czy ja mówiłam coś o plaży?

Odebrałam wczoraj orzeczenie. Tym razem zostałyśmy załatwione na bogato - przyznano stopień znaczny i na trwałe, juhu. A jeśli chodzi o punkty to cztery pierwsze oznaczyli na "nie wskazane", w tym uczestnictwo w terapii zajęciowej co mnie trochę niepokoi. Albowiem mimo, że rozumiem na czym polega idea warsztatów i doskonale wiem, że Młoda nijak tam nie pasuje (nie nadaje się) to jestem czujna na różne zapisy, które ewentualnie mogłyby mi zamknąć/skrócić ścieżkę edukacyjną. Zapytam w szkole czy im to jakoś nie będzie prężyć.

Następne punkty - zaopatrzenie ortopedyczne i takie tam, kompleksowy system usług opiekuńczych oraz prawo do karty parkingowej - się należy. Nie należy się tylko prawo do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju (a to dobre).

No i jeszcze są takie dwa: "konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji - wymaga" ale już "konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji - nie dotyczy". 

Hmm.

Czy to dlatego nie dotyczy, bo Agnieszka traktowana jest już jako osoba dorosła? Tak mi właśnie przyszło do głowy. Ale ona nie jest pełnoletnia przecież. I tu jest właśnie ta zagwozdka - po kiego staje się na tej komisji w wieku 16 a nie 18 lat?

No i chyba jestem zadowolona. Tylko te warsztaty dojaśnię. I mam taką oto refleksję, że na tle krążących wokół historii i negatywnych doświadczeń z komisjami skoro tak gładko i łatwo nam to poszło i Młoda dostała full wypas, to jak żałośnie ona musi wypadać już na pierwszy rzut oka. Tylko te stopy chcieli oglądać, bo co tu oglądać...

Ostatnio znajoma rzuciła mi w rozmowie: dotarło do mnie, że ta choroba zabija.

No. Do mnie też to ostatnio dotarło ze zdwojoną siłą. Skumulowały mi się różne nieciekawe zdarzenia, Aga ma znowu bardzo ciężki okres w życiu (który trwa już co najmniej trzeci miesiąc) i zaczęłam się cholernie bać. 

To jak ona oddycha ostatnio, już ze dwa tygodnie, to koszmar. Bez różnicy czy w dzień czy w nocy podczas snu, bez różnicy w jakiej pozycji. Nagle ocknęliśmy się też wszyscy, że Młoda coraz gorzej je. Nawet błogosławiona Danuta, która za specjalnie spostrzegawcza nie jest zauważyła, że "kiedyś to ona jeszcze coś pogryzła a teraz nawet nie chce łykać". I tak właśnie jest... Przyzwyczailiśmy się, że jedzenie to największa namiętność w życiu Młodej, to jej hobby mówiliśmy. Otóż już nie, niestety. A od kiedy zaczęła tak dziwnie oddychać to już kompletna tragedia.

Z jednej strony to logiczne - jeśli cały czas oddycha przez usta, łapie powietrze jak podduszona ryba  to gardło ma wysuszone na wiór. Wszystko się jakoś łączy. Pojenie trwa wieki, jedzenie jeszcze dłużej.

A dziś rano zaczęła kaszleć, na mokro.

Paradoksalnie nabrałam nadziei, że to może wina jakiejś infekcji? To oddychanie, to jedzenie... Bo jeśli to kolejny dowcip rettmonstera to gratulacje, udało mu się mnie zaskoczyć. Nie wiem co mam robić.

Jutro idę do naszej pediatry, niech zajrzy w to gardło, bo na moje oko wygląda podejrzanie - biały język, brzydki zapach, gulgocze tam jakaś flegma. Niech nas ratuje, niech mi podpowie gdzie ja mam iść z tym bezdechem, niech mi powie, że zapisuje lekarstwo i za tydzień będzie dobrze. Że te problemy to chwilowe i wszystko wróci do normy. Dziecko mi się zacznie uśmiechać, jeździć do ulubionej szkoły a latem rzeczywiście pojedziemy na ten turnus, dobra?

I niech mi ktoś zdejmie to kowadło z piersi.

Kupiliśmy dziś inhalator. Nawet w masce widać w jaki sposób Młoda oddycha - całą buzią, całą sobą.