A może by tak coś skrobnąć?

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda. Zagląda?

Agnieszka ma się dobrze. Boże, żebym tylko nie zapeszyła! 

Rozstaliśmy się z dr Zwolińskim, ponieważ z nas zrezygnował. Tak, śmiało mogę tak powiedzieć. Początkowy sukces cieszył i dawał satysfakcję, ale jak się zaczęły schody (czytaj: lek przestawał działać) to stwierdził, że ciężko będzie mu coś wymyślić. Kiedy szłam do niego na trzecią i ostatnią wizytę za ciężkie pieniądze, byliśmy po krótkiej wymianie maili, w której właśnie tak stwierdził - będzie ciężko. Napisał, że dawki się już podnieść nie da, a na wizycie właśnie to zrobił. I obiecał pomyśleć. A tego to już nigdy nie zrobił.

Długo nie mogłam zrozumieć radykalnej zmiany jego nastawienia. Na pierwszej wizycie dał mi tak potężną dawkę nadziei, że byłam gotowa wycałować go po rękach. Mówił, że widzi co najmniej kilkanaście leków, które można wypróbować. A potem nagle stracił zainteresowanie. Lek przestał działać. Pierwszy lek. A on po dwukrotnym podwyższeniu dawki, po prostu się poddał. A gdzie te kilkanaście innych? 

Obserwowałam na Facebooku jego poczynania. Reorganizację Neurosphery. Wymyślił przymusowe abonamenty - jeśli chcesz być moim pacjentem, musisz płacić comiesięczny haracz. Bagatela kilka stów, już nie pamiętam dokładnie ile, ale roczna kwota robiła wielkie wrażenie. Ogłaszał, potem się wycofywał, potem dopuszczał obie opcje - abonament albo jednorazowe opłaty, ale dla dorosłych była to kwota 900 zeta za jedną wizytę. To był akurat czas, kiedy tak bardzo mu ufałam i tak bardzo go potrzebowałam. Czytałam te posty i balam się jak cholera. A może nie tyle się bałam, bo wiedziałam, że zapłacę mu każde pieniądze jeśli tylko będzie skutecznie pomagał Młodej, ale czułam żal. Wielki, ogromny smutek i niesprawiedliwość, bo 900 złotych to więcej niż wynosiła wtedy miesięczna renta mojego dziecka. Rozumiem prawa rynku, rozumiem, że ktoś ceni swoje usługi i jeśli znajduje na nie nabywców ma prawo żądać tyle, ile uważa za stosowne. No ale właśnie - czy to jest stosowne? Czy to jest etyczne? Moralne? 

No cóż, dr Zwoliński był paradoksalnie moim największym rozczarowaniem. Wiele białych fartuchów w życiu spotkałam, większości z nich już nie pamiętam bo nie zrobili nic wartego mojej pamięci, a zawiodłam się na tym, który wydawał mi się najbardziej kompetentny i kumaty. Nie mogę mu wybaczyć nie tego, że nam nie pomógł ale tego, że z nas zrezygnował po jednym leku. Jaki lekarz rezygnuje po jednym leku?

Natomiast uczciwie muszę przyznać, że za jedną rzecz jestem mu wdzięczna. Za postawienie diagnozy bóli neuropatycznych. Co prawda nie mam tego na piśmie, ale jego autorytet jest na tyle mocny, że gdziekolwiek potem nie rzuciłam zdaniem "dr Zwoliński stwierdził, że to bóle neuropatyczne" działy się czary - nikt z tym nie dyskutował i nie musiałam już kopać się z koniem. A to cholernie dużo! Bo moje koleżanki Rettmatki się kopią regularnie jako i ja się kopałam, bo nikt mi nie wierzył, że to jest ból. Autostymulacja, ataki padaczki, masturbacja - wszystko, tylko nie ból.

Skoro więc najsłynniejszy ze słynnych luksusowy fartuch nas porzucił, zaczęłam się kręcić wokół maryśki. Medyczna marihuana. Już legalna ale wciąż jakby w podziemiu. I oczywiście cholernie droga. Poczytałam, poszperałam, podzwoniłam - dr Bachański, najsłynniejszy medyk od maryśki zajęty do 2020 roku. Nie ma szans na wizytę. 

Dziwnym zbiegiem okoliczności dowiedziałam się z dnia na dzień, że odbywa się właśnie konferencja w temacie marihuany, w Warszawie, i że mogę spotkać się i pogadać z Dorotą Gudaniec. Pojechaliśmy, pogadaliśmy, nabyliśmy maryśkę na miejscu. I żeby nie rozwlekać tej historii - nie podziałało. Myślę, że za małe stężenie, że trzeba by było pokombinować i ze stężeniem i z dawkami ale to znowu potężne pieniądze... Gdybym jednak widziała cokolwiek, jakąkolwiek pozytywną reakcję... mogłabym się szarpać i na dużą kasę, a tu nic, kompletnie nic. Ani na bóle, ani na padakę.

Postawiłam więc na opiekę z Góry i na los - zadzwoniłam po prostu do szpitala na Czerniakowskiej, zajmującego się takimi pacjentami jak Aga. Czyli przyszpitalna poradnia neurologiczna i epileptologiczna. Pogadałam z panią rejestratorką, która początkowo chciała nas zapisać za pół roku czy coś... ale grzecznie acz stanowczo przypomniałam o nowej ustawie, gwarantującej osobom niepełnosprawnym wizyty u specjalistów w ciągu dwóch tygodni (czy jakoś tak). Gorąca linia trwała kilka dni, bo pani musiała się bardzo postarać o termin dla nas. Musiała jakoś obejść zapełnione grafiki w komputerku i po prostu uzgodnić ustnie z lekarzami, kto i kiedy przyjmie taką pacjentkę. Mimo trudnej sytuacji rozmawiałyśmy jednak ze sobą bardzo grzecznie i ze wzajemnym szacunkiem. To naprawdę działa.

Nie miałam żadnego wpływu na to, do jakiego lekarza trafimy. Nawet gdybym miała - nie znałam żadnego nazwiska z listy widniejącej na stronie internetowej. Było mi wszystko jedno, serio. Młoda cierpiała. Właśnie minęły święta Bożego Narodzenia i Wigilia, z której ewakuowaliśmy się po godzinie bo bolało. Byliśmy wszyscy na ostatnich nogach. 

Trafiliśmy do dziewczyny w trakcie specjalizacji. Jasna sprawa. Młoda, od czarnej roboty. Zadała sto pytań, trochę się jakby zapętliła ale nie mam pretensji, w sumie długa i zawiła już ta nasza historia. Mnóstwo wypróbowanych leków, klient może i nieawanturujący się ale jednak trudny. No i przepisała lek dedykowany stricte bólom neuropatycznym. Po magicznym zdaniu, że dr Zwoliński itd. Z założeniem, że jak się uporamy z bólami to pomyślimy co z padaką. I zapisała Młodą na EEG (a z 15 lat nie miała tego badania). 

I wiecie co? Ten lek działa. Ale umówmy się, że ja tego nie powiedziałam głośno ok?

Lek działa, my śpimy. Żyjemy. Normalnie sobie spokojnie żyjemy. 

Doktorze Zwoliński, to wcale nie było ani ciężkie ani trudne. Żadnych koktaili z kilku leków. Żadnego obliczania dawek, mieszanek. Po prostu jedna recepta.

I działa.

I w sumie byłby to bardzo ładny happy end, gdyby nie to, że zaczął szwankować Ojciec...

a