W nawiązaniu do poprzedniej notki - czasem sobie boli a czasem nie boli i znowu nie wiem co. Sądzę, że bolą różne sprawy choć reakcja jakby podobna.
Zapodałam kurację dowcipną, na wszelki wypadek. I kiedy już mi się wydaje, że o! mamy to!, następnego dnia Młoda znowu tańczy. I cała procedura od nowa - najpierw dokładne mycie i smarowanie żeby wykluczyć swędzenie, potem Nospa, potem Apap...
Każdy dzień bez bólu witamy pięknym uśmiechem - uwielbiam!
Zaczęłam analizować kalendarzyk padaczkowy, który w końcu prowadzę już jakieś 11 lat i niestety jedyne co mogę z niego wywnioskować to to, że wiosna jest najgorsza a najlepsza jesień. Wrześnie i październiki są dla nas łaskawe bo bywało na czysto, za to kwietnie i maje okropne - na wykresach czarno. W pozostałych miesiącach taka tam średniawka ale nie zapominajmy o innych atrakcjach, np. zaparciach, które dopadają Młodą najbardziej w lipcu i sierpniu.
Teraz wstawka dla zainteresowanych.
Na ostatniej wizycie u neurologa dowiedzieliśmy się, że ten nowy lek, który według naszej neuro ma zachwycające efekty a który był naszą nadzieją (niestety nazwy nie zapamiętałam) odpada. Z powodu wydłużonego Q-T serca. No to dzięki.
Jednocześnie dowiedziałam się, że na trzęsiawkę to raczej tylko wlewka skoro hydroksyzyna nie działa, bo jest ona mniejszym złem (Relset szybko się wchłania i równie szybko wydala) niż Clonazepam, który podobno trzymamy w zapasie na gorsze czasy bo to już lek hardcorowy. W sensie, że wpływa dość mocno na funkcjonowanie człowieka.
Czy jest tu ktoś z epilepsją, kto mógłby mi powiedzieć czy atak boli? Znaczy ja wiem, że z pewnością nie jest to - mówiąc delikatnie - komfortowe uczucie ale może podczas trwania traci się czucie? Czy odczuwa się ból fizyczny?
Jak wybrać pomiędzy ewentualnym odcięciem od świata (otępieniem) a jakimś w miarę normalnym uczestniczeniem w życiu szkolnym, rodzinnym? Czy lepiej przytępić zmysły na stałe czy znosić ataki powiedzmy raz-dwa razy w tygodniu? To są dylematy, których nie jestem póki co w stanie rozstrzygnąć. Wiem też, że nie mamy najgorzej, że inni przeżywają prawdziwe dramaty, które uniemożliwiają im codzienne funkcjonowanie i nie mają już takich dylematów, musieli wybrać leki. Ja wciąż chciałabym pobalansować na tej linie, jeśli to możliwe.
Zbliżają się siedemnaste (!!) urodziny Agi, co prawda dopiero w lipcu ale w szkole będą je obchodzić przed końcem roku szkolnego. I zastanawiam się jaki tort tym razem przygotować - macie jakieś ciekawe pomysły? Był już jeż, był tort tęczowy, było kilka takich zwykłych i nie mam pomysła co w tym roku. Za podrzucenie inspiracji byłabym bardzo wdzięczna :)
A to my, żeby nie było tak okropnie poważnie :)
cóż ja mogę Ci powiedzieć? nic. Bo się nie znam. Ale za to...clonazepam działa otępiająco jak nie wiem co. Na mnie działał bardzo mocno a mega spowolnione rekacje, nie pozwalały na normalne funkcjonowanie. Żyłam, ale obok jakoś. No, ale ja miałam to przepisane przez speca od deprechy jakieś 25 lat temu.
OdpowiedzUsuńSpytam się brata czy te ataki bolą, ale z tego co mówi to nie, tylko jest takie poczucie niepokoju.
OdpowiedzUsuńOn chyba najbardziej nie lubi tego środka uspokajającego jak mu podają.
I.
Zdjęcia zupełnie niepoważne:)) banana wywołało:)))) buziaki!!!
OdpowiedzUsuńTort piniata? http://www.taste.com.au/recipes/39276/pinata+party+cake Sama o takim marzę. :-D
OdpowiedzUsuńA marihuana? Nie otępia, a podobno działa przy atakach? Nie wiem jak z dostępnością. Jeszcze mi się przypomniało z nospą, na mnie działa po długim czasie od podania. Tak samo jak przeciwbólowe podane zbyt późno (Apap czy ibuprom) tez nie pomagają, muszę brać jak tylko pojawia się lekkie kłucie.
tort pinata wykonany:)) za chwilę będą goście i mam nadzieję, że się spodoba:)))
Usuńdzięki za inspirację:)!
A u nas wow wow wow OSIEMNASTKA;)
Ja bym nie demonizowała clonazepamu, pewnie reakcja zależy od organizmu. Brałam go w dzieciństwie kilka lat, na padaczkę, w tym czasie świetnie się uczyłam i normalnie funkcjonowałam. Teraz bierze go moja córka (RS), od 2 lat, w ostatnim czasie zauważyłam że jest mniej śpiąca, bardziej wytrzymała na wszelkie zajęcia, atrakcje itp, co było wcześniej nie do pomyślenia. Po prostu weszła w taki etap, że chłonie wszystko co się dzieje i clona jej w tym nie przeszkadza. Za to jako jedyny pomaga na napady, na które nie pomogły inne leki, a próbowaliśmy wielu. Nie można uogólniać, trzeba spróbować. Zawsze można odstawić. Mówi to osoba, która odstawiła z powodzeniem, a brała 3 tabletki dziennie.
OdpowiedzUsuńZgadzam się - nie można uogólniać. Ani demonizować :) Ja tego sama nie wymóżdżyłam, powtórzyłam to co powiedziała mi neurolog. A ona z kolei domyślam się, że mówiła konkretnie o Młodej na podstawie jej reakcji na inne leki. Każdy pacjent jest inny.
UsuńDruga sprawa, że ja tak na 100% tej lekarce nie ufam. Albo może inaczej - jednego dnia cieszę się, że jest taka ostrożna a drugiego jestem na nią zła, że nie chce spróbować innej opcji. Wydaje mi się, że te nasze wizyty co 3-4 miesiące są kompletnie bez sensu bo tracimy wątek - ja pamiętam co ona mówiła poprzednio ale mam takie niejasne wrażenie, że ona niestety kompletnie nie pamięta nic... I zaczynamy od nowa. Nie wiem czy to zrozumiałe co piszę. W każdym razie dzięki za info.
Szanowna Pani, mam epilepsię od wielu, wielu lat. Ataki nie bolą, i podczas ataku traci się czucie, ja juz m.in. rozcięłam głowę czy porządnie się poturbowałam podczas ataków i nic a nic nie czułam i nie bolało, aczkolwiek takie fizyczne rzeczy oczywiście bolą potem. Okres szczególnie przed-napadowy jest za to baaardzo nieprzyjemny, wprawdzie nie boli ale całe ciało jest napięte, tak jakby wewnętrznie, nie wiem do końca jak to opisać, taki ogromny niepokój, bardziej fizyczny niż psychiczny. Dla mnie osobiście to jest najgorszą częścią epilepsji. Osobiście uważam że jeśli nie ma dużego ryzyka fizycznego, takiego jak uderzenie w podłogę, rozwalenie głowy, bądź atak na przejściu przez szalenie ruchliwą ulicę (co też przechodziłam), a rozumiem że Pani Córka jest siedząca więc to ryzyko jest jakoś zminimalizowane, to lepiej mieć ataki kilka razy w tygodniu ale za to w miarę funkcjonować w sensie społecznym. Bo niestety z epilepsją często tak jest, że to pogorszenie w końcu przyjdzie i wtedy nie można już mieć 'luksusu' wyboru tylko trzeba iść w silne leki żeby przeżyć, więc jeśli można ten moment przesunąć jak najbardziej w czasie, to ja uważam że warto. Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńBardzo dziękuję za Pani odpowiedź. Pozdrawiam! :)
Usuń