światełko gaśnie z każdym dniem

Nic się nie zmieniło. Ani odrobinę. Czyli te leki są o kant dupy potłuc i wracamy do początku.

Młoda całe noce walczy, dosłownie całe noce bez przerwy. Ludzie, którzy mają bezdech zasypiają normalnie a bezdech im się włącza chyba tylko w tym takim najgłębszym śnie. Aga nie ma szansy zasnąć głęboko bo walczy o każdy oddech od momentu zamknięcia powiek.

W związku z tym absolutnie nie wypoczywa.

W związku z tym chciałaby pospać w dzień ale w dzień jest identycznie.

W związku z tym moje dziecko wegetuje na granicy jawy i snu i się męczy non stop.

Dziś poszła do szkoły po raz pierwszy. Posłałam bo chciała jechać ale sądzę, że większość czasu przespała. Bo w nocy "zasnęła" gdzieś koło 1, po czym poszarpała się z godzinę i chyba stwierdziła, że nie ma sensu i nie spała do 4. Ja poległam gdzieś o 3. O 4 Ojciec przerzucił ją z pozycji siedzącej na brzuch, znowu trochę próbowala spać a o 6 z minutami pobudka i do szkoły.

Od samego rana chodziłam z telefonem przy tyłku zastanawiając się kiedy zadzwonią ze szkoły. Nie zadzwonili. Wychowawczyni zna sprawę, rozmawiałam z nią przez telefon i opowiadałam naszą fascynującą historię i może dlatego jeszcze nie dzwonili. Ale zadzwonią, jestem pewna, że któregoś dnia w końcu zadzwonią i każą zabrać ze szkoły dziecko, które nie wie jak oddychać. Bo pewnie przespała większość dnia a jeśli tak to dała popis bezdechu. W sumie to jestem pełna uznania dla nauczycieli, że nie zadzwonili, że to wytrzymali. Brawo, zuchy, ja przy obcym dziecku umarłabym ze strachu. Przy swoim umieram a co dopiero przy obcym.

I co dalej. Dzwoniłam dziś do CZD, żeby tam zapisać się do laryngologa, choćby w kolejkę. Może warto byłoby tam, może by nas na oddział jakiś położyli, coś poszukali, pobadali. Ale nie zapisałam się bo "mamy jednego lekarza, nie ma terminów, trzeba sie dowiadywać".

Czyli jesteśmy dalej w ciemnej dupie.

I zostaje tylko jakiś SOR w razie czego, innego wyjścia nie ma.