cd złych wiadomości

Jako się rzekło, na oddziale spędziłyśmy osiem długich, trudnych dni i nocy. W tym czasie powtórzono Młodej badania z Izby, które wyszły "książkowo", dlatego zarzucono pomysł zrobienia tomografii brzucha. Miałam o to sporo pretensji ale przyjęłam logiczne argumenty, że jeśli nic, kompletnie nic nie wychodzi złego w badaniach, włącznie z USG oraz poglądowym RTG brzucha, to nie ma podstaw do znieczulania ogólnego i kolejnego napromieniowania sporą bądź co bądź dawką. Nie było się czego chwycić, nie było najmniejszej podstawy do tego badania, dlatego koszty przewyższały znacznie ewentualne korzyści.

Zaproszono na konsultacje neurologa. Była to bardzo sympatyczna pani, która jednakowoż nie była epileptologiem oraz mało znała się na zespołach genetycznych. Inna specjalność. Popatrzyła, popytała, zerknęła jednym okiem na moją dokumentację w postaci filmików na komórce i orzekła, że to mioklonie.
Acha.
Mioklonie czy nie, zaleciła EEG, najlepiej wideo EEG oraz konsultacje neurologa, który się zna. Że to niby sprawa neurologiczna jest, trzeba pomieszać w lekach przeciwpadaczkowych i będzie git. Na Barskiej nie ma jednak oddziału neurologicznego, dlatego już czułam jak mnie wywalają ze szpitala ze skierowaniem w łapkę i szukaj sobie dalej kobito, choćby wiatru w polu. A na tę chwilę pani doktor zleciła podanie doraźnie leku o nazwie Clonazepam, w niewielkiej na szczęście dawce, która i tak spacyfikowała Młodą na godzin 20. Tak, na 20 godzin. I nie szło Młodej zerwać na picie czy jedzenie, po prostu ścięło ją z nóg i wystraszyło chyba cały oddział. Korzyść jedna z tego była taka, że dziewczyna się przespała i odpoczęła nieco. Ja niekoniecznie, może odrobinę, bo spanie na ogrodowym fotelu z jednoczesnym wsłuchiwaniem się w oddech własnego dziecka (czy oddycha w ogóle??) oraz z drugiej strony w sąsiedztwie bardzo cierpiącej starszej pani, która całe noce tarła i kopała nogami (tak dla odmiany, c'nie?) nie zalicza się chyba do odpoczynku. Ta pani, tak na marginesie, kiedy momentami przysypiała, zaczynała oddychać w identyczny sposób jak Aga tuż przed atakiem. To już macie pełen obraz jak wyglądały noce matki w szpitalu. Wszystkie noce. Obłęd w ciapki.

Po tej niemal dobie przerwy w życiorysie oczywiście odstawiono ten lek. I dobrze, bo jak wynikało z informacji dostarczonych mi niemal natychmiast przez inne, doświadczone w bojach matki, jest to lek potężny i mocno uzależniający. Powiedziałabym, że z grubej rury i w ostateczności a nie tak o - pierwszego wyboru, zlecony przez lekarza, który sam przyznaje, że istnieje potrzeba pogłębionej diagnozy i konsultacji ze specjalistą.

Kolejnego dnia przywędrowała do nas pani psychiatra. Znowu - od pierwszej chwili mina i ton, wręcz złość jakaś i zniecierpliwienie. Jak tu gadać z takim lekarzem? Jak wywnętrzyć się przed zniecierpliwionym psychiatrą na korytarzu oddziału (nie było dla nas żadnego gabinetu przecież...) na stojąco? W ukłonach? Przepraszam, że zawracam głowę? No jak i po co w ogóle? Nie widzę żadnego sensu w takiej konsultacji.
Konkluzja - psychiatra nie widzi tu działki dla siebie ale anulowała Clonazepam i zastąpiła go innym, łagodniejszym lekiem, takim na sen czy coś. W dawce minimalnej, bo wiadomo, już się każdy boi.

Czekałyśmy jeszcze na jedną konsultację, cały weekend aż do wtorku, kompletnie bez żadnych innych ruchów. Czekałyśmy na docent neurolog. Że niby ta lepsza, bardziej znająca się. Docent nie?
Byłam już wtedy tak zrezygnowana, że nie zastanawiałam się nad sensem tego planu. Zależało mi bardzo, żeby spróbowali przenieść nas do jakiegoś innego szpitala na neurologię. Myślałam, że lepiej  jest zorganizować taki transfer ze szpitala do szpitala - skoro uważają, że to problem neurologiczny i konieczne są badania - niż wypuścić pacjenta do domu ze skierowaniem, co gwarantuje oczekiwanie na miejsce przez kilka tygodni. Znaczy dla nas lepiej, dla nich wręcz odwrotnie. Kto by się tam przejmował odesłaniem pacjenta z kwitkiem do domu. Niech se radzi, jedzie znowu na SOR czy coś. Co mi z resztą sugerowano.
Po drugie bałam się wracać do domu. Do beznadziei, bezsennych nocy, patrzenia godzinami na cierpiącego dzieciaka.

Między Bogiem a prawdą - nie jestem przekonana do tej diagnozy. Że niby mioklonie, że to sprawa neurologiczna. Logika może podpowiadać, że jeśli wszystkie badania są ok a leki przeciwbólowe nie działają, to musi to być coś innego niż ból. Ja jednak znam tę dziewczynę prawie 20 lat... Widzę, że ona cierpi. Płacze i patrzy mi prosto w oczy, bezgłośnie krzycząc POMOCY!
Pomóż mi mamo!

Nic mi się tu nie zgadza...