jest światełko

Jesteśmy po wizycie u dr Zwolińskiego. Bardzo się bałam tej wizyty, bo jak coś kosztuje pięć stów to i bardzo chciałoby się nie rozczarować... Dotarły też do mnie różne opinie, w większości dobre, ale były też i słabe. No więc się bałam, ale głównie tego, że znowu się zawiodę i moja psycha tego już nie podźwignie.

W największym skrócie - ja jestem zachwycona i na dzień dzisiejszy nie żałuję ani jednej z pięciuset złotówek, które zapłaciłam za tę wizytę. Była to najlepsza wizyta lekarska na jakiej byłam w naszej niemal dwudziestoletniej karierze.

Po pierwsze bardzo rzeczowo, konkretnie ale i z uwagą. To co mnie ujęło: ani przez chwilę nie poczułam się zignorowana. Wręcz odwrotnie - byłam tam równym partnerem w rozmowie a moje spostrzeżenia i uwagi nie spotkały się z pobłażającym uśmieszkiem pt. "tak, tak, wiadomo - przewrażliwiona matka a ja wiem swoje". Nikt mnie też nie ustawiał w pozycji ukłonów.

I najważniejsze - dr Zwoliński nie pokłonił się Rettowi. Nie powiedział, że nic się nie da zrobić, że wie pani - to genetyka-sryka, padaka-sraka. Podjął wyzwanie bez mrugnięcia okiem - jest robota do zrobienia. I nie poszedł na łatwiznę - dać lek z grubej rury, spacyfikować, posadzić warzywo na kanapie i mieć odfajkowane. Bo przesz i tak nie mówi, jest kompletnie bezproduktywne, to niech choć nie sprawia problemów.

Dr Zwoliński, po obejrzeniu filmików, po wysłuchaniu historii naszego leczenia padaki i po ostatnich perypetiach zakończonych jazdą karetką pogotowia do szpitala, od razu stwierdził - a co w szpitalu powiedzą? że to padaczka i nic więcej! 

I tak właśnie przecież było. W szpitalu, choć nie powiedziano mi tego wprost a za pomocą szerokiej gamy min i uśmieszków, nikt mi nie uwierzył że to jest ból. Dwie utytułowane neurolożki stwierdziły, że to mioklonie a trzecia, jeszcze bardziej utytułowana (znana jako specjalista od Retta!) dorzuciła do tego jeszcze "typowe dla zespołu Retta stereotypie i autostymulacje". Zaleciły leki z grupy benzodiazepin, bardzo ciężki kaliber, które owszem - są potrzebne - ale nie na samym początku drogi bez rzetelnej diagnozy! 

Ja się z diagnozą mioklonii nie pogodziłam. Uznałam co prawda, że być może jest tu podłoże neurologiczne bo na to wskazuje logika, ale do cholery... wiem kiedy moje dziecko cierpi! To jest, to musi być ból albo ja straciłam zdolność oceny samopoczucia własnego dziecka. Nie jestem w stanie przyjąć, że kiedy Aga płacze, jęczy i się wije, nie odczuwa bólu tylko ma mimowolne, neurologiczne odruchy. Nawet jeśli to brzmi niedorzecznie i wszystkie wyniki badań są książkowe. Poza wszystkim - ona miewała mioklonie po atakach i ja wiem doskonale jak one wyglądają. To nie to samo i basta.

Dr Zwoliński sądzi, że to mogą być bóle neuropatyczne. Sądzi, bo pewności mieć nie może, ale jest to najbliższy memu rozumowi pomysł na to, co się dzieje z Agą. To jest ból.

Zaproponował nam zmianę leczenia padaki. Żadnych Clonazepamów ("to jest tak, jakby komuś z bólem głowy zaproponować morfinę - można, ale po co aż tak?" - jego słowa). Wywalamy jeden z leków, który bierzemy obecnie (i to ten od wieków podstawowy...) i wprowadzamy zupełnie nowy, który ma działać i na bóle neuropatyczne i na padakę.                                                                                                      
Skrzywił się na nasze dotychczasowe leczenie, chyba uznał je za zbyt zachowawcze. I ma rację, bo nasza neurolog bała się mieszać, żeby nie pogorszyć sytuacji. Ja też się bałam i się na to godziłam... Ale teraz chętnie oddam się w silne męskie ręce i głowę, która ma pomysł i chce jej się porzeźbić w tym gównie...

Jestem strasznie nabuzowana pozytywnymi odczuciami. Facet jest bardzo konkretny, GADAŁ MOIMI MYŚLAMI i pewnie dlatego od razu wzbudził moje zaufanie. Powiedział, że on widzi co najmniej 10 leków, które mógłby wypróbować u Agi. Ale też ostrzegł, że wiadomo - to jest Rett, że najpewniej będą dwa kroki do przodu, potem 3 do tyłu, kilka do przodu itd... Ale chce spróbować, nie boi się, ma pomysł.

Chce też zrobić rezonans głowy, bo nie wiadomo co tam się tak naprawdę dzieje.

I tyle. Żadnych innych badań. Jesteśmy w kontakcie telefonicznym i mailowym (co za miła odmiana!), rozpisał nam wprowadzanie tego leku, policzył dni i powiedział, że będą dzwonić do nas 2 lutego i pytać jak nam idzie. A jakby (tfu tfu!) coś było nie halo, to my mamy dzwonić wcześniej i bez wahania.                       

Stajemy więc na początku zupełnie nowej drogi i dla mnie najważniejsze jest to, że znowu zabłysło jakieś światełko w tunelu. Ten człowiek dał mi dzisiaj nadzieję i tym samym przywrócił mnie do życia. Życie bez nadziei i w bezradności zaczyna w końcu bardzo uwierać nawet tak pozytywnie nastawioną osobę jak ja. Po tych wszystkich latach z rettmonsterem nie spodziewałam się, że może mnie spotkać jeszcze coś, co jest mnie w stanie złamać. O jakże brakowało mi pokory!                                          
Nigdy nie myślałam, że może mnie dotyczyć problem depresji - nie! to nie ja, ja nigdy nie tracę zdolności widzenia tej jaśniejszej strony życia, choćby nie wiem co! O naiwności...                                
Ja się nie mażę, ja sobie nie pozwalam na narzekania, bo są inni i mają gorzej. Ja nigdy nie płaczę...

Otóż niestety nie jestem twardzielką. Przez całe swoje życie, przez całe życie Agi nie wypłakałam tylu łez co w ostatnich kilku miesiącach. Płacze mi się samo, nawet podczas biegania łapie mnie szloch i to już na pewno nie jestem ja. Strach ściska mi serce co wieczór, co noc. Nie mogę spać nawet gdy młoda śpi. Boję się każdego ruchu, każdego szelestu kołdry. Wybudzam się z łomotaniem serca lub w ogóle nie mogę zasnąć co jest lepszą opcją, łagodniejszą dla serca mam wrażenie. Dodatkowo wszystko to mój charakterek każe mi zaklasyfikować jako osobistą, wielką porażkę - załamałam się choć nie miałam takiego prawa. Bo to nie ja cierpię, to nie ja mam przesrane tylko Ona, moja cudowna, przekochana, z natury pogodna i cierpliwa córka, najmilsza osoba jaką w życiu spotkałam. To jej jedyne zasrane życie i moim obowiązkiem jest je uczynić znośnym. A ja zawiodłam, bo się załamałam.