poker face

Wiele długich lat zajęło mi udowadnianie światu, że Aga myśli, rozumie, potrafi się uczyć, czyta, liczy... Biłam się w internetach, w gabinetach lekarskich i co gorsza - psychologicznych, wystawiając się na niewybredne komentarze, drwinę, a w najlepszym wypadku na pobłażliwe uśmiechy. Jasne, matka wariatka, myślenie życzeniowe, biedna kobieta...

Doznałam szoku, kiedy z perfekcyjnie zbudowanego świata nauki w domu, trzeba było z tego domu wyjść i zacząć realizować obowiązek szkolny. Doznałam szoku dlatego, że dotychczasowy nasz cel - przygotowanie bazy pod dalsze kształcenie i funkcjonowanie poza środowiskiem domowym - legł w gruzach. Bo okazało się, że w przedszkolu nikomu, ale to kompletnie nikomu nie chce się pociągnąć tego dalej. Aga miała 7 lat i setki zakodowanych słów (dokładnie to ok 4 tysięcy), obrazków, kolorów, kształtów, cyfr i przeróżnych wiadomości o otaczającym ją świecie. I to zostało zakwestionowane. A ujmując to dosadniej - wszyscy mieli to w dupie. 

Bo tak. 

Tłumaczeń było wiele - a to nie takie obrazki, a to zbyt dosłowne (że w sensie wszystko to shit bo liczą się tylko symbole), a z tym czytaniem to fanaberia bo kto widział dziecko niemówiące żeby uczyć czytać, a w ogóle to niemożliwe i matka ma wielką wyobraźnię oraz nie umie się pogodzić, że dziecko ma nienormalne. Kto to widział, jakieś czytanie globalne. A skąd wiadomo, że dzieciak, który nie mówi w ogóle rozumie? A co dopiero czyta! 

Zwiałyśmy z tego przedszkola. W szkole było znacznie lepiej ale nie tak jak mi się kiedyś wydawało, że będzie. Tam komunikacja była, owszem, ale niestety nie wiedzieć czemu nikt nie brał pod uwagę tego, z czym dzieciak przyszedł. Z jakim systemem - PCS, piktogramy, słowo pisane, Bliss czy Makaton? Czyli po normalnemu - w jakim języku dzieciak gada? Bo trzeba sobie zdać sprawę z tego, że każdy system symboli/obrazków do komunikacji jest inny, i jeśli nauczysz się na ten przykład piktogramów to na PCS-y będziesz patrzył jak na obcy język - angielski czy węgierski, bez różnicy. To jest język nieznany, którego trzeba się uczyć od początku.

A w szkole nagle wszyscy muszą gadać jednakowo. A żeby nie było zbyt łatwo, to ktoś wymyślił sobie mieszankę PCS-ów z piktogramami, bo rzekomo niektóre znaki w piktogramach są łatwiejsze, prostsze do odczytania. Uważam, że to bzdura, bo jeśli dziecko jest w stanie opanować jakiś język obrazkowy na poziomie symbolu, to nie ma znaczenia jak ten symbol będzie wyglądał. Ale to już za głęboko wchodzę w temat.

Stoczyłam sporą bitwę o ten pomieszany system, ale niestety poległam. Poddałam się. Uznałam, że wartością nadrzędną jest sam fakt, że komunikacji alternatywnej używa się w tej placówce na codzień, a moje dziecko jest na tyle mądre, że ten węgierski spokojnie opanuje.

Niestety Aga należy do pokolenia pionierów w komunikacji alternatywnej w Polsce. Wtedy, kiedy zaczynałyśmy to całe szaleństwo, nie było PCS-ów w naszym kraju. Komputery były w powijakach, internety przez połączenia telefoniczne i tylko jeden ośrodek, który równolegle z programem rozwoju ruchowego oferował w ogóle jakiś program rozwoju intelektualnego - obok ćwiczeń rehabilitacyjnych, mieliśmy cały szeroki plan nauki wszystkiego. Komunikacji, czytania, myślenia matematycznego, poznawania świata. Poza tym ośrodkiem, zdaniem  większości naszych rodzimych specjalistów ważne było, żeby nauczyć małego niepełnosprawnego człowieka chodzić, reszta to potem... kiedyś... Właściwie do dziś obserwuję taką tendencję.

Teraz w dziedzinie komunikacji alternatywnej jest znacznie łatwiej bo spopularyzowały się dwa systemy znaków - PCS i ich polski odpowiednik "Mówik". Wszystkie dzieciaki uczą się w tych dwóch językach i czy trafią do tej czy innej szkoły, mają dużą szansę, że będą kontynuować naukę w znajomym systemie. Pod warunkiem, że dana szkoła komunikacją się zajmuje, a to wcale jeszcze takie pewne nie jest... A w przedszkolach to wciąż jest z tym dramat.

No ale jeśli rodzic siedzi w temacie, uznaje umiejętność komunikowania się ze światem za bardzo ważną, jak nie najważniejszą umiejętność rozwojową, chce wdrażać komunikację alternatywną to ma szeroki wachlarz szkoleń, gotowe programy i materiały a nawet dostęp do wysokiej technologii w postaci eye-trackerów, czyli komputerów, które śledzą ruch gałki ocznej i dają możliwość osobie totalnie unieruchomionej na rozmowę, szperlanie po interenetach, rozrywkę w postaci gier itd. itd.

Tylko kasa, misiu, kasa, ale wiadomo, że rodzice są w stanie poruszyć niebo i ziemię i tę kasę skołują.

A Młoda przeszła taki misz-masz, że najpierw nauczyła się polskiego, potem węgierskiego, potem zmieszała to z angielskim bo w każdej placówce rządził inny mistrzunio z innym pomysłem na komunikację. 

Dlatego to co pokazała dwa dni temu u notariusza uważam, za mistrzostwo świata. I niech mnie nazywają popiętroloną matką, zaślepioną miłością - zresztą to wszystko prawda! Tak, jestem wpatrzona w tę dziewczynę jak w obrazek, uważam, że jej cierpliwość nie ma granic, a mądrości powinni jej zazdrościć. I tylko bardzo jest mi głupio, że czasami tracę wiarę w tę jej mądrość i zapominam, że powinnam jej po prostu zaufać. 

Tak, byłyśmy u notariusza. Żadnego poleconego, po prostu najbliższego. Ojciec zadzwonił, przedstawił sprawę (czyli, że chodzi nam o ustanowienie rozszerzonego pełnomocnictwa), powiedział, że córka jest niepełnosprawna i nie mówi, a notariuszka umówiła nas na spotkanie. 

Szczerze mówiąc szłam tam z duszą na ramieniu. Bałam się bardzo, nie wiedziałam czego się spodziewać.

A pani notariusz chciała wiedzieć, czy rzeczywiście Aga rozumuje i jest w stanie wyrazić swoją wolę. Dlatego najpierw się przywitała i zadała jej jakieś z dupy pytanie. A młoda jak to młoda - wlepka w oczy i poker face. Zero reakcji. 

Wkroczyłam więc z gadką, że to bardzo ważne żeby odpowiedziała oczami (liczyliśmy na mryg na "tak"), że musi odpowiedzieć inaczej nie załatwimy tego upoważnienia. Młoda popatrzyła na mnie bardzo poważnie, poker face i... nic się nie wydarzyło. 

No dobra, więc Ojciec rzucił, że przesz Aga może gadać za pomocą kartek Tak/Nie. Atmosfera zrobiła się gęsta, pani notariusz poszła do sekretariatu naprędce te kartki wydrukować. Ja wykorzystałam ten czas na umoralniające gadki i modliłam się w duchu, żeby wszystko zagrało.

No i zaczęliśmy od nowa:  

- Dzień dobry pani Agnieszko, jest pani moją imienniczką. Czy pani mnie słyszy?

- Tak.

- Czy chce pani udzielić rodzicom zgody na podejmowanie decyzji w swoim imieniu w szpitalach, urzędach, bla bla ......

- Tak.

- Czy ma pani siostrę?

- Nie.

- Czy ma pani brata?

- Nie.

- Czy ma pani długie włosy?

- Tak.

- Czy jest w domu pies?

- Tak... - (no niestety już nie ma...) 

Wskazywała oczami bez chwili zawahania, tak po prostu, ze stoickim spokojem. Poker face. Nie było sytuacji jakie często się zdarzają, że patrzy na jedną kartkę, potem na drugą, i właściwie nie wiadomo jaka jest odpowiedź. Trzeba wtedy dodatkowo poprosić - wybierz. Tym razem było od strzału - jedno spojrzenie zatrzymane na odpowiedzi na tyle długo i wymownie, żeby nie było wątpliwości.

Byliśmy jednocześnie w szoku i bardzo oboje z Ojcem wzruszeni. Normalnie ciary. 

To było naprawdę COŚ. 

Dzięki Ci, moja dorosła, mądra Córko i przepraszam, że czasami w Ciebie wątpię.

Załatwiłaś najważniejszą sprawę urzędową w swoim życiu. Bez łaski, bez znajomości, całkowicie samodzielnie.

Przykro mi, że musiałaś udowadniać, że nie jesteś krzesłem. Taki lajf, Twój i mój. Ale nie mogłabym dalej żyć po tych latach walki, gdybym się poddała i poszła do sądu Cię ubezwłasnowolnić. 

<