świetny początek kolejnego świetnego roku

Jak Wam w Nowym Roku? Bo nam kijowo.
Małą zmasakrowały w poniedziałek 4 potężne ataki i spała od poniedziałkowego popołudnia do dzisiejszego ranka. Karmienie i pojenie w ilościach minimalnych koniecznych do przeżycia odbywały się na śpiąco i na wcisk. Ale jak tu cokolwiek jeść jak język poprzygryzany i poraniony tak, że krew się lała strumieniami?
Za to dziś rano śmiała się do rozpuku - jak to dobrze wrócić do życia, mamo!

W następny wtorek idziemy na wizytę do wylosowanego drogą listowną neurologa w CZD. Może ktoś sensowny się trafi i zrobi jakiś myk żeby uznać tę padaczkę jako lekooporną? Bo to zaczyna być śmieszne, że każą nam płacić pełną stawkę za leki, które nie pomagają.

Poza tym to co. W sylwestra odkryłam, że mnie oszukano. Podobno niechcący ale kto ich tam wie.
W marcu 2010 roku, przed wyjazdem do Zakopanego, oddałam do takiej zbiorowej publikacji tekst o zespole Retta. Oddałam i słuch po nim zaginął. Najpierw przez kilka miesięcy dobijałam się o jakąkolwiek informację czy został przyjęty, czy w ogóle publikacja dojdzie do skutku. Ciężko było wydobyć cokolwiek od pań redaktorek ale coś tam było słychać o kłopotach finansowych.
Dałam sobie spokój myśląc, że po ptokach. A tu się okazuje, że książka wyszła. W 2011 roku.
Nikt nie napisał nawet maila w tej sprawie i żyłabym sobie w nieświadomości gdyby nie przypadek - szperałam po necie w poszukiwaniu innej książki.
No i cóż - teraz książka jest już nie do kupienia. Wściekła wysmarowałam maila do redaktorek a te mi mówią, że wysłały jeden egzemplarz na adres stowarzyszenia i nie otrzymały zwrotu więc uznały, że sprawa załatwiona.

Czy to ja pisałam tekst czy stowarzyszenie? Nie kumam tej logiki.

Tak czy inaczej nie wiem na jaki adres stowarzyszenia wysłały. Tam gdzie mogły wysłać to dzwoniłam i pytałam - nima, a jeśli na jakiś inny to nikt się nie wysypał, że dostał jakąś książkę podobno nawet z podziękowaniami.
Coś mi się zdaje, że to jakaś ściema.

Szkoda. Szkoda bo książka - jak patrzę po spisie treści - ciekawa, kierowana do specjalistów i doskonale spełnia moje założenia, czyli dotarcie z informacjami o RS do jak najszerszego grona ludzi, którzy potencjalnie mogą spotkać na swej drodze zawodowej Retkę.

Ja wciąż czekam na swój obiecany egzemplarz i wkurza mnie to, że nie mogę tej książki nikomu polecić.
Ani nie mogę jej sprezentować tym dwóm rodzinom, które opisały mi historie swoich córek na potrzeby tego artykułu. Głupio nie?

Poza tym ta zima-nie-zima mnie dobija. Codziennie coraz trudniej jest mi się podnieść z łóżka. Otwieram oczy i już mam dosyć tego dnia.