma tak w standardzie?

Trochę jednak mimo wszystko się stresowałam bo okazało się, że roboty jest w huk. Nie tyle dziury co nalot na zębach (szczególnie przednich dolnych, które najciężej jest wyszorować przy zaciśniętej dolnej wardze...), który rozmiękczył zębinę i to wszystko trzeba było pousuwać i pozalepiać. Nie pytajcie ile to wyszło w przeliczeniu na tak zwane plomby, wystarczy że ja mało nie dostałam zawału. Młoda była trzy godziny pod narkozą. Jesteśmy z Ojcem w ciężkim szoku bo o zęby dbamy naprawdę wzorowo i myjemy po śniadaniu i kolacji - reszta odbywa się w szkole, więc poza naszą jurysdykcją.
A jednak to była masakra.
Wniosek: raz w roku trzeba zęby kontrolować, czy się widzi jakieś dziurki czy nie, po prostu jechać i pokazać stomatologowi.

A poza tym to wciąż walczymy z seriami ataków i przyzwyczajamy się do nowej rzeczywistości, w której nigdy nie wiadomo co się wydarzy następnego dnia, czy Młoda pójdzie do szkoły czy nie, czy uda się zrealizować zaplanowane spotkania, zakupy, jakieś załatwianko w urzędzie czy po prostu fryzjera. Bo często bywa tak, że Młoda urządza nam pobudkę nad ranem (ataki mają swoją ścieżkę dźwiękową na szczęście) i już wiadomo, że można zapomnieć o wszelkich planach.
Tak jak było dziś. Piąta rano atak a następnie trzęsiawka czyli Młoda zostaje w domu. Na szczęście Babcia akurat nie wyjechała na działkę - hurrrra! Ale nie odbiera telefonu - buuuu.... Co się u licha stało?! Śpi? Przecież ona od piątej nie śpi. Ale nie odbiera, no szlag jasny! I jedno z nas zostaje w domu. I już po hurra.
Babcia okazuje się włączyła pralkę, otworzyła okno na oścież a nasza okolica to akurat pas przylotniskowy - samoloty lądują, startują, Radio Maryja nadaje i tak o... nie słyszała. No ale dobrze, że żyje prawda.
A teraz jest godzina prawie 23 i Młoda nie śpi. Cały dzień walczyła z trzęsiawką - napięta jak struna, hiperwentylowała się jak szalona co zaskutkowało małym rzygankiem przy zupie bo przesz trudno jest jeść i sapać jak, nie przymierzając matka po półmaratonie, więc coś wpadło nie do tej dziurki... Dalej już wiadomo c'nie? Boję się tych zaksztuszeń bo o zachłystowe zapalenie płuc wcale nie trudno a to wcale nie jest najczarniejszy z możliwych scenariuszy...
No i cały dzień takiego szaleństwa zmęczył ją okrutnie ale i tak nie może zasnąć. Pewnie zaśnie grubo po północy i jutro prześpi cały dzień. Norma...

Ale jakoś tam sobie żyjemy. Bywa nawet fajnie i śmiesznie. Opatentowaliśmy ostatnio nową formę rodzinnej aktywności, coś w podobie takiego biegu co się nazywa Krwawa Pętla. To 240 km Warszawskiej  Turystycznej Obwodnicy, którą pokonuje drużyna składająca się z jadących na rowerze i jednego biegnącego. Limit czasu na pokonanie tej trasy to 24 godziny. Członkowie drużyny oczywiście się zmieniają ale cały czas jeden z nich musi biec.
No więc nasza rodzina wychodzi na taką mini krwawą pętlę na rikszy. Młoda jedzie non stop (srólewna!) a ja zmieniam się z Ojcem na kierowniku - raz on jedzie ja biegnę obok, raz on biegnie a ja jadę. Zmyślne nieprawdaż? Myślałam, że to nasz autorski pomysł a tu lipa, ktoś się w to bawi na poważnie i to przez całą dobę i to po jakimś kurde błocie.
A po biegu z czystym sumieniem (no prawie...) idziemy uzupełnić te tam, no... kalorie :)