żyjemy i choć dostajemy w dupę mamy luz w gaciach

Co u nas. U nas, jeśli ocenić szklankę na do połowy pełną to wychodzi, że licho, jakby była w połowie pusta to dramat, więc pozostańmy przy tej lżejszej wersji. 

Znowu coś się zmienia, znowu wchodzimy w jakiś kolejny etap życia z rettmonsterem, niestety póki co nie lepszy tylko gorszy. Chodzi oczywiście o naszą największą zmorę czyli epi. 

Pierwsza podstawowa zmiana - ataki występują teraz głównie w nocy co się nam kiedyś nie zdarzało. Nigdy. 

Po drugie pojawiły się całe serie ataków. Kiedyś ataki to były pojedyncze sztuki, dziś jak już nadejdzie jeden to z bardzo dużym prawdopodobieństwem pojawią się kolejne. Zaczyna się ten cyrk na przykład o 3 nad ranem i daje czadu tak co godzinę. Po dwóch atakach podaję wlewkę, następuje 2-godzinna przerwa i jedziemy dalej z koksem, po dwóch/trzech kolejna wlewka i tak aż do popołudnia, z tym że już trzeciej wlewki boję się podać. 

Oczywiście nie ma wtedy mowy o szkole. Jeśli uda mi się do rana zapanować nad sytuacją oraz jeśli babcia jest dostępna to Młoda zostaje pod jej opieką w domu. Jeśli ataki trwają to muszę zostać z nią sama bo babcia się boi i wcale mnie to nie dziwi. Czyli biorę urlop. 

Młoda po takiej serii dochodzi do siebie dwa dni. Między atakami nie śpi, czasem wpada w trzęsiawkę ale często już nie i to jest kolejna nowość. Po wlewkach śpi góra pół godziny, natomiast jak seria się zakończy to właściwie mogłaby spać dwie doby bez przerwy gdybym jej nie budziła na posiłki i picie.

Dramat.

Jeszcze niedawno miałam nadzieję, że może jakimś dzikim fartem Młoda należy do grupy dziewcząt z RS, które po okresie dojrzewania żegnają się z epi. No nie zanosi się na to, niestety. Wręcz odwrotnie - jest coraz gorzej.

To tyle jeśli chodzi o szanowne zdrówko. Za chwilę będę składać papiery do PCPR-u ponieważ Młoda kończy 16 lat i trzeba robić nowe orzeczenie. To ZUS-owskie orzeczenie o niepełnosprawności, a obecnie jesteśmy w trakcie pozyskiwania orzeczenia niezbędnego do rozpoczęcia nauki w gimnazjum. I o tym może kilka słów, bo tu też widzę zmiany, tym razem u siebie.

Orzeczenie robimy rzecz jasna w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej rejonowej dla szkoły, czyli nie u mnie. Założyłam więc znowu buty zwykłego rodzica i umówiłam się na wizytę z psychologiem, wypełniałam odpowiednie wnioski, dostarczałam zaświadczenia lekarskie. I powiem tak: nic się przez te lata nie zmieniło, nic... Wciąż ta sama znieczulica i urzędnicze traktowanie. I beznadziejne procedury.

No bo pani ma przed sobą grubą tekę papierów opisujących właściwie całe życie Agnieszki a zaczynamy znów to samo - przebieg ciąży, punkty Apgar, kamienie milowe....

Błagam ludzie! Dajcie mi żyć! Ciąża?! To było 16 lat temu! W teczce kilka orzeczeń a przed każdym identyczny wywiad - nie można sobie poczytać?! I po cholerę znowu gadać o ciąży skoro twarda diagnoza też już została postawiona wiele lat temu! Tylko podczas procesu diagnozowania taki wywiad ma sens no ale papier jest i trzeba go wypełnić prawda. Przysięgam, że mnie zatkało bo nie spodziewałam się ponownej gadki o ciąży. Głupota trzaskająca i nie mówię tu personalnie o tej pani choć głupie procedury nie zwalniają od logicznego myślenia...

Oczywiście później nie było lepiej ale w trakcie tego spotkania zdałam sobie sprawę, że mimo wszystko mam już luz w gaciach. Jeszcze kilka lat temu strzelałabym z oczu piorunami, gotowała się z oburzenia na brak elementarnej wiedzy o schorzeniu, pomstowała na bezduszność tych cholernych procedur a dziś... więcej emocji jest w mojej niniejszej opowieści niż w tamtym gabinecie. Siedziałam tam ze spokojnym uśmiechem na twarzy i nawet powiedziałam coś w stylu - kompletnie nie interesuje mnie co tam pani wpisze w te papiery oby tylko Młoda mogła kontynuować naukę w szkole, w swojej klasie, w swoim środowisku, pod opieką swoich ukochanych nauczycieli. Ma kontynuować życie jakie kocha, koniec kropka. 

Oczywiście żeby Młoda mogła utrzymać status quo, nie może mieć wpisanego w orzeczenie upośledzenia głębokiego bo dzieciom z takim orzeczeniem nie należy się szkoła tylko zajęcia rewalidacyjne. I o to się właśnie całe życie biłam tak? Żeby rzut oka na dziecko niemówiące i nie używające rąk nie oznaczał od strzału tego, że owo dziecko niczego nie kuma. I tu wychodzi paradoks sytuacji bo mimo mojego luzu w gaciach muszę dalej walczyć, bo zgadnijcie o co zapytała pani psycholog po uzyskaniu niezwykle ważnego wywiadu? Ano czemu w pierwszym orzeczeniu mamy wpisane to nieszczęsne głębokie a w kolejnych już nie? Otóż lawirowanie w prawie oświatowym aby pomóc dziecku odbija się czkawką jeszcze wiele lat potem - to jest to przed czym przestrzegała mnie kiedyś bardziej doświadczona matka. Wpiszesz raz głębokie a przylgnie do ciebie na całe życie. Zawsze znajdzie się ktoś kto to wyciągnie i będzie drążył temat jakby nie wierzył w dobroczynne skutki wieloletniej terapii prawda? A ja zgodziłam się na to głębokie kiedy Aga miała 3 lata bo tylko w ten sposób mogłam zapewnić jej 10 godzin tygodniowo indywidualnych zajęć rewalidacyjnych. Wtedy było to rozsądne i jedyne wyjście ale nalepka została.

Pani psycholog zadała to pytanie choć przed sobą miała grubaśną teczkę, z którą ponoć się zapoznała, a w niej szerokie opisy umiejętności Młodej uzasadniające rekwalifikację. Ktoś się u licha pod tym podpisał, ktoś to opieczętował - to są poważne dokumenty, więc skąd to pytanie? W jakim celu? 

Nie trzasnęłam drzwiami a nawet się grzecznie pożegnałam i wychodząc wprost w przepiękną, letnią, słoneczną pogodę pomyślałam sobie, że dorosłam. Że dorosłam i jestem teraz szczęśliwą pogodzoną matką niepełnosprawnego dziecka, która ma bardzo bardzo w dupie wszystkie papiery i nieprzyjemne spotkania. Co te papiery i przypadkowi ludzie w ogóle wiedzą o naszym życiu? Co wiedzą o Młodej? I dlaczemu ja mam cokolwiek komukolwiek udowadniać? Ha! - czemu mam pozwalać by Młoda cokolwiek komukolwiek musiała udowadniać? Ci, którzy są z nami blisko, przebywają z nią na co dzień znają jej możliwości i wystarczy. Kto się chce zaprzyjaźnić ten pozna, kto nie chce niech spada :) Tyle na ten śmieszny temat.

A poza tym to co. No przecież wiecie co - BIEGAM :) I to tyle na ten drugi temat :)