Bilans kręgosłupowy

Tak, już dawno powinnam napisać jakieś podsumowanie po operacji korekcji kręgosłupa bo to już prawie 5 lat (4 minęły w marcu Eva :)) ale z pisaniem od dłuższego czasu u mnie licho, jak widać.

Dziś byłam na zebraniu rodziców w szkole Młodej i rozmawialiśmy między innymi o jej bólach, które znowu ostatnio powróciły ze zdwojoną mocą (a czy kiedykolwiek nas opuściły??). W zeszłym tygodniu we wtorek i piątek nie była w szkole a w czwartek pielęgniarka dzwoniła już w południe. Boże, jak ja nienawidzę jej telefonów! Nienawidzę z całego serca choć jednocześnie doceniam informację na bieżąco. Ale nienawidzę! Nigdy nie widziałam kobiety na oczy ale dźwięk jej głosu rozpoznam obudzona z głębokiego snu.

Rozmawialiśmy więc o tych bólach i pan Marcin, nasz kochany pan Marcin powiedział, że on cały czas myśli o tych prętach w plecach Agnieszki. A ja mu na to: tak? a my już dawno o nich zapomnieliśmy :)

Serio - pytałam na którejś z kontrolnych wizyt w Zakopanem czy istnieje choć cień możliwości, że te pręty powodują ból, czy na RTG można się do czegokolwiek przyczepić bo szukamy, wciąż szukamy przyczyn tego cholernego bólu. Odpowiedź była zdecydowana i jednoznaczna: NIE.

Mój nos podpowiada babskie sprawy w połączeniu z gastrologią, tylko nie wiadomo kiedy jedno a kiedy drugie i czy aby do tego nie dołączają nerki i żołądek. Szukamy.

Wracając do kręgosłupa.

Nie widzę, z perspektywy tych prawie pięciu lat minusów decyzji o operacji. Nic, dosłownie nic nie zmieniło się na gorsze (a było sporo obaw prawda?) a wszelkie niedogodności (a było ich kilka prawda?) minęły - tak jak obiecali lekarze.

To ja może przypomnę stan pierwotny.

 

Młoda stoi w pionizatorze. Dodam, że coraz krócej bo ją to zwyczajnie boli. Mnie też boli jak na nią patrzę.

 

Skrzywienie sobie jakoś tam było, lekkie, niegroźne, przez dłuższy czas. A potem jak zaczęło postępować to proszę - od lipca do września poleciało 30 stopni. To było coś nieprawdopodobnego. Pod koniec (tuż przed operacją) Aga już nie była w stanie stać w pionizatorze. Ba! Trudno ją było nakarmić w pozycji siedzącej na krzesełku, trudno wykąpać... 

Można sobie wyobrazić jak ściśnięty był jej żołądek i jelito grube, za chwilę lewe płuco byłoby w potrzasku.

Operacja była bardzo ciężkim przeżyciem zarówno dla Agi jak i dla mnie. I tu nie ma co mydlić oczu - drodzy rodzice, przeżyjecie traumę i strach jakiego jeszcze nie doznaliście. Ale będzie on trwał tylko 4 godziny, może ciut dłużej a potem jeszcze chwilę będzie ciężko i niepewnie, ale tylko kilka dni. Następnie już wszystko będzie coraz lepiej i lepiej. Wrócicie do domu i do swojego życia, zostawicie za sobą białe fartuchy a dziecko będzie zdrowieć, uśmiechać się i w rezultacie po roku nie będziecie pamiętać zbyt dobrze całej historii. No chyba, że piszecie bloga, to będziecie mogli sobie przypominać co jakiś czas ;)

Po powrocie mieliśmy przygody z nogami. Otóż Młoda zaczęła podkurczać nogi podczas snu w ten oto sposób:

Kto tak potrafi ręka pod budkę :) Wcześniej robiła to od czasu do czasu ale nie notorycznie. Tym razem zaczęło mi to spędzać sen z powiek bo groziło jakimiś przykurczami czy innym dziadostwem. Słowem: to nie jest normalna pozycja nóg w pozycji spania na brzuchu co nie?

Białe fartuchy powiedziały, że to normalne, ponieważ kręgosłup został jakby ułożony w prawidłowy sposób a co za tym idzie zmienił się cały układ kostny - na prawidłowy. I teraz potrzeba czasu, żeby to wszystko się uleżało, przyzwyczaiło, porozciągało. Przejdzie.

Ale matka jak to matka, zawsze trochę panikuje (hehe, z perspektywy czasu pozwalam sobie na taki luzik, podówczas było bardziej nerwowo) i zaczyna walkę kombinacyjną.

1. Związać nogi, aby nie dopuścić do kokardki.

 

 

 Khem, khem - efekt:

 

2. Zastosowanie ortezy - jak widać efekt połowiczny plus udręka dla dziecia.

 

Dzień po dniu, noc po nocy coraz lepsze (głupsze) pomysły przychodziły mi do głowy. Co noc utulałam dziecko do snu podstępnie wiążąc czy w inny sposób krępując kulasy. Co noc po kilku godzinach z chytrym uśmieszkiem odkrywałam kołdrę i.... za przeproszeniem dupa! Chude szkitki mojej córki okazywały się sprytniejsze od zabiegów matki :)

Po jakimś czasie zrezygnowałam z tej walki. Poddałam się po prostu, bo mi było szkoda Młodej. Za dużo tych atrakcji jak na jedną małą dziewczynkę.

I co? Nie pamiętam kiedy i jak to się stało (nie no były jakieś masaże itd.) ale fartuchy miały rację - niepostrzeżenie wszystko wróciło do normy. Nogi są swobodne i wyprostowane, przykurczy brak.

Wszystko powoli wróciło do normy. W przypadku Agnieszki te dwa stabilizatory (na nasz użytek potocznie zwane prętami) są rusztowaniem z obydwu stron kręgosłupa począwszy od szyi aż po talerz biodrowy - tam są o niego oparte, aby zapobiec krzywieniu się bioder.  Aga jest osobą niechodzącą, siedzącą, dlatego takie rozwiązanie było dla niej dostępne i najlepsze. Pamiętam (a nie wszystko już pamiętam), że Aga nie mogła z początku siedzieć tak całkiem prosto, w sensie pod kątem prostym. Musiała być lekko odchylona do tyłu. Przeszło. Siedzi całkiem normalnie a nawet się buja do przodu jeśli ma ochotę. Jest prościutka, równowagę trzyma na tym samym poziomie co przed operacją czyli nie do końca dobrze ale potrafi siedzieć bez podparcia jakiś czas.

(Are you ready?)

Wygląda jak betonowe zbrojenie co nie? Dla mnie też był to szok. Że te pręty takie nierówne i w ogóle na jakieś druciki...

Przytyła! Jest to oczywiście zasługa specjalnego zajęcia się tym tematem i wizyty u dziadunia (gastrologa) oraz dietetyczki ale sądzę, że bez wypracowania przestrzeni dla narządów wewnętrznych nie byłoby to możliwe. Choćbyśmy się skichali ze specjalną dietą. Nie mówiąc już o zaparciach, które wciąż są ale nie wiadomo co by było gdyby. Wolę sobie nie wyobrażać.

Młoda nie cierpi z powodu niewygodnej pozycji. Proszę sobie krzywo usiąść i wytrzymać w niewygodnej pozycji godzinkę, tylko godzinkę, i sprawdzić jak to boli. Młoda pokręcona w chiński paragraf siedziała non stop.

Jedyną pozycją jaka nie powróciła po operacji jest leżenie na brzuchu w podparciu na przedramionach. To była główna aktywność Agnieszki poza siedzeniem w wózku czy krzesełku rehabilitacyjnym. To była pozycja, w której odpoczywała, dawała wytchnąć kręgosłupowi, w tej pozycji oglądała swoich ulubionych kolorowych popaprańców, a za młodu wykonywała takie huśtawki, że nogi fruwały metr nad ziemią. No niestety, to jedno nie wróciło. Przypuszczam, że umocowanie prętów w talerzu biodrowym jej na to nie pozwala. Czasem podniesie się na moment ale widać, że jest to mało komfortowe. No cóż, życie płynie, dziecko rośnie, tyje! i w tej chwili nie bardzo potrafię sobie wyobrazić jak mogłabym ją zbierać z tej podłogi. Po prostu pozycja leżenia na brzuchu w ciągu dnia wyszła z mody i tyle. Wystarczy, że na brzuchu śpi.

To chyba był jeden z ostatnich seansów kolorowych popaprańców w tej pozycji, w dziupli, tuż przed operacją. Co za emocje! :)))

Jak to mówią są dwie szkoły: katowicka i otwocka. Jedna mówi, że przy skoliozie sprawdzają się gorsety i intensywna rehabilitacja, druga zaś, że rehabilitacja aby była skuteczna powinna być przeprowadzana "z linijką w ręku" w innym wypadku pogłębia się tylko skrzywienie. Oraz, że gorset osłabia mięśnie i niestety boli. No pewnie, przebywanie 23 godziny (tak! pozostałe 60 minut doby powinno się wykorzystać na rehabilitację co oznacza, że w gorsecie również się śpi...) na dobę w niewygodnym, uwierającym opakowaniu przyjemne nie jest...

Do mnie zawsze przemawiała bardziej ta druga szkoła, logiką przemawiała. Widziałam też dziewczynki z RS w bardzo wymyślnych gorsetach, niestety żadnej z nich nie pomógł. Czy odroczył decyzję o operacji? Być może, tylko jakim kosztem...

Nasz bilans wychodzi tylko i wyłącznie na plus. Dawno już zapomniałyśmy o traumie sprzed lat. Nie ma w naszym życiu tego tematu bo po prostu nie ma o czym gadać, wszystko jest w jak najlepszym porządku. Pojedziemy jeszcze raz na kontrolę przed ukończeniem 18 roku życia, tak jak nam zaleciły fartuchy i mam nadzieję, że będzie to ostatnia wizyta w tym szpitalu. Choć do Zakopca zawsze już będę miała sentyment i nigdy nie zapomnę tych świąt Wielkiej Nocy. Świąt pełnych trosk ale i magii, a śmiem twierdzić że i cudu...

Zawsze powtarzam, że była to najtrudniejsza ale i najbardziej słuszna decyzja w moim życiu.