tired, tired, tired

Najtrudniejsze było zawsze tłumaczenie postronnym osobom, że Młoda rozumie i potrafi odpowiadać, tylko trzeba dać jej czas. A czasem i danie czasu nie wystarcza bo akurat dzień jest zły, okoliczności, pogoda, humor, samopoczucie, nadchodząca pełnia księżyca, zaparcie, wzmożona hiperwentylacja, dzień przed atakiem lub po ataku itd. itd...

Tak jest do tej pory, choć zachowanie Agi zmieniło się nie do poznania - teraz jest spokojną, pogodną,  skupiającą wzrok dziewczyną, która czasem odpina się od otoczenia - nieruchomieje, staje się nieobecna, znudzona, ma wszystko gdzieś.

A kiedyś? Kiedyś to było identycznie....  <- klik!

Tylko kiedyś nie było gadającego sprzętu, kiedyś były nieme obrazki. 

Kiedyś to było sobie takie małe dziecko, które omiatało wzrokiem wszystko tylko nie to co akurat potrzeba - ty chcesz żeby uważnie szukało odpowiedzi we właśnie czytanej książeczce i po trzy razy stukasz palcem w obrazek i mówisz "happy, happy, happy" a ona musi polizać łapkę, sto razy sapnąć i jeszcze przebrnąć przez skutki hiperwentylacji (pooddychajcie sobie głęboko parę minut a będziecie wiedzieć jakie są skutki), trzymać pion, zaplanować i skupić wzrok bo to przesz zajęcia! Trzeba się skupić!

Ty obserwując jak twoje dziecko się miota - sapie, kiwa się na boki, robi wszystko tylko nie patrzy na właściwe obrazki - sama wątpisz, że to wszystko ma jakiś sens. No gdzie. No jak. To jest najzwyczajniej myślenie życzeniowe. Jestem rodzicem, który sobie wymyśla. Że gdyby nie zły dzień, okoliczności, pogoda, humor, samopoczucie, nadchodząca pełnia księżyca, zaparcie, wzmożona hiperwentylacja, dzień przed atakiem lub po ataku itd. itd...

No chyba, że jesteś twardziel i głęboko wierzysz w swoje dziecko. Na mur beton. Lub masz obok mądrego terapeutę, który też wierzy w to co robi i ufa w umiejętności dziecka. Który nie ogląda się na te wszystkie przyruchy i rozpraszacze. Który WIE.

Czasem taki terapeuta jest nawet paręset kilometrów dalej i musi ci wystarczyć wspierająca rozmowa z nim raz na trzy miesiące - nie ważne. Ważne, że są tacy ludzie którzy wiedzą. Którzy wbrew wszystkiemu, przeciwnościom, zdrowemu rozsądkowi, robią swoje. Uczą dzieci na pozór niewyuczalne, gadają z dziećmi na pozór niekumatymi.

Tak jest do dziś. Nie umiem udowodnić, że moje dziecko kuma. Nie umiem sprawić, że na życzenie, akurat w tej danej chwili będzie w stanie skorzystać z pełnego wachlarza swoich umiejętności. Ja ten wachlarz znam bo spędzam z nią najwięcej czasu. Bo jestem nie tylko jej matką ale też przyjaciółką, opiekunem, terapeutą.

Często żartuję, że dzieckiem i mężem jeszcze się nikt w życiu nie pochwalił. I tak jak żartuję tak myślę - nie muszę się chwalić, nie muszę udowadniać. Bo my się doskonale rozumiemy. Mamy czas, mamy luz, znamy się. Po co mamy cokolwiek udowadniać?

Ale prawda jest taka, że nawet po 15 latach oswajania Retta, najbardziej jestem na niego zła za to, że odbiera Młodej możliwość nawiązywania kontaktów z obcymi. Zawierania przyjaźni, pełnienia ról w społeczeństwie, bycia jego częścią a nie kuriozum.

Ja jestem zwierzęciem stadnym a obserwując Młodą sądzę, że ma tak samo - ona kocha ludzi, jak wszystkie Rettki zresztą. Nie ma zabawek, książek, czegokolwiek co mogłoby stanowić większą frajdę niż kontakt, rozmowa z drugim człowiekiem. Tym się głównie różnią od autystyków.

Tymczasem najczęściej obserwuję próby nawiązania kontaktu, które kończą się szybkim z niego wycofaniem. Z braku wyraźnej interakcji.

Nikogo nie winię, nie mam pretensji. Czasem podziwiam za wytrwałość i zawsze naprawdę doceniam.

A najczęściej po prostu trzymam zaciśnięte do granic możliwości kciuki i pocę się z nerwów jak mysz, bo tak bym chciała żeby to był po prostu dobry dzień,  dzień bez złych okoliczności, złej pogody, humoru, samopoczucia, nadchodzącej pełni księżyca, zaparć, wzmożonej hiperwentylacji, dzień nie przed atakiem lub po ataku itd. itd...