piętnastka - wiara, nadzieja i miłość

Aż trudno uwierzyć, że to już 15 lat.

15 lat czystej, bezwarunkowej miłości ale też 15 lat strachu, niepokoju, niepewności, pracy, walki, wzlotów i upadków. Świętowania małych sukcesów i rozpaczy po najmniejszych regresach.

Huśtawka.

Jakbym miała te 15 lat podzielić na jakieś okresy to wyglądałoby to tak:

0 - 7 miesięcy - słodki czas beztroski, czas kiedy nie mieliśmy problemów, cieszyliśmy się śliczną, zdrową   dziewczynką, życie było piękne i stało otworem,

8 - 12 - lekki niepokój, coś jest nie halo, zaczynamy szukać pomocy, dziewczynka jest za leniwa (nie siada   samodzielnie, żadnych kolejnych kroków milowych)  i   potrzebuje kopniaka rozwojowego, więc chodzimy na rehabilitację, wciąż pełni nadziei i optymizmu,

1 - 2 rok - dziewczynka tak daje czadu z płaczem, że wysiadka. Z tego okresu najbardziej pamiętam  traumatyczne pobyty w szpitalu na diagnostyce i szybki regres - po tygodniu takiego szoku szpitalnego dziewczynka przestaje raczkować.

Flash - ona i ja w przedpokoju na przygotowanej ścieżce do raczkowania i jej rozpaczliwy, bezbronny płacz bo nie potrafi, nie może, nie jest w stanie zrobić nawet jednego kroku.... Ja w szoku, nie wiem co się dzieje, nie rozumiem sytuacji kompletnie.

2 - 5 rok - poszukiwania drogi do rozwiązania problemu. Z początku pochłaniam książki, szukam, błądzę, nikt w tych pieprzonych szpitalach nie daje sensownych odpowiedzi, zamiast nich pojawiają się groteskowe zalecenia (proszę jej nie czesać w dwa kucyki bo wygląda jakby miała wodogłowie - autorstwa profesora neurologii, przez litość nie wspomnę nazwiska). Poprzez jakiś niesamowity zbieg okoliczności, po łańcuszku bioenergoterapeutów, szeptuch i homeopatów trafiam do matki chłopca z MPD, która pożycza mi kolejne książki i pokazuje co robi na własną rękę z synem.

Flash - jestem pod wielkim wrażeniem jej silnych dłoni i ramion kiedy pokazuje mi ćwiczenia, elementy masażu. Dzięki niej poznaję teorię Domana i rodzi się we mnie myśl, że byłaby to może nasza droga...

Wydzwaniam na numery z książki ale są nieaktualne, jakaś wielkoduszna pani z biura numerów pomaga mi znaleźć aktualny (dalszy ciąg łańcuszka dobrych serc), nawiązuję kontakt z toruńską Fundacją "Daj Szansę" pracującą elementami metody Domana i umawiam się na pierwsze spotkanie. Fartownie - zjazd jest za miesiąc, kolejny może i za pół roku. Jedziemy bez Agi, spędzamy trzy dni na wykładach i uczestniczymy po raz  pierwszy w nocnych rozmowach rodziców takich jak my - dzieci z którymi dzieje się niedobrze, a większość już wie, że jest dramat na całe życie. My wciąż przy nadziei ale już czujemy przez majtki, że to nie takie proste - byle kopniak nie załatwi sprawy. Jesteśmy też po wizycie u genetyka, który podejrzewa zespół Pradera - Willego ale nie chce mi powiedzieć co to za franca.

Flash - "jeden z moich pacjentów z tym zespołem zdał NAWET maturę" - słowa, których nie zapomnę do końca życia, a które wtedy pogrążyły wszystkie moje marzenia. Będę miała, mam! niepełnosprawne dziecko, ona nigdy nie będzie normalna, nie będzie miała normalnego życia - chłopaka, męża, nigdy nie będę babcią (za kilka lat oddałabym życie za taką diagnozę ale  w tamtej chwili runął mój, nasz świat).
Płakałam wtedy po raz drugi (pierwszy raz kiedy czułam że coś idzie nie tak jak powinno, Mała miała pewnie rok, była jakaś impreza, upiłam się na smutno i ryczałam do rana), całą drogę od lekarza (jaki on tam lekarz, diagnosta profesorek bez emocji) na przystanek autobusowy do domu. Tak, wtedy porządnie przepłakałam całą przyszłość Małej.

I cóż, wzięliśmy się do roboty, ostro. Za miesiąc pojechaliśmy na pierwszą wizytę do Torunia, dostaliśmy masakrycznie ciężki program rehabilitacyjny i zaczęliśmy walkę. Poszukałam wolontariuszy, przygotowałam własnymi ręcyma pomoce, przemeblowałam pokój Małej i jazda.

Wiara, nadzieja i miłość - tak bym nazwała te pierwsze 3 lata pracy.

Jeździliśmy do Torunia co 3 miesiące, sprawdzić co się zmieniło, skorygować program, no i naładować baterie. Tak, po 3 miesiącach orki po kilka godzin dziennie musiałam naładować baterie - spotkać takich samych jak my a już znajomych i polubionych nieszczęśliwców, posłuchać ich problemów, rad, rozwiązań, napić się wspólnie wódki i ponarzekać na los ale przede wszystkim czekaliśmy na dyplomy. Dyplomy to była świętość, którą się oprawiało w ramki i wieszało jak trofeum na ścianie. Dyplom obiektywnie świadczył o postępach rozwojowych, był ważny dla nas rodziców ale i dla wolontariuszy. Skoro podczas codziennej pracy nie było spektakularnych efektów (oczywiście były ale te trudniejsze do wychwycenia i zarejestrowania bo w sferze intelektualnej, w ruchowej też ale mało spektakularne) taki dowód w postaci dyplomu miał swoją wagę. Chyba. Tak ja to widzę, nie wiem jak wolontariusze...

Flash - dzień jak codzień, jedna sesja od 9 rano do 11 - 11.30, dwoje wolontariuszy dzwoni do drzwi. My już pojedzone, przygotowane do ćwiczeń, czytaj: matka z córką ubrane, gotowe ale też chałupa ogarnięta żeby nie było wstydu, tak? O 12 dzwoni do drzwi śp. babcia Renia, która zabierze swoją ulubioną (jedyną) wnusię na spacer. Wracają na zupę o 14 z kawałkiem. O 15 przychodzi nauczycielka na półtorej godziny zajęć według programu rozwoju intelektualnego według zaleceń Torunia. O 16. 30 trzeba zjeść drugie danie bo o 17 zapuka znowu dwoje wolontariuszy na popołudniową sesję ćwiczeń. Kończymy o 19. Kolacja, kąpiel, sen. Matka siada do przygotowania pomocy na następny dzień, wypisuje (ręcznie flamastrem - takie czasy) plansze do czytania globalnego (przerobiliśmy około 4000 słów plus zdania i książeczki) i takie tam.

Gdzieś w okolicy piątego roku tej orki matka słysząc dzwonek do drzwi siada na zydelku w przedpokoju i twierdzi, że zaraz będzie rzygać.
Przez 5 lat krócej lub dłużej uczestniczyło w naszej walce ponad 130 wolontariuszy, którzy poświęcali nam czas bardzo regularnie, inaczej nie trzymałoby się to wszystko kupy.

Diagnoza - Mała ma 4 lata. W Toruniu neurolożka sugeruje zespół Retta, daje nam kontakt do Bętkowskiego do CZD. Umawiamy się na wizytę, dostajemy suchą diagnozę kliniczną oraz odbity na ksero artykuł o zespole Retta autorstwa tegoż specjalisty, który mógł przyprawić o zawał - zgodny z ówczesną wiedzą na temat tego schorzenia, jednakowoż prognozujący dramat, masakrę i pożogę.

Flash - po tej wizycie płakałam po raz trzeci i ostatni. Owszem, ostatnio zdarza mi się płakać z różnych powodów dotyczących Małej ale nigdy więcej nie opłakiwałam naszego złego losu. 

Kolejny okres to przygotowanie do rozpoczęcia edukacji, mimo wszystko chyba najgorszy. Z perspektywy czasu uważam czas przededukacyjny  za w pewnym sensie najbardziej szczęśliwy i beztroski (no oprócz pierwszych miesięcy życia), albowiem wtedy była owa wiara i nadzieja i nie było problemu ze światem zewnętrznym - wszystko zależało ode mnie. To ja decydowałam o naszym życiu - co robimy, czego się uczymy, co ćwiczymy. Wszystko kręciło się wokół Małej. Nasz świat był pełen normalności, którą sobie wypracowaliśmy - komunikacja, rozumienie potrzeb ale i ograniczeń. W naszym świecie nikt nie pytał - co ona rozumie, co ona umie, ile będzie żyła. W naszym świecie ta dziewczynka była co prawda specyficzna, wymagała nieco fizycznego wysiłku ale była... hmm... normalna?

Wejście pod obowiązkowe skrzydła oświaty jest bolesne. Trzeba udowadniać, że nie jest się wielbłądem. Że dziecko, które nie mówi i nie używa rąk rozumie, myśli, ma mnóstwo wiadomości i nie jest głęboko upośledzone. Toczy się boje, walki na śmierć i życie (to jest autentyczna wojna!), szuka miejsca gdzie to co wspomniane powyżej będzie respektowane. Gdzie dziecko nie tylko skorzysta z systemu edukacji ale jeszcze będzie szczęśliwe. W końcu ma tylko to jedno, właśnie to jedno zakichane życie, jedną jedyną szansę na bycie w miarę szczęśliwym.

Zaczynając pisać tę notkę miałam dobry plan - opisać w skrócie (ha! dobre sobie!) etapy jakie obie przeszłyśmy. 15 lat podzielone na zwarte okresy.I z puentą miało być. A mianowicie, że wszystko mija, nawet najdłuższa żmija. Wszystkie boje, walki, mordercze zmagania mają kres. Że przychodzi taki czas, że życie zwalnia, staje się w miarę stabilne, spokojne (o ile to możliwe), że człowiek przestaje pomstować na zły los, na rettmonstera i zaczyna dostrzegać wreszcie jakieś blaski w tej łzawej historyjce. Że poprzez to że się godzi z tym złym losem, przyjmuje go z pokorą, po prostu przestaje walczyć z tym pieprzonym wiatrakiem, zaczyna rozumieć, że ta walka toczy się właściwie głównie w jego głowie. Nie da się jej zmienić. NIE DA SIĘ. Dlatego trzeba poświęcić całą swoją uwagę i energię na MIŁOŚĆ. Na miłość, tą trzecią wartość przewodnią, nie zapominając wszak o wierze i nadziei.

Wszyscy powiecie mi teraz - matka, nie pierdziel! Miłości w nas ogromny dostatek! No ja wiem, dostatek, tylko trzeba ją odpowiednio ukierunkować - nie na karkołomne terapie, nie na łapanie pińciuset srok za ogon (czytaj: powielanie zajęć w różnych miejscach z różnymi specjalistami). Dajmy sobie czas po prostu na to kochanie:)

Okres obecny - zajmujący, interesujący, szczęśliwy czas w szkole. W domu czeka matka i ojciec, którzy już szczęśliwie nie mają napięcia na jakieś karkołomne sztuczki. W domu jest ściskańsko, przytulańsko, rozmowy, wspólne gotowanie, rowerowe wycieczki, czytanie książek i oczywiście kolorowi popaprańcy, bez których szczęście nie byłoby pełne:)

A żeby uczciwie dopełnić obrazka muszę wspomnieć, że wciąż zmagamy się z atakami (od półtora miesiąca bez - tfu,tfu), zaparciami (lato wurwa, jakiś przeklęty kompletnie czas) i bólami brzucha - dojrzewanie...

Chciałam skrótowo - nie wyszło:) I tak bardzo się starałam, bo o mojej piętnastoletniej córce mogłabym rozprawiać godzinami.... :)