Ostatnim razem leki podziałały trzy miesiące. Trzy cudowne, spokojne miesiące. Potem musieliśmy podwoić dawkę i znów liczyłam na to, że co najmniej do września będzie spokój. Taka ze mnie optymistka.
No niestety.
Znów jesteśmy w ciemnej dupie.
Zaczęło się na turnusie. Jakżebyśmy mogły choć raz spokojnie sobie poleżeć na kocyku na trawce, c'nie? Analizowałam, czy choć jeden z siedmiu już turnusów w tym przeuroczym miejscu miałyśmy spokojny, taki bez scen i sensacji i wyszło mi na to, że nie. Każdy jeden był przesraniutki. Rozpoczynał się sielsko, tak dla zmyłki, a potem...
Tym razem nie inaczej.
Młoda jest wykończona. Ja jestem wykończona i roztrzęsiona. Ojciec dopiero będzie. Albowiem teraz jest jego zmiana - pojechali wczoraj na działkę a ja wróciłam do pracy.
Cały rok czekam na te dwa tygodnie, kiedy mimo, że pracuję to jednak mam szansę pobyć sama w domu. Porobić to na co mam ochotę i kiedy mam ochotę. Na ten przykład o dowolnej porze wyjść z domu, wsiąść na rower i gdzieś sobie pojechać. Albo pobiegać. Bez grafiku, bez planowania. Nie po godzinie 18, kiedy wróci Ojciec tylko o 15.48.
Albo nie robić nic. Albo spać, tak po prostu położyć się bez lęku do łóżka i przespać noc bez nasłuchiwania jednym uchem. I pójść do kina. I nie karmić, nie poić bez końca, nie zmieniać pieluch i nie dźwigać.
I zatęsknić.
Od tygodnia się bałam, że nie wyjadą. No bo jak taka jazda to jak wyjadą. A jednocześnie bałam się, że wyjadą. No bo jak sobie poradzą.
Decyzję zostawiłam Ojcu. Nie zająknął się nawet. I pojechali. Wczoraj.
Przeryczałam dwie godziny. Potem poszłam do kościoła (bo święto) i ryczałam kolejną. Potem ryczałam jak wracałam na rowerze.
Potem położyłam się do łóżka bo ten dzień zaczął się bólem o 5.30, i choć była jakaś 13.30 postanowiłam skorzystać z tego, że mogę i trochę pospać. Ale jak spać jak łóżko się rusza, pościel się rusza, słyszę i czuję jak Młoda wierzga nogami... Nie szło. To przeryczałam kolejną godzinę.
I tak o.
Dzień mieli ok, noc kiepską. Od 3 rano najpierw atak, potem ból, wierzganie do rana.
Jutro idę do dr Zwolińskiego po jakiś ratunek. Dawki tego leku nie da się już podnieść, więc musi wymyślić coś innego. Ufam, że wymyśli. Bo jak nie, to nie wiem...
Ps. Udało mi się pokazać Agnieszce zachód słońca.

Życzę Wam,żeby udało się opanować ten ból.
OdpowiedzUsuńja też trzymam kciuki, żeby nie bolało
OdpowiedzUsuńKur*a!
OdpowiedzUsuńIleż można?! Nie mam słów normalnych na wyrażenie uczuć w tym przypadku.
A zachód piękny... .
Cokolwiek nie napisać - wydaje się nie takie, jak być powinno, więc zamilknę :(
Profesor coś zaradził?
OdpowiedzUsuńa medyczna sama-wiesz-jaka roślina?
OdpowiedzUsuńMam nadzieje, ze Profesor cos zaradził. Myślę o Was ciepło!
Dziś Jerzy Zięba ogłosił na FB, to co poniżej, nie wiem, czy jesteś zainteresowana, ale na wszelki wypadek wklejam jego wiadomość "Proszę o zawiadomienie rodziców dzieci chorych na lekooporną padaczkę, że w 100% pokrywamy koszt zakupu oleju CBD z Fundacji Polacy dla Polaków :-)
OdpowiedzUsuńWszystkie dane są w linku: http://www.polacydlapolakow.pl/