jak zwykle same dobre wiadomości

Skoro matka wraca na bloga to znaczy, że dzieje się nie za halo. Po kilkunastu (ilu tak naprawdę..?) latach pisania blogusia mam wrażenie, że o wszystkim już pisałam a powtarzanie się jest nudne zarówno dla mnie jak i dla Was. Dlatego mam ochotę na pisanie tylko wtedy, kiedy dzieje się coś niedobrego i nie mam gdzie wypuścić pary spod pokrywki.

No i dzieje się.

Już kilka razy zbierałam się, żeby coś skrobnąć ale mam same złe wiadomości i mnie samą mdli już od tego wiecznego jojczenia. To się tak okrutnie kłóci z moim charakterem! 

I za każdym razem, każdą notkę mogłabym zaczynać tak samo - już myślałam, że gorzej być nie może a tu znowu pukam w dno od spodu. Nasze życie, od jakichś 4 lat, to równia pochyła i wypadałoby się z tym pogodzić ale jak, pytam się, jak?

Po satysfakcjonującym wprowadzeniu nowych leków i zwycięstwie nad całonocnymi, a właściwie już całodobowymi bólami chyba zaraz śladu nie pozostanie. Koszmar wraca. Nie jestem co prawda tego pewna ale kończą mi się pomysły na to co się w tej chwili dzieje. Jeszcze miałam nadzieję, że to bóle menstruacyjne ale to już tydzień, Młoda słabo reaguje na leki, nie sypiamy i ja już wpadam w histerię. Chyba muszę poczekać do końca miesiączki, żeby wyciągnąć jakieś sensowne wnioski. Ale czy to się w ogóle tak da? Wyciągnąć sensowne wnioski? Przesz tu żadnej logiki w tym wszystkim nie ma, więc jak wyciągać wnioski?

Po drugie Aga ma znowu rozległe zapalenie płuc. Po trzecie ma bolesną lewą nogę, jakby w biodrze.

Mam więc do czynienia z wysoką gorączką, bardzo płytkim oddechem, trzęsącą się w napięciu nogą przy każdej próbie dotknięcia czy zmiany pozycji oraz całodobowym wierzganiem. Co ciekawe - kiedy ona sama tłucze tymi kulasami, to jej to biodro nie boli...

Oczywiście nie wyciągam tych czarnych wniosków o powrocie bóli neuropatycznych tylko na podstawie jednego tygodnia. Epizody bólowe zdarzały się już wcześniej ale sporadycznie i tłumaczyłam je sobie różnymi przyczynami, takimi normalnymi przyczynami. W końcu każdego od czasu do czasu coś boli, a to głowa a to brzuch. Zęby już raczej Młodej boleć nie będą, ale o tym za chwilę.

Wspomniałam o normalnych przyczynach. Staram się, wciąż się staram racjonalnie analizować każdy epizod bólowy, ale jak to zrobić jak ma się trójpak: zapalenie płuc + prawdopodobne zapalenie stawu biodrowego (taki luźny pomysł lekarki...), miesiączkę i fakt, że znowu brak reakcji na środki przeciwbólowe? Bo jeśli Młoda zaczyna wierzgać, ja jej podaję pigułę i za pół godziny jest spokój to ja oddycham z ulgą bo wiem, że to jakiś "zwykły" ból. Coś co da się opanować. Ale jak to wierzganie trwa tydzień z malutkimi przerwami w dzień, mimo podawanych piguł, to ja zaczynam chlipać i smarkać w rękaw również całodobowo. I walczę z potrzebą natychmiastowego walnięcia głową w ścianę.

Z całego serca nienawidzę tej zgaduj-zgaduli. To jest największa zmora mojego życia. Wieczne analizowanie i zgadywanie co też tym razem może boleć? Dlaczego to a nie co innego i co na to wskazuje? A skoro to, to co zrobić? Co podać? A jak nie działa to co robić? Podać kolejne czy inne, choć wiadomo już, że nie zadziała czy patrzeć na cierpiące dziecko? Ładować na żołądek i wątrobę, która też zaraz się zbuntuje? Czy już należy dzwonić/pisać do dr Zwolińskiego? A jak to nie ta działka a my namieszamy w lekach i będzie jeszcze gorzej? Strasznie się tego boję.

Długo zastanawiałam się też, czy pisać o tym co nas spotkało na początku marca. Właściwie to wciąż mam mieszane uczucia bo sprawa jest delikatna, intymna i mocno upokarzająca. Nie wiem czy wiedza o tym komuś się do czegoś przyda, będzie przestrogą (ale przed czym to też nie wiem) czy tylko tanią sensacją i kolejną łzawą historią. Ale skoro daję tu świadectwo życia pewnej głęboko niepełnosprawnej dziewczynki, byłoby ono niepełne bez szczerej relacji co z taką osobą dzieje się w życiu dorosłym, jak łatwo jest ją upokorzyć w świetle prawa, pod płaszczykiem pomocy i - jak to się mówi - jej najlepiej pojętego interesu.

I jak wygląda nasze życie, jedno z milionów podobnych, na które ostatnio znów tak łatwo się pluje i ocenia.

Otóż zawitaliśmy kolejny raz do Uśmiechu Malucha, żeby skontrolować zęby i naprawić co tam jest do naprawienia. Młoda zęby ma słabiutkie, to wiem od dawna, ale zawsze o nie dbaliśmy najlepiej jak tylko było można. Niestety mimo naszych wysiłków, dolne jedynki i dwójki były w strasznym stanie. Po prostu kruszyły się po kawałeczku jakby były rozmoczone w kwasie. Byłam więc przygotowana, że nie da się ich uratować. Co też potwierdziła stomatolog, wzywając nas do gabinetu już po uśpieniu Agi i pokazując w bezlitosnym świetle lampy, że nie ma co zbierać. Chciała tym samym uzyskać naszą zgodę na ich usunięcie. 

Natomiast gdy wezwano nas do sali wybudzeniowej, już po zabiegu, okazało się, że pani doktor lekką ręką usunęła 14 zębów. Tak, słownie - czternaście zębów. To co zobaczyłam to jedna krwawa miazga wylewająca się z buzi nieprzytomnej Młodej, leżącej na boku. Kiedy usłyszałam co się właśnie stało, nogi się pode mną ugięły. 

Zabieg rozpoczął się o 10 rano, była godzina 16 kiedy uprosiliśmy anestezjologa, żeby przyszedł i może zrobił coś, by pomóc Młodej wybudzić się z narkozy. Młoda zawsze bardzo słabo się wybudza i zwykle zabieramy ją na śpiąco do domu, a ona sobie tak śpi do następnego rana. Ale zabieramy dopiero wtedy, kiedy choć trochę otwiera oczy i wiadomo, że jest przytomna tylko wciąż bardzo śpiąca. Tym razem jednak ani trochę nie była przytomna, cały interes się powoli zamykał a i my mieliśmy już dość wrażeń i tego miejsca. Anestezjolog przyszedł, nieco zniecierpliwiony i już bez takiego serdecznego nastawienia i szerokiego uśmiechu z jakim witał nas rano. No ok, myślę sobie, facet też ma prawo być zmęczony.

Kazał pielęgniarce podać przez wenflon jakiś specyfik i nagle stał się cud - Młoda 5 sekund póżniej otworzyła oczy. A on postanowił posiedzieć z nami i rozprawić się z naszą, jak się okazuje, niekompetencją rodzicielską.

- Dziewczynka jest bardzo wychudzona - zagaił. - Powinniście pomyśleć o założeniu PEG-a.

- My nie chcemy zakładać PEG-a - zaczęłam, ale pan doktor nie był zainteresowany tym co mam do powiedzenia.

- To nieistotne - przerwał- napisze się do sądu i nie będziecie mieli nic do powiedzenia.

Zatkało mnie. Jeszcze nie wyszłam z szoku patrząc na buzię Młodej i pomyślałam sobie, że to nie dzieje się naprawdę. Kompletnie nie potrafiłam zebrać myśli a z drugiej strony byłam tak zrezygnowana i obojętna, że powiedziałam tylko: 

- Ale Agnieszka jest pod opieką lekarzy, którzy nie widzą konieczności....

- To zmieńcie lekarzy!

Total. Dostaję pałą po głowie a jest mi kompletnie wszystko jedno. Coś tam jeszcze powiedziałam, że Aga je jak koń i to żadna różnica którą dziurą to żarcie dostanie, czy buzią czy dziurą w brzuchu bo problem tkwi zupełnie gdzie indziej... Ale zaraz potem jestem na siebie zła, że w ogóle dyskutuję z tym człowiekiem. Po co ja to mówię?? Czemu nie powiem, żeby wstrzymał swoje śliskie opinie i zanim zacznie grozić sądem niech mi powie czy to jest taki właśnie genialny plan? Wyrwać zęby,  zrobić dziurę wprost do żołądka i futrować jak gęś na wątróbki??

Chyba nawet w Zakopcu po operacji kręgosłupa, patrząc na swoje biedne, wykończone i cierpiące  dziecko nie czułam się tak podle. Szczerze mówiąc wciąż się tak czuję i zwyczajnie sobie z tym nie radzę. Tam wiedziałam, że zrobiliśmy coś dobrego, że to była trudna decyzja ale najgorsze za nami i teraz już będzie z każdą chwilą, dniem, tygodniem lepiej. Teraz czuję niemoc, wściekłość i bezgraniczny żal do siebie że nie upilnowałam (choć naprawdę nie wiem jak mogłabym to zrobić), do tej lekarki, która zrobiła coś tak ostatecznego, czego nie da się odwrócić i do tego jebanego retta, który zabiera mi dziecko po kawałku, nie mając litości nawet dla jej urody. Jedynej wartości, którą jeszcze posiadała. 

Jestem głęboko przekonana, że gdyby chodziło o zdrową, 20-letnią dziewczynę taka sytuacja nie miałaby miejsca. Istnieje leczenie kanałowe, istnieją różne możliwości. Nikt nie odważyłby się w XXI wieku usunąć 14 zębów. No chyba, że jest to niepełnosprawna, niemówiąca, kompletnie niesamodzielna dziewczyna, z którą można zrobić wszystko. Wyrwać zęby, wstawić rurkę do żołądka, ubezwłasnowolnić a rodziców skarcić jak gówniarzy i postraszyć sądem. Bez refleksji nad bólem, traumą, jedzeniem (to załatwi rurka c'nie?) i zwykłym oszpeceniem młodej dziewczyny.

Przywieźliśmy więc do domu kolejny raz kupkę nieszczęścia. Z buzią pełną krwi i czarnych szwów. Z zapadniętą dolną wargą. Z bólem w sercu i oczach, które do tej pory nie chcą się uśmiechać. Boże, jak ciężko jest teraz uzyskać uśmiech... A jak mi się to udało po mniej więcej miesiącu, to nie mogłam na niego patrzeć bez płaczu. Ona się uśmiechała a ja wyłam. I wyję nadal. W życiu całym tyle nie płakałam co w ostatnim roku.

No i to tyle. Same dobre wiadomości. 

Zakazałam o tym mówić. W szkole wiedzą wychowawcy, w rodzinie babcia i brat. Poza rodziną dwie osoby. Zakazałam, bo jak ktoś nie wie to nie będzie się przyglądał. Smutna prawda jest taka, że mało kto zwraca uwagę na Młodą i akurat teraz nie chciałabym tego zmieniać. Już dość tych upokorzeń. Bez uśmiechu kto nie wie, ten nie zauważy. 

No. To wywaliłam to z siebie i czuję się jak wtedy, kiedy rozwieszałam na mieście pierwsze plakaty z prośbą o pomoc wolontariuszy. To był mój coming out, publiczne przyznanie że mam "nienormalne" dziecko.
To teraz mam nienormalne i oszpecone.