teraz już wiem

Poznałam kiedyś super babkę. Matkę Retki starszej od Agi o jakieś 10 lat, nie pamiętam dokładnie. Kobietę silną, odważną, mądrą, z fantazją. Kobietę, która nie wahała się kiedyś wyjechać z mężem na zagraniczny kongres Retta z namiotem pod pachą. Pionierzy. Wyszli z tego namiotu elegancko ubrani i poszli wprost na wykłady. W Polsce mało kto wtedy wiedział o istnieniu zespołu Retta. Szukali odpowiedzi, zgłębiali tego parszywca rettmonstera w czasach przedinternetowych, na pustyni rehabilitacyjnej i terapeutycznej, nawiązywali kontakty na całym świecie, wreszcie założyli stowarzyszenie i zapoczątkowali cały ten rettowy interes w naszym kraju. Turnusy, sympozja, kongres międzynarodowy, zagraniczni specjaliści itd itd. Patrzyłam na nią i jej męża podziwiając ich odwagę, zaradność, wolę walki a przy tym byli oboje tacy wciąż nastoletni duchem, ciepli, silni i pozytywni, uśmiechnięci i bez wątpienia ze sobą szczęśliwi. 

Wtedy kiedy ją poznałam Aga była malutka, najmniejsza ze wszystkich znanych mi Retek. Ja byłam zawzięta na sukces, pewna, że wszystko da się zrobić, nie ma rzeczy niemożliwych! Świat i medycyna idą do przodu, docierają do nas nowe metody rehabilitacji, nauki. Przecież do tej pory pewnie nikt nie uczył Retki czytać, liczyć, nie prowadził tak intensywnej rehabilitacji - dzień w dzień trzy sesje po 2 godziny, więc nie wiadomo ile nam się uda osiągnąć! Złamiemy stereotypy, pokażemy środkowy palec wszystkim tym nielicznym acz żałosnym, przygnębiającym publikacjom, które wieszczyły degeneracyjny przebieg choroby. Pff! Strasznie wtedy fukałam na te przestarzałe herezje. Ej, świecie szkiełka i oka! Zobacz, my tu idziemy jak burza! Uczymy się! Czytamy, komunikujemy się, udowadniamy, że myślimy!

W tym całym entuzjazmie, rozmawiając z tą dość już doświadczoną matką, zarejestrowałam jednak fakt, że jej córka też kiedyś czytała (rozpoznawała słowo pisane), też była ostro rehabilitowana, a teraz siedzi z masakryczną skoliozą w wózku inwalidzkim i jakoś nie ma przy sobie książki komunikacyjnej. Hmm… dlaczego tak się stało? Czemu przerwały naukę? Wypaliło się? Nie zastanawiałam się jednak nad tym zbyt długo. Cóż, życie… ale nasze takie nie będzie, skąd!

Ostatni raz widziałam ją na jakimś dorocznym zebraniu, sporo lat temu. Nie mogła mówić, bo płacz ściskał jej gardło. Pamiętam, że zdołała powiedzieć tylko coś o przegranej walce z Rettem. Współczułam jej, bardzo. Poruszył mnie jej widok, złamanej twardzielki, pamiętam ten obrazek bardzo dokładnie do dziś. W tym czasie wiedziałam już sporo więcej o życiu, ale wciąż nie zagościła w moim umyśle jakaś głębsza refleksja. Wciąż byłam pewna siebie - ja jestem mocna, nigdy nie płaczę, nigdy się nie poddam! Mnie to nie spotka…

Dziś jestem chyba w podobnym momencie życia - moja córka ma pewnie tyle lat, ile miała jej córka, kiedy widziałyśmy się po raz ostatni. I teraz już wiem. Wszystko. Poznałam odpowiedzi na wszystkie pytania, które wtedy przelatywały mi przez głowę wcale niekoniecznie zaprzątając myśli. Ot, rejestrowałam, nie zgłębiałam. Bałam się grzebać głębiej?

Dziś wiem, że nie da się rehabilitować przez całe życie. Nie da się uczyć przez całe życie. Żadna matka tego nie wytrzyma, to nierealne. W pewnym momencie po prostu dajesz sobie z tym wszystkim spokój i stwierdzasz - oby tylko była szczęśliwa. Oh wait! Czy to nie tego stwierdzenia tak bardzo nienawidziłam paręnaście lat temu? Proszę ją tylko kochać mówili, proszę sprawić żeby była szczęśliwa… Ciskałam piorunami z oczu, bo wydawało mi się, że oni wszyscy nie wierzą w moje dziecko. Jak to kochać, toć kocham nad życie! Tylko kochać? A gdzie praca, nauka, reha?

Całe nasze rettowe życie marzyłam o wysokiej technologii - kiedyś nie będziemy pracować na karteluszkach, kiedyś będziemy sterować komputer oczami. To będzie dopiero czad! Przecież Młoda ma skarb w oczach! Tymi oczyskami potrafi tyle powiedzieć, że jak już będzie ten komputer to klękajcie narody…

Przyszedł czas, że takie komputery są na wyciągnięcie ręki, oczywiście za konkretną gotówkę ale są. I okazuje się, że my już na to nie mamy krzty siły. Pionierka czytania globalnego i komunikacji nie ma swojego Tobiego - sprzętu do eyetrackingu… Wstyd… 

Nie ma nie dlatego, że nie mamy pieniędzy. Uzbieralibyśmy, tak jak inne rodziny. Nie ma, bo nie damy rady przechodzić przez cały ten proces nauki ponownie. Ani Młoda, ani ja. A obsługi takiego komputera trzeba się żmudnie uczyć latami. Nie damy rady. No po prostu jak sobie o tym pomyślę, to mi słabo i chce mi się rzygać. 

My chcemy świętego spokoju i dobrego samopoczucia. Chcemy ze sobą po prostu być. Tak, żeby nic nie bolało i już. Tyle, nic więcej. Chcemy spacerować, leniuchować, polegiwać razem na łóżku albo na tarasie, przytulać się i gadać. Uśmiechać się do siebie. 

Kiedy nic nie boli a życie toczy się normalnym torem, obie czekamy na tę chwilę, kiedy Młoda wraca ze szkoły, wchodzimy do domu, rozbieramy się, rzucamy na łóżko i przytulamy leżąc twarzą w twarz. I rozmawiamy. I uśmiechamy się do siebie i jest to najpiękniejsza chwila dnia. Najpiękniejsza.

Chciałabym, żeby nasza ostatnia chwila w życiu właśnie tak wyglądała. Modlę się o to.

Ale koń jaki jest, każdy widzi. Mogę się nie zgadzać z parszywymi publikacjami, a Rett i tak zjada mi dziecko i robi z nami co chce. Ostatni rok był koszmarny, a wydaje mi się, jestem prawie pewna, że kiedyś już tak mówiłam… Czyli z roku na rok jest coraz gorzej. 

Boli. Boli, boli, boli. Raz jedno, raz drugie. A jak ciało nie boli, to boli dusza i nawet w czasie przytulania trudno o uśmiech. A to padaka, a to zęby wyrwą. A to migdały wycinają, a to ścięgna naciągną. Nie ma litości.

Nie jestem w stanie myśleć o tym naszym życiu bez płaczu. Kiedyś byłam harda, dumna z tego, że nigdy nie płaczę. Teraz płaczę codziennie. Codziennie. 

Płaczę nawet wtedy, kiedy jestem szczęśliwa. Kiedy biegnę, a przecież kocham biegać, i widzę przepiękny zachód słońca, niebo z feerią kolorów i całkiem nieprawdopodobnym układem chmur, to w jednej sekundzie zapiera mi dech ze szczęścia, a w drugiej już płaczę, bo nie jestem w stanie pokazać tego cudu Młodej. A nie jestem, bo nawet gdybym ją wytargała z domu wieczorem - łatwizna, ustawiła w najlepszym punkcie widokowym, ona zamknie oczy. Zamknie, bo słońce będzie ją razić i na nic moje namowy i próby. Zdrowy człowiek wie jak obejrzeć zachód słońca bez dyskomfortu, rettczłowiek zamknie oczy. Tyle. A to tylko jeden przykład z miliona.

I tak dzień po dniu uświadamiam sobie ile ona traci, czego nie zobaczy, czego nie przeżyje, czego nie doświadczy. Trochę mi to zajęło, c’nie? Przez moją butę, przetransferowałam sobie fazę rozpaczy z początku drogi życia z niepełnosprawnością, na sam jej koniec. Interes życia.

Zdałam sobie sprawę, że najbardziej gnębi mnie to, że tak strasznie trudno zrobić jej przyjemność. Czyli to wcale nie takie proste zadanie jakby się wydawało - sprawić, żeby była szczęśliwa. To najtrudniejsze zadanie mojego życia.

Za trzy tygodnie będziemy obchodzić 20-te urodziny Młodej. I znów dylemat - co zrobić, żeby ten dzień był miły? Absolutnie nie myślę o żadnych fajerwerkach, wiem z doświadczenia, że to się nie uda. Chciałabym po prostu, aby ten dzień był nieco inny niż zwykle i żeby było przyjemnie. W zeszłym roku kupiliśmy Wuzetki i poszliśmy do Łazienek - bo Aga lubi ciacho i naturę. Miało być błogo, spokojnie, rodzinnie i słodko. Było po ataku, na zmęczeniu, ledwo żywo. Super…

No więc dziś chciałam właściwie tylko powiedzieć, że teraz już wiem jak się przegrywa z Rettem.