dziś samo narzekanie i pretensje także ten, sorry

No cóż, piękne te odremontowane oddziały. Pastelowe kolory ścian i fartuchów, bardzo fachowo i profesjonalnie wyglądające tabliczki przy każdym pomieszczeniu, fajna stołówka z dużym telewizorem. Łazienki przy co drugim pokoju... W sensie - jedna na dwie sale. I wszystkie na tyle małe, że absolutnie nie da się wjechać wózkiem a nawet jakby ktoś się uparł to i tak już w środku będąc nie wyjąłby dziecka z wózka. Nie ma o czym gadać - nikt o tym nie myślał i tyle. Brodziki wysokie na 30 cm. Na całym oddziale ani jednej łazienki dostosowanej dla potrzeb osób niepełnosprawnych. I ja nie mówię tu o takim pokoju kąpielowym z profesjonalną wanną jak na Niekłańskiej:

gdzie można osobę położyć do takiego oto cuda. Mięciutko, jeździ to w górę i w dół według potrzeb, proste w użyciu i utrzymaniu. A obok kibelek i leżanka.

Tam nie było łazienki jaką można spotkać na każdej stacji benzynowej - z większą powierzchnią i wspornikami przy sedesie czy umywalce. Zero, null. 

Dla rodziców wyznaczono jedną łazienkę z ubikacją i prysznicem na cały oddział, czyli na jakieś 30-40 opiekunów. Nie muszę opowiadać jakie były kolejki rano i wieczorem prawda? I jaki bajzel... bo przecież ani o szmacie ani o mopie nie ma mowy, toż to siedlisko zarazków.

Kończąc ten beznadziejny temat - nie ma jak wykąpać niepełnosprawnego dziecka. Nie ma. Można jedynie zabrać z domu jakąś miskę, rozłożyć ręczniki na łóżku i próbować to zrobić na sali. Jeśli pielęgniarki pozwolą bo to też nie jest pewne.

Wszystkie sale są mocno przeszklone, mieszczą od 2 do 5 pacjentów. Nam zaproponowano tę pięcioosobową. Poszłam, zobaczyłam, zbladłam. 

Nie chcąc się awanturować poprosiłam o parawan. Nie ma czegoś takiego jak mobilny parawan, to chyba jakiś kurde przeżytek. Ale słowo klucz się pojawiło. Jedna z pielęgniarek konspiracyjnym tonem podpowiedziała mi, żeby jeszcze pójść z tym problemem do pani profesor jakiejśtam, szefowej oddziału, bo ona dużo może. Kurde, jak ja nie lubię załatwiać takich rzeczy! Nie umiem prosić, wyjaśniać, zgrabnie i dowcipnie zagadywać. No nie umiem! Ale w żołnierskich trzech słowach wyłuszczyłam o co mi chodzi i poszłyśmy na ogląd oddziału. 

Słowo klucz "parawan". Jest jedna sala z parawanem zamontowanym w ścianie ale tam leży chłopiec. Ale chłopiec jest "mocno uszkodzony". Nie szkodzi! My kochamy mocno uszkodzonych, to nasza rodzina, w ciemno. 

I to był strzał w dziesiątkę. To był drugi w kolejności największy pozytyw tego pobytu, tuż za niespodziewaną konsultacją laryngologiczną, bo nie zauważyłam żadnego dyskomfortu, żadnego skrępowania, wręcz odwrotnie - znalazłam się w swoim dobrze znanym świecie. Chłopiec? I co z tego? Miałyśmy parawan i kiedy trzeba było, korzystałyśmy, a potem z jego mamą gadałyśmy i gadałyśmy i gadałyśmy... A potem śpiewałyśmy, śmiałyśmy się, i wymieniałyśmy doświadczenia. Znowu mnóstwo się nauczyłam, znowu doceniłam ile mamy szczęścia w życiu i że inni mają o wiele trudniej. 

Nie wiem czy z kimkolwiek innym byłoby nam bardziej komfortowo niż z ludźmi, którzy żyją w naszej bajce, którym nie straszne dziwne zachowania, zwyczaje czy zapachy, którym powierza się swoje dziecko w ciemno idąc w kolejkę do łazienki bo wiadomo, że w razie czego się nie ulękną i zachowają zimną krew, bo na pielęgniarki to raczej liczyć nie można. Już widzę minę którejkolwiek z nich gdybym wpadła na taki głupi pomysł i poprosiła, żeby posiedziała przy moim dziecku kiedy ja się będę kąpać :D Albo kiedy będę piła kawę przy śniadaniu na stołówce bo na sali jest zakaz jedzenia i picia. Ale by się działo! :D Sądzę, że natychmiast przestałby mnie obowiązywać regulamin, tak jak ostatecznie nie dotyczyła mnie opłata – 6,90 za dobę – za możliwość przebywania z dzieckiem na oddziale. Podobno to opłata za media – prąd, wodę itd. ale skoro nie miałyśmy możliwości skorzystania ani z toalety ani z prysznica to tylko czekałam aż ktoś mi się upomni o pieniądze. Nikt się nie upomniał, na szczęście.

Super miałyśmy współlokatorów i oby zawsze takich.

Chciałabym się bardziej rozwinąć na temat opieki pielęgniarskiej, z której z moją współlokatorką ciągnęłyśmy kabla na maksa bo wściekać się to szkoda zdrowia, ale chyba nie ma co. Wszyscy wiedzą o co chodzi. Bardzo nas bawiły teksty – „pani się musi oszczędzać” padające z ust kobity, która stoi i przygląda się z boku jak podajemy leki, jak karmimy, przewijamy, myjemy w łóżku… I jeszcze tuż przed wyjściem z sali – „proszę oszczędzać kręgosłup”. A idźże już do diabła i przestań udawać troskę. Czy one naprawdę są na tyle bezmyślne i nie zdają sobie sprawy, że wykonujemy za nie wszystkie te czynności? Czy po prostu na tyle bezczelne? Tylko jedna przyszła do mnie i zapytała czy potrzebuję pomocy w pielęgnacji. Zdębiałam.

Ale wspomnę pana rehabilitanta, bo to postać ważna i kluczowa w dalszej opowieści, który sam właściwie rzadko do nas zaglądał, zaś spotkany zawsze mówił, że właśnie się wybierał/myślał/już szedł/koniecznie zaczynajmy :D Miszcz!

Lekarka prowadząca jak najbardziej zasługuje na oddzielny akapit. Z początku mimoza jak już pisałam wczoraj, niespecjalnie mająca ochotę na jakieś niestandardowe działania jak wykonanie telefonu w celu określenia przybliżonej godziny badania, które miało być rano, na czczo a jest prawie 13. Jednak w efekcie końcowym zmuszona byłam odszczekać wiele z moich gorzkich zarzutów. No po prostu to, że w ostatniej chwili wpadło jej do głowy umówić nas i wysłać na konsultację do laryngologa uratowało opinię całego oddziału.

Uważam jednak, że ten szpital przede wszystkim gwiazdorzy. Jadą na swojej opinii najlepszego specjalistycznego ośrodka w kraju i robią za gwiazdy. A gwiazdy jak wiadomo mają fochy, począwszy od pielęgniarek, które na rodziców patrzą raczej z góry aż po lekarzy, którzy dosłownie dają popis potrzeby wywyższenia się.

- Makroskopowo bez zmian - wygłosił młody pan doktor endoskopista. 

- Hę? Znaczy, że nie ma ref... 

- Tak jak powiedziałem - makroskopowo bez zmian! – uciął, nie dając mi nawet dokończyć pytania.

- Cokolwiek to znaczy - mówię zdegustowana i zrezygnowana wiedząc, że nie ma co z bucem dyskutować, poczekam na wypis to se przeczytam.

Rozmowa odbyła się w sali wybudzeń. Młoda była znieczulona ogólnie ale płyciutko, "na 5-7 minut wyłączę jej świadomość" - tak powiedziała anestezjolog. Nawet obyło się bez intubacji. Dlaczego więc wyproszono mnie zanim podano ten wyłączający lek? Gdzie się podziały standardy sprzed lat, kiedy właśnie w CZD przed badaniem rezonansu magnetycznego usłyszałam, że koniecznie powinnam być z dzieckiem do momentu zaśnięcia, żeby się czuło bezpiecznie? To już nie obowiązuje czy może nie obowiązuje przy TAKICH dzieciach? Bo nie rozumieją (nie mówi znaczy się nie rozumie – stereotyp wiecznie żywy), bo im wszystko jedno? Komuś by ubyło gdybym zobaczyła jak anestezjolog podaje lek przez wenflon? Nie, rodzic jest po prostu niepożądany, zbędny, denerwujący jak wrzód na dupie.

Kiedy Aga dosypiała po badaniu ja gadałam z inną anestezjolog, jakąś chyba pielęgniarką i panią sprzątającą. Chyba, bo obie oprócz lekarki, która pilnowała wybudzania tak se siedziały i plotkowały. Nie wiem po co tam były, w sali gdzie były cztery krzesła, leżanka dla osoby wybudzanej i pulsoksymetr. Mnie pilnowały? :D


No i tak sobie gadałyśmy a właściwie ja dostałam słowotoku o tych łazienkach, o tym że niestety należy ich omijać szerokim łukiem, że mniejsze szpitale bardziej są skupione na indywidualnym pacjencie i nie mają przerobu jak na taśmie. Bo to prawda. Na Niekłańskiej są kompletnie inne standardy traktowania pacjenta i jego opiekuna również. Tam pielęgniarki nie mają much w nosie i wręcz lubią pogadać z rodzicem bo w takiej atmosferze przyjemniej się pracuje. Lekarz stara się opiekować pacjentem, którego prowadzi, odwiedza go, podpytuje, obserwuje a nie przychodzi na obchód a na każde pytanie odpowiada wzruszeniem ramion i tekstem: proszę cierpliwie czekać. No muszę powiedzieć, że ten młody prowadzący z alergologii, z naszego pierwszego pobytu na Niekłańskiej bardzo wysoko postawił poprzeczkę.

Cierpliwie czekać, acha. Pewnie. Na czczo cierpliwość kończy się koło godziny 11, o 13 już jest o nią bardzo ciężko. A jak po południu znowu ktoś przychodzi i z rozbrajającym spokojem mówi, że jutro znowu na czczo bo USG to się nóż w kieszeni otwiera. Bo przecież nie można zrobić dwóch badań jednego dnia na czczo, skąd. Proceduralne leżakowanie rulez. NFZ płaci za minimum 3 dni, w których ma się DZIAĆ. A że dziecko musi trochę pogłodować to ojtam, c'nie? Wielkie mi ajwaj, w końcu to my jesteśmy dla nich a nie oni dla nas.

Młoda głodowała tego dnia do 15 po południu. Bo w pierwszej kolejności na badanie idą małe dzieci co jest logiczne i bardzo słuszne jednakowoż nikt się tam nie wysila i nie wczytuje w karty - jak dziewczynka ma 16 lat to jest duża, wszystko rozumie i może pogłodować, prawda.

I tu wracamy do pana rehabilitanta, który akurat był łaskaw oklepywać Bartusia, naszego współstraceńca kiedy wróciłyśmy na oddział. Opowiadałam bowiem co tam się dowiedziałam na dole, że tych nieszczęsnych dostosowanych łazienek nie ma na żadnym oddziale, na co rehabilitant mówi - ALEŻ SĄ! Zdębiałyśmy - jak to? No są, tylko pielęgniarki zajumały!

Acha... Faktycznie, łazienka obok loży pielęgniarskiej była oznaczona "Tylko dla personelu" o czym mnie na wstępie poinformowano. Nigdy tam nie zajrzałam. Nie wiem więc czy facetowi się chlapło czy bredził, jednak nie wydaje mi się, żeby przy dzisiejszym stanie prawnym było możliwe techniczne odebranie wyremontowanego oddziału bez dostosowanej łazienki. Jeśli to prawda i łazienka dla personelu jest dostosowana to jest to niebywały skandal.

No nic. Odetchnęłyśmy chwilę w domu i jutro znowu trzeba się pakować.

Boję się. Boję się przede wszystkim zabiegu, bólu który ze sobą niesie ale boję się również ponownych kłopotów z salą, toaletą itd. Znowu trzeba się będzie bić.

„Wojsko” bardzo by się przydało, dziękujemy za wszystkie ciepłe myśli i trzymanie kciuków i poprosimy o jeszcze trochę. Z góry wielkie dzięki.